Radioactivité (après rechute de Basedow)

[isanora]

Bonjour, je m'appelle isabelle, j'ai 31 ans et suis desesperee. Apres un traitement de 18 mois sous neomercazole et apres une rechute, les medecins me demandent maintenant de suivre un traitement radioactif. J'aimerais avoir des temoignages de femmes qui sont deja passees par la et surtout parlez-moi de votre poids! j'ai terriblement peur de grossir, j'ai toujours fait 47kilos pour 1m59.
Merci de venir a mon secours.

[Sylvie54]

Bonjour isabelle
Détruire la thyroide par radioactivité ? je n'ai pas eu ceci, je suis passée par la chirurgie, as tu une exophtalmie ? (les yeux gonflé) si oui, tu ne devrais pas subbir ce genre d'intervention, pour cause l'iode est très mauvais pour toi.
Je pense que quelque soit le type d'abblation, tu prendra un peu de poids SI tu passe en hypothyroidie, mais ce poids n'est pas excessif, et tu peux le perdre facilement.

[Beate]

Bonjour Isabelle,

et bienvenue dans le forum !

Sylvie a raison : l'iode peut constituer une alternative intéressante à l'opération lorsqu'on n'arrive pas à stabiliser la maladie avec les médicaments - mais seulement si on n'a pas de problème d'exophtalmie.

L'exophtalmie vient du fait que les anticorps n'attaquent pas seulement la thyroide, mais aussi le tissu situé derrière les yeux, qui s'inflamme, s'épaissit et fait "sortir" les yeux de leurs orbites. Et le risque, avec le traitement à l'iode 131, est qu'il provoque une destruction lente et progressive de la thyroide - et pendant ce temps, les anticorps continuent à être actifs, et peuvent même devenir encore plus agressifs et donc aggraver l'exophtalmie.

Donc, lorsqu'on a une exophtalmie, il vaut mieux choisir l'opération, qui prive les anticorps de leur cible "d'un coup" - le plus souvent, ils finissent par baisser et laisser les yeux tranquilles.

En France, la méthode la plus utilisée pour détruire la thyroide, en cas de Basedow récidivante, est l'opération, mais dans les pays anglosaxons, on utilise très souvent l'iode, voir l'article de la fondation canadienne de la thyroide : http://www.thyroid.ca/Articles/FrF12A.html

La prise de poids n'est pas obligatoire ! Elle PEUT se produire si on bascule vers l'hypothyroidie (apport insuffisant d'hormones de substitution genre Lévothyrox), il faut donc bien surveiller le dosage. Par ailleurs, les anciens hyperthyroidiens sont presque toujours mieux avec un dosage aux limites de l'hyper (TSH très basse), car ils ont tellement l'habitude de vivre "en acceleré" que l'état normal, l'euthyroidie, leur parait "ralenti". Et concernant le poids, il faut faire attention aux reflexes : souvent, en hyper, on a un énorme appétit et on peut manger de grosses quantités sans prendre un gramme, car le métabolisme hyperactif brûle tout. Donc, il faut absolument changer ses habitudes ensuite, car si on continue à manger autant, avec un métabolisme normal, on va forcément grossir ! Ce n'est pas dramatique, mais il faut se surveiller, surtout au début, pour voir comment les choses évoluent et ne pas prendre trop de kilos "bêtement".

Bon courage !

Beate

[isanora]

Tout d'abord merci a toutes pour vos reponses qui m'ont reconfortee en ce qui concerne le poids. Cependant, maintenant je me pose des questions sur l'exophtalmie, terme que je viens de decouvrir grace a vous.J'habite en Angleterre et les medecins ne me donnent aucune autre alternative que la radioactivite, ils m'ont parle de tout sauf de mes yeux, je ne me suis jamais pose la question et eux n'ont jamais surveille mes yeux. Pensez-vous que je dois m'inquieter?
Aussi, ils m'ont dit que l'operation etait risquee vue qu'elle se concentre sur des parties importantes autour de la gorge. A votre avis, quelle intervention est la meilleure entre l'operation et la radioactivite?
Merci de bien vouloir m'aider.

[isanora]

J'avais oublie de preciser que je suis traitee pour la maladie de Basedow!
Je vais de ce pas reserver un ticket Eurostar pour consulter un medecin en France; en attendant je pense que tous vos conseils me seront tres utiles. Merci encore.

[isanora]

une autre question concernant la radioactivite: en Angleterre, ils ne m'ont jamais demande de faire de scintigraphie, ni scanner ni quoi que ce soit pour regarder en profondeur l'etat de ma thyroide. La seule et unique scinti que j'aie eue, c'est il y a 2 ans en france a la decouverte des problemes de thyroide. Ma question est de savoir s'il serait mieux d'avoir une scintigraphie avant de passer par la radioactivite?
Aussi, les medecins anglais ne tatent plus ma gorge pour voir si la glande a gonfle ou non, est-ce normal? A part la prise de sang tous les 2 mois, c'est tout ce qu'on me propose comme tests medicaux. Est-ce normal?
Merci encore pour vos reponses (je panique, m'enerve devant tout le monde alors que je suis au boulot!)

[chris59]

Bonjour isanora,

La scintigraphie servant surtout à voir si les nodules sont chauds ou froids, le fait d'en faire pour la radioactivité me semble complètement superflux, mais je peux me tromper.

Bisous

christiane

[isanora]

Je suis completement sur les nerfs, j'ai terriblement peur de toute intervention, en plus je suis prof, je ne vous raconte pas l'etat de mes nerfs au moment ou je vous ecris: tremblements, palpitations, agressivite.
Je viens de trouver une autre question a vous poser: mon regard a tendance a se fixer dans le vide, on m'a deja dit que j'avais les yeux brillants, comment reconnait-on que l'on souffre d'une exophtalmie? j'ai demande aux personnes autour de moi de me dire s'ils avaient touve du changement dans mon regard, mais comme ils me voient tous les jours, ils me disent ne rien voir. Quels sont les signes de l'exophtalmie?
(une chance que j'ai place les eleves en salle d'ordinateur car je suis incapable d'enseigner, je suis prete a pleurer a tout instant, heureusement ils pensent que j'ai le rhume des foins!)

[Sylvie54]

Re bonjour isabelle,

Moi meme ayant eu une exophtalmie, je peux te donner quelques signes pour la reconnaitre : regard fixe, rare clignement des yeux, irritation, larmoiement, sensible à la lumière et ou au soleil, maux de tete, impression des yeux exorbité, se sont les principaux facteurs que je viens de te décrire.

Puisque ton médecin ne prete pas attention à ceci, tu peux toujours consulter un ophtalmologue, il pourra te dire si oui ou non tu est atteinte, dans les facteurs, il y a aussi de l'hyper tension occulaire, mais à un stade avancé... surtout que celà fait 18 mois de traitement..je ne veux pas te faire peur ni te faire paniquer mais prends un RDV chez l'ophtalmo, c'est mon conseil.

Les personnes qui te voient tout les jours ne le voient pas, j'étais dans la meme situation.

J'espère avoir bien répondu à tes attentes, en attendant bon courage.

[Beate]

Re-bonjour Isabelle,

si tu vis en Angleterre, tu pourras t'adresser à la British Thyroid Foundation (la fondatrice, Janis Hickey, est une amie), et pour les problèmes des yeux (mais apparemment, tu n'en as pas, du moins pas ce qu'on appèle communement "l'exophtalmie" !), tu peux aussi contacter l'association "Thyroid Eye Disease" ou "TED" :

http://www.btf-thyroid.org/ et http://www.thyroid-fed.org/members/TED.html

Il existe aussi une association américaine pour la maladie de Basedow (Graves' Disease en anglais), dont la présidente est également une amie (nous faisons tous partie de l'association internationale Thyroid Federation International et avons passé une semaine ensemble à Edinburgh, en octobre dernier) : National Graves' Disease Foundation, http://www.ngdf.org/

Et c'est certainement une bonne idée de consulter plusieurs médecins, autant en Angleterre qu'en France, avant de te décider !

Si tu n'as pas de problèmes oculaires, et peur de te faire opérer, je pense que le traitement à l'iode 131 constitue une bonne solution pour toi ! Mais l'opération n'est pas bien terrible non plus, beaucoup moins traumatisante qu'on le pense, AVANT ! As-tu déjà lu les récits d'opération, dans la rubrique "FAQ" ?

A bientôt !

Beate

(normal d'être angoissée : l'hyperthyroïdie renforce les angoisses ! As-tu un traitement actuellement ?)

[Sandy]

Bonjour Isanora/Isabelle!

Comme toi atteinte de Basedow (et prof : ça fait deux points communs!), j'ai une légère exophtalmie, stabilisée. Comme le dit Sylvie 54, il est très important de te faire suivre régulièrement par un ophtalmologue, si possible spécialiste de la Basedow.

Chez moi, ce sont les yeux qui ont alerté ma famille, et c'est une remarque d'une personne que je ne vois pas très souvent qui m'a fait prendre conscience qu'il y avait un problème. De là : prise de sang et TSH effondrée avec anticorps : diagnostic Basedow. Depuis, je me fais suivre par : une endocrino, un ophtlamo et un homéopathe (pour les symptômes : angoisse etc.).

Pour la fatigue et l'énervement, c'est vrai que le métier de prof est stressant en lui-même, et quand on est déjà "à cran", c'est dur-dur! Alors, n'hésite pas à prendre 1 ou 2 jours d'arrêt de travail, si "tu n'en peux plus", c'est mieux que de s'effondrer de fatigue, et on revient en meilleure forme, après s'être reposée. Et puis, si tu es correctement dosée, tu devrais te sentir mieux, mais il faut être patiente!

Pour la petite histoire, je n'ai pas de traitement, et je régule ma Basedow jusque-là (bien sûr, l'endocrino surveille l'évolution!). Or en ce moment, je suis plutôt fatiguée, alors que mes analyses sont très bonnes : le retour à la normale, après avoir été "dopée" pendant plusieurs mois, doit créer une fatigue de "manque"... Mais je prends patience, et la forme reviendra!

Je te souhaite aussi beaucoup de courage! Et... fais vérifier tes yeux!

@ bientôt!

Sandy

[isanora]

Tout d'abord, merci a vous toutes qui me repondez:
merci Chris, tu m'as reconforte en ce qui concerne la scintigraphie.
merci Beate pour tous tes conseils et tes propositions de sites que je consulte.
Merci Sandy pour me remonter le moral concernant notre sacre metier!
Merci Sylvie de m'avoir apporte des presisions sur lexophtalmie. D'ailleurs, a ce propos, j'ai une question a te poser: tu dis "ayant eu une exophtalmie", est-ce que cela veut dire que tu ne l'as plus et comment l'as-tu soignee?
Sandy: tu dis avoir une exo stabilisee, as-tu suivi un traitement pour cela?

Autre question: est-ce que je peux cacher une exo existante sous mon traitement neomercazole ou se voit-elle aussi sous traitement? Avant mon traitement, il y a 2 ans, une endocrino francaise a reconnu par mon regard que j'avais la maladie de Basedow. Quelques mois apres, en phase hypo, une autre endocrino francaise m'avait suivie mais n'avait rien remarque d'anormal.

Merci de me conseiller d'aller voir un ophtalmo, je vais prendre rv des lundi. Bon week-end et bisous.

[Sandy]

Bonsoir, Isanora!

Non, je n'ai pas eu de traitement. L'ophtalmo m'a dit que si j'étais venue le voir tout de suite (c'est-à-dire dès que j'ai remarqué mon regard fixe, donc avant de savoir que j'avais la Basedow), il m'aurait donné un traitement à la cortisone, mais que maintenant, cela ne sert plus à rien, car les muscles derrière les yeux sont fibrosés, et on ne peut plus les "défibroser"...

En bref, il me restera toujours ce regard un peu écarquillé, signe qu'un jour, Basedow s'est déclarée. Mais je me fais suivre régulièrement, et si un jour, mon exophtalmie s'aggrave, si mes yeux changent brusquement d'aspect, si j'ai des problèmes de vue soudains, je cours chez l'ophtalmo tout de suite, il me prend en urgence et saura quoi faire pour éviter l'aggravation...

Bon courage à toi! Ton exophtalmie ne semble pas s'être aggravée depuis deux ans, tu l'aurais remarqué (aspect, vue), mais tu auras bientôt l'avis d'un ophtalmo qui t'expliquera en détails "tout ça".

Bon WE!

Sandy

[isanora]

Merci de me faire part de ton experience de thyroidienne; j'avoue que lire l'experience des unes et des autres me permet d'obtenir les reponses des questions que je me pose constamment. Je suis absolument obstinee par le traitement que je vais suivre sans savoir encore par lequel je vais passer. D'ailleurs, la nuit derniere j'ai reve qu'un chirurgien m'arrachait de mon lit pour me faire passer sur le billard! En ce moment , je ne fais pas confiance aux medecins anglais qui ne se sont jamais preoccupes de mes yeux alors qu'en France on m'avait bien dit que j'avais le regard fixe et brillant.
Je me repete, je sais, mais j'ai une question qui me pertube tous les jours en ce moment: a ton avis, est-ce que l'ohphtalmo peut detecter un signe d'exophtalmie meme sous neomercazole? (peut-etre que si j'arrete le neo, on pourra mieux voir le degre d'exo?).
En ce moment, je suis dans un etat de stress permanent, les collegues se demandent ce qui m'arrivent, il sne comprennent pas que le probleme lie a la thyroide suppose un changement hormonal, un changement d' humeur. C'est vrai que je me renferme, mon chef de departement m'a meme parle d'une de ses amies qui etait soi disant autiste sans qu'elle le sache elle-meme, je me demande du coup si je ne suis pas vue comme une autiste. Je suis allee voir un psychiatre francais a Londres pour parler de mon comportement, elle m'a dit de ne surtout pas m'inquieter, que je ne suis pas autiste mais que tout est lie a la thyroide. Elle m'a expliquee que le cerveau avait du mal a suivre le mouvement hormonal, des coups d'hyper et d'hypo, bref la psy ne peut rien faire pour moi tant que la thyroide pose probleme.
Pas facile pour soi-meme ni pour l'entourage de vivre avec des thyroidiens. Je suis stressee pour un rien, je rougis constament et me vois obligee d'expliquer mon probleme hormonal des que je pique un fard. Une simple question que je dois poser a quelqu'un devient une explication sans suite, ce qui me donne envie de pleurer! bref, c'est l'enfer.
La semaine prochaine, je vais faire un aller-retour Londres/Paris juste pour voir une endocrino francaise, aussi je vais aller voir a Londres un ophtralmo francais, et je vais quand-meme consulter un ophtalmo anglais pour voir ce qu'il a a dire. Je sens que je vais faire des depenses mais je suis prete a investir de l'argent et faire des kilometres pour avoir tous les conseils qui me reconforteront avant de passer par la radioac ou la chirurgie.
Bisous et a tres bientot sur le site.

[Sandy]

Bonsoir, Isanora!

Je dis : "Surtout, garde confiance!" En toi et aussi dans les médecins que tu vas rencontrer : c'est bien de prendre plusieurs avis (français ET anglais), cela te permettra de te faire ton propre avis, et il y aura bien un médecin avec qui le courant passera bien!

Pour les yeux, je ne peux pas te dire si le Néo influence beaucoup l'exophtalmie : en fait, ce sont les même anticorps qui provoquent l'hyperthyroïdie et le gonflement des tissus derrière l'oeil (on ne sait pas encore expliquer pourquoi), et donc il n'y a pas de rapport direct entre les problèmes de thyroïde et les problèmes oculaires. Et comme m'a dit mon ophtalmo la première fois que je l'ai vu : à partir d'un certain stade, les problèmes aux yeux peuvent devenir complètement indépendants des problèmes de thyroïde, les yeux peuvent évoluer pour leur propre compte, d'où l'importance de les faire surveiller, même quand on est "guérie" de la Basedow...

Une remarque encore concrenant les yeux : refuse ABSOLUMENT toute injection d'iode si on te fait passer un scanner oculaire, la dose très importante peut affoler ta thyroïde et aggraver l'hyper. Je te dis ça, car mon ophtalmo, très réputé et à juste titre, m'avait prescrit un scanner avec injection d'iode (ce jour-là il était sur-sur-booké), et l'endocrino m'a dit après : "Vous avez très bien fait de refuser!". Je suis quand même retourné chez ce même ophtalmo (qui me suit par ailleurs depuis plus de 10 ans), et il a été très attentif et très à l'écoute cette fois-ci : j'avais pris RV en tout début d'après-midi, première patiente, c'est le meilleur moment pour le médecin et... pour le patient qui a des tas de questions à poser!

Pour ce qui est du stress et de la difficulté à tout gérer, il y a des moments où c'est vraiment dur, mais rassure-toi, il y aura bientôt une accalmie. L'important est de trouver des gens avec qui tu puisses en parler, des gens de confiance qui te "comprennent" : l'idéal bien sûr, c'est que le chef hiérarchique comprenne la situation (ce n'est pas toujours le cas), mais si quelques collègues te soutiennent, au moins moralement, ça aide énormément!

A ce sujet, tu peux lire dans la FAQ les articles que j'avais traduits, l'an dernier : "Basedow et psychisme" et "Témoignages". Cela te rassurera : ton cas n'est pas isolé, et... on est passé ou passe encore par-là de temps en temps!

Si tu as d'autres questions, n'hésite pas!

Je t'embrasse!

Sandy