FAQ : Décompression orbitaire (opération pour exophtalmie)

[tartine]

bonjour, les a tous c'est la premiere fois que j'entends parler d'operation apres une basedov equilibree, ce qui n'est pas mon cas, loin s'en faut .
Il faut tousjours operer? dans mon cas j'ai eu jusqu'a 8mm de saillie alors ca m"inquiete, je pensais qu'avec le traitement tous se resorbait, c'est vrai que depuis que je suis sur d'avoir une basedov tout n'est pas resorbe, vous avez eu des problemes de vue? flou, diffiiculte a voir les petits caractereres, utilisation de l'ordinateur, etc
merci a toutes les reponses d'avance, sylvie.

[Sylvie54]

bonjour

j'avais quelques problèmes de vue en effet, je portait des lunettes correctrices, après l'opération je n'en plus eu besoin (comme quoi ça venait bien de l'exophtalmie), je voyais flou de temps en temps car les yeux se fatiguent !

la décompression est conseillé lorsque l'on est stabilisé au niveau de la thyroide car si ce n'est pas le cas, l'exophtalmie continu de progresser

avec un traitement, certaines personnes voient une amélioration au niveau de leur yeux, d'autres non, c'est un peu la roue de la chance comme je dis souvent

amicalement

[toinou]

Bonjour Sylvie,
Bonne année et meilleurs voeux!!!Qu'est ce que tu deviens?Es tu allée voir un chirurgien esthétique?Moi,j'attends avec impatience mon rdv avec mon ophtalmo la semaine prochaine.Je voudrais qu'il me refasse la paupière vite car ca m'empoisonne l'existence.Ca va faire 4 mois dj!!!Sur le net,ils disent que l'opération du strabisme doit se faire avant la rectif des paupières,mais moi je ne vx plus attendre!!!
Biz.

[Sylvie54]

bonjour antoine

j'ai rdv cette aprèm en ophtalmo pour voir les suites de ma paupière qui merdait, il me reste des fils en dessous qui me gènent (sans m'irriter) et j'ai la cicatrice qui est un peu jaune, je ne sais pas à quoi c'est du, c'est peut etre normal ! puis j'ai 3 cils qui sont de travers qu'il faudra enlever avec un laser je pense

sinon non, je n'ai toujours pas pris rdv auprès d'un estéticien, j'attends.. j'attends, en faite je respire un peu pour le moment

bonne année à toi aussi

Sur le net,ils disent que l'opération du strabisme doit se faire avant la rectif des paupières,mais moi je ne vx plus attendre!!! que dis l'ophtalmo ? à la rigueur tu n'es plus à 1 ou 2 mois pres si vraiment il faut procéder comme ça

je t'embrasse

sylvie

[Sylvie54]

bonsoir

je suis extremement énervée après mon chirurgien !

pour lui tout est terminé alors que j'ai 3 cils complètement de travers il me dit de mettre du mascarat (je ne me maquille pas j'suis naturelle !) ou de brosser les cils avec les petites brosses, il croit résoudre le problème comme ça lui alors que le chirurgien du sud m'a dit que s'il y avait des cils qui ne sont pas à sa place il faudra les griller au laser, je pense qu'à l'hospital ils ne doivent pas avoir le matériel nécessaire !

pour le jaune qu'il y a sur la cicatrice, c'est une croutte qui va s'enlever toute seul, le matin au réveil j'ai les yeux collé, il m'a dit "normal avec tout ce que vous avez subbit, lavez les à l'eau le matin" je doute de son hypotèse !

apperrement il n'y a plus de points de suttures et tant mieux ! mais il n'a pas été vraiment clair...

à la sortie de mon rdv cette aprèm j'ai crié dehors "JE CHANGE DE CHIRURGIEN OPHTALMO"

j'ai apelé le chirurgien du sud pour savoir s'il n'aurait pas un confrère sur nancy, il va se renseigner et me rapellera (il fallait que je change de toubib !!!!!) au moins, ce ne sera pas un charlatant ! il m'a dit que effectivement la croutte jaune partira seul, il ne faut pas y toucher (déjà un bon point pour mon ex chirurgien)

voilà, j'ai poussé ma gueulante, désolée pour l'énervement mais ça fait du bien oufff

bises

[toinou]

Bjr Sylvie,
Je comprends ton énervement.Je trouve que cette décompression,au lieu de ns soulager,ca empire avec ts ces post-opératoires!!!Sookran(du message précédent)avait un pb de cils et son pb a été résolu avec Tazartès,rien ne t'empeche d'aller le voir,Paris n'est pas très très loin de Nancy qd mm.
Je pense que pour ta tache jaune à la paupière inférieure,ca partira,t'inquiète pas!!!Moi,suite à l'incision de la paupière inférieure,j'avais la paupière plus le contour disgracieux pendant 3 mois et demi.Puis c parti avec le soleil(je ss parti 2 semaines en Asie).
En fait,pour mon oeil,je me demande si je vais faire réopérer.Car il est très fragilisé,rouge suite à cette opération.C sur qu'il ft faire qq chose avec cet oeil figé et strabique,mais g bien peur que s'il retouche à mon oeil et que ca devient rouge en permanence après,il sera bon à l'enlever c tout!!!Mon père m'a conseillé de le laisser reposer 1 mois,pour voir s'il blanchit d'ici là.Mais en attendant ft faire qq chose avec la paupière car c disgracieux.
Je t'embrasse.

[Sylvie54]

Bonjour Antoine

Moi aussi ma paupière et un peu rouge au niveau de la cicatrice (tellement on l'a touché !) mais normalement celà devrait passer !

Oui pour la croute jaunatre, elle partira, il ne faut pas que j'y touche !

Je ne suis pas d'accord avec toi quand tu dis que la décompression nous donne plus de problèmes qu'autre chose, je me sens mieux quand meme depuis car j'avais énormément de problèmes pendant mon exophtalmie (migraines, irritation à ne plus en finir, tout l'temps des larmes, trouble de la vue etc etc), je pense que ça en finira un jour, j'attends le coup de téléphone du chirurgien provencal et après tout ira bien !

Pour les cils je ne m'inquiète pas il faut juste que je trouve un chirurgien qui opère dans une clinique et non à l'hospital car ils ne sont pas assez équipé je pense !

Je suis d'accord avec toi, attends un peu, ne te fais pas opérer de suite (c'est ce que je ferais aussi), autant prendre son temps pour que les paupières "respirent" un petit peu

Moi j'attends un nom de chirurgien, puis je prendrais RDV (pour un avis) car je fais confiance à 100% celui qui m'a suivi dans le sud

Bonne journée, bises

[meeryl]

salut Sylvie,

je m'appelle Helene et j'habite en Lorraine près de Longwy. Je suis actuellement suivie a Thionville depuis presque 2 ans. je me suis faite operer de la thyroidie il y a environ 1 an et demi suite à la maladie de basdow.... depuis 3 mois mes taux sont stables mais mlaheureusement mes yeux sont legerement exhorbites et g les paupieres superieures gonflees... pas de la meme facon les deux yeux dc c super.. enfin je pense serieusement a une operation mais je me posais la question a savoir si les rayons ne peuvent pas deja aider le decompressement sans forcement passer sur le billard... ma mere qui s est faite operer.. et oui encore une preuve que les problemes de thyroide sont en partie genetique... s'est faite operer a nancy aussi.. Peux tu me donner le nom du chirurgien?? en tous les cas ca fait plaisir de voir que tu n es pas la seule a souffrir de ce desagrement... bon courage pour la suite et merci


Helene

[patricia]

je suis nouvelle sur ce site et je me suis interessee a ton recit conernant la maladie de basdow et l'exphtalmie je suis dans ton cas j'aie ete operee de la thyroide en juin 2004 mais mon gros soucis c'est l'exophtalmie qui ne part pas ca me gene beaucoup c'est parfois douloureux et je me sent defiguree je n'ose plus regarder les gens en face et je porte des lunettes pour me cacher toute modestie mise a part j'avais de tres beaux yeux avant tous ces problemes et maintenant je ne me reconnais plus j'aimerai en savoir plus sur la decompression orbitaire et sur les suites et eventuellement les risques je garde espoir mais je traverse une periode difficile car cela fait deux annees que je suis patiente!
merci de me repondre

[meeryl]

salut Patricia,

tu vois ce que tu dis c exactement ce que je vis en ce moment et c sur c pas la joie tous les jours. Moi aussi, avant, j avais de beaux yeux mais maintenant c plus pareil. Moi je me suis fait operer en juillet 2003 mais l exophtalmie contre toute attente est encore là... en fait je n ai pas trop de renseignement precis sur la compression mais je sais qu il faut deja au moins 6 moins de stabilitè au niveau des taux... il faut que tu te renseignes aupres de ton endocrinologue, qui lui, peut t aiguiller vers un specialiste.... en fait cette operation te fait "reculer" l'oeil dans son orbite pour une position plus normale.. ne sois pas trop triste car tu sais que tu n es pas la seule et des solutions existent... moi je suis pareille que toi g perdue pas mal de confiance en moi depuis mes probs mais bon...fo essayer d etre positive.. en tous les cas si je peux te donner d autres renseignement n hesite pas... bisous et courage


Helene

[Sylvie54]

meeryl a écrit:

salut Sylvie, je m'appelle Helene et j'habite en Lorraine près de Longwy. Je suis actuellement suivie a Thionville depuis presque 2 ans. je me suis faite operer de la thyroidie il y a environ 1 an et demi suite à la maladie de basdow.... depuis 3 mois mes taux sont stables mais mlaheureusement mes yeux sont legerement exhorbites et g les paupieres superieures gonflees... pas de la meme facon les deux yeux dc c super.. enfin je pense serieusement a une operation mais je me posais la question a savoir si les rayons ne peuvent pas deja aider le decompressement sans forcement passer sur le billard... ma mere qui s est faite operer.. et oui encore une preuve que les problemes de thyroide sont en partie genetique... s'est faite operer a nancy aussi.. Peux tu me donner le nom du chirurgien?? en tous les cas ca fait plaisir de voir que tu n es pas la seule a souffrir de ce desagrement... bon courage pour la suite et merci Helene

Bonsoir Hélène,

Malheureusement le chirurgien a mal fini son travail ! je n'ai pas eu de problèmes avec la décompression orbitaire mais pour les paupières c'est une autre histoire ! Donc je préfère pas te le conseiller, par contre j'attends un nom de médecin capable de finir le travail !

[Sylvie54]

patricia a écrit:

je suis nouvelle sur ce site et je me suis interessee a ton recit conernant la maladie de basdow et l'exphtalmie je suis dans ton cas j'aie ete operee de la thyroide en juin 2004 mais mon gros soucis c'est l'exophtalmie qui ne part pas ca me gene beaucoup c'est parfois douloureux et je me sent defiguree je n'ose plus regarder les gens en face et je porte des lunettes pour me cacher toute modestie mise a part j'avais de tres beaux yeux avant tous ces problemes et maintenant je ne me reconnais plus j'aimerai en savoir plus sur la decompression orbitaire et sur les suites et eventuellement les risques je garde espoir mais je traverse une periode difficile car cela fait deux annees que je suis patiente! merci de me repondre

Bonsoir Patricia

Moi aussi j'avais un super regard, je ne cache pas que je ne l'ai pas retrouvé ! comme disait le chirurgien "il y a avant la maladie et après"
Les lunettes, je connais, meme dans les magasins je les mettais !
Je crois que je dis tout dans le récis sinon les risques sont : possibilité que le nerf optique soit touché donc vue double (qui peut passer toute seule ou à l'aide d'une autre chirurgie), quelques fourmillement entre les yeux et la bouche (ça peut durer jusqu'à 1 ans, comme moi) mais ça part petit à petit et il y en a d'autre mais rien de grave heureusement ! moi j'ai juste eu des hématomes (ça tu t'en doutes) et des fourmillements

Si tu as des questions précise, car c'est un sujet vaste...

Bon courage

[meeryl]

je peux eventuellement te donner le nom de celui ma mere.. de nancy aussi mais c peut etre le meme que toi... je te le donne en pv ou ?

[Sylvie54]

meeryl a écrit:

je peux eventuellement te donner le nom de celui ma mere.. de nancy aussi mais c peut etre le meme que toi... je te le donne en pv ou ?

Bonsoir

si tu t'adresse à moi, oui pourquoi pas (en pv) mais je recherche un ophtalmo chirurgien spécialisé dans les paupières et non un estéticien (payer de sa poche non merci)

merci

[toinou]

Bjr Sylvie,
J'espère que tu as passé un bon wk.Comment va le moral?Dis,g vu que tu viens de répondre à Méryl comme quoi tes fourmillements à la bouche a duré un an?Car moi,ca m'ankylose tjs à la lèvre supérieure et ca fait 4 mois aujourd'hui.Je m'inquiète que ca va rester à vie...