FAQ : Décompression orbitaire (opération pour exophtalmie)

[patricia]

merci de m'expliquer comment se passe l'operation "decompression orbitaire"je dois me faire operer bientot et j'aie la trouilledeja operee de la thyroide il y a un an ensuite cortisone pendant un an prise de poids bref le moral en prend un coupmais j'attend bcp de cette operation meme si je la redoute
merci de ta reponse

[babeth]

Salut,
moi c'est babeth
en 1999, on détecte chez moi un basedow sévère
3 mois plus tard, vient s'y rajouter un problème de plaquettes, l'adjonction des deux m'a valu une ablation de la thyroîde et la mise sous cortisone pendant 6 mois à la dose de 1 g par kilog
la prise de cortisone a entrainé chez moi, une prise de poids importante (+15 kgs ) en 2 semaines, puis la perte de mes dents et enfin un problème d'ostéoporose pour lequel je me suis retrouvée en fauteuil roulant.
l'arrêt de la cortisone, a stoppé ces ennuis, mais combiné à l'ablation de ma thyroide a entrainé une évolution de mon exholptalmie (j'en suis au grade 4)
Depuis Février 2001 j'ai subit 5 interventions oculaires, dont deux décompressions osseuses et deux greffes de peau au niveau des paupières.
aujourd'hui, basedow a boulversé ma vie, j'ai stoppé mon travail (avec une chirurgie tous les quatre mois et trois mois pour se remettre, il m'était difficile de travailler), mon regard est bizzare, mes yeux ne ferment toujours pas , et j'ai toujours 15 kgs en trop.
en cette année 2005, j'ai voulu faire une pause chirurgicale, je ne reverrai mon chirurgien qu'en mai, je veux lui parler esthétique cette fois.
depuis cette maladie, je ne suis plus que l'ombre de moi-même, l'énergie que j'avais a disparu, une fatigue latente, s'empare de moi très rapidement, et ce sans que je fasse d'effort particulier.
Même si mon entourage a été formidable et m'a beaucoup aidé, je ne supporte plus mon image dans le miroir, je refuse que l'on me prenne en photos, et plus grave, je refuse d'avoir des relations avec mon mari , c'est à peine si je peux comprendre qu'il puisse encore m'aimer avec la tête que j'ai.
Voilà , tout n'est pas négatif, le fait de vivre cette expérience, m'a permis de me remettre en question, j'ai repris mes études, j'ai eu un bac de lettres avec mention il y 2 ans, et cette année je prépare le concours de professeur des écoles, mais j'ai changé, et je ne suis pas sûre d'aimer celle que je suis devenue.

bisous à tous, même si je ne sais pas si l'on peut gagner contre cette maladie, je sais que l'on peut se battre

BABETH

[pommeve]

Chere Sylvie,

Je vis en Nouvelle-Zelande et j'ai la maladie de Basedow depuis 1an-1 an et demi.

Je suis en train de faire des recherche pour trouver un chirurgien pour mon exophltamie de classe 3. Peu importe que je me fasse operer en Nouvele zelande ou en France du moment que je trouve le bon!

Je vois que ton peration date de 2004. Comment vas-tu maintenant? comment as-tu recuper?

Ma mere est a Paris et mon pere en Bretagne, mais comme ton chirurgien a l'air bon, j'aimerai bien avoir ses coordonnees. As-tu besoin de mon adresse email?

Merci et a bientot!

Eve

[cricrimpm]

Bonjour, je ne suis pas moi-même atteint par la maladie, mais j'interviens pour une Amie qui a été victime d'une basedow, accompagnée d'une forte exophtalmie, il y a qlq années.
Tout d'abord, nous avons trouvé votre témoignage tout à fait intéressant et propre à aider à prendre une décision. En effet, même si sa thyroïdie est maintenant, en principe, résorbée mon Amie suuffre encore d'une légère exophtalmie qui la fait encore souffrir psychologiquement, elle ne sera apaisée que lorsqu'elle aura retrouver son visage et son regard ante. Pour cette raison, elle envisage l'opération de décompression orbitaire.
La question que j'aimerais poser concerne la prise en charge de cette intervention, lourde, onéreuse. Vous précisez bien qu'il s'agit de chirurgie réparatrice et non de chirurgie esthétique. Quelles sont les conditions de remboursement, dans quelle mesure pourra-t'elle bénéficier d'une prise en charge des soins sachant que cette opération serait faite plusieurs années après sa maladie et sachant qu'elle ne bénéficie plus, aujourd'hui prise en charge à 100 % de la sécurité sociale ?
D'ailleurs, est-il normal que le 100 % ne lui soit plus accordé.

Merci pour vos réponses et bon courage à vous tous, j'ai pris connaissance des conditions de cette maladie et je pense qu'elle doit être extrêmement traumatisante.

Christian

[Lolocab]

Bonjour,

Je ne vois pas de publications récentes concernant la décompression oculaire. Mais bon je tente ma change tout de même pour pouvoir échanger sur le sujet.

Je m’appelle Laura j’ai bientôt 38 ans et j’envisage de me faire opérer pour une décompression oculaire. Aussi loin que je me souvienne j’ai toujours eu eu une exophtalmie. J’ai cependant une maladie qui se nomme la myasthénie et souvent dans cette maladie il y a des soucis de thyroïde également. Je suis en hypothyroïdie. Mais avant on m’avait parlé d’hashimoto. J’ai subi une thymectomie lorsque j’étais plus jeune vers 24 ans cela a permis de stabiliser ma myasthénie. Bien que je fasse parfois des rechutes. Je suis donc sous traitement depuis l’âge de 18 ans. Et lorsque j’ai des symptômes qui reviennent mon neurologue augmente la dose de corticoïdes toujours dans le but d’obtenir une stabilité. Je suis également sous levothyrox 50. Bien qu’ayant été souvent hospitalisée lorsque je rechute pour la myasthénie le, je dois dire que la décompression me fait peur. Mais d’un côté j’ai envie de la réaliser car j’ai parfois de la sécheresse oculaire, etc.. Donc au final j’ai toujours été gêné mais je me suis habituée à celle ci. Moi je susi au stade 2 de l’exophtalmie.J’ai déjà fait tous les examens nécessaires scanner, irm.
Je suis à la 3 eme consultation avec un ophtalmologue des 15 20. Elle m’a dit de bien réfléchir car il y a des risques et aussi peut être un nombre important d’opération 4 peut être suivant là résultat. Donc le prochain rdv je dois lui donner ma décision. Malgré tout les risques je pense le faire. Voilà donc si vous voulez échanger à ce sujet ou encore me donner des informations pour ceux et celles qui l’ont déjà fait je suis preneuse Merci pour vos réponses.

[Beate]

Bonjour,

en effet, il n'y a pas beaucoup de témoignages sur le forum (ils ne sont pas forcément tous regroupés dans la FAQ, avez-vous également essayé de lancer la fonction "Rechercher" sur le mot "décompression" ?)

Il existe un groupe Facebook spécialement dédié à l'exophtalmie, avec beaucoup de témoignages et de photos d'opération, "avant-après" etc. C'est un groupe privé, il faut répondre à quelques questions avant d'y être admis, et les échanges sont visibles uniquement pour les autres membres du groupe.

"exophtalmie et orbitopathie basedowienne et dysthyroidienne"
https://www.facebook.com/groups/957869367705514

Je ne suis pas personnellement concernée (j'ai été opérée pour cancer), mais j'ai échangé avec les membres de ce groupe l'année dernière, en préparant un exposé sur le vécu des patients avec l'exophtalmie pour une conférence.

La présentation est ici : https://forum-thyroide.net/ppt/VST_Sete_2022.pptx

Bon courage !

Beate