Besoin d'aide ; hypo, problème d'hypophyse

[mary21]

Bonjour, j'ai 24 ans et je voudrais votre avis, car je suis atteinte d'hypothyroïdie, celle ci a apparement été décelée vers l'âge de 3 ans (d'après ma courbe staturo pondérale). Le problème c'est que je ne sais pas quel type d'hypothyroidie j'ai. J'ai relu mon carnet de santé et rien n'y figure, bien qu'ayant été suivie dans un hopital d'enfant, puis par une endocrino qui s'est désintéressée de mon cas en ne faisant des controles que tous les ans, meme si je ne me sentais pas bien.
Heureusement, mon médecin traitant a remis tout ça dans l'ordre et me fait faire des controles réguliers. Je souffre également d'une déficience hypophysaire, et je suis sous oestrogènes et progestérone. Je ne sais meme pas dans ces conditions si je pourrai avoir des enfants plus tard (déficiences des hormones sexuelles).
Je n'ose pas demander à mon médecin de réclamer mon dossier médical afin d'y voir plus clair, et je voudrai avoir des témoignages de personnes qui ont la meme chose que moi afin de pouvoir enfin savoir de quoi je souffre réelement.
Merci de m'avoir lue jusqu'au bout.

[louloute]

Bonjour et bienvenue Marie,
Pour avoir ton dossier médical, inutile de passer obligatoirement par ton médecin. Tu peux le réclamer toi même en envoyant un courrier en recommandé au directeur de l'hopital. Tu auras toutes les infos et même un courrier type ici http://www.aphp.fr/site/droits/dossier_medical.htm
Puisqu'il s'agit d'un dossier ancien, il te faudra peut être patienter deux mois maxi (8jours pour un dossier de moins de 5 ans), les frais de copie varient selon les hopitaux, certains ne font rien payer d'autres si....
N'hésite pas à mettre un numéro de téléphone où l'on peut te joindre en journée, cela accelerera les choses, si il manque une info.
Par contre, en ce qui concerne tes problèmes endocriniens, il faut que tu trouve un endo pour te suivre réellement car tu présentes semble t-il différents disfonctionnements. De quel problème hypophysaire souffres tu? Un adénome?
Bonne journée à toi

[mary21]

Non, pour les problèmes hypophysaires et thyroidiens, tout vient d'une malformation de naissance semble t-il. Pour l'instant, je pense que je vais demander à mon médecin de m'aiclairer un peu sur le sujet, mais en attendant, j'aimerai avoir des témoignages de personnes dans le meme cas que moi.

[Beate]

Bonjour Mary,

et bienvenue dans le forum !

Si tu avais uniquement une déficience de ta thyroïde, depuis ta naissance ou peu après, ce serait une "hypothyroïdie congénitale", et les enfants dans ce cas sont assez nombreux dans le forum, nés sans thyroïde ou avec une thyroïde qui ne fonctionnait pas - nous avons aussi quelques adultes qui ont été en hypo congénitale depuis leur naissance. Toutes ces personnes sont inscrites dans la liste "hypothyroïdie congénitale" (lien "Groupes" tout en haut, puis "hypothyroïdie congénitale", puis "afficher les informations", ce qui permet de cliquer sur les noms pour voir les profils, lire les anciens messages et éventuellement de contacter ces personnes par PM ou mail).

Mais si tu as d'autres problèmes associés, ce n'est apparemment pas seulement ta thyroïde qui a un problème (dû à une malformation ou une non-formation pendant la vie intrautérine), mais ton hypophyse - cette petite glande produit plein d'hormones différentes et régule tout un tas de fonctions dans l'organisme.

Je te mets un lien vers un article très bien fait sur l'hypophyse :
http://www.vulgaris-medical.com/encyclopedie/hypophyse-2454.html

Chez les adultes, les problèmes sont souvent dûs à une petite tumeur bénigne de l'hypophyse (adénome, notamment l'adénome à prolactine), mais si tu as ces problèmes depuis toute petite, c'est vraisemblablement plutôt un "déficit hypophysaire congénital". Dans ce cas, on a fréquemment un déficit en hormone de croissance, et donc la courbe de croissance montre des anormalités.

Mais pour en savoir plus, il faudrait vraiment connaitre ton dossier !

Je pense qu'il faudra consulter un endocrinologue (ce sont des spécialistes des maladies des glandes), ou peut-être un service de médecine interne.

Concernant les problèmes d'hypophyse (pas forcément congénitaux), tu pourras faire un tour sur le site créé par une membre du forum, Grenadine (atteinte d'un adénome de l'hypophyse) : http://www.adhy.org/

A bientôt !

Beate

[mary21]

dans mes résultats d'analyses que ma mère garde dans une pochette, j'ai retrouvé un courrier qui date de l'époque ou j'étais traitée en hopital d'enfant, j'ai enfin pu mettre un nom sur ce qui me "pourrit" la vie depuis 24 ans : panhypopituitarisme, avec déficit en GH (0.1 miliU/I), hypoglonadisme et hypogonadotrope. Est-ce que vous connaissez ?

[Beate]

Bonjour Mary,

désolée, je ne t'ai pas répondu plus tôt, mais en fait, je ne connaissais pas du tout cette maladie-là, apparemment assez rare !

Mais le hasard fait que juste quinze jours après ton message à toi, une autre personne vient d'arriver dans le forum, Bertrand, qui a apparemment le même genre de problème, voir son message

Il serait certainement intéressant pour vous d'échanger sur votre maladie et vos traitements ... dans ma réponse à Bertrand, j'ai d'ailleurs indiqué un lien sur le panhypopituitarisme ("pituitary gland" est le nom anglais pour l'hypophyse) et un site qui permet de trouver des services de consultation spécialisés.

A bientôt, gros bisou !

Beate