Beate aussi a besoin d'aide...

[Caro59]

Bonjour à tous !

Je recopie mon message de Notre témoignage de remerciement à Béate

J'ai eu Beate il n'y a pas longtemps au téléphone. Nous avons parlé de l'association "vivre sans thyroïde" qu'il faut absolument mettre en place pour donner une structure "légale" au forum. Elle n'a pas trop le temps de s'en occuper en ce moment.

Il faut savoir que le forum lui coûte un peu trop, et elle y va de sa poche ! Il y a de plus en plus de monde qui arrive ici, et une telle fréquentation augmente énormément les frais d'hébergement de son forum. Elle n'a pas trop le temps de s'occuper de créer une association en ce moment.

Par contre, si vous pensez devoir quelque chose à ce forum (je n'en doute pas !), Beate aurait vraiment besoin d'aide (à son tour !). Lui envoyer un petit chèque, pas forcément beaucoup (5€,10€...), l'aiderait assurément.

Je fais ça lundi !

Gros bisous et MERCI Beate. Parce que tu le vaux bien !!!
A+
Caroline

PS : Pour avoir l'adresse de Beate, il suffit de cliquer sur "Contact", en haut à gauche !

Voir aussi Comment est financé le forum ?

[Invité]

Merci Caro,
Tu as tout à fait raison de créer une discussion pour le rappeler.
Bisous

[kylea75]

Le chèque on le met à l'ordre de qui ?

bon week end tout le monde


bizzzzzzzzzzz

mag

[louloute]

A l'ordre de Beate, Kyléa.
Bisous à toi

[marisette]

d'accord pour envoyer un chéque à béate , je fais ça cette semaine , c'est tout à fait normal de l'aider , vu ce qu'elle fait pour nous , dans les autres maladies , ily a peu de forum de ce genre . bisous marisette

[Invité]

up ! up !
Beate doit rembourser Harald ce week-end !!! voir budget 2006 dans le lien indiqué par Caro, plus haut.

up ! up !

[caranell]

Dans mon cas c prévu de faire comme l'an dernier... J'avais juste besoin d'un petit rappel (même si j'y pensais souvent), donc merci Caro...

Je le fais dès lundi...

Bisous

[florence-ide]

Coucou Caro,
je lisais justement ce matin le message de Beate mentionnant ces différents frais et la contribution qu'elle doit verser à Harald ces jours-ci.
Alors comme chaque année, je le fais le plus vite possible...............enfin vite le temps que ma lettre traverse les pyrénées( avec soleil si possible!) .
Merci caro!
gros bisous
florence

[Biba]

Je viens de mettre l'enveloppe dans la boîte mais ce serait bien aussi d'aider Beate pour son assoc...

Bisous.

[Nicole51]

Bonsoir à tous!
J'ai,comme prévu,envoyé ma petite contribution et je suis tout à fait d'accord avec toi,Biba,d'aider dans la mesure du possible,Béate pour son assoc...
Gros bisous et bon dimanche!
Nicole

[Invité]

enid a écrit:

up ! up ! Beate doit rembourser Harald ce week-end !!! voir budget 2006 dans le lien indiqué par Caro, plus haut.

up ! up !

[Fanni]

C'est fait, c'est fait. Mais merci du rappel ENID : le budget 2006 en a en effet bien besoin !

[Beate]

Bonsoir,

merci à tous ... j'ai en effet reçu quelques enveloppes ces derniers jours, souvent avec un petit mot d'accompagnement très gentil, et cela m'a fait énormement plaisir !

Petit à petit, les choses vont mieux et mes finances sont (un peu) moins dans le rouge ...

J'inscris tous les donateurs dans le groupe des "membres bienfaiteurs" (sans le montant du don), et je tiens bien sûr une liste détaillée de toutes les contributions. Petite remarque : pensez à indiquer votre "pseudo" du forum en plus de votre nom/adresse, parfois j'ai du mal à savoir "qui est qui" !

Actuellement, depuis les débuts du (nouveau) forum (2004), j'ai réçu 35 contributions (dont 11 depuis ce dernier appel lancé par Caro), certains ont cotisé deux fois, en 2005 et 2006 ... c'est vrai que sur un forum de presque 4000 membres, ça ne fait pas énorme, mais c'est un début, et ça m'aide déjà beaucoup !

J'espère, d'ici la fin de l'année, pouvoir créer officiellement une petite association pour "chapeauter" le forum et lui donner une existence plus légale, et à cette occasion j'ouvrirai également un compte rien que pour "Vivre sans thyroïde". Ainsi, les choses seront beaucoup plus officielles et plus transparentes, plus besoin de libeller un chèque en mon nom ... j'espère qu'un jour, on arrivera à un fonctionnement similaire à celui du forum de Harald, où beaucoup de membres fidèles cotisent annuellement par virement automatique, ce sont de petites sommes (5 ou 10 Euros), mais qui arrivent régulièrement et assez nombreuses ...

En tout cas, un grand MERCI à tous ceux qui m'aident (et qui aident le forum à continuer) !
Beate
http://yelims2.free.fr/Forum/Forum29.gif

[enquete]

Vous ne pensez pas que Béate pourrait demander une subvention au laboratoire Merck qui trouve dans ce site une mine d'infos sur la prescription, l'utilisation, les dosages, les résultats et les effets secondaires du lévothyrox, sans dépenser un centime !
Qui connaît le chiffre d'affaire généré par ce médicament acheté à vie, par 1 français sur 10 ?

[Beate]

Chère "Enquête",

c'est justement pour ne PAS avoir besoin de demander de subventions, et pour ne PAS me mettre "à la solde des laboratoires pharmaceutiques" (comme certains m'ont déjà accusée dans le passé) que certains membres du forum estiment utile de m'aider à le faire fonctionner !

C'est vrai qu'on parle beaucoup de certains médicaments (Lévothyrox, Euthyral, Cynomel, Thyrogen ...) dans ce site, car malheureusement, nous sommes nombreux à en avoir besoin ... nous n'avons donc pas le choix, il faut bien en parler, puisque nous les PRENONS, ces médicaments, mais PAS parce que certains labos verseraient des sommes ! D'ailleurs, nous n'avons jamais hésité à dénoncer les problèmes (p.ex. la rupture de stock de l'Euthyral, très mal gérée), à parler des possibles effets secondaires, à nous plaigner du fait qu'il y ait un quasi-monopole en France pour ce qui est des hormones thyroïdiennes, à nous conseiller les uns aux autres pour dire qu'il n'existe pas QUE le sempertinel Lévothyrox ... mais nous ne sommes que des PATIENTS, pas des politiques.

Ce forum est apparemment utile à beaucoup de personnes, et ce n'est qu'un juste retour des choses si certains, estimant qu'il leur apporte quelque chose, tiennent à participer à son fonctionnement en me faisant parvenir 5 ou 10 Euros ... quand on voit les sommes que je paie régulièrement de ma poche, rien que pour faire fonctionner le site (autour de 40 à 50 Euros par mois pour l'hébergement sur le serveur, en raison de l'importante fréquentation, autour de 1500 connexions par jour), c'est tout à fait normal ! C'est ce qu'on appèle la "solidarité", je pense ... et la solidarité et l'entraide ont toujours été les bases de ce site !

Ca fait des années que certains m'accusent d'être "à la solde des labos", or si j'étais si grassement remunérée, je n'aurais certainement pas besoin que des amies lancent ainsi un appel aux dons (que je n'aurais d'ailleurs pas lancé par moi-même, par pudeur, mais il est vrai que ça devient lourd à porter). Je préfère ne PAS faire appel aux labos pour m'aider à financer mon site.

Il est vrai qu'il ne serait que "justice" si les laboratoires, qui gagnent beaucoup d'argent avec les médicaments que nous prenons, finançaient des choses utiles aux patients - mais s'ils participaient au financement du forum, ce serait risqué, on pourrait croire que si on dit "il faut prendre son Lévothyrox régulièrement", c'est parce que Merck nous donne une subvention (et non parce qu'il est IMPORTANT de prendre son traitement de manière correcte), et que si on parle du Thyrogen, c'est parce que Genzyme nous paie (alors qu'on en parle parce qu'on sait que ça permet d'éviter l'hypothyroïdie avant une cure d'iode ou scinti, et que nous sommes nombreux à l'avoir pris et à avoir constaté la différence par rapport à une "défreination" classique) ...

Par contre, je pense à d'autres actions où l'on pourra les faire participer, p.ex. financer l'impression de brochures destinées aux patients, sur les différents problèmes thyroïdiens, et qui seraient disponibles dans les salles d'attente des médecins, dans les labos ou les pharmacies ... cela se fait dans pas mal d'autres pays, et en France, il existe pas mal de brochures sur d'autres maladies financées par des labos, alors pourquoi pas sur la thyroïde ? Si le forum participe à la redaction de ces brochures, qu'on y trouve des adresses utiles (p.ex. celle du forum), et qu'il y a à la fin un petit logo "impression financée par Merck" (ou Genzyme, ou n'importe qui d'autre), je pense que ce serait une bonne chose (en tout cas, ce serait mieux que de ne RIEN avoir, comme c'est le cas actuellement ...) - il me manque juste le temps pour finaliser les brochures (j'ai déjà commencé, en faisant traduire les brochures anglaises) et à "démarcher" les labos ...

Donc, oui, il y a plein de choses à faire, et on finira par y arriver, si on est nombreux à y participer !

Cordialement,

Beate