témoignage : "Fibromyalgie"

[marisette]

ci- joint mon témoignage dans ouest-france sur nos maladies incomprises , on doit en parler le plus possible ça fera avancer les choses
bisous marisette

[Beate]

Bonjour Marisette,

merci de nous avoir recopié ce témoignage, qui est vraiment poignant et devrait aider à mieux comprendre la maladie, et à mieux la faire accepter par des personnes non malades ! Tu as raison, le pire, c'est que cette fatigue, ces douleurs, qui nous "plombent", restent invisibles pour les autres ... et donc, souvent incomprises !

Je t'embrasse très fort, bon courage !

Beate

PS : je recopie l'article dans "autres maladies", où l'on le retrouvera plus facilement (dans "Généralités sur la thyroide", il y a tellement de questions tous les jours qu'il partirait trop vite dans les archives)

[nanie]

Bonjour Marisette,

Etant atteinte d'hashimoto et d'un goitre multi nodulaire j'ai subi en Novembre une ablation totale de la thyroïde et depuis je consulte les sites en rapport avec cette maladie et tous les effets invalidants liés au dosage du traitement de lévo qui est dur à trouver.

Je viens donc de tomber sur votre témoignage avec bcp de surprise car je suis la belle soeur de Pierre Fontanier le charmant journaliste qui a fait l'article dans Ouest-France ( il m'en avait envoyé une copie). Par contre je suis très surprise d'apprendre que vous souffrez également d'hashimoto et d'hypo. Je ne connais pas la fibromyalgie mais à l'inverse je ne connais que trop bien l'hypo et je pense qu'au vu de votre témoingnage bcp de symptpomes se rejoignent. Comme vous l'a surement dit Pierre Fontanier, sa soeur (ma belle soeur) est atteinte de fibromyalgie depuis des années et diagnostiqué comme telle depuis 3 ans. Toute sa vie a basculé depuis tant au niveau professionnel qu'au niveau personnel. Pour l'entourage cela est très dur de voir sa souffrance sans pouvoir intervenir est très frustrant. Comme vous le savez Hashimoto provoque des symptômes de grosse fatigue tant physique ( musculaire et articulaire) que moral puisque notre état change notre moral n'arrive pas à suivre ce manque de régime si invalidant, donc je pense comprendre ce que ma belle soeur peut ressentir même si elle pense le contraire. Je me fais bcp de soucis pour elle car à l'inverse de votre cas (je vous cite " je me bats... un jour, j'espère je retournerai danser..." j'ai l'impression qu'elle a baissé les bras tant son moral est au plus bas, comme si cette foutue maladie était devenue sa partenaire à vie. Je sais qu'elle se bat au quotidien pour avancer mais cette fois son moral qui est au plus bas a pris le dessus et elle n'a plus asser de force pour enfin voir le bout du tunnel. J'ai espoir qu'un jour elle se réveille en se sentant mieux et que ce mieux devienne quotidien et qu'elle reprenne goût à la vie. C'est ce que je lui souhaite de tout coeur. Je sais que nous sommes tous différents face à la maladie et je ne peux pas lui demander de réagir comme je le fais face à ce que je vie depuis presque 3 ans mais j'aimerai tant lui transemettre un peu de courage pour tenir. J'ai 2 enfants qui m'obligent à avancer et pourtant il y a des jours où je préférerai rester sous ma couette tant la fatigue est immense mais je ne peux pas et je ne veux pas car j'ai trop peur de me laisser aller dans ce tourbillon. Mon corps est très fatigué mais chaque jour qui passe je me dit que demain sera un autre jour et je tiens à travers ce petit témoignage vous dire que le moral est essentiel car il permet d'avancer chaque jour un peu plus en se disant qu'un jour peut-être...

Je vous souahaite bcp de courage et surtout gardez espoir car comme on dit souvent " l'espoir fait vivre..."

[marisette]

le monde est petit , je n'ai pas revu PIERRE FONTANIER , quand il m'a contacté j'ai dit oui tout de suite , il était trés intéressé par ce sujet , il m'a parlé de sa soeur, lui a - t, on controlé la thyroide , je m'explique , j'ai trainé des années car mon dosage thyroidien était normal , c'est quand on m'a dosé les anti-corps + écho qu'on a vu une maladie auto-immune , je connais une dame soignée pour depression pendant des années et puis un jour découverte de prob thyroidiens , il faudrait qu'elle fasse au moins ces examens s'ils n'ont pas été fait , ce n'est pas gagné pour autant car pour moi c'est pire depuis l'ablation , on me recherche le syndrome de gougerot qui donne les mêmes symptomes que la fibro , c'est test au yeux ( test shirmer), biopsie des glandes salivaires et anti-corps (prise de sang ) si dèjà elle a un soutien de sa famille , c'est bien , maintenant il faut trouver le bon docteur qui s'occupe de ces maladies et ça c'est dur .

suite à mon témoignage , j'ai eu beaucoup d'appels , dont celui d'une femme désespérée je dirais même suicidaire , je lui ai donné RV le lendemain à l'asso et avec le président qui lui a fait avoir un RV en urgence avec un specialiste , depuis elle m'a appelée pour me remercier , elle allait déjà mieux et sans ce témoignage elle se demande ce qu'elle serait devenue car plus personne ne l'écoutait , alors je suis heureuse de mon témoignage et ça me donne la rage de me battre et plus on sera nombreux et plus on se fera entendre , bon courage à vous deux .
je devrais bien envoyer un petit message à PIERRE FONTANIER , journaliste trés compétent et sympat pour lui dire que le député m'a écrit 2 fois , ça aussi ça fait chaud au coeur car il est sensibilisé aux maladies orphelines à bientôt marisette

ps ; vous etes sur un bon forum , beaucoup de soutien et on en apprend plus que chez le docteur , indispensable pour suivre sa maladie