Récidive basedow après opération

[elisabelle]

Bonjour,
Je voudrais vous faire part de mon expérience et savoir si quelqu'un d'autre se trouve dans mon cas...
En fait, j'ai une maladie de Basedow depuis 14 ans et à la troisième rechute, on m'a fortement conseillée, pour ne pas dire obligée de me faire opérer. J'ai donc subi il y a presque 8 ans une opération subtotale de la thyroïde (on m'a laissé un tout petit bout) afin de permettre de mieux réguler les hormones.
Tout s'est bien passé, j'ai pris du Lévothyrox et j'ai été tranquille pendant un bon bout de temps. Seulement il y a plus de deux ans, j'ai remarqué une petite boule en hauteur au niveau du cou. J'ai demandé conseil à mon médecin et celui-ci m'a prescrit une échographie. Résultat : un nodule était apparu du côté opposé au bout restant (celui-ci est en bas à droite), en hauteur et à gauche !!! Le problème ne s'est pas arrêté là car l'hyperthyroïdie est réapparue... Je n'ai pas vu d'endocrinologue tout de suite et mon médecin m'a simplement baissé mon traitement en me demandant de surveiller ce nodule.
J'ai refait une échographie l'année dernière car l'hyperthyroïdie était devenue très forte tout à coup. Nous avons découvert que le nodule avait grossi et paraissait actif... J'ai fait une scintigraphie qui semblait dire que ce nodule (nous ne savons pas vraiment s'il s'agit d'un nodule!!!) était apparu à partir de quelques cellules de thyroïdes qui se sont multipliées. J'ai arrêté mon traitement deux mois et suis tombée en hypothyroïdie. J'ai vu mon chirurgien qui m'a dit qu'il n'était pas pour une seconde opération car c'est une opération lourde et qu'éventuellement on procèderait à un traitement par iode radio-actif si besoin...
J'ai donc encore attendu en reprenant du lévothyrox pour réguler tout ça... Il y a quelques mois, l'hyperthyroïdie est réapparue, l'échographie a montré une forte augmentation de mon nodule hypervascularisé et apparemment très actif !
J'ai donc pris RV avec un endocrinologue qui m'a tout de suite dit qu'il fallait réopérer car il y avait risque de cancer (même minime) et qu'il valait mieux ne pas trop attendre vu l'emplacement très haut du nodule...
J'ai donc revu mon chirurgien qui, à mon grand désespoir, m'a aussi confirmé que l'iode radio-actif ne règlerait pas le problème de risque de cancer, que le nodule grossissait trop, qu'il était actif et qu'il fallait absolument l'enlever !!! Il m'a aussi précisé que mon cas était très rare, bref que ce n'était pas de chance ! Un nodule qui pousse à partir de rien, qui en plus est actif et me met en hyperthyroïdie, il faut vraiment ne pas en avoir (de chance !!!)
Je me fais opérer en février et si quelqu'un peut me parler d'un cas semblable ou presque, ça me ferait du bien car j'avoue avoir un peu peur...
Je vous remercie infiniment.

[Beate]

Bonjour,

et bienvenue !

Mince alors, tu n'as vraiment pas de chance !

Les récidives de Basedow après opération, ça peut arriver quand on laisse un bout de thyroïde (car les anticorps pourront le re-attaquer, le refaire grossir et donc faire redémarrer la maladie) - c'est d'ailleurs pour cela qu'en cas de Basedow, on recommande maintenant de faire une thyroïdectomie totale, d'enlever le plus de tissu thyroïdien possible, pour ne pas laisser de "cible" que les anticorps pourront attaquer.

Des cas de récidive comme cela, nous en avons déjà eus dans le forum (on pourra certainement les retrouver avec la fonction "Rechercher", en entrant "Basedow opération récidive" et en cochant "chercher tous les mots").

Par contre, qu'en plus de la thyroïde qui repousse, qu'elle te fabrique un nodule, ça c'est vraiment pas de chance ... - et en plus, ce nodule se situe du côté opposé au bout de thyroïde restant, il devait certainement te rester également un tout petit amas de cellules thyroïdiennes de ce côté-là ...

Si autant le chirurgien que l'endocrino pensent que ce nodule comporte un petit risque de malignité, et qu'il vaut donc mieux l'enlever chirurgicalement que de tenter de le détruire par l'iode, ils ont sans doûte raison ...

Le problème avec l'iode, c'est que normalement ça fonctionne bien pour détruire tout ce qui est "actif" (puisque plus les cellules sont actives, plus elles absorbent l'iode), mais qu'on a parfois, au coeur d'un nodule "chaud", des cellules inactives, froides, parfois même des microcarcinomes, sur lesquels l'iode n'agira pas ... et puis, l'iode est difficile à doser, pour être sûr de vraiment TOUT détruire, et il faudra attendre plusieurs mois pour voir les résultats, et en plus, si jamais il faut opérer malgré tout, c'est plus difficile sur des tissus "brûlés" par la radioactivité ...

Mais rassure-toi, une deuxième opération n'est pas forcément plus risquée qu'une première, du moment qu'on a affaire à un chirurgien expérimenté qui opère souvent des thyroïdes ! Et ensuite, tu seras définitivement débarrassée de cette glande recalcitrante qui te pourrit la vie depuis de si longues années - et de cette "épée de Damoclès" que le nodule pourrait être, ou devenir, maligne un jour ...

Bon courage et à bientôt !

Beate

[elisabelle]

Bonsoir,
Merci beaucoup pour ta réponse...
J'ai consulté des témoignages sur le forum et j'ai trouvé celui d'une personne ayant un nodule de 2.5 cm et qui va le faire enlever par micro chirurgie. J'aimerais beaucoup pouvoir me le faire enlever de cette façon (même taille) mais mon chirurgien m'a dit que c'était impossible... Il va peut-être enlever le petit bout restant, ce qui n'est pas sûr car ça présente un risque pour les cordes vocales, mais bon, j'aimerais bien savoir quand-même si c'est possible ou pas pour la micro-chirurgie ???
Merci pour les réponses à venir, j'espère... J'attends aussi des témoignages de personnes dans mon cas, s'il en existe sur ce forum...

[Beate]

Coucou,

je ne suis pas chirurgien (ni même médecin, d'ailleurs ), et donc je ne connais pas trop les détails, mais j'imagine que pour une DEUXIEME opération, on ne fera très vraisemblablement PAS de microchirurgie - puisque l'intervention est un peu plus délicate (tissu cicatriciel déjà en place, risque un peu plus grand de léser les cordes vocales), il est vraiment important de bien VOIR ce qu'on fait, et donc d'avoir une ouverture suffisamment large pour travailler dans de bonnes conditions !

Rassure-toi, "large" ne veut pas dire "énorme", généralement une incision pour thyroïdectomie fait entre 4 et 6 cm ! Et on va certainement reouvrir exactement à l'endroit de ton ancienne cicatrice, et l'enlever (si jamais il reste un petit bourrelet), il n'y aura donc toujours qu'une seule cicatrice, pas pire que la première fois (et parfois, même plus jolie, si on arrive à corriger l'ancienne, et si tu utilises tous les conseils de la FAQ Opération pour "bien" cicatriser ...)

Combien fait ton ancienne cicatrice ?

Et puis, chez toi, j'imagine qu'il ne s'agit pas QUE de ce nodule, mais qu'on voudra en même temps également enlever la totalité du tissu thyroïdien restant (du côté opposé au nodule), pour éviter que Basedow puisse ENCORE récidiver ??

Quand on a SEULEMENT un nodule à enlever, surtout si ce nodule semble à priori tout à fait benin, la microchirurgie est en effet une option, surtout si c'est la première opération, mais dans ton cas, je pense malheureusement que ça ne pourra pas se faire.

Mais ce n'est pas pour ça que ta cicatrice sera plus moche ! Elle sera un tout petit peu plus longue (mais un "petit trait" de 2 ou 3 cm au centre du cou se voit tout autant, voire plus, qu'un trait plus long de 5 ou 6 cm, qui se confondra davantage avec le pli naturel à cet endroit ...), mais on dit aussi que plus l'ouverture est petite, plus il faudra "tirer" sur la peau pour pouvoir travailler, et plus on aura tiré sur la peau, plus elle aura du mal à bien cicatriser ...

Bon courage et à bientôt !

Beate