Témoignages ...

[bbc]

Bonjour ,
Tout d'abord félicitation pour ce site : Beaucoup d'informations et de chaleur humaine .

Ma petite histoire :
j'ai été opéré le 13 mai 2004 d'un nodule toxique (ablation de la partie droite de la thyroide ) l'opération s'est bien passée . Un mois après l'opération, je téléphone à mon endocryno pour lui donner les resultats d'une analyse (ils étaient bons) , Celui ci me dit par téléphone que l'analyse biologique de ma thyroide n'est pas bonne et qu'a coté du nodule toxique, il y a un deuxieme nodule et celui ci est malin : Carcinome papillaire pt1 ( Au fait c'est quoi pt1 ?) .
Tout ca par téléphone un lundi matin au boulot : Expérience vraiment désagréable

Deuxième opération mardi dernier (Ablation totale de la thyroide ) et je devrai subir debut septembre une cure d'iode 131 .
Mes points ont été enlevés ce matin, Je recupère ( 1 heure de marche ce matin avec mon chien) et je garde le moral .

J'aimerais avoir quelques conseils :
- Pendant la phase de defreination peut 'on faire un peu de sport ?
- Sur les regimes à suivre j'ai un peu tendance a prendre du poids ?
- Quel arrêt de travail avant et aprés la cure d'iode ?

Merci d'avance pour vos réponses et au plaisir de vous lire

Bruno

[Beate]

Bonjour Bruno,

et bienvenu dans le forum ! Tu verras que les hommes y sont peu nombreux (mais que nous sommes tous, et toutes, très sympas) !

Je veux bien te croire que cette annonce "surprise", faite par téléphone et au boulot alors que tu ne t'attendais à rien de particulier, t'ait fait tout drôle ! Ils auraient pu te contacter, eux, dès qu'ils avaient les résultats de l'anapath ! Chez moi, c'est le chirurgien en personne qui m'a appelée, une semaine après l'intervention, et il n'a alors même pas eu besoin de me dire pourquoi ... mais j'ai trouvé sa réaction vraiment exemplaire, de m'appeler personnellement, puis il avait déjà informé mon généraliste pour que celui-ci me demande les 100% à la sécu, pris un RDV chez l'endocrino pour le lendemain (!) pour que celui-ci m'explique la suite des évènements (cure d'iode etc) ... Donc, je ne peux vraiment pas me plaindre du côté "humain" de mes médecins, mais je sais que tout le monde n'a pas cette chance !

Concernant la classification des carcinomes, voici les explications de la classification internationale suivant le système pTNM ( voir aussi http://www.caducee.net/DossierSpeci.....logie/cancer-thyroide.asp )

T = tumeur
TX on ne peut pas juger de l'existence d'une tumeur primaire
TO Rien ne permet de supposer qu'il y ait une tumeur primaire
T1 Tumeur de 1 cm ou moins, limitée à la thyroide
T2 Tumeur > 1 cm, mais < 4 cm, limitée à la thyroide
T3 Tumor > 4 cm limitée à la thyroide
T4 Tumor de n'importe quelle taille, dépassant les limites de la thyroide

Le "p" dans "pT" signifie "résultat pathologique" ou "postoperatif", sinon c'est le résultat clinique (préopératif). Les définitions sont identiques.

pT1 est donc le stade le plus "benin", un seul petit carcinome bien isolé. Il serait bien de te procurer une copie du rapport du laboratoire ("anapath"), pour en connaitre p.ex. la taille exacte (en dessous de 1 cm, ca s'appèle un microcarcinome, et parfois on ne fait même pas de cure d'iode, mais cela représente quand-même une sécurité supplémentaire).

Concernant la forme physique, personnellement, il y a 4 ans, j'ai très vite recupéré de mon opération (reprise du sport, p.ex. gym, roller, vélo, 1 semaine après), et j'ai continué jusqu'à ma cure d'iode, en ralentissant un peu bien sûr ! Jusqu'à 15 jours avant la cure, j'avais droit au Cynomel (hormone de type T3, qui s'élimine plus vite que la T4 et permet de basculer moins vite en hypo) - avec cela, j'étais carrément "dopée", j'ai même participé à une course cycliste 4 semaines après l'opération (et deux semaines avant la cure), et fini sur le podium (3ème, mais bon, c'était super bon pour le moral !) - je ne recommande pas forcément de suivre mon exemple, mais ca montre que tant qu'on se sent bien, tout est possible, il faut juste rester attentif aux signaux du corps (les 15 derniers jours, après l'arrêt du Cynomel, j'ai quand-même nettement ralenti le rythme !)

Pour le régime, tu trouveras des recommandations dans la FAQ, ainsi qu'une déscription du déroulement d'une cure d'iode.

Il ne reste qu'à te souhaiter bon courage !

Beate
(qui a récu sa première injection du Thyrogen, aujourd'hui : une fois qu'on a eu une cure d'iode, puis une scintigraphie corps entier "blanche" qui montre que la cure a réussi à détruire toutes les cellules thyroidiennes restantes, cela permet, pour les contrôles ultérieurs, de ne PLUS avoir à arrêter le Lévothyrox : deux piqures en 24h permettent en effet de faire monter la TSH comme après 4 à 6 semaines de "défreination", le rêve ! J'avalerai ma capsule "traceuse" mercredi et passerai ma scintigraphie vendredi ... et je suis en super forme, j'ai fait une cyclosportive dans les Pyrénées pas plus tard qu'hier - donc, même quand on vit les défreinations relativement "bien", avec le Thyrogen c'est encore bien mieux !

[bbc]

Merci Beate pour ta réponse,

- Probablement la pudeur masculine explique la faible participation des hommes ...
- Mon nodule avait un diametre ~1,5 cm pour lequel la litterature recommande un traitement a l'iode .
- Ton example me rassure, je suis relativement sportif (Velo, Alpinisme) et la perspective de ne rien faire pendant 2 mois m'était assez pénible

Je vois que tu es toujours en traitement/controle mais vu l'energie et les ondes positives que tu developpes ce sera tres bientot une vieille histoire

Merci
Bruno

[Beate]

Bonsoir Bruno !

Je viens de faire quelques recherches sur cette fameuse classification, et apparement, selon les sites, les explications varient légèrement - ce qui est quand-même un comble, vu que c'est sensé constituer une classification "universelle", compréhensible partout dans le monde ! J'ai même l'impression que l'article de Caducée contient des erreurs, puisqu'il s'arrête à la catégorie T3 et dit que ça correspond à une tumeur qui franchit la thyroïde (alors que c'est la T4, la T3 veut juste dire que la tumeur est assez grosse, mais limitée à la glande !) Comme quoi, même quand quelque chose est publiée sur Internet et semble tout à fait "officielle", il faut se méfier et toujours procéder par recoupements ...

Ce que j'avais indiqué dans ma réponse était la traduction de ce que j'avais trouvé sur un site allemand ; concernant la taille du carcinome, certains sites, notamment ceux qui parlent d'autres cancers que de celui de la thyroïde, indiquent "< 2 cm" pour un pT1, alors que la plupart de ceux que j'ai trouvés pour la thyroïde indiquent "< 1 cm" (donc, théoriquement, tu te situes plutôt dans le "pT2", mais avec un seul carcinome, ça ne fait pas tellement de différence, sauf qu'à partir de 1 cm, on recommande systématiquement la cure d'iode, ce qui n'est certainement pas plus mal !)

Je viens de trouver un autre site français qui explique très bien tout ça :
http://www.oncolor.org/referentiels/endocrino/thyr_dif_print.pdf (avec sous-catégories etc) - attention, il met longtemps à s'ouvrir !

Tx, pTx : tumeur primitive non retrouvée
T1, pT1 : tumeur < ou = à 10 mm, limitée à la thyroïde
T2, pT2 : tumeur > 10 mm et < 40 mm, limitée à la thyroïde
T3, pT3 : tumeur > 40 mm limitée à la thyroïde
T4, pT4 : tumeur qui franchit la capsule thyroïdienne quelle que soit sa taille

Et un site encore plus complet, car il contient plein de dessins explicatifs :
http://www.med.univ-tours.fr/enseign/orl/NCAM/tnm/tnm.html

Moi, j'avais un pT2b, car j'avais un carcinome vésiculaire de 2 cm et deux papillaires de moins de 1 cm - et 4 ans après, il ne m'en reste RIEN (enfin, j'attends la confirmation de vendredi - mais puisqu'il n'y avait rien il y a 2 ans, et que ma Thyroglobuline est toujours restée indétectable, j'ai confiance) !

Pendant ta défreination, auras-tu droit au Cynomel ? Cela facilite les choses, on peut rester actif plus longtemps - ainsi, seules les deux dernières semaines (et notamment la toute dernière) sont vraiment pénibles, car on s'enfonce lentement dans une certaine léthargie, c'est désagréable quand on a l'habitude d'être actif !

A bientôt !

Beate