Enquête : qui a déjà eu une CURE d'iode sous Thyrogen ?

[Beate]

Coucou les filles,

pour une rencontre toulousaine, j'ai (vaguement) pensé au samedi 24 mai ... pour faire quelque chose en rapport avec la première "journée mondiale de la thyroide", planifiée pour le 25 mai (voir rubrique Rencontres) ... il faudra encore que je demande à mes médecins s'ils sont disponibles pour nous faire des exposés, comme on l'avait eu à Paris (c'était vraiment super ... et par ailleurs, vu que ce n'était pas le même public, on pourra reutiliser les mêmes présentations, très bien faites ...)

On pourra en discuter dans la rubrique Rencontres, qu'en pensez-vous ?

Gros bisou !

Beate

[Fabienne81]

Chère Beate,
Je sais malheureusement que ce week-end-là (24, 25 mai) je ne serai pas disponible! Bien sûr, ça m'irait mieux en juin mais faut faire en fonction des évènements prévus.
A +

[dinclo]

Coucou

Et bien moi je n'ai pas de préférence pour la date j'espère juste que j'aurai pu obtenir le thyrogen d'ici là car je dois faire mon controle debut juin

Bises et à +

[babygirl]

Bonjour je viens de faire ma cure d'iode il n'y a pas longtemps je suis rentrer a l'hopital cochin a Paris le lundi 08 septembre et je suis ressoertie le jeudi 11 septembre et c'etait trés trés dur pour moi de rester enfermée 4 jours sans avoir de visiste et que les infirmière rentre dans ma chambre on a juste une caméra pour qu'il nous surveille de temps en temps mais avant cela j'ai fait mes 2 piqures de thyrogène et maintenant tous va pour le mieux je suis super contente je suis sous traitement levothyrox 125.Bon courage a ceux qui vont passer par cette cure car c'est vraiment trés dur.bisoux a tous.et c'est super d'avoir un forum ou on peux en discuter.merci beaucoup.

[baba]

bonjour,
j'ai tardé à répondre mais j'avoue que ça fait un moment que je ne me suis pas connectée et puis, certains événements (notamment la mort de mon frère à 47 ans des suites d'une sclérose en plaques) m'ont un peu anéantie.

J'ai pour ma part subi une cure d'iode sous thyrogen en 2005 à l'hopital Claude Huriez à Lille dans le service du professeur Marchandise (je l'ai déjà dit mais je le redis : c'est un service génial où il n'y a que des gens sympas, compréhensifs et adorables). Habitant Amiens, le Thyrogen m'avait été prescrit par mon endocrino et m'a été délivré par la pharmacie centrale du CHU.
ça a vraiment été du bonheur de pouvoir subir ma cure sans passer par l'arrêt de mon cher Levothyrox (d'autant plus qu'à l'époque j'étais à 225 µg et que je devais l'arrêter durant 5 semaines pour être sûr que mes éventuels résidus thyroïdiens seraient bien gloutons !)
Je suis donc allée en médecine nucléaire pour avoir ma cure sans fatigue excessive, sans frissons, sans nausées, sans prise de poids (je prenais à chaque fois 6 ou 7 kg et j'ai quand même subi 6 traitements et je ne sais plus combien de contrôles !!) et surtout sans baisse de moral.
Voilà, au dernier contrôle (sous Thyrogen), plus rien. Je dois, en 2010, reprendre contact avec le service de médecine nucléaire de Lille pour savoir ce que nous devons envisager. Entre temps, prises de sang régulières pour vérifier que ma TSH est indétectable et que la thyroglobuline est dans les normes.
J'espère vous avoir aidé(es)
a bientôt

[bretelle]

pourqoi le thyrogen n'est-il pas plus prescrit?
Je dois avoir une cure d'iode aprés l'ablation de la thyroide(le8/12) et le fait d'arreter le levo m'inquiéte car je suis à 150 et avec de gros coups de pompes!

[nauleauf]

cure de thyrogene faite 13.10et le14.10.2008.
pas de gros probleme .De la fatigue,nausée,et une tres grosse envie de dormire.les resultats sont bon.

[KIKOUNETTE]

Hello Beate,

Pour moi c'est l'hopital Cochin et je n'ai pas eu le choix : c'est Thyrogène. Je ne me suis pas plainte car ca m'arrange de ne pas arreter ni le traitement ni le boulot.
En plus, pas d'effets secondaires, ca c'est bien !

[fanfandu03]

bonjour ,
j'ai moi aussi fait la cure d'iode en août 2008 sous thyrogen , 2 injections à domicile juste avant de partir à Jean Perrin à Clermont j'appréhendai ces injections d'abord parce que je suis très douilette et puis pour les effets secondaires possibles . Je peux dire que tout s'est super bien passé je n'ai rien constaté. à mon arrivée à jean Perrin , le mèdecin m'a dit que mon "cas" était quasi bénin , puisque déja on m'avait proposé le thyrogen! cela veut -il dire qu'on ne peut le proposer dans tous les cas ?
D'autre part, en attente d'un curage ganglionnaire prévu le 23 fevrier 2009à l'IGR ,on m'a à nouveau proposé une mini cure d'iode ( 2 jours avant le curage ) sous thyrogen, je pourrai ainsi témoigner à nouveau .

[Beate]

Bonjour Fanfan,

oui, la cure sous Thyrogen, pour l'instant on ne la propose qu'aux "petits" cancers, pT1 et pT2, sans extension extra-thyroidienne ... pour les ganglions, une "petite" atteinte ganglionnaire (N1), de quelques ganglions, est également possible, mais pas de métastases à distance (M1).

Lien vers la Notice du Thyrogen

[alonlau]

je fais cette cure en février
après la scintigraphie de ma première cure avec hospitalisation , il ne restait que deux reliquats
mon cancer était en capsulé dans le nodule
le médecin m'avait dit que j'étais guérie et aujourd'hui il veut refaire un examen
Pour ma part , je trouve cette nouvelle cure lourde pour moi car je me croyait tirée d'affaire
j'espère que le thyrogen ne va pas me rendre encore fatiguée
j'ai choisi les vacances
je crois que les piqures se font dans la fesse pouvez vous me l'expliquer
la pilule sera moins forte que la première
une amie va faire la cure à Reims et son médecin lui a dit de ne pas approcher les femmes enceintes moi on ne m'a rien dit

[Beate]

Bonjour,

ta cure en février dernier, elle était en défrénation ? Quels étaient les résultats de la TG, à ce moment-là ? Si on t'a dit que tu étais guérie, c'est que la TG était basse, et qu'on ne voyait rien (à part une fixation résiduelle normale) à la scintigraphie ? A-t-on revérifié ta TG, depuis (sous Lévothyrox) ?

Dans ce cas, ce qu'on te propose actuellement, sous Thyrogen, ce n'est pas une CURE ! C'est juste un CONTROLE !

Apparemment, on veut non seulement analyser ta TG après cette stimulation, mais aussi refaire une scintigraphie corps entier - on te donnera donc de l'iode 131, comme pour la cure en février, mais une dose environ 20 fois moins forte, qui ne necessite donc pas d'isolement.

Ne t'inquiète pas, la plupart du temps on ne ressens "rien" après les injections de Thyrogen, ou peu de chose, un petit "coup de mou", mais rien à voir avec la grosse hypothyroidie de la cure d'iode (j'ai fait 3 défrénations classiques, et ensuite 3 contrôles sous Thyrogen, c'est vraiment "le jour et la nuit").

Tu trouveras plein d'informations dans la FAQ, foire aux questions :
C'est quoi, le Thyrogen ?

Attention, si on prévoit une scintigraphie, et donc de l'iode radioactif, à respecter une fois de plus le régime "sans sel et sans iode" , pendant les 15 jours qui précèdent la prise de la gelule !

Bon courage !

Beate

PS : c'est vrai que les piqûres se font dans la fesse. Et c'est vrai qu'après l'absorption de l'iode radioactif, il faut éviter le contact avec les femmes enceintes et les petits enfants pendant quelques jours (voir FAQ).

[Ktrin']

Bonsoir,
J'ai actuellement une cure d'iode sous Thyrogen. Je suis sous Cynomel depuis fin novembre (à cause des Fêtes) et rentre demain pour la cure d'iode. Protocole " Estimabl' ", où j'ai été tirée au sort "hyper et 100mcie", qui est aussi le traitement classique ici actuellement.
Hier la 1° piqure m'a assez remuée hier soir : vertige, pouls à 100, mains glaçées et "flagada" ! La 2° à midi ne m'a fait aucun effets secondaires, ouf ! Demain, le grande Aventure ...
Mon roman sur "CURE à CLAUDIUS REGAUD". Je suis à Toulouse.
Bonne chance !
Ktrin'

[calmie]

Bonjour à tous,

J'ai eu mon traitement à l'iode 131 à Québec à la fin février 2009.
J'ai eu la chance de bénéficier des injections de Thyrogen ouf !
Mon cancer était de risque faible et le fait que j'ai des enfants en bas âges 1 ans et 4 ans ont pesé beaucoup dans la balance.

Je n'ai pas eu d'effets secondaires suite aux deux injections de Thyrogen sauf peut-être de la fatigue. Je ne sais cependant pas si c'est le thyrogen ou la diet faible en iode depuis 10 jours avant qui m'a affaibli pas mal.
(Le manque de sel a fait baisser ma pression qui est déjà assez basse en temps normal)

Pour la cure d'iode, qui peut se faire en externe chez nous. J'ai eu pas mal de nausées. Je me suis donc tenue au Gravol les premiers jours. Donc gros dodos (très explicable)

[Luciana]

Tu as eu ta cure chez-toi? Tu connais la dose que tu as reçue?Décidément au Québec on semble se ficher de la contamination de L'iode 131 dans l'environnement . .J'ai reçu la mienne dans une chambre ordinaire de l'hôpital.Et en France les normes sont sévères.Mon mari qui a travaillé dans une centrale nucléaire en revient pas, de ce qui se passe au Québec.