Enquête : qui a déjà eu une CURE d'iode sous Thyrogen ?

[calmie]

Je suis aussi très surprise de l'écart entre la France et le Québec ????
Il y avait quand même des précautions à prendre.

Je devais avoir ma salle de bain privée pendant 4 jours. J'étais seule à la maison de ma mère ces quatre jours là. Je me suis engagée à ne pas sortir du terrain pour ces quatre jours. J'avais ma vaisselle personnelle aussi. Un sac de poubelle où j'y mettais tous mes déchets radioactifs, qu'on doit garder en sécurité pendant quelques semaines et etc...

Les quatre jours suivants je me suis engagée à ne pas voir de femmes enceintes et me tenir loin des enfants. Ne pas dormir avec mon conjoint.
Je ne suis donc pas retournée à la maison avant 9 jours.

Ah finalement, j'ai reçu la dose de 100 mci. La dose normale je crois.

[Luciana]

Il y a eu tout de même des restrictions à suivre.

[christopher]

Bonjour,
intervention pour lobe gauche en novembre,
découverte en tre temps d'un carcinome papillaire...
totale en janvier,

cure d'iode en mars....j'ai reçu ma dose d'iode 131 le lundi.
Sous thyrogen le samedi, dimanche.
Ce que j'ai ressenti après :
la première : qqs vertiges...
la deuxième: qqs vertiges et mal au crâne, puis coup de fatigue.
C'est passé très très vite.

Les raisons invoquées : je ne sais pas cr ils se sont vus entre eux, je leur ai juste dis que j'avais un boulot qui me demandait d'être très présent et actif, que je ne pouvais pas être en arrêt de travail...je ne sais pas si cela les a influencé..

Voilà, je suis dispo pour d'autres questions....

[pierre51]

bonjour, je dois avoir une cure d'iode certainement dans le mois ou debut avril (opération le 11 mars 2009) et j'ai rdv avec mon endo lundi 23 mars.
Puis lui demander de me mettre sur ce protocole. Je suis extrmement fatigué (deja avnt l'opération) et tout le monde me dit que je ne suis pas encore réellement en hypo .Alors je n'ose pas penser à ce que ce pourrais etre. Je dois m'occupper des mes deux petits 3 ans et 21 mois.
Voila merci de me repondre.
Pourrais avoir un traitement immédiat au lévo si je suit la cure sous thyrogen?
l'endo peut il me refuser cette méthode.
Pierre

[Beate]

Bonjour Pierre,

je te mets quelques extraits de la notice du Thyrogen, concernant les conditions pour pouvoir en bénéficier pour la cure d'iode :

[onizuka]

cher pierre

Je t'ai laissé un message en mp pour te donner un aperçu de mon expérience.

Bon courage

[Zia]

Quant à moi j'ai été traitée sous thyrogen, après une ablation totale de la thyroïde en janvier, pour un carcinome papillaire de 15 mm de grand axe avec un microfoyer de carcinome papillaire de 2 mm de l'autre côté (ce qui est très fréquent). Les 5 ganglions prélevés sont négatifs (pas d'invasion tumorale). Il y a bien une thyroïdite de Hashimoto de fond. Le stade est dont un pT1m No (T1 car < 2cm, m pour multifocal car 2 foyers et N0 pour pas de ganglion atteint).
Comme le pronostic était excellent, et de faible risque, le thyrogen ne posaient pas de problème (bon, en lisant le protocole des médecins américains mis en ligne par Beate, qui date de février 09, le protocole suivi à Genève dans mon cas est exactement le même, donc apparemment je bénéficie d'une médecine de pointe...). Pas de commission ou quoi que ce soit, les médecins décident directement en fonction de la taille de la tumeur retirée d'après ce que j'ai cru comprendre à Genève. J'avais exprimé avant ma préférence pour le thyrogen et on m'avait tout de suite dit que çA dépendrait de ce qu'on enlève (et de rien d'autre). Dès le surlendemain de l'opération, l'endocrinologue était passé me voir et m'avait dit que lespremiers résultats de l'anapath lui permettait de penser que ça pourrait se faire sous thyrogen, mais qu'il me donnerait la confirmation une fois mes résultats reçus. On a ensuite communiqué par e-mail et il m'a confirmé que ça se ferait sous thyrogen, fait envoyé l'ordonnance et voilà...
Donc une piqûre le 21 mars (un peu douloureuse et gros coup de froid en fin d'après-midi mais rien d'insurmontable), une le 22 (rien à signaler) et 100 mci d'iode le lundi 23 matin, sortie le mercredi 25 en début d'après-midi! j'ai eu pas mal de nausées pendant 3 semaines, et là ça se calme, c'est à mon sens plus lié à l'iode qu'au thyrogen...
Je n'ai pas vécu de défreination, mais il reste que ma qualité de vie sous thyrogen a été imppecable...

bon courage à tous
Cécile

[cricri076]

bonjour
operée en 1991 j'ai eu deux fois le traitement de thyrogen puis curritherapie iode 131 et pas de symptome fatigue mais sans plus mais les traitements d'iode n'ont pas fonctionne car un an après je rechutais les metastases sont revenus et depuis je ne peux plus avoir d'iode 131 car il s'arrete a 5 cures et après j'ai fait des rayons et maintenant je suis suivi a gustave roussy IGR sous protocole zactima et ca marche lentement mais ca marche alors courage il y a d'autres traitements après les cures d'iodes et les rayons
courage

[gweg]

Bonjour,

J'ai eu le traitement d'iode sous thyrogen mi-mars de cette année. 2 injections, avec maux de tête et nausée dans l'après midi.
J'ai participé à ce protocole car d'une part il n'y avait pas d'extension ganglionnaire après ablation et d'autre part j'ai 3 enfants dont un bébé de 5 mois et le médecin a été très compréhensif...
Cela s'est fait à l'hôpital Rangueil de Toulouse.
Bon courage à tous.

[Ayla]

Bonjour,

Au CHUV, à Lausanne en Suisse.
Pour moi, cure d'iode sous thyrogène pour éviter l'hypo avant la cure.
2 piqûres les 2 jours qui précèdent la prise de la capsule de iode.
Aucun effet secondaire pour ma part!

[Hélène 86]

Bonjour,
J'ai "bénéficié" d'une cure d'iode sous thyrogen fin octobre 07 après avoir demandé et redemandé fermement au médecin du service nucléaire de l'hôpital St Antoine à Paris et grâce à l'insistance de mon andocrinologue; mais, apparemment, c'est difficile à obtenir : je ne sais pas si c'est une question de "coût '' ?
En tout cas, ayant eu 07/02, 02/03, 10/04 les cures d'iode classiques avec défrénation, je peux affirmer qu'on se remet très rapidement et que c'est beaucoup plus confortable avec le thyrogen, et les personnes qui sont encore en activité ont moins de jours d'absence.
* J'ai subi une thyroïdectomie totale en mai 2002 détectant un carcinome papillaire à gauche et un micropapillaire à droite

[Sabine Sourire]

je vais bénéficier en juillet prochain d'une cure d'iode sous thyrogene
j'en avais déjà fait 2 avec arrêt du lévo

j'aimerai savoir comment vous avez vécu au niveau du ressenti l'ingestion d'iode
combien de temps d'arret après la cure
et comment vous vous sentiez

je suis super contente et heureuse de pouvoir bénéficier du thyrogene... c'est tellement lourdddddddddddddddddd sinon

[Ktrin']

Bonsoir Sabine,
Bien contente pour toi que ta cure se fasse sous Thyrogen !
J'avais raconté mon parcours dans "Cure d'iode à Claudius Regaud".
Si tu as eu des cures d'iode, tu sais ce que c'est !
Le Thyrogen, ce n'est pas une gelule, ce sont 2 piqûres à 24h d'intervalle.
Pour la 1° que j'ai eu juste avant un a.midi de répé chorale, j'ai été très fatiguée soudainement le soir : palpitations, glaçée, et "liquéfiée" de l'intérieur. C'était très difficile de se sentir si diminuée.
Je me suis couchée tôt, pensant ne pas aller à la répé du dimanche entier. mais le lendemain je me suis réveillée en pleine forme ! Repé toute la journée, avec retour à la maison à midi pour la 2° piqûre ... qui ne m'a donné aucun effet secondaire.
Ensuite, le lendemain tu rentres pour la cure d'iode.
L'ingestion de la gelule, c'est rien comme tu as pu le vivre. Vois mon parcours à "Cure d'iode à Claudius Regaud". j'ai eu des picôtements dans la gorge le soir même et le lendemain pour lequel j'ai eu du solupred (pour le confort, vraiment). Etant sous Cynomel et non Lévo à cause des Fêtes, du fait qu'il me fallait 1 mois de traitement, je l'ai continué pendant les 3j, et ai eu le Lévo le surlendemain de ma sortie après la scinti.
Là-bas, je me suis bien reposée et bien occupée, très en forme ! Mais le soir et le lendemain du retour, j'étais "liquéfiée". J'ai commencé à ce moment le Lévo, et il m'a fallu une semaine pour progressivement retrouver ma forme quasiment du jour au lendemain.
Pour l'arrêt de travail, je ne sais pas, n'étant pas concernée.
Alors, ne t'en fais pas, tu seras super bien !
Des bises riantes !
Catherine

[Zia]

Coucou Sabine,
J'ai déjà raconté les injections et la cure d'iode un peu plus haut. La première piqûre (le samedi) a été douloureuse et l'après-midi j'ai eu très froid et me suis sentie fatiguée. Le Dimanche RAS. Le lundi à l'hôpital, ce qui m'a semblé le plus dur, c'est d'attendre dans la chambre depuis 8h du matin, jusqu'à la gelule vers 10h et encore jusqu'à 11h30 pour enfin pouvoir manger. Pour le reste, et bien rien de spécial, j'avais lu le forum donc j'ai passé mon temps à sucer des bonbons et à prendre du jus de citron. J'ai eu des nausées assez désagréables la semaine de la prise d'iode, puis la semaine suivante, puis plus sporadiquement durant 3 semaines avant que çA ne s'arrête. Sinon j'étais assez crevée les après-midi, je ne sais pas si c'est à cause du thyrogen ou de l'iode...
Quant à l'arrêt de travail, il était de 2 semaines (la semaine de cure + la suivante où de toutes façons j'avais des scintigraphies à faire). Comme j'ai été licenciée je n'ai pas repris le travail, mais c'était suffisant. Toutefois si tu peux avoir 3 semaines çA te permet d'être vraiment en pleine forme.
Bon courage et à bientôt!
Cécile

[Sabine Sourire]

la fatigue ne peut pas être liée au thyrogene,
j'y ai eu droit quand j'ai fait un controle de scinti
mais l'iode doit quand meme travailler le corps et fatiguer je pense
:-/

j'ai appelé l'hopital ils m'ont dit que sous thyrogene, il n'y avait qu'une semaine d'arret après la cure donc comme tu dis 2 semaines en tout

en revanche moi j'ai envie de m'éloigner de mon bébé une semaine en plus, car bon... pas envie de prendre de risque
mon bébé n'a que 18 mois
je leur dirais, si ça se trouve ils me donneront 2 semaines d'arrêt ...

en tous cas j'ai intérêt à venir avec un ordi sinon je vais m'ennuyer sec je sens