cancer sans radioiode. Est-ce normal?

[reine zaboo]

bonjour,
Suite à un controle, on a pu voir que le nodule infracentrimetrique detecté 2 ans auparavant avait triplé de volume et le nombre nodulaire s'était agrandi. Scinti froide, lobectomie prevue . Malheureusement durant l'operation, l'analyse extemporanée a révélé 3 foyers cancereux papillaires avec quelques vesiculaires.L'analyse des ganglions se seraient révélée négative. Je suis donc partie dans une descente hormonale de 4 semaines en vue d'un ttt radioiode. Pendent ce temps, la cicatrsiation a été difficile car accumulation systematique d'exsudats inflammatoires dans la gorge derriere la cicatrice.Le chirurgien en est à sa 7ieme ouverture, pose de drains,meches....2 jours avant la date fatidique du radioiode, le chirurgien a décidé de tout stopper et annuler le ttt prévu .Le but: permettre la cicatrisation complete et me remettre sous hormone T. Dosage : 25 micro grammes pdt 3 jours, montée de 25 Microgrammes supplementaires tous les 3 jours jusqu'à 100 Microgrammes.Il faut savoir que depuis l'operation, je ne suis suivie que par ce chirurgien. J'ai bien contacté l'endocrino(que je ne connais pas bcp : vu 3 fois) qui n'a pas jugé bon de me rencontrer ni de prendre en charge mon reequilibrage. Conclusion: mon chirurgien prend tout en main et a décidé que le radioiode n'était plus nécessaire. Pouvez-vous me dire si c'est une pratique courante de ne pas faire de radioiode lors d'un cancer? Pouvez-vous également me dire comment votre reequilibrage a été fait: quelle dose pdt combien de temps. Pour le moment, je suis à 100 microgr depuis 2 jours(début therapie horm il y a une semaine) et je ne dors plus, j'ai des crampes intestinales et nausées(surtout noctures)insoutenables en alternance avec fatigue bref des symptomes d'hyper tres brusques(uniquement depuis 100 microgrammes) est-ce normal ou cela va t il s'equilibrer au fur et a mesure? c'est tres difficile à vivre et je reprends le travail demain...Comment vit-on l'apres cancer. fais-ton encore confiance à l'avenir? J'ai 34 ans, 3 enfants en bas ages et j'ai un peu de mal à ce niveau. j'ai bcp de doute sur moi-même. Merci bcp et désolée pour ce message ci long

[MIMI51]

Bonjour Reine,

je ne suis pas médecin, mais bon, je crois que si j'en étais où tu en es, je me dépêcherais de changer au plus vite d'endocrinologue et d'en trouver un (ou une) qui accepte de me recevoir et, surtout de m'expliquer où j'en suis.
Pour ma part, après une thyroïdectomie complète avec curage ganglionnaire (l'un de mes ganglions était atteint mais n'avait pas rompu sa capsule) et une cure d'iode radioactive trois semaine plus tard, j'ai commencé mon traitement au Lévotyrox 125. j'ai certainement eu de la chance car on a trouvé le bon dosage tout de suite.
J'ai fait ma scintigraphie de contrôle fin novembre et j'ai eu la joie de m'entendre déclarée "En rémission complète".
c'est vrai que, par moments, on est sans doute plus fatigués qu'avant l'opération et avant le cancer mais je crois que l'on relativise plus les choses et on apprend surtout à les voir différemment et à pinailler moins sur les détails.
Mais tu devrais aller voir dans les discussion "Forums thyroïde" sur le sujet "Cancer", je pense que tu pourras trouver pas mal de réponses à tes questions. Et puis je suis certaine que d'autres forumeurs et forumeuses qui ont vécu la même situation que toi pourront te tuyauter au mieux.
En attendant, je te souhaite bon courage pour la suites des évènements et t'envoie plein d'ondes positives
Mimi

[Beate]

Bonjour,

tu as vraiment dû déguster, et tu dois être sacrément fatiguée en ce moment ! C'est vraiment pas de chance !

Concernant la nécessité d'une cure d'iode, je pense que dans ton cas, il vaudra mieux en faire une "à un moment ou un autre", par sécurité (puisque tu n'as pas eu qu'un seul microcarcinome, dans quel cas on pourrait en effet s'en passer, mais trois, c'est ce qu'on appèle "multifocal", et généralement, dans ce cas, on fait une cure par précaution).

MAIS vu ton état actuel, et surtout le fait que toute cette zone n'est toujours pas correctement cicatrisée, je comprends le chirurgien, ce n'est certainement pas le moment idéal ... soumis aux radiations de l'iode 131, qui provoque une inflammation et "brûle" les cellules thyroidiennes restantes, les tissus auront certainement encore plus de mal à guérir ...

Ce qui est vraiment dommage, c'est que tu sois donc descendue en hypo "pour rien" ... mais on ne pouvait pas savoir que ta cicatrisation allait se passer si mal !

Est-ce que le chirurgien t'a dit qu'il ne fallait pas faire de cure d'iode DU TOUT, ou seulement qu'il fallait la faire plus tard ?

Ce qu'on aurait dû faire, pendant que tu étais en hypo, ca aurait été une prise de sang pour vérifier la TG en défrenation, c'est un bon indicateur pour savoir combien il reste de tissu thyroidien. Lors d'un congrès international, j'ai même entendu des exposés où l'on proposait de ne plus faire de cures d'iode systématiques après découverte d'un cancer, mais de vérifier d'abord la TG et de ne faire la cure que chez ceux où elle dépasserait un certain taux. Car si elle est déjà très basse après l'opération, ca prouve que le chirurgien a bien travaillé et qu'il ne reste quasiment rien à détruire (et aussi qu'il n'y a rien "ailleurs", car sinon la TG resterait élevée).

Donc, tant qu'à être en hypo, je pense qu'il aurait été très intéressant de vérifier la TG, est-ce que ca a été fait ? Actuellement, même si tu es déjà sous 100 µg de Lévo, ta TSH est certainement toujours un peu haute, et donc les cellules éventuellement encore présentes bien "stimulées" - peut-être qu'on pourrait encore faire l'analyse maintenant ? Si elle montre une TG très basse, voire indétectable, ce serait très rassurant, et dans ce cas, on pourra peut-être ne plus faire de cure d'iode du tout.

Donc, essaie de voir avec ton chirurgien ou ton endocrino s'ils peuvent te préscrire cette analyse (à faire dans le labo de l'hôpital, le plus souvent).

Tes problèmes actuels proviennent encore de ta grosse hypo, puis de l'augmentation assez rapide du Lévo, ca fait beaucoup de bouleversements en peu de temps (sans compter toutes les interventions). Petit à petit, ca va rentrer dans l'ordre. Et une fois bien retablie (PDS dans 6 semaines pour vérifier si 100 µg te conviennent ou s'il faut encore augmenter), on reflêchira à la nécessité, ou non, de faire une cure d'iode (je pense qu'une analyse de la TG, en pleine défrenation ou, à défaut, maintenant, serait un très bon argument supplémentaire, soit "pour", soit "contre" si elle est basse). Si tu dois, ou veux, la faire, tu pourras soit re-arrêter le lévo pendant 4 semaines, soit essayer d'obtenir de pouvoir la faire sous Thyrogen.

Pour ton endocrino, c'est inadmissible qu'il ne veuille pas te voir, tu étais bien sa patiente, AVANT ? Essaie d'en trouver un autre (p.ex. via le post "j'ai un bon médecin", rubrique Substitution) !

Concernant les dernières recommandations pour le traitement et suivi du cancer thyroidien, je te mets un lien vers le consensus européen : http://thyroide.free.fr/pdf/maquette-consensus-eta-2006.pdf

Gros bisou et à bientôt !

Beate

[reine zaboo]

Un grand merci à vous! tres sincerement pour la mine d'info. Pour ce qui est de la verification de TG, le chirurgien en a parlé mais malheureusement pas fait. J'ai pris mon courage à deux mains et obtenu un RV chez un endocrino demain ( un nveau cette fois car oui j'étais bien la patiente du precedent qui n'a pas le temps de me voir...)Penses-tu que le fait d'être depuis 10 jours sous Levthyrox(dose max : 87.5) pourrait déjà etre significatif ou les resultats seraient déjà faussés?Pour ce qui est du Thyrogel, le chir s'est aussi renseigné car les derniers moments sous hypo ont été un peu difficiles au niveau cardiaque et pulmonaire et a essayé de voir cela avec les centres pratiquant le radioiode. Malheureusement ce nombre de centres est petit (la belgique est petite:-)) et les 2 centres n'ont pas été chauds sur l'idée car, parait-il, la litterature n'est pas assez fournie pour tirer la conclusion que la therapie sous thyrogel est aussi efficace que sans. J'ai eu l'occasion de voir un peu, il y a tt de même un du lancet mais...cela ne suffit pas..
Pourrais-tu me donner une idée de la dose moyenne pour une thyroidectomie complete?
Merci bcp.

A bientot

[Nancy]

Salut,

Quand on te fera des analyses, on va aussi vérifier ta thyroglobuline. Si cette dernière est sous la barre du 2, si elle est basse, tu arriveras peut-être à t'éviter une cure d'iode.

Soit dit en passant, le thyrogène peut être pris et les cures sont tout aussi efficasses et même elles peuvent aussi être meilleures car ce produit aide à bien capter les mollécules d'iode.

Quelques personnes ont pu s'éviter des cures d'iodes et le protocole de ces dernières est encore en voie de changement alors ... ne t'en fait pas.

Cependant, je crains que tu aies à augmenter encore un peu ton Levo mais ça, c'Est avec ton endo que tu auras à en discuter.

Amitié du Québec,

N

[Beate]

Bonjour,

j'espère que ça va bien se passer, ton RDV d'aujourd'hui !

Je pense que la TG sera un bon indicateur, même si tu as déjà commencé le traitement substitutif ! Elle a peut-être re-baissé un peu, mais elle a auparavant été stimulée pendant de longues semaines, par la TSH élevée - donc, SI tu as encore des cellules thyroïdiennes (et surtout s'il te restait quoi que ce soit ailleurs), la TG serait à un certain taux, et cela indiquerait qu'il faudra faire une cure d'iode pour les visualiser (scintigraphie corps entier) et les détruire.

Mais si ta TG est déjà bien basse, même après cette stimulation par la défrenation, cela serait très rassurant, et on pourrait décider de ne PAS faire de cure, et se contenter de re-contrôler la TG après stimulation (mais cette fois-ci, par Thyrogen) dans quelque temps, 6 mois à 1 an, avec une échographie - si à ce moment-là, la TG est toujours aussi basse et l'échographie bonne, on te considérera en rémission complète et on se contentera d'un suivi régulier, si elle a augmenté un peu, on ferait la cure à ce moment-là.

Voilà, j'espère que tu en sauras plus tout à l'heure !

Je n'ai pas très bien compris ta question "quelle est la dose moyenne pour une thyroidectomie complète ?" - de quoi parles-tu ? Du Thyrogen, du Lévothyrox, de la dose d'iode ?

Pour la possibilité de faire une cure d'iode - SI tu dois la faire - sous Thyrogen, d'après les discours que j'ai pu entendre lors des derniers congrès internationaux, avec études comparatives etc, les résultats, pour une "ablation post-chirurgicale", sont tout aussi bien qu'avec la défrenation ! Mais ça a vraiment du mal à "entrer dans les moeurs" ... je viens de lancer un sondage "qui a déjà eu une cure d'iode sous Thyrogen ?" dans le forum, il y a quelques jours, mais il n'y a encore pratiquement pas de réponses, les gens se comptent sur les doigts d'une main ! Où es-tu suivie ? Il y a peu de centres qui emploient le Thyrogen pour la cure d'iode, et avec parcimonie (Agnès a raconté que c'est parfois "par tirage au sort" ), il faudra certainement beaucoup insister ... je pense qu'on doit avoir le plus de chances avec les centres de lutte contre le cancer, comme l'IGR à Paris, mais même là, je ne pense pas qu'ils donnent systématiquement du Thyrogen pour les cures Et en Belgique, je ne sais même pas s'il y a des centres qui l'utilisent ?

Bon courage et à bientôt !

Beate