Anticorps anti-récepteurs de la TSH à 127 :-(

[dadate]

Bonjour,
Je suis suivie depuis 4 ans pour un Basedow.je viens de recevoir mes derniers résultats d'anticorps à 127.5 (!!!).Meme à l'époque où j avais arreter mon traitement (contre avis médical) mes anticorps n'avoisinaient que les 60. mon médecin n'a pas daigné me prendre au téléphone.
J'aimerai comprendre mes résultats, à quoi ils correspondent?
Un grand merci à celui ou celle qui pourra m aider.
Agathe

[chris59]

bonjour,

Les anticorps anti récepteurs de la TSH sont ceux qui signent la maladie de Basedow.

Vu la quantité, je crois que pour toi il va falloir envisager l'opération car si en plus tu es sous traitement, cela veut dire qu'ils sont assez résistants et donc ils ne diminueront pas.

Plus ils sont plus ils risquent d'aller attaquer les muscles oculaires et provoquer une exophtalmie.

[Beate]

Bonjour,

et bienvenue !

Peux-tu nous dire un peu plus sur ta maladie et ton traitement actuel ?

Tu dis que tu es suivie depuis 4 ans, et qu'à un moment donné, tu as arrêté ton traitement "contre avis médical".

Pendant combien de temps as-tu été traitée, à quels dosages ? Comment ont évolué les anticorps ? Quand as-tu arrêté le traitement, et pourquoi ? Qu'est-ce qui s'est passé ensuite, as-tu rechuté ?

Es-tu actuellement en hyper ? As-tu de nouveau un traitement ?

Lors de ta dernière PDS, n'a-t-on contrôlé QUE les anticorps, ou aussi le reste (TSH, T4) ?

Ton médecin "n'a pas voulu te répondre au téléphone" - est-ce parce que tu as arrêté ton traitement récemment, CONTRE son avis (ce qui était un peu "de la folie", vu que tes AC étaient à 60, ce qui est très haut - la récidive était quasiment inévitable !), et que c'est pour cela que tu as maintenant rechuté avec les anticorps qui s'y donnent à coeur joie ? Bon, s'il te répondait, il te dirait "je vous l'avais bien dit ..." - mais bon, si tu es en pleine récidive, va bien falloir te traiter, malgré tout ...

Tu pourras lire ma réponse à hélène44, quelques lignes plus bas, où j'explique comment fonctionne un traitement pour Basedow, ainsi que la discussion avec klara ...

Il faudrait connaitre les grandes lignes de ton traitement, savoir où tu te situes actuellement, pour pouvoir t'en dire plus ... mais si tu as déjà suivi tout un traitement "dans les règles" et as malgré tout toujours autant d'anticorps (et maintenant, même PLUS que lorsque tu as arrêté le traitement), je crains qu'il faille en effet envisager l'opération, pour te débarrasser définitivement de cette thyroïde recalcitrante, en espérant qu'ensuite, les anticorps, privés de cible, vont finir par baisser.

A bientôt !

Beate

[dadate]

Tout d'abord merci pour votre réponse.
L'arret volontaire de mon traitement remonte à plus de 2 ans et n'a duré que quelques semaines. Je voulais avoir un bébé et on m'avait dit que mon traitement était dangereux.J'ai attendu que mes anticorps soient inférieurs à 3 , j'ai pris du PTU et j'ai eu une petite fille.
Depuis le diagnostic de ma maladie j'ai toujours été sous traitement car on ne m'a jamais trouvé le bon dosage.ça fait des années que je réclame l'opération et je dois toujours attendre car il faut être stabilisé.
Récemment j'ai vu mon endocrino, qui me dit que ma thyroide est trop vascularisée et de revenir dans 6 mois.je prend actuellement 40mg de Néomercazol et 50 de Lévothyrox.le lendemain je recois le résultat de mes anticorps.sa secrétaire me dit de ne pas m'inquiéter et de revenir comme prévu.Au mois de juin mes anticorps étaient à 9.ça me parait quand meme troublant comme écart.Qu'est ce que reflète un taux aussi élevé? A quand l'opération ou l'iode (je n'en peux plus!)?Dois je demander un autre avis médical?
Merci pour votre réponse.Agathe

[Beate]

Bonjour Agathe !

C'est étonnant que malgré le traitement, tes anticorps aient autant augmenté ... mais ça semble bien montrer que le traitement à lui seul sera insuffisant à juguler la maladie !

Où en est ta TSH actuellement ? Es-tu en euthyroïdie ? Car mieux vaut être en euthyroïdie pour opérer, ou du moins pas trop en hyper (ni en hypo). Mais quand on n'arrive pas à être "totalement équilibré", du moment qu'on n'est pas TROP à l'extérieur des normes et n'a pas trop de problèmes associés (palpitations etc), l'opération devrait pouvoir se faire malgré tout !

Je ne comprends pas très bien ce que ton endocrino veut dire par "thyroïde trop vascularisée" - c'est normal en hyper d'avoir une thyroïde hypervascularisée, et qu'espère-t-il en attendant 6 mois ? Qu'elle ne sera plus ? Ce serait trop beau ... et puis, il existe des moyens pour agir entre ça, notamment le "Lugol", préparation magistrale à base d'iode qui "sature" la thyroïde et réduit le diamètre des vaisceaux, pour moins saigner pendant l'opération, généralement on préscrit ça 10 à 15 jours avant l'opération.

Pourquoi ne prendrais-tu pas, déjà, RDV avec un chirurgien, pour préparer l'opération (si tu es à peu près équilibré maintenant) ? Six mois de plus n'y changeront rien, à ta maladie, et que tu aies plus, ou moins, d'anticorps n'a aucune importance pour l'opération (mais plus tu attendras, plus ils risquent d'augmenter, et peut-être qu'un jour ils auront l'idée de s'en prendre à tes yeux, mieux vaut ne pas trop attendre ...)

Qu'en penses-tu ? Où habites-tu, quelqu'un du forum pourra peut-être t'en conseiller un ? Et ensuite, tu insistes auprès de ton endocrino, tu lui dis que tu es fermement décidée à te faire opérer, sans plus attendre, puisque le traitement ne marche pas chez toi ...

Il y a quelque chose qui m'intrigue dans ton message (surtout parce que j'ai répondu à quelqu'un dans exactement le même cas, klara, pas plus tard qu'hier) : tu dis qu'il y a 2 ans, tu as "arrêté le traitement pendant quelques semaines", parce que tu voulais un enfant ?

Ca faisait combien de mois de traitement ? Tes anticorps avaient-ils baissé ? Que s'est-il passé après l'arrêt, as-tu récidivé ? Tu dis avoir attendu que tes anticorps soient "inférieurs à 3" (SANS traitement ? Or, quand tu l'as arrêté, tu étais à 60, je crois ?) - puis fait ta fille, sous PTU. Combien de temps après l'arrêt du traitement es-tu tombée enceinte ? Etais-tu en hyper à ce moment-là, ou de nouveau sous traitement (PTU), ou as-tu recommencé le traitement en cours de grossesse ? Comment s'est déroulé ta grossesse, la surveillance etc ?

Peux-tu nous en dire un peu plus sur la chronologie des évènements ? Car je pense que ça serait très utile à certaines (notamment klara, qui se morfond de ne pas pouvoir faire de bébé) ... Sujet

Gros bisou et bon courage !

Beate

[dadate]

Merci pour tous ces renseignements. J'avais déjà entendu parler du Lugol, je me demande bien pourquoi mon endocrino ne me le propose pas!!
POur ce qui est de ma grossesse, je n'ai pas une grande mémoire des dates mais je vais essayer d'etre précise.
C'était il y a 2 ans , j'ai arreter mon traitement, mes taux se sont affolés très rapidement ainsi que mes anticorps. Après avoir tout expliqué à mon endocrino, il m'a remis sous traitement et m'a dit d'attendre que mes anticorps soient inférieurs à 3 avant d'entreprendre une grossesse.En 3-4 mois c'était bon.Lorsque je suis tombée enceinte, j'ai du arreter mon traitement car généralement la maladie s'arrete pendant la grossesse.Malheureusement je suis repartie très vite en hyper et j'ai pris du Basdène(qui remplace le Néomercazol).Ensuite j'ai changé d'endocrino pour avoir moins de route à faire.Le nouveau a remplacé le Basdène par du PTU.J'ai eu un suivi très régulier et de nombreuses PDS à faire.Tout s'est bien déroulé jusqu'au 7ème mois où ils ont cru voir une petite avance de maturation osseuse (signe d'une éventuelle hyperthyroidie foetale)j'ai eu une écho par semaine et un déclenchement à 8 mois.Comme ce dernier n'a pas fonctionné j'ai eu une césarienne. Ma fille a été surveillée pendant la première semaine, a eu des PDS régulières pendant les premiers mois et maintenant tout va bien.Il fallait laisser le temps à son organisme d'évacuer les signes de MA maladie.Tout ça a été stressant mais je ne peux pas regretter.J'attendrais tout de meme d'etre opérée avant le 2ème.
Je me ferai un plaisir de répondre à d'autres questions.
POur mon problème d'anticorps, ma T4 est normale et ma TSH est inférieure à 0.02.et merci pour vos réponses.