Suites de thyroïdectomie totale, opportunité de l'irathérapi

[Amira]

J'ai été opérée au CHU de Nice le 18 janvier. Souffrant d'une hypothyroïdie de Hashimoto depusi des années, une échographie fortuite avait décelé un nodule supect à gauche. Le premier ORL consulté (hors le CHU) m'a dit: pas de pb, on vous enlève tout et vous n'aurez plus de pb: ça ne m'a pas plu et je suis allée consulter le CHU. Le médecin qui m'a reçue m'a semblé très compétent, et c'est au vu des résultats de la cytoponction qu'il a décidé de m'opérer. Avant l'opération, on m'a avertie de toutes les "possibilités": durant l'opération, on fait une biopsie en focntion de laquelle on peut décider la totale, il peut y avori aussi dess ganglions réactionnels à nettoyer, les cordes vocales peuvent être choquées et il y a un risque de me trouver provisoirement aphone, il y a aussi un risque d'avoir une chute de calcémie qui entraîne une prolongation du séjour à l'hôpital: toutes les "éventualités" m'étaient présentées avec de très faibles probabilités, mais j'ai eu la totale à tous points de vue: thyroîdectomie totale, 3 ganglions réactionnels enlevés, aphonie, chute de calcium et....ne sachant exactement ce que l'on m'avit fait, avec toutes les douleurs et les tensions j'avais le sentiment d'avoir été "violée" et en pleine déprime car: aucune information post opératoire!
On m'a néanmoins fait un examen post-oépratoire des cordes vocales confirmant qu'elles étaient en parfait état. Restait à attendre ...le résultat de l'anapath (10 jours m'avait-on dit). Au bout de 15 jours j'ai appelé: on n'avait soi-disant pas les résultats. Je les ai obtenu au bout de près de 3 semaines, bien entendu ils n'étaient pas sympathiques: c'était bien un adénocarcénome papillaire de 17 mm à gauche et un micro carcinome papillaire de moins d'1 mm à droite. Entre temps je m'étais informée sur le forum de ce qu'était l'irathérapie - que le médecin avait évoquée en disant que le cancer de la thyroïde était totalement bénin puisque l'iode 131 le détruisait totalement. Mais quand j'ai lu en quoi consistait ce traitement, mise à plat puis enfermement de plusieurs jours, là j'ai craqué! Lors de la visite de contrôle avec le chirurgien, je lui ai demandé si je devrais y passer: il m'a répondu que mon cas était le plus bénin mais que ce n'était pas lui qui décidait, qu'une commission se réunirait le 22 février, il suffisait que j'appelle sa secrétaire l'après-midi. Pleine d'optimisme devant l'attitude du Dr qui disait mon cas bénin, j'ai pris rendez-vous avec mon endocrinologue le lendemain du jour J.
Le jour J après-midi, j'ai appelé comme convenu: la secrétaire m'a proprement envoyé promener disant que le médecin mp'appellerait. Pour moi cela voulait dire...que j'étais bonne pour l'iode 131.
Heureusement que je voyais l'endocrinologue le lendemain matin. Un homme d'expérience qui m'a expliqué les résultats de l'anapath (datée de 8 jours après mon intervention...donc démontrant bien la politique de non communication du CHU de Nice) et qu'à son avis, "pour se couvrir" la commission me condamnerait à l'irathérapie, mais qu'à son avis elle n'était pas nécessaire, qu'il mettait en place un suivi (mise sous lévothyrox 150 pour abaisser la TSH, contrôle de la thyroglobuline dans 2 mois, échographie cervicale dans 6 mois) Il m'a également montré la revue américaine sur la thyroïde qui exposait que la traitement à l'iode 131 n'était plus une nécessité, que c'était un protocole "pour se couvrir" et que ce qui importait était le suivi....
Aujourd'hui j'ai rappelé le secrétariat de l'hôpital, qui m'a cette fois cconfirmé que la commission m'envoyait à l'irathérapie, et que je serai convoquée à une date ultérieure (??? au CHU de Nice, les patients sont vraiment traités comme des pions)
J'ai l'intention de faire confiance à mon endocrino, à savoir choisir le suivi qu'il me propose et surseoir à l'iode radioactif.
J'aimerais savoir si quelqu'un s'est trouvé dans ma position?...

[Beate]

Bonjour Amira,

et bienvenue dans le forum !

J'ai déplacé ton message dans la rubrique "Cancer", où tu trouveras d'autres témoignages.

Ton cas est un peu "limite", difficile de décider s'il vaut mieux faire une cure d'iode ou pas ... tu n'aurais eu qu'un seul de tes deux carcinomes, peu importe lequel, donc un seul lobe concerné, c'est sûr qu'on pouvait s'en passer (puisque, pour les carcinomes papillaires T1, < 2 cm, l'irathérapie est maintenant "optionnelle"), mais dans ton cas, le cancer est ce qu'on appèle "multifocal", tu avais un foyer dans chacun de tes lobes (et généralement, dans ce cas, les médecins préfèrent un maximum de sécurité ...)

Tu parles de plusieurs ganglions "réactionnels" - que veux-tu dire par là ? Etaient-ils inflammés, ou contenaient-ils des métastases ?

S'ils étaient atteints par le cancer de la thyroïde, là, aucun doûte, il faudrait absolument faire une cure d'iode, obligatoire dès qu'il s'agit d'un cancer qui a commencé à envoyer des cellules ailleurs.

Mais sinon, on peut en effet se poser la question !

Ce que propose ton endocrino semble assez raisonnable, et il est bien au courant des dernières recommandations, tant américaines que européennes ! Si, après un petit cancer papillaire, on décide de ne PAS faire de cure d'iode, il faut absolument, quelques mois après l'opération, faire une échographie et vérifier la thyroglobuline - cela permet de ne pas passer "à côté" d'un carcinome qui, en dépit de son aspect inoffensif, aurait déjà pu envoyer des cellules ailleurs (dans ce cas, la TG serait élévée, et on ferait alors les examens et traitements nécessaires).

Quelques messages récents de personnes plus ou moins dans le même cas :
TG à 124 après microcarcinome sans irathérapie
Microcancer, pas de cure d'iode ?

Donc, à toi de voir avec ton endocrino - du moment que tu seras bien surveillée (d'abord dans quelques mois, mais ensuite "à vie", avec un contrôle de la TG environ 1 fois par an), il est certainement possible de ne PAS faire une cure d'iode d'office et d'attendre les résultats du premier contrôle. Mais si jamais, à ce contrôle-là, la TG est un peu trop haute, je pense que mieux vaudra la faire, la cure, pour être sûr d'avoir éliminé toutes les cellules thyroïdiennes restantes, bénignes ET malignes (car le chirurgien doit toujours en laisser un PEU, ensuite ça dépend de sa dextérité s'il en reste beaucoup ou pas ...), plutôt que de risquer récidive et reopération (avec curage ganglionnaire etc) quelques années plus tard.

A bientôt !

Beate

Consensus européen pour le traitement et suivi du cancer de la thyroide