Le cauchemar!!! Enceinte, decouverte basedow et TRAK+ = 112.

[joalas5]

Bonjour,

Ma maladie de Basedow a été découverte début février (18eme semaine de grossesse). J’ai déjà un enfant et je n’ai pas eu des problèmes avec la thyroïde pendant ma première grossesse. J’ai pris du neo mercazol pendant 3 semaines mais ce médicament a été remplace par du PTU il y a 2 semaines. Mes analyses :
05/02 – T4 = 4,2 ng/100ml N:0,7 - 1,9
26/02 – T4 = 2,16 (remplacement du neo mercazol par PTU)
09/03 – T4 = 2,65 (2 PTUs par jour)
17/03 – T4 = 1,65 (4 PTUs par jour)
TSH < 0,01
TRAK = 62 UI/L N: <1 UI/L

Maintenant je suis a la semaine 25, 3 PTUs par jour et je désespère surtout parce que mon TRAK est très élevé (62), qu’est-ce je dois faire pour le baisser ? Mon endocrinologue parait très bien mais le gyneco suit ma grossesse comme si elle été normale (j’ai une consultation par mois et il ne prends pas des mesures particulières). Il m’a dit qu’il n’a jamais entendu parle du PTU, il ne connaît pas le basedow…. Je suis très angoissé avec ça.

Est-ce que vous connaissez un échographe sur Paris qui est la spécialiste de la surveillance des fonctions thyroïdienne du foetus ? Est-ce que vous connaissez un service hospitalier avec bonne connaissance de la maladie de basedow qui peut suivre ma grossesse ?

J'ai très peur que bébé naisse avec une hyperthyroïdie ou hypothyroïdie.

Merci et bonne journée.

[Invité]

Bonjour et bienvenue
Le forum est fésert ce week-end à cause d'une grande réunion à Paris.
N'hésite pas à faire remonter ton message jusqu'à ce que tu aies une réponse. Dans la FAQ(cliquer en haut de la colonne de gauche), il y a des réponses pour les grossesses. A l'intérieur du chapitre : "hypothyroïdie et grossesse" il y a plein de liens pour les hyperthyroïdies.
Bonne chance !

[chris59]

Bonjour,

Les anti TRAK diminueront avec le traitement de PTU qui va mettre ta thyroïde au repos et ainsi les anticorps "penseront" qu'ils n'ont plus rien à attaquer et ils diminueront puis disparaîtront.

Le traitement est long maximum 18 mois.

Si ton gynéco ne connait pas la maladie cela ne rassure pas pour les futures mamans qu'il a suivi.

Mieux vaut que tu cherches à trouver un gynéco qui est en même temps endo. Il y en a peu mais ils existent.
Si pas essayes dans tous les cas de trouver un endo qui pourra te suivre. En général eux, ils savent la procédure pour les femmes enceintes.

Je peux te donner la procédure habituelle en cas de traitement de Basedow. J'ai fait un résumé, je te le copie ici tel quel :

LA MALADIE DE BASEDOW.

La maladie de Basedow est une maladie auto-immune. C'est à dire que les anticorps sensés protéger des virus et de diverses bactéries et microbes, se retournent contre l'organe et se mettent à l'attaquer.

Le diagnostic : est réalisé par le biai d'un bilan sanguin. On fait la recherche des auto-anticorps antihyroïdiens :
- les anticorps anti-thyropéroxoïdases dit anti TPO,
- les anticorps anti-thyroglobulines dit anti TG. La connaissance de la présence et du taux des anti TG sont importants dans un contexte thyroïdien oncologique Effectivement, la présence de ces anticorps doit être connue afin d'interpréter correctement le taux de thyroglobuline dans un bilan et suivi de carcinome thyroïdien bien différencié.
- les anticorps anti récepteurs de la TSH dit anti TRAK.
On réalisera également une échographie thyroïdienne qui permet de dépister un goitre et d'éventuels nodules.

Les symptômes : sont les mêmes que l'hyperthyroïdie à laquelle elle est toujours associée. En effet là où il y a Basedow, il y a une hyperthyroïdie, ce qui n'est pas forcément le cas avec Hashimoto et l'hypothyroïdie.

Traitement :
La maladie de Basedow est traitée par traitement freinateur, type Néo-mercazole, Basdène, PTU (en cas de grossesse), qui permet d'une part de faire diminuer le nombre d'hormones T3 et T4 et ainsi faire remonter la TSH, et d'autre part faire diminuer les antirécepteurs de la TSH qu'il faut surveiller tout au long du traitement.
Au bout de quelques temps de traitement freinateur seul, on ajoute un traitement de T4 (Levothyrox) pour tenter de stabiliser la thyroïde et veiller à ce qu'elle fonctionne le plus possible dans les normes en euthyroïdie donc.

Lorsqu'il y a rechute, on retente un traitement de 18 mois au besoin. Mais si cela ne donne pas des résultats satisfaisants, il faut souvent en arriver à l'opération. Opération qui pourra être faite avec l'utilisation du Lugol qui aide à préparer la thyroïde.

C'est un coagulant qui permet d'empêcher des saignements importants pendant l'opération. La thyroïde étant très vascularisée surtout en hyperthyroïdie.
Et pas de sang pendant l'opération cela permet au chirurgien de mieux voir ce qu'il fait.
Le Lugol peut rendre la thyroïde un peu dur et provoquer quelques douleurs.

Remarque 1 : Une surveillance oculaire est nécessaire car la maladie de Basedow déclenche fréquemment des exophtalmies.

Lien intéressant : La maladie de Basedow.

Le suivi de Basedow pendant la grossesse est le même. Le traitement change, donc comme cela a été ton cas, Les PTU à la place du Néo-mercazole.

[Invité]

joalas5 a écrit:

un échographe sur Paris qui est la spécialiste de la surveillance des fonctions thyroïdienne du foetus ? Est-ce que vous connaissez un service hospitalier avec bonne connaissance de la maladie de basedow qui peut suivre ma grossesse ? .

Tu peux aussi lancer une discussion avec un titre accrocheur à propos de ces lignes pour avoir des réponses plus rapidement, du style : urgent svp cherche spécialiste Paris basedow grossesse
Bonne chance !

[joalas5]

Merci de votre aide. Je vais poster la recherche de gynéco/endo et échographe. Je voudrais savoir si des personnes on vécu la même chose pendant leur grossesse et comment s'est passé le suivi (monitoring bébé, eco thyroïde bébé, risques...).

[karine 51]

Bonjour,

Ma 2ème grossesse s'est déroulée sous traitement PTU pour une maladie de basedow diagnostiquée suite à la naissance de mon 1er enfant.

Les risques essentiels de basedow pendant la grossesse sont les anticoprs : ils passent en effet la barrière placentaire et risquent de contaminer BB. Mais pas de panique. Certes tes anticorps sont élevés mais cela ne me parait pas non plus énormes (j'ai entendu parle r de femme avec des anticorps à plus de 150 enceintes ...)

Le principal est de ne surtout pas stopper le traitement et de bien suivre l'évolution des anticorps.

Pour ma part j'avais un obstréticien très pointilleux pour le suivi de grossese :
- écho tous les mois au minimum,
- monitorings très réguliers sur la fin de grossesse,
- surveillance par écho de la "loge thyroïdienne" de BB pour voir éventuellement un goître
- PDS au BB à la naissance ainsi que dans lesang du cordon (juste après l'avoir coupé) pour contrôler les taux de T3, T4, TSH et dosage anticorps.

Pour moi je me souviens d'une PDS tous les mois mais je n'ai pas souvenir d'avoir bcp augmenté ou baissé mon dosage de PTU.

Les risques pour BB sont dus comme je le disais au passage des anticorps à travers le placenta qui mettent donc BB en hyper. Mais après la naissance cela se règle bien si BB est suivi...

N'hésites pas à consulter un autre endo ou obstréticien... et à poser d'autres questions .

[joalas5]

Bonjour Karine,

Merci beaucoup de ta réponse. Ca ma remonté le moral. Est-ce que tu es sur Paris ? Je suis contente de mon endo mais pas de mon obstétricien. Est-ce que tu connais un obstétricien sur Paris ou région (je suis au 94) avec bonne connaissance sur la maladie de basedow ?

Bonne journée,

[joalas5]

Me revoilà pour donner des nouvelles, j’ai eu un rdv avec mon endo vendredi dernier et il a fait une lettre a mon obstétricien pour lui dire qu’il fallait faire une eco de la thyroïde du bébé par mois, un monitoring du cœur du bébé toutes les semaines ou tous les 15 jours. Aujourd’hui j’ai eu un rdv avec mon obstétricien, il m’a dit que je devais faire l’eco mais que le monitoring n’était pas nécessaire parce que si une hypo ou hyper a été identifiée pour le bébé, il ne pouvait pas faire l’accouchement, c’est trop tôt. Je voulais lui sauter au cou. J’ai lui ai fait un discours avec tout ce que j’avais lu sur votre site. Mes anticorps sont très élevés et si une hypo ou hyper est découverte ils peuvent diminuer mon PTU si c’est une hyper ou ils peuvent faire une injection de médicament au liquide amniotique si c’est une hypo. Il m’a dit qu’il va discuter avec le ‘staff’ de l’hôpital et m’appeler. Je suis suivi dans une maternité du type 3 avec plus de 3000 accouchements par an. Je ne peux pas croire qu’ils ne savent pas comment traiter une grossesse + basedow. Maintenant que le médecin a décidé de parler avec les spécialistes de l’hôpital j’attendrai leur réponse, si il me dit qu’il ne vont pas faire le monitoring je cherche un autre hôpital.

[karine 51]

Bonjour,

Surtout pas d'inquiétude si l'obstréticien ne trouve pas la thryo de BB; A un certain stade de grossesse, bb a la tête trrès fléchie, par manque de place et donc c'est hyper hard de localiser la loge thryoidienne...

Je suis malheureusement sur le 51 et ne connait personne sur le 94 mais lance un message avec ce titre : cherche endo-obstréticen sur 94. Tu auras peut être des réponses.

Pas de panique, je suis sure que toiut se passera bien !

[joalas5]

Mes TRAK+ sont à 112. Je suis desespere.

[karine 51]

je sais pas trop quoi dire alors UP car si quelqu'un sait mieux te guider que moi ...

Plein de bisous qui réconfortent !

[GRAZ]

Bonjour Joalas

Ou en es tu? as tu vu ton endo avec tes resultats?

[joalas5]

Salut les filles, je suis de retour pour vous donner des nouvelles. J’ai vu mon endo que m’a dit que mes anticorps sont élevés mais il n’a rien a faire a part le monitoring accru du bébé. Elle m’a demandé les taux de T3 parce que mes anticorps ont beaucoup augmente et j’ai encore des symptômes h’hyper (tachycardie, irritabilité, insomnie, exophtalmie). Comme mon T3 est très élevé le PTU a été augmente à 3 par jour. J’ai décidé aussi changer d’hôpital. Mon médecin à Créteil ne connaissait rien et il ne s’intéressait pas non plus. Cette situation me stressait beaucoup et comme mes anticorps ont beaucoup augmentés, j’ai décide de cherche un hôpital à Paris avec une bonne réputation pour traiter la maladie de basedow. J’ai été accepte dans l’hôpital que j’avais choisi à Paris. La semaine dernière, j’ai vu un gyneco et une échographe avec beaucoup d’expérience en maladie de Basedow. L’echo du bébé n’a rien donne (pas de goitre, taille de la thyroïde normal, croissance osseuse ok, taille dans la moyenne, pas de tachycardie) - je suis très contente et soulage!!! Et il sont très optimistes parce que je suis déjà à la semaine 29. Si ils détectent un problème avec le bébé a partir de maintenant il peuvent sortir le bébé à partir de la semaine 34. Je suis plus rassuré mais j’ai encore peur pour mon bébé. Mon endo et gyneco ont voulu baisser le PTU à 2/jour mais comme les anticorps sont très élevés ils ont décide de garde à 3/jour pour le moment. Merci de votre aide et pardon pour le retard de la réponse.

Mes analyses :
24/03 – T4L = 1,26 ng/100ml N:0,7 - 1,9 (diminution à 2 PTUs/jour)
24/03 - anticorps anti TRAK+ = 112 UI/L N: <1 UI/L
30/03 – T4L = 1,24 ng/100ml N:0,7 - 1,9 (augmentation à 3 PTUs/jour)
30/03 – T3L = 7 ng/100ml N:0,7 - 3,48
06/04 – T4L = 1,20 ng/100ml N:0,7 - 1,9 (3 PTUs/jour)
06/04 – T3L = 6 ng/100ml N:0,7 - 3,48

[GRAZ]

Salut Joalas

Je suis contente que tu ailles mieux!!!!

Dis moi: est ce que ton nouveau medecin t'a dit qu'il y avait des risques que le bb développe une hypothyroidie a cause du PTU?
Parce que le miens me dit qu'il n'y a aucun risque, mais je m'inquiete quand meme....

bisous

[Beate]

Bonjour toutes les deux !
http://yelims.free.fr/SpecialNouveauxNes/Bebe12.gif

Ne vous inquietez pas trop, généralement la grossesse, même sous PTU, se passe bien et le bébé ne risque rien - mais c'est vrai qu'il faudra le surveiller étroitement (notamment par des échographies régulières, pour vérifier la taille de sa thyroide, et en vérifiant son rythme cardiaque et sa courbe de croissance), pour pouvoir détecter une éventuelle hypo - car à partir d'un certain dosage du PTU, il est possible qu'il ne freine pas seulement la thyroide de la mère, mais aussi (un peu) celle du bébé. Dans ce cas, on essayera alors de réduire la dose au minimum (juste assez pour éviter une hyper trop importante de la mére).

Vous pourrez relire la (longue !) discussion avec titi1982, qui a été sous PTU pendant toute sa grossesse et qui s'est fait pas mal de frayeurs (à un moment, on envisageait de faire une prise de sang au cordon, d'injecter des hormones dans le liquide amniotique etc, car ses jumeaux avaient un petit goitre, mais finalement, tout s'est très bien passé, elle a accouché en mars dernier, d'un garçon et d'une fille en bonne santé, qui ont été légèrement en hypo au tout début, tant qu'ils n'avaient pas encore éliminé le PTU, mais qui vont tout à fait bien maintenant !

Basedow + grossesse + goitre bébé, besoin d'aide
et aussi Pour titi1982 (Grossesse sous PTU) de tiam

Il y a également karine51 qui a mené sa deuxième grossesse sous PTU, et son Charles est en pleine forme (depuis, elle s'est fait opérer et a fait une petite fille, Cécile) : viewtopic.php?p=112248#112248

Dans mes différentes réponses à titi, je donne tout un tas de liens concernant la grossesse avec Basedow, en voici quelques extraits :

http://www.reseau-naissance.com/med....._basedow_et_grossesse.pdf
http://www.lesjta.com/article.php?ar_id=988