Hypothyroidie congénitale (9 mois), TSH qui fait le yoyo

[Aurore L]

Bonjour à tous
tout d'abord je ne suis pas sûre de bien comprendre comment fonctionnent les différents forums et si je m'adresse au bon endroit car je n'ai guère de réponse...
Ce message pour demander aux parents d'enfants nés sans thyroide s'ils ont (eu) des petits soucis de dosages.
Les résultats des prises de sang de ma fille sont bizarres
voilà deux fois que sa TSH fait des petits sauts :
décembre TSH à 0.581, janvier 4.55, février 1.95, mars 1.75, avril 5.22.
Bref, elle fait le yoyo. et T4L et T3L restent globalement constants avec une légère chute qd même.
La première fois j'avais mis ça sur le compte d'une grippe pendant laquelle les gouttes ont été "toussé" et difficiles à donner. Là , je me dis que c'est sans doute sa gastro d'il y a 15 jours. Mais je commence à m'inquiéter. Faut-il chercher d'autres explications, quels sont les risques si il lui manque qqs gouttes. Va-t-elle avoir des séquelles....
Bref, je serai très heureuse d'avoir des contacts avec d'autres parents.
Ma fille a 9 mois et prend 6 gouttes de L-thyroxine par jour.
A bientôt
Aurore

[Beate]

Bonjour Aurore,

c'est vrai qu'on se fait facilement des soucis, quand il y a les taux qui bougent ! Mais je pense qu'il ne faudra pas trop t'inquiéter, surtout qu'à chaque fois, il y a une bonne explication à ces variations ! Et il ne s'agit que d'une toute petite variation, qui n'a pas duré dans le temps, pas d'une "grosse hypo" qui se serait éternisée pendant de longs mois, et qui, là, pourrait effectivement avoir des conséquences (ralentissement du développement etc).

Tu avais bien mis tes précedents messages,
Une petite nouvelle Belfortaine, née sans thyroide et
Cherche d'autres parents pour discuter (Hypo congénitale) !

Il n'y a pas de rubrique "spécialement dédiée", puisque les enfants nés sans thyroide sont assez rares, cela se trouve donc au milieu de la rubrique Généralités.

Le problème, c'est que les autres parents concernés ne viennent pas forcément régulièrement dans le forum, et risquent donc de ne pas voir ton message !

Tu pourras peut-être directement contacter quelques parents, dont les enfants sont à peine plus agés que Prune, via Groupes dans le Groupe "Hypothyroidie congénitale", une liste de personnes concernées (parents d'enfants nés sans thyroide, Enfants nés sans thyroide et maintenant grands ...)

Si tu ouvres leur profil, tu pourras lire leurs anciens messages, et, via le bouton "email" (ou PM, s'il n'y a pas de bouton Email), leur envoyer directement un message. Tu leur dis que tu as trouvé leurs messages dans le forum vivre sans thyroide, que tu es dans le même cas avec ta fille qui a 9 mois, et aimerais bien correspondre avec eux, ils te répondront certainement !

Voici quelques noms que tu retrouveras dans cette liste (et certains également dans "les bébés du forum", rubrique Grossesse, avec photos etc) :
bisca, sa fille Giulia est née en avril 2005 et a donc 2 ans
elodie, sa fille Lena est également née en avril 2005
moonygo, ses petites-filles Orianne et Juline sont jumelles monozygotes, Orianne a une thyroide et Juline n'en a pas, elles ont 20 mois
julesetcapucine, son fils est né en décembre 2005
Noella du Rwanda, dont la fille Edna Nicole n'a été diagnostiquée qu'à 2 ans, elle en a 4 maintenant
Vero69340, dont la fille Isaure est née en avril 2006 ...

N'hésite pas à les contacter, je pense qu'ils te répondront avec plaisir !

A bientôt !

Beate

[super belette]

Coucou,

J'ai 32 ans (née 1976), ma pédiatre a diagnostiqué une hypothyroïdie (myxoedème congénital) à l'âge de 10 mois, j'avais la taille d'un bébé de 6 mois (ce que disent mes parents). Au test de Guthrie, rien à signaler...
La thyroïde s'est essoufflée pour faire grêve définitivement pendant mes premiers mois dans ce monde... J'ai une toute petite glande thyroïdienne inactive (bien placée)

Après une scintigraphie à Besançon (je suis née à Belfort) et des examens plus précis à Lyon, un traitement a été mis en place (gouttes).

Actuellement, je suis sous lévothyrox 150 microgrammes et équilibrée.

Dans mon carnet de santé, j'étais en dessous des courbes staturopondérales (à l'adolescence, j'étais déjà dans la moyenne) mais j'ai tout rattrapé.
Adulte, je mesure 1m66 (taille définitive acquise vers l'âge de 20 ans) et pèse 63 kg.
Mon suivi : 2 fois par an, prise de sang + visite chez mon endocrino (qui me suit depuis l'âge de 10 ans !) réajustement du traitement si besoin
Pendant ma croissance, j'ai eu droit aux radiographies de l'âge osseux : poignet de la main (gauche ?) bassin jusqu'à ma taille définitive.
Je me porte bien, suis équilibrée, ai un BTS...

Quand j'étais ado, à cause des changements de mon corps, j'avais une différence de dosage entre le printemps et l'automne de 50 microgrammes, pour moi, c'était difficile à gérer !
Mais c'est du passé maintenant.

Reste quand même l'humeur à surveiller mais j'y travaille dur !
Voilà. J'espère que mon vécu aidera Aurore et les mamans ayant un enfant sans thyroïde...
à bientôt