Decouverte de cellules cancereuses (Hurthle)

[Cat36]

Bonjour a toutes et tous,

J'avais poste quelques messages en septembre dernier apres que ma gyneco ait decele une grosseur au niveau de mon cou. Pour resumer les etapes qui ont suivi, j'ai fait une echographie qui montra la presence de 3 nodules sur le lobe droit dont un assez gros (4cm), ensuite une biopsie (je ne me rappelle plus comment on appelle ca en France, desolee, mais ca fait 17 ans que je vis aux USA et donc les termes anglais me sont plus familiers...) ; les resultats de la biopsie n'etaient pas concluants et indiquaient la presence de cellules de Hurthle. Moralite il fallait que je me fasse operer, soit du lobe droit uniquement, soit de la totalite de la thyroide.

C'etait en septembre 06. J'ai vu une specialiste endocrinologue, puis un chirurgien en octobre. Nous avons tout d'abord prevu l'operation pour debut decembre. Malheureusement pendant la meme periode mon pere s'est fait operer du coeur pour un remplacement de la valve aortique, c'etait debut octobre, il y a eu des tas de complications, j'ai du venir en France en catastrophe pour apporter un peu d'aide a ma mere, Papa a ete tres malade pendant 2 mois et demi et il est finalement decede le 20 decembre, le lendemain de la naissance de son premier petit-fils. Bref la fin d'annee 2006 et le debut 2007 ont ete tres durs emotionnellement pour ma famille. La naissance du bebe nous a heureusement apporte une distraction benefique et beaucoup de joie.

Evidemment j'avais annule mon operation pour debut decembre car l'etat de Papa etant tres preoccupant je ne pouvais pas prendre le risque d'etre hospitalisee et de devoir peut-etre prendre un avion pour la France en urgence.

Apres le deces de Papa j'ai revu mon chirurgien debut janvier et l'ai mis au courant de ma situation. Evidemment avec tout le stress et le chagrin accumules je n'avais pas envie de prevoir l'operation tout de suite, et mon chirurgien m'a indique que je pouvais attendre plusieurs mois, nous nous etions fixe jusqu'au mois d'avril.

J'ai donc finalement ete operee la semaine derniere, jeudi 5. Avant l'operation j'ai longtemps debattu les 2 possibilites qui se presentaient a moi, a savoir ablation du lobe droit uniquement en esperant que les resultats seraient benins, ou bien ablation totale de la thyroide. En fait j'ai decide de tenter ma chance et de ne proceder qu'a l'ablation du lobe droit. Il etait entendu que si pendant l'operation il s'averait que les premiers tests (j'ai vu que ca a un nom scientifique sur ce forum mais je ne m'en souviens plus) revelaient la presence de tumeurs malignes, le chirurgien ferait l'ablation totale.

L'operation s'est bien passee et pendant l'intervention le labo a indique au chirurgien que les nodules semblaient benins. J'ai ete operee le jeudi matin et je suis rentree chez moi le lendemain midi (c'est comme ca aux USA, on ne reste pas longtemps a l'hopital); j'avais encore un drain que le chirurgien m'a retire a son cabinet le lendemain.

J'etais assez satisfaite car tout s'etait bien passe et moi qui n'avais jamais jusqu'a present ete a l'hopital ou subi aucune intervention, je trouvais qu'au bout du compte ca n'etait pas si terrible que ca, j'avais eu relativement peu mal, c'etait assez inconfortable les 2-3 premiers jours, mais pas debilitant (on peut quand meme se deplacer et vivre a peu pres normalement).

Cet apres-midi je suis allee faire une visite de suivi chez mon chirurgien. J'etais egalement quand meme un peu soucieuse car nous n'avions pas les resultats definitifs des tests et tant que je n'avais pas confirmation a 100% que les nodules etaient benins, je ne me sentais qu'a demi rassuree. Le labo a appele mon chirurgien juste avant ma visite, et il se trouve que malheureusement ils ont trouve des cellules cancereuses a l'analyse finale.

Moralite il faut que je repasse sur le billard dans les 2-3 semaines qui viennent (mon chirurgien veut attendre un peu que je ne remette completement).

Bon, etant donne que j'ai deja vecu l'experience de cette operation ca ne m'angoisse pas autant qu'auparavant. Mais ca fait quand meme un choc d'apprendre qu'on a un cancer, enfin disons qu'on ne s'attend jamais a s'entendre dire ca, et sur le moment il y a un melange de panique, de tristesse et d'incredulite. Enfin je sais que le cancer de la thyroide se soigne tres bien, et comme me l'a confirme mon chirurgien, une fois le lobe gauche retire, je ne devrais plus avoir de problemes.

Je voudrais simplement avoir des conseils en general de la part de celles et de ceux qui sont passes par la meme experience. J'ai regarde bien sur les FAQ... Ma question principale concerne les cures d'iode radioactif, car apparemment ici ils ne font pas ca, en tous cas pas pour ce type de carcinoma. D'apres le chirurgien une fois l'ablation realisee, je serai bien sur sous hormones de remplacement, mais il ne semble pas qu'il y ait un autre traitement, sauf qu'il m'a indique que je devrai prendre un medicament qui supprime tout fonctionnement de ce qui pourrait rester de tissus thyroidiens apres l'ablation.

Voila, donnez moi votre avis, vos conseils, vos encouragements. J'etais assez deprimee cet apres-midi et ce soir, et je redoute beaucoup de devoir apprendre ca a ma mere demain matin, elle qui etait toute contente que tout se soit bien passe et qui pensait que cet episode etait termine... Ca va lui faire un choc, et Dieu sait qu'elle pourrait s'en passer apres les mois que nous avons vecu pendant la maladie de Papa... Enfin, on ne choisit pas, c'est comme ca et il va me falloir assumer et digerer cette nouvelle le mieux possible. Je pense que je ne peux que me considerer chanceuse en fait que ce probleme ait ete depiste suffisamment a l'avance et que cette forme de cancer soit si bien soignable.

La 2eme intervention aura lieu le 26 avril ou le 3 mai, selon les disponibilites a l'hopital...

Merci d'avance pour votre aide!

Bises,

Catherine

[Beate]

Bonjour Cat,

mince alors, ce n'est vraiment pas de chance !

Les carcinomes à cellules de Hurthle, on les appèle maintenant plutôt "oncocytaires" (ou oxyphiles), "Hurthle" c'était l'ancienne appelation. Et c'est vrai que seule l'analyse détaillée au laboratoire permet de distinguer entre adénome (bénin) et carcinome.

Concernant la nécessité éventuelle d'une cure d'iode, ça dépend de la taille du carcinome, de son caractère invasif ou non, et de la différenciation des cellules (tout cela devrait se trouver dans le rapport anatomo-pathologique, anapath).

Je viens de repondre à une autre personne, en citant le consensus européen pour le traitement des cancers thyroïdiens, et en reproduisant un petit tableau :


http://img263.imageshack.us/img263/586/tableautotalisationry8.jpg

Ce consensus (qui existe également en anglais, et qui n'a que très peu de différences par rapport au consensus américain, que tu trouveras ici : http://www.liebertonline.com/doi/pd......2006.16.ft-1?cookieSet=1 ) ne cite pas les cellules de Hurthle à part. Dans certains textes, on dit que "les cancers à cellules de Hürthle (à cellules oxyphiles, ou oncocytaires) sont des variantes du cancer vésiculaire" (mais dans d'autres, j'ai également vu "cette tumeur malgré son aspect
histologique particulier possède un pronostic semblable à celui du carcinome papillaire commun" ...), donc je ne sais pas très bien comment le considérer ? En fait, il existe une "variante oncocytaire" autant du cancer papillaire que du cancer vésiculaire, il faudrait regarder de près le rapport d'analyse ... Il semble que ces cellules soient un peu moins bien différenciées, et donc un peu plus "à risque".

Dans le cas où il s'agit d'une variante d'un cancer vésiculaire, comme je viens de l'expliquer à coco 26 ( Sujet ), du moins à partir d'une certaine taille, et si le carcinome n'était pas totalement encapsulé et sans le moindre embol vasculaire, on considère généralement qu'il est plus prudent de faire une cure, à cause de sa manière de se propager, par le sang et non pas par les lymphes (où les ganglions ne peuvent donc pas faire barrière, comme ils le font pour le cancer papillaire). Et même s'il s'agit d'une variante d'un cancer papillaire, vu que les cellules risquent d'être un peu moins différenciées, il me semble que ce serait également plus prudent de faire la cure, histoire d'être certain de ne rien laisser du tout (même si, très vraisemblablement, tout a déjà été retiré avec ta première opération).

Dans un referentiel d'oncologie (comme il en existe dans différentes régions en France, c'est très utile), très complet, je viens de trouver cette liste d'indications pour la cure d'iode : http://www.onco-paysdelaloire.asso.fr/pro/medias/endocrino.pdf

[Cat36]

Merci Beate pour ces infos. Je vais voir mon medecin demain et j'ai trouve toute une liste de questions sur le site americain que tu m'as envoye, je vais donc les lui poser (je n'ai pas pense a tout ca evidemment lorsqu'il m'a appris la nouvelle). Il semble que la 2eme operation soit prevue pour le 3 mai.
J'ai une question concernant les suites de l'operation : y-a-t-il des problemes d'insensibilite dans le visage ou meme d'autres parties du corps apres l'operation ? comme une sensation de "fourmis" ou d'engourdissement ? j'ai eu ca des le lendemain soir de l'operation et mon medecin m'a dit que c'etait un signe de taux de calcium trop bas (il m'a d'ailleurs donne du calcium a prendre). J'ai baisse le dosage des medicaments (calcium) ce weekend (sur son avis) et aujourd'hui j'ai a nouveau les engourdissements dans le visage. Je l'ai indique a mon docteur et nous allons faire une prise de sang pour voir les niveaux. Je voulais juste savoir si ces problemes de manque de calcium etaient courants apres une ablation partielle ou totale de la thyroide.

[Beate]

Bonjour Cat,

oui, ces sensations sont un symptôme "classique" de l'hypocalcémie ! Les parathyroïdes sont souvent un peu fachées d'avoir été "gratouillées", mais la plupart du temps ce n'est que passager, et rentre dans l'ordre quelques semaines ou parfois quelques mois après.

Tu trouveras un article là-dessus dans "Opération", dans la FAQ tout en haut !

Ca donne des engourdissements et fourmillements dans les mains, les pieds et au visage (notamment autour de la bouche), et ça peut aller jusqu'aux crampes (très désagréables), j'ai eu ça moi aussi, en 2000, et j'ai alors pris de la vitamine D3 (qui permet de bien fixer le calcium de la nourriture, chez moi c'était suffisant) pendant quelques mois, avant de l'arrêter progressivement - depuis, tout va bien !

Gros bisou et à bientôt, tiens-nous au courant de ton entretien de demain !

Beate

[Cat36]

Merci a nouveau pour cette reponse ultra rapide.

Autre question: combien de temps met l'incision a bien cicatriser ? et surtout a desenfler ? C'est toujours un peu enfle au dessus de mon incision et le docteur m'a dit que ca pouvait mettre 2-3 semaines avant de completement desenfler...

Est-il normal qu'autour de l'incision la peau soit un peu rouge ? (je crois que c'est parce que mes vetements la recouvrent, alors que quand je suis chez moi je garde la cicatrice a l'air libre - evidemment je ne peux pas faire ca au bureau...)

[Cat36]

Mon endocrino vient de m'appeler, apparemment elle va me mettre au Thyrogen apres l'operation. J'ai regarde un peu sur le site pour voir ce que c'est que ce medicament, si je comprends bien ca "remplace" un peu la cure d'iode ? ou bien ca remplace l'arret des hormones avant la cure d'iode ?

[sandrine91]

Bonjour Cat
En fait, le thyrogen est un produit injectable (2 injections sur deux matinées consécutives) qui permet d'effectuer la cure d'iode ou d'effectuer une scintigraphie corp entier (en surveillance du cancer) sans arrêter les hormones thyroidiennes de synthèse (lévothyrox en France) et de ne pas connaitre tous les inconvénients de l'hypothyroidie
Le thyrogen fait monter la TSH (ce qui est nécessaire pour effectuer une cure d'iode dans de bonnes conditions- elle doit être au moins à 30 pour la cure )
En France, la cure d'iode sous thyrogen commence à être pratiquée mais ce n'est pas systématique pour l'instant. Le thyrogen est surtout utilisé pour effectuer la scintigraphie de contrôle pour la surveillance du cancer.
j'espère avoir répondu en partie à ta question
bon courage pour ton opération
gros bisous
Sandrine

[Beate]

Bonjour Kat,

dans la FAQ "Cancer", tu as plusieurs articles sur le Thyrogen (déroulement du protocole, précautions) - comme l'a expliqué Sandrine, ca remplace la "défrenation", l'arrêt des hormones, car au lieu d'arrêter le lévothyrox pendant plusieurs (longues !) semaines et d'attendre que la TSH veuille bien augmenter toute seule, on continue le traitement et on injecte tout simplement de la "TSH humaine recombinante" ou rhTSH, juste avant d'avaler l'iode radioactif ! On n'est donc PAS en hypo (car seule la TSH augmente, mais la T3 et T4 restent inchangées, on ne manque donc pas d'hormones), ce qui est appréciable !

Gros bisou et bon courage !

Beate

[Cat36]

J'ai vu mon docteur mardi - j'avais prepare toute une liste de questions...
Il m'a donne une copie de mon rapport du labo concernant le carcinome trouve. Il faisait 1.2 cm (donc petit), c'est un T1. Actuellement je n'ai plus rien, on retire le reste de la thyroide a titre preventif. La cure d'iode au Thyrogen c'est aussi a titre preventif. Enfin pour ce qui est de la cure d'iode, du Thyrogen et du levothyrox, lui il n'a pas pu me donner trop de details, ca n'est pas sa specialite, je vois mon endocrino la semaine prochaine donc je lui poserai toutes les questions necessaires.
Mon moral est remonte une fois passe le premier moment de choc et de depression. Je sais que le carcinome a cellules de Hurthle peut parfois etre plus problematique que les cancers papillaires ou vesiculaires "standard" mais du fait que je suis jeune, en bonne sante, et que le carcinome etait petit je pense qu'une fois l'operation et la cure d'iode passees, je ne devrais plus avoir de problemes. Enfin c'est ce que j'espere.

[Beate]

Coucou Cat,

tu as raison, tout ça semble plutôt rassurant ! Ces cellules un peu particulières PEUVENT être un peu plus problématiques que les autres, car parfois plus difficiles à détruire ... mais ça s'applique uniquement à celles qui pourraient RESTER, or on peut espérer que vu que ton carcinome était encore tout petit, il n'avait pas encore envoyé la moindre cellule ailleurs, et donc, tu es déjà débarrassée de tout ça !

Et la cure d'iode sera une sécurité supplémentaire : à l'époque, mes médecins nucléaires m'avaient expliqué que même si les cellules oncocytaires éventuellement encore présentes dans la région thyroïdienne étaient éventuellement moins différenciées que les autres (donc, absorbaient moins bien l'iode), elles allaient être détruites par l'irradiation des cellules thyroïdiennes normales voisines, qui, elles, avaient bien absorbé l'iode ...

Donc, ne t'inquiète pas trop, tout ça a été pris à temps, OUF !

Gros bisou et à bientôt !

Beate

[Cat36]

Merci Beate de ta derniere reponse. Je dois dire que je suis un peu deprimee ces derniers temps et que je me fais du souci. Ma famille m'a un peu "remonte les bretelles" hier, en m'assurant que je m'inquietais pour rien. Ma mere me repete que je n'ai pas de cancer, qu'on a simplement trouve une petite tumeur qui depuis a ete retiree... Qu'est-ce que ca veut dire "avoir un cancer" ? est-ce qu'on peut considerer qu'une fois qu'on a ete operee on n'a plus rien ? et si c'est le cas pourquoi ai-je besoin du traitement au Thyrogen ?
Ca aussi ca me tourmente - je me demande comment les medecins peuvent savoir qu'il n'y a plus rien. Quand mon chirurgien va retirer le lobe gauche, ne risque-t-on pas de trouver un, voire DES carcinomes ? comment etre sur qu'il n'y a pas de metastase ailleurs ? J'ai une copie de mon rapport du labo, mais evidemment c'est en anglais , et en plus c'est dans le jargon medical que je ne comprends pas forcement bien. Le rapport qualifie le stade de T1 donc ca n'est pas trop avance non ?
Enfin je me pose toutes ces questions et j'ai peur que mon endocrino demain ne me donne de mauvaises nouvelles. Tout cet etat mental est je pense en partie du d'abord au fait que je suis toujours sous le deuil de mon pere, ensuite du choc de l'operation et de la nouvelle qui a suivi, et enfin de mes problemes d'hormones pre-menopause... J'ai tendance a avoir envie de pleurer sans raison, et a broyer du noir, etc. C'est tres surprenant pour moi car je suis de nature optimiste et j'ai tendance a toujours etre positive. Mais la, j'ai du mal a y arriver.
Il y a aussi toujours ce probleme de calcium qui m'enerve, j'ai toujours des fourmillements dans le visage (uniquement du cote droit), parfois ca s'en va pendant 1-2 jours et puis ca revient, malgre le fait que je prenne 3 pilules de calcium par jour.
J'ai aussi des petites douleurs dans le cou de temps en temps, surtout le matin et ce, depuis une semaine. Ca n'est pas une douleur vive, c'est un truc sourd, qui ne dure pas. Mais ca aussi ca m'inquiete. Ca n'est peut-etre que la cicatrisation qui se fait a l'interieur...
Bref - j'arrete mes jeremiades, mais n'hesitez pas tous et toutes a me donner vos avis, conseils et impressions. S'il y a sur le forum des personnes qui ont eu le meme type de carcinome Hurthle, j'aimerais bien avoir leurs temoignages. Je vois l'endocrino demain, et je me fais re-operer le 3 mai.
Merci a tous!