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amolae Inscrit le: 15.10.07 Messages: 43Thyroidectomie total... aubagne 40+ |
Message: (p144753)
Posté le: 19. Déc 2007, 15:07
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Bonjour aujourd'hui j'ai eu rdv avec le medecin nucléaire . J'ai la cure d'iode 131 du 9 au 11 janvier 2008 à l'hôpital de la Timone ( Marseille) .
Le lundi 7 on me fais une prise de sang et on minjects la Thyrogen , ensuite le lendemain deuxième injection à domicile , du 9 au 11 hospitalisation et le mardi 15 scintigraphie.
Vivement que ça passe comme ça après trankil !!!!! |
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nat63 Inscrit le: 10.12.07 Messages: 11Carcinome papillaire marseille |
Message: (p145538)
Posté le: 04. Jan 2008, 10:23
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bonjour
Je suis nouvelle sur le forum, enfin nouvelle dans le sens de formuler un message car j'ai déjà beaucoup parcouru pour trouver beaucoup de réponses à mes questions
J'ai été opérée le 29/11/07 à la Timone à Marseille par le Dr SEBAG, dans le service du Pr Henry
Tout a été OK jusqu'aux résultats de l'anapath qui ont révélé un carcinome papillaire encapsulé de 1 cm
Il est donc prévu une cure di'iode du 23/01 au 25/01 sous thyrogène à la timone à marseille
Voilà pour tous ces petits renseignements
Merci pour l'aide apportée sur ce forum
Nathalie |
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 50450Carcinome papillaire... 60+ |
Message: (p145544)
Posté le: 04. Jan 2008, 11:31
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Bonjour Nathalie,
et bienvenue !
Pour avoir des informations "toutes fraiches" sur le déroulement de la cure, tu pourras contacter amolae, qui fera sa cure au même endroit, et dans les mêmes conditions, la semaine prochaine ! Il suffira de cliquer sur "PM" ou "email" dans son profil !
C'est bien de pouvoir faire la cure sous Thyrogen, ça t'évitera pas mal de fatigue, puisque tu as pu commencer le lévothyrox dès l'opération et dois actuellement déjà être "plus ou moins" au bon dosage !
Tiens-nous au courant, à bientôt !
Beate |
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nat63 Inscrit le: 10.12.07 Messages: 11Carcinome papillaire marseille |
Message: (p145566)
Posté le: 04. Jan 2008, 14:07
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Merci Beate
Je viens de suite d'envoyer un mail a amolae et j'espère que nous pourrons mettre en commun nos expériences
C'est un soulagemnt de pouvoir profiter du Thyrogène car c'est vrai que le dosege en Lévothyrox de 100 me parait tout a fait adapté car je ne vois aucune différence avec mon état avant l'opération, et c'est super
Bonne journée et meilleurs voeux pour 2008
Nathalie |
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olivia34 Inscrit le: 27.05.07 Messages: 539Carcinome papillaire... 40+ |
Message: (p145581)
Posté le: 04. Jan 2008, 15:05
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Bonjour à toutes et à tous, et Bonne Année 2008 !
Je viens juste me rajouter dans l'agenda des cures...
La mienne sera du 1er au 4 février 2008 au centre Val d'Aurelle à Montpellier.
Ce sera la 2ème...et en espérant la dernière!....
A bientôt et bonne journée!
Olivia |
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christelle@ Inscrit le: 08.01.08 Messages: 9Versailles 50+ |
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virginie35 Inscrit le: 13.12.07 Messages: 56 |
Message: (p146030)
Posté le: 10. Jan 2008, 16:57
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bonjour
ma cure d'iode est prévue du 28 au 31 janvier 2008, après 5 semaines sans substitution, je commence à le sentir un peu.
à bientôt
virginie |
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 50450Carcinome papillaire... 60+ |
Message: (p146031)
Posté le: 10. Jan 2008, 17:00
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Bonjour Virginie,
elle aura lieu OU, ta cure d'iode ??
Gros bisou et bon courage, pense à suivre le "régime sans sel et sans iode" de la FAQ, les 15 derniers jours ! Et dans les "conseils de régime", tu trouveras quelques conseils pour mieux tenir le coup !
Beate |
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virginie35 Inscrit le: 13.12.07 Messages: 56 |
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christelle@ Inscrit le: 08.01.08 Messages: 9Versailles 50+ |
Message: (p146110)
Posté le: 11. Jan 2008, 16:01
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Je ne comprend pas pourquoi il y a deux type de cure à savoir avec ou sans Lévo. Peut être un choix du médecin ? |
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 50450Carcinome papillaire... 60+ |
Message: (p146116)
Posté le: 11. Jan 2008, 17:22
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Bonjour,
pour les "faibles risques", on peut maintenant faire la cure d'iode sous Thyrogen, sans arrêter le lévo ... mais ça peine à entrer dans les moeurs ! Beaucoup médecins préférent appliquer "ce qu'ils connaissent", c.à.d. la bonne vieille défrénation ...
Il y a pourtant déjà eu pas mal d'études à ce sujet ... et les résultats semblent tout à fait comparables !
Pour vérifier une fois de plus, et à grande échelle, que les résultats de "l'ablation" (destruction des cellules thyroidiennes résiduelles) sont aussi bons sous Thyrogen qu'en défrénation, et en même temps pour vérifier si, au lieu d'une dose très forte, 100 mCi, il ne serait pas suffisant d'utiliser 30 mCi, il y a actuellement une grande étude dans 26 centres français, concernant un total de 700 patients. Ils auront, par tirage au sort, l'un des 4 protocoles suivants :
- défrénation et 100 mCi
- défrénation et 30 mCi
- Thyrogen et 100 mCi
- Thyrogen et 30 mCi
Nous en avons déjà parlé dans le forum, et je vais bientôt mettre le protocole complèt sur le site, pour que ceux que cela concerne puissent le lire "à tête reposée", avant de se décider.
Nous avons déjà eu plusieurs discussions :
Etude Thyrogen ou pas, que choisir ? et
Protocole de cure et tirage au sort
Voir aussi notre enquête : Qui a déjà eu une cure d'iode sous Thyrogen ?
et dans la FAQ, tous les détails sur le Protocole Thyrogen
Donc, n'hésitez pas à vous renseigner ... et si on vous propose de participer à l'étude, faites-le, c'est important ! Plus vite on connaitra les résultats, plus vite le Thyrogen, si les résultats sont probants (et je n'en doûte pas, surtout pour 100 mCi), plus vite il pourra devenir "standard", pour tout le monde ...
Et n'ayez pas peur - si jamais l'ablation des cellules restantes (pratiquement toujours totalement bénignes, puisqu'il s'agit des cancers à faible risque), avec la faible dose de 30 mCi, et sous Thyrogen, n'était pas totale, il suffirait de refaire une deuxième cure, toujours à 30 mCi, et toujours sous Thyrogen, pour compléter (ce qui fera toujours moins de radioactivité et moins d'hypo qu'une cure "standard" ...)
Bien sûr, vu que c'est par tirage au sort, il peut vous arriver de vous retrouver malgré tout avec la cure "standard", 100 mCi et défrénation ... mais au moins, on vous fera remplir de longs questionnaires sur votre ressenti, vous aurez un suivi approfondi, et vous aurez fait avancer la science ...
Bon courage à tous !
Beate |
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Cantate106
Inscrit le: 06.08.07 Messages: 60Carcinome papillaire Malakoff 60+ |
Message: (p146331)
Posté le: 14. Jan 2008, 17:58
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bonjour,
Je fais ma deuxieme cure d'iode 131 le 25 janvier à Cochin
Cette fois çi sous Thyrogène
23 et 24 janvier injections de thyrogène
25 janvier absorsion de la gelule à cochin
retour maison
puis 28 ou 29 janvier scintigraphie et prise de sang à cochin |
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Cantate106
Inscrit le: 06.08.07 Messages: 60Carcinome papillaire Malakoff 60+ |
Message: (p146332)
Posté le: 14. Jan 2008, 17:59
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si tu veux Béate je te scanne mon protocole et je te l'envoie
(car je crois que ce n'est pas courant que cela se fasse en externe) |
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 50450Carcinome papillaire... 60+ |
Message: (p146334)
Posté le: 14. Jan 2008, 18:05
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Bonjour Cantate,
oui, c'est une bonne idée de m'envoyer une copie du protocole ... bientôt je vais avoir une sacrée collection !
Gros bisou !
Beate |
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eSiLe Inscrit le: 22.12.07 Messages: 10 |
Message: (p146552)
Posté le: 17. Jan 2008, 10:36
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Bonjour,
Moi aussi j'ai ma date pour la cure d'iode. Je me suis fait opérée le 17/12/07 et la cure est prévue au centre Oscar Lambret à Lille
Au programme :
le 25/01 : 1ère pillule d'iode faiblement dosée
le 29/01 : scintigraphie
les 30-31/01 et 01/02 : cure d'iode.
Depuis le 17/12 je n'ai pas de traitement de substitution et là je le sens vraiment !!! C'est pas évident !!
Vivement le 02/02 que je commence le lévo
Bisous à tout le monde |
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