Pourquoi une reprise chirurgicale

[sarfagacha]

Bonjour,
Cancer papillaire fin 99.
Thyroidectomie totale , pas de ganglions envahis.
Curiethérapie dans la foulée , RAS jusqu'en mai 2001 , pas de controle pendant 1 an 1/2 puis apparition d'une TG à 1 sous euthyral et première apparition d'un ganglion de 16 mm sur 8 mm à l'angle jugulo carotidien droite(1/3 du cou) en decembre 2002 jugé non significatif.
En juin 2003 echo et prise de sang sous euthyral , ACUNE MENTION DE GANGLIONS , mais TG à 2,3.
Scintigraphie sous thyrogène en octobre 2003 (merci thyrogen) apparition d'une fixation haut placée et mention d'un ganglion de petite taille à l'echo, TG à 3 à J5 .Suite à cet examen le terme de récidive minime est évoquée , une curiethérapie ( sous thyrogen, à ma demande , il a fallu se battre )est décidée , la fixation a éte trés bonne .
En mars 2004 contrôle echo et sanguin , TG à 1,1 et le ganglion diminué de moitié, le résultat du contrôle est jugé satisfaisant par les soignants.
En juin 2004 scintigraphie de contôle sous thyrogène , pas de nouvelle , je vais chez mon généraliste prendre les résultats de la scintigraphie de juin 2004 et là surprise , j'apprends que la curiethérapie n'a pas marché , je me retrouve avec les mêmes valeurs biologiques d'octobre 2003 ,TG à 3 à J 5 (o,4 avant injection de thyrogène ) fixation d'iode haut placée et le même ganglion dorénavant jugé douteux de 8mm sur 4 mm, le courrier envoyé à mon médecin m'informe qu'une convocation pour" une reprise chirurgicale" va suivre.
Je l'attends toujours , je n'ai aucune explication de l'hopital et mon gèneraliste n'est pas à même de m'en fournir, il m'a évoqué que c'était un ganglion métastasé :
Celui ci n'inquiétait personne il y a 2ans , depuis il a diminué et ma TG sous euthyral a diminué (0,4 contre 1,1 en dec 02),les résultats ne m'inquiètent pas par contre l'opération oui.
Est-il possible de suivre le ganglion(qui diminue) sans opération?
Il y a t'il des curietherapies sans éffet alors que la récidive était qualifiée de minime?
Merci de m'aider à comprendre

[celia]

Bonsoir Sarfagacha

Je ne sais pas si je pourrai t'aider à comprendre ce qui se passe, d'autres personnes, comme Beate, sont plus qualifiées que moi. Voilà succintement, ce qui s'est passé pour moi :
J'ai eu un carcinome papillaire en juillet 2000, abblation totale de la thyroide avec ganglions métastasés. Cure d'iode en décembre 2000, cela n'a pas marché, persistance d'anomalie de fixation cervicale et une thyroglobulinémie détectable. 9 mois plus tard, échographie, où on détecte deux nouveaux nodules d'environ 6 mn. 2ème cure d'iode, pas de résultat, on pense à me réopérer. Le chirurgien n'étant pas trop chaud pour une nouvelle intervention, je refais une 3ème cure d'iode 9 mois plus tard, ce qui m'amène en 2002. Toujours pas de résultat, aussi en avril 2003, on se décide à me réopérer pour enlever ces deux nodules persistants et en juillet: 4ème cure. Ensemble jugé satisfaisant, aujourdh'ui je suis en "défreination" pour m'administrer de l'iode en vue d'une scintigraphie qui me dira si tout est disparu ou non. Je ne sais pas pourquoi mes cures n'ont pas marché, car à priori, le chirurgien avait tout enlevé la première fois, est-ce dû au délai de 4 mois entre ma 1ère opération et la cure d'iode ? De plus, suite à une ignorance d'une secrétaire, je n'ai pas eu assez de temps pour arrêter mon Lévothyrox (15 jours, alors qu'il faut 4 semaines), on m'avait appelé pour remplacer quelqu'un qui s'était désisté, donc cela m'a porté préjudice, mais j'étais novice, je ne savais pas que ce délai était important. J'avais pourtant posé la question mais on m'a assuré qu'il n'y avait pas de problème !

Désolée, j'ai été un peu longue. C'est mon expérienc. Combien as-tu fais de cure d'iode ?

Bon courage et j'espère que tu auras des réponses aux questions que tu te poses.

Célia

[sarfagacha]

Salut,
J'ai fait deux cures d'iode à quatre ans d'interval, tu parles de nodule , ils étaient dans la loge de thyroidectomie ou sur le trajet lymphatique(ganglions),

[Jeanne B]

Je comprend ta crainte, une nouvelle opération, ça ne fait pas plaisir... mais personnellement, j'ai beaucoup mieux vécu ma deuxième opération que la première et beucoup, beaucoup mieux que les sevrages et la cure d'iode.

On m'a enlevé toute la chaine ganglionnaire jugulo-carotidienne gauche en janvier dernier et depuis je vis très bien sans. Ma thyroglobuline est passée de 47 à rien du tout, donc je me sens enfin tranquile pour un moment.

L'opération est encore plus "superficielle" que celle de la thyroïde, pas de risque sur les cordes vocales, ni sur les parathyroïdes, juste une deuxième cicatrice à cacher du soleil et la sensibilité du lobe de l'oreille qui met du temps à revenir, mais c'est vraiment peu de choses.

Tu devrais revoir le chirurgien avec tes derniers résultats et lui demander pourquoi il ne tient pas à te réopérer, il a peut-être de bonnes raisons mais ça serait mieux de savoir exactement pourquoi.

Lors de ma scintigraphie de controle, 6 mois après ma cure d'iode, l'échographe avait voulu me rassurer en me disant qu'on pouvait faire 3 ou 4 cures d'iodes avant de me réopérer, mais moi ça ne m'a pas du tout rassurée, au contraire, je leur ai dit que je préfèrais de loin me faire réopérer, ça me paraît à la fois plus rapide, plus efficace, moins dur que le sevrage.

Jeanne

[sarfagacha]

Bonsoir Beate,
Je reviens avec mon"post" ;
Serait'il possible de me dire si un dosage de tg à 0,4 sous euthyral ,tsh à peine dédectable , et tg à 3,2 à J 5 sous thyrogen , combiné avec un petit ganglion au 1/3 du cou à droite( en diminution de taille depuis plusieurs echo) nécessite une reprise chirurgicale?
Merci
Sarfa

[Beate]

Bonjour,

personnellement, je dirais que non - car si je me rappèle bien, la tolerance pour la TG sous Thyrogen (ou en défreination) est de 5 ? Surtout si ce ganglion, au lieu de grossir, a l'air de diminuer, ce qui n'a pas l'air bien inquiétant, au contraire ?

Mais il faudra quand-même bien surveiller ce ganglion (éventuellement, faire une cytoponction avec analyse de la TG dans le ganglion - j'ai eu ça il y a deux ans, c'est une analyse peu connue, mais assez fiable, tu retrouveras certainement des articles en lançant une recherche dans le forum avec "ganglion cytoponction thyroglobuline sang"), pour être sûr qu'il ne grossit pas - en cas de doûte, mieux vaut opérer, plutôt que de garder quelque chose de "doûteux" dans le cou !

Bon courage !

Beate

[sarfagacha]

Re Bonsoir,
Merci pour ta réponse et j'ignorais totalement cette pratique d'analyse de la tg dans le ganglion cette option me conviendrait , car cette chirurgie me semble bien précoce compte tenu des éléments dont nous disposons.

[Beate]

Je t'ai retrouvé un de mes messages (dans l'ancien forum) où j'expliquais cette méthode, ainsi que l'exposé auquel j'avais assisté au congrès d'Edinburgh, en octobre 2003 :

http://f24.parsimony.net/forum57920/messages/32063.htm

Parles-en avec tes médecins (même les miens ne connaissaient pas TOUS cette méthode) !

A bientôt !

Beate