Cohabiter avec Basedow et Hashimoto

[Christine C]

Bonjour,

Mes premiers symptômes date de 1996, aprés un passage de 15 jours à l'hôpital en 1999, les médecins n'ont jamais trouvé ce que j’avais.
Avril 2003 la maladie de basedow fut diagnostiquée.
T4 à 60 normes 9,30 à 17,00
Tsh à 0,01 normes 0,27 à 4,20
J’ai fait comme tout le monde, j’ai pris un endocrinologue sans trop me poser de question. J'ai vite compris qu'il y avait peu de chance que je trouve une issue à mon problème. Sa première et sa dernière erreur fut de mettre la Tsh à 70.J'ai toujours eu l'impression qu'il jouait avec les dosages, comme on peut jouer au loto, au hasard des chiffres.....Mon généraliste à pris le relais en octobre 2003, même principe, jusqu’au jour ou je lui ai dit "que je n'étais pas une grille du loto", et qu'un chiffre pour qu'il parle il faut le regarder dans un ensemble. De décembre à mai il a plus ou moins décider de ce qui était bon ou mauvais pour me soigner, j’intervenais uniquement lorsque je me sentais en danger. En juin il n’y avais aucune évolution sur mon étét de santé. J’ai décidé de prendre en main, je voulais vivre, et j’avais l’impression de mourir. Il a respecté mon choix. J’ai commencé à me pencher sur les chiffres, et j’ai eu la chance de pouvoir les comprendre.
Je transite entre Basedow et hashimoto entre le purgatoire et l’enfer ………
Maintenant que j’en connais les raisons, il me faut une solution, ce sera je l’espère mon dernier combat.
J’espère trouver sur ce forum une personne ayant la même pathologie que moi. Merci et à bientôt

[Caro59]

Bonjour Christine

Juste une petite question... as-tu donc des anticorps antirécepteurs de TSH (ou anti-TRACK) pour affirmer que tu as Basedow ? (Ce sont les SEULS anticorps qui signent Basedow)

Je te demande ça car tu serais un Cas d'avoir à la fois Basedow et Hashimoto.
Que tu passes d'HYPER en HYPOthyroïdie, ça c'est possible mais de Basedow à Hashimoto...? en tout cas, je n'ai jamais vu ! mais pourquoi pas... (je ne suis pas médecin)
Plusieurs ici, qui ont HASHIMOTO et non BASEDOW, font le "yoyo" depuis plusieurs années.
Avec Hashimoto, il est courant d'avoir une période d'HYPERthyroïdie avant qu'il ne s'installe définitivement. Et pour certain(e)s, ils ne s'installe pas encore...
Florence-Ide t'en dira plus, elle le vit depuis plusieurs années.

Merci pour ton témoignage
A+
Caroline (qui part au boulot...!)

[Christine C]

Bonjour,


Les anticorps sont positif dans les deux cas.
Tsh 9,10 normes < 2
TPO 64 nomes < 12

[florence-ide]

Bonjour christine, je te résume tout d'abord mon parcours
- fébricule à 38° pendant plusieurs mois avec symptomes d'hypothyroidie mais taux tsh t3 et t4 normaux.( pas d'analyse des anticorps.....on n'a pas cherché plus loin).Echographie et scintigraphie: nodule.
- premiére tachyarthmie........bétabloquants( avlocardyl) .....tout revient dans l'ordre......arrêt
- deuxiéme tachyarythmie.......bétabloquants( je crois que c'était sotilex ou un truc comme ça.....c'etait en 2000)
- Je me traine, suis molle, oedemes qui apparaissent et disparaissent.
- on cherche encore et anticorps antiTG et antiTPO positifs.....les anticorps antirecepteurs dela tsh ou TRACk négatifs.....diagnostique: hashimoto.Pas de traitement car taux dans les normes même si c'etait limite
- ensuite je passe en hyperthyroidie vers mars 2001( tsh à 0.04, anti TPO et TG toujours positifs et anti recepteurs dela tsh négatifs) .... l'enocrinologue de l'époque m'explique que cela peut arriver avec hashimoto.....poussée de la maladie?).traitement avec néomercazole puis hypothyroidie ( tsh à 21) ....on complete avec le lévothyrox.
- difficulté de trouver la stabilisation......j'en ai marre, j'arrete tout.
- période sans traitement ou je me sens mieux qu'avec traitement
- dernierement (juin 2004) hyperthyroidie sans être trés forte avec symptomes.....à nouveau néomarcazole( en accord avec mon médecin generaliste du maroc puisque je ne voyais plus d'endo.) mais cette fois-ci 5MG pour essayer de ne pas passer en hypo.
- bilan fait en france avec analyses des taux, anticorps et echographie.Taux corrects, deux nodules dont un petit et anticorps antiTPO positifs et anticorps antirecepteurs de la tsh négatifs.Je me sens bien .Elle m'explique que 10% des hashimoto font le yoyo de cette façon-là.Et si on recommence le néo. je dois faire le traitement pendant 18 mois maximum avec introduction du lévo si passage en hyprthyroidie.C'est on explication.

A la difference de toi ,je n'ai jamais eu les anticorps antirecepteurs de la tsh positifs.
Je te donne des extraits du net que j'ai lu:
*Premier extrait:
Les autres thyroïdites chroniques : 1-biphasiques avec phase d'hyperthyroïdie de quelques semaines précédant une hypothyroïdie transitoire : ce sont les thyroïdites silencieuses, les thyroïdites du post-partum (5% des femmes), les thyroïdites sous interféron. 2- précédant une hypothyroïdie chronique ou «Hashitoxicose». Ce sont des formes de transition entre Basedow et maladie de Hashimoto. Cliniquement le goitre est ferme, la thyroïde est le siège d'un infiltrat lymphocytaire, l'échographie est hypoéchogène, la scintigraphie souvent non ou mal fixante, ce sont plutôt les anticorps anti-TPO qui sont retrouvés comme marqueur immunitaire. Le diagnostic est important pour éviter les excès thérapeutiques dans ces formes transitoires
*Deuxiéme extrait:

Le diagnostic étiologique Les thyroïdites chroniques : c'est l'étiologie la plus fréquente. Chez la femme jeune, il s'agira le plus souvent de thyroïdite de Hashimoto, avec cliniquement un goitre ferme avec hypothyroïdie modérée. L'échographie confirme le goitre, met en évidence son caractère hypoéchogène sans nodule. La scintigraphie, (indication spécialisée), montrerait une fixation variable souvent irrégulière. Les marqueurs immunitaires sont positifs, essentiellement les anticorps anti-TPO, parfois les anti-TG. Les anticorps anti récepteurs de la TSH sont parfois présents, il s'agit alors de leur forme bloquante. L'évolution peut se faire vers la stabilité, parfois vers l'aggravation de l'hypothyroïdie avec disparition du goitre et constitution d'une forme atrophique. Les passages vers la maladie de Basedow sont également possibles, l'ophtalmopathie basedowienne est parfois présente même en période d’hypothyroïdie.
* troisiéme extrait:
2.2.2.2. La "Hashitoxicose"Il s’agit d’un cadre nosologique encore mal individualisé,dans lequel s’associent une hyperthyroïdie avec ou sansanticorps anti-récepteur de la TSH et des anticorpsantithyroïdiens (anti-TPO et anti-Tg) a un titre élevé (16).Le traitement en est le plus souvent médical car les pa-tients évoluent fréquemment dans un deuxième temps, vers une hypothyroïdie.

Je ne sais si cela te correspond mais dans le forum, il y a marion qui a eu comme toi, les deux anticorps tsh et TPO.....donc hashitoxicose.Elle s'est faite opére depuis.Tu pourrais peut-être la contacter en cliquant sur son pseudo" marion" et en cliquant sur son mail?
En tout cas, je peux comprendre que cela est pénible à vivre( j'ai eu des moments aussi de découragements come beaucoup ici sur le forum) , moi j'ai la chance d'avoir des périodes de grande alcamie et dans l'ensemble j'arrive à bien le gérer, pour l'instant avec le néo. 5MG cela va bien.
Tu pourrais nous dire ou tu habites car peut-être que dans ta région quelqu'un du forum connait un endocrinologue qui pourrait t'aider.
En tout cas bon courage christine en esperant que cela puisse t'aider à comprendre!
bisous et tiens nous au courant
florence

[Christine C]

Bonjour,

le plus difficile pour moi ce sont les variations de tension,avec hashimoto elle tombe à 10, avec basedow je suis à 22,je ne peux pas prendre de traitement régulier.Je m'adapte, lorsque je sens basedow monter j'augmente les bétas(40 à 120 mg) et le néo (entre 5 et 10 mg),lorsque c'est hashimoto, je diminue mais je ne descends jamais en dessous de 5 mg de néo,il m'arrive parfois de me faire surprendre par l'une ou par l'autre.
Je ne sais pas si physiquement j'arriverai supporter toutes ces changement.Je me demande si je dois lutter,ou renoncer en passant par l'ablation totale de la thyroide.
je suis de Paris

[Christine C]

Résultats du 30/08/04

T3 : 6,71
T4 : 13,70
Tsh : 0,04

Anti TG : 24 : < 34
Anti TPO : 64 : < 12
Anti TSH : 9,10 : < 2

Néo 5 mg
Lévo 0 mg

Normes

T3 : 1,30 à 5,10
T4 : 9,30 à 17,00
Tsh : 0,27 à 4,20

Mes normes

T3 : 2,95
T4 : 6,80
Tsh : 2,73

[Christine C]

Bonjour,


Du 23 août au 1 septembre néo 10 mg, hypertension à 14,9 avec des poussées à 20,22 c’est Basedow (Tsh à 0,04 le 30 Août).Du 2 septembre au 11 septembre tension à 13,8, je baisse le néo à 5,25. Nous somme le 11 septembre, tension 11,7 c’est Hashimoto ( Tsh à 0,05 le 15 septembre) la Tsh remonte péniblement ,les deux pathologies ce côtoie, je vais baisser le néo à 5 mg,et les bêtabloquants afin de que je ne sois pas trop déstabilisé par une tension et un pouls trop bas. Hachimoto va remplacer les 5 mg de néo que j’ai supprimé pour freiner mon hyper.
J'attends les résultats des anticorps antirécepteur de la Tsh .

[Christine C]

Anticorps antirécepteur de la Tsh

Avril 2003 : 10,90
Mars 2004 : 9,70
Juin 2004 : 9,10
Sept 2004 : 7,10

Positif > à 2

[Christine C]

Bonjour,

Les Tpo baissent, les anti récepteur de la Tsh aussi,c’est bon signe .Je vais attendre un peu pour voir comment ma tension évolue,pour l’instant l’hypo et l’hyper alternent un jour sur deux,c’est un bras de fer, l’une ou l’autre peu l’emporter,mais ça peut aussi bien se stabiliser, s'annuler. Les chiffres ne se décident pas. Dans 10 jours je ferai un control de la Tsh, si je vois qu’elle rame 0,07 , je la boosterai un peu, je passerai à 7,5 mg pendant une semaine.

[Christine C]

Bonjour,

Le 23 septembre, j’ai décidé d’augmenter le néo à 7,25 pendant une semaine, l’hyper était trop forte et mon cœur n’a pas apprécié le surrégime, diastolique à 100, 110 malgré les bêtabloquants.
Résultats du 30 septembre
T3 2,45
T4 7,00
Tsh 0,82
Normes
T3 1,30 à 5,10
T4 9,30 à 17,00
Tsh 0,27 à 4,20
Mes normes de sécurité.
T3 2,95
T4 6,80
Tsh 2,43
J’ai atteint ces normes, je vais baisser le néo à 5,25 mg.
Je me trouve coincer entre les deux, si je prends trop de néo je favorise hashimoto , si je n’en prends pas suffisamment je favorise Basedow, un vrai dilemme, trouver l’équilibre en ne favorisent n’y l’une n’y l’autre, le temps que les anticorps baissent…..
L’analyse du 11 d’août représente bien la situation.
T3 3,26
T4 0,57
Tsh 5,011
Normes
T3 1,71 à 3,71
T4 0,70 à 1,48
Tsh 0,350 à 5,000
J’étais à la limite de l’hyper par la T3.
J’étais à la limite de l’hypo par la T4 et la Tsh
Le 30 Août ma Tsh était à 0,04.
Prochaine analyses le 15 octobre si tout va bien.

[Christine C]

3 Bonjour,

10 jours après mon hyper, j’ai frôlé à nouveau l’hypo, je n’étais pas très rassuré j’avais peur qu’elle s’installe à nouveau, une chance, qu’elle ne soit pas resté.
C’est la première fois depuis 1 an et demis que je ne me sens pas trop mal, je me sens revivre ! Je pense avoir trouvé enfin la bonne stratégie, le bon dosage. Je vais garder une base de 5 mg de néo afin de freiner l’hyper, et lorsque celle-ci sera plus forte je complèterai avec 2,5 mg pendant une semaine.
Les évènements ont l’air de vouloir prendre un tournant favorable. Je ne pense pas faire d’analyse avant la fin du mois. Si ma stratégie fonctionne il m’aura fallu 3 mois pour comprendre et trouver le bon dosage, ça fait plus d’un ans que les médecins me rendent folle avec leurs dosage de ouf. Ils n’ont rien compris……le seul qui aie compris c'est mon généraliste,vous savez ce qu'il m'a dit " il faut parfois admettre que ce sont les patients qui ont raison, mais nous avons notre égo,et ça c'est difficile à admettre"

[florence-ide]

[Bonjour christine, à force d'essayer de comprendre comment tu réagis face au traitement, tu as trouvé un certain équilibre, tant mieux!
Moi je suis toujours à 5mg de néomercazole , je dois refaire analyse pour voir comment ça va évoluer depuis les derniers résultats du mois d'aout fait en france.Là ou j'habites je suis aussi suivie par mon medecin generaliste qui est interniste, il me connait bien, sait comment je réagis et au moindre doute, il peut contacter mon endocrinologue de france.
Bonne continuation, @ bientôt
florence

[Christine C]

Bonjour,

Merci florence,aurais tu msn j'aimerai discuter avec toi sur certain point.J'ai fait pas mal de statistique pour en arriver à cette conclusion,mais j'aimerai pousser les choses un peu plus loin,et toute seule c'est pas vraiment drôle.

[florence-ide]

Rebonjour christine, oui j'ai msn,le probléme c'est de trouver une heure qui convienne car j'ai deux heures de moins qu'en france, plus le travail.
Envoie moi un message privé
bisous
florence

[Christine C]

Bonjour Florence,

J'ai posté un message privé,mais j'ai l'impression qu'il n'a pas du te parvenir,ma proposition tiens toujours.... A bientôt