On me supprime l'Euthyral !! Comment faire?

[Beate]

Bonjour Régine,

je vais enlever la remarque "adresse erronée" dans ton profil, si tu me dis qu'elle est bonne - peut-être ta boite de réception a été pleine à un moment donné, a renvoyé un message d'erreur, et c'est ca qui a déclenché l'avertissement dans ton profil.

Concernant tes reflexions sur le fractionnement de la prise de l'Euthyral, quelques précisions :

[crichine]

coucou,
J'avais dit que je vous raconterais, c'est pile poil le post !

J'ai été à peu près stable quelques temps, novembre 2004 à juin 2006. Je me sentais moins mal, à défaut de me sentir vraiment bien. L'endo m'avait renvoyée au généraliste pour le suivi.
Au moment de la panne d'Euthyral, j'étais passée au Cynomel + Levothyrox, en juin 2006. Résultats de labo corrects jusqu'en décembre 2006. Là 0.05 de TSH et 10.7 de T4. Le toubib dit y'a un truc. La fois suivante, en février 2007, il me fait faire TSH et T3 (respectivement 0.01 et 5.4). Il dit j'y comprends rien et comme je devais faire des examens pour mon nodule surrénalien, il me renvoit chez l'endo.
Elle me dit "vous êtes surdosée, vous étiez bien avec l'Euthyral, on y retourne". Moi, je lui dis que je ne me sens pas surdosée, mais puisqu'en effet ça allait avec l'Euthyral, on recommence avec le dosage qui allait. Donc en février je reprends 3/4,3/4, 1 (alternance sur 3 jours).
C'est là où je rejoins la discussion en cours. L'endo me dit "c'est la TSH qui compte", comme toi Régine. J'ai moi aussi passé des heures à chercher des références pour étayer une possible discussion et je n'ai rien trouvé non plus.
En mai ma TSH était passée à 0.02, puis à 0.05 en juin. Je suis passée à 3/4 par jour, puis à 1/2, 1/2, 3/4. Le 31 juillet, ma TSH était à 0.55, ce qui représente quand même une hausse importante. (toujours 6 semaines entre chaque PDS) Mais finalement on s'en fout puisque ce n'est pas ça qui compte.
De l'avoir lu ici, je le savais, mais je ne savais pas comment leur faire comprendre. J'ai dit tant pis, on verra bien quand ils me ramasseront à la petite cuillère. Depuis, la dernière PDS, je suis repassée de moi-même (sont tous en vacances) à 3/4, 3/4, 1/2.
La dernière fois que j'ai vu le toubib (généraliste) le 30 juillet, juste avant qu'il parte, il n'a pu que me prescrire la PDS. Mais je lui ai dit que je n'allais pas bien. On a alors fait un petit pas en avant, puisqu'il a conclu que la biologie et la clinique étaient contradictoires.
Alors que mon poids était à peu près stabilisé, je regrossis, je suis très fatiguée (et la surcharge de boulot ne suffit pas à expliquer la fatigue), je suis déprimée, j'ai des problèmes de mémoire et de concentration. J'ai toujours la diarrhée et ça maintenant tout le monde s'en fout. C'est d'ailleurs le symptôme qui brouille les pistes et qui faisait craindre l'hyper à mon généraliste. Mon rythme cardiaque est normal et l'était même en supposé surdosage. Ma tension est normale.
Voilà, j'avais même un peu honte de venir vous en parler, puisque je savais pour la TSH et honte de ne plus savoir quoi faire d'autre que de les laisser me démolir pour qu'enfin il se passe quelque chose.

Bisous à tous, merci d'être là.

[Régine76]

Aie, c'est assez désolant tout ça, finalement ce qu'on resssent les médecins n'y attachent qu'une importance minime C'est bien la peine de faire médecine.
On n'est qu'une maladie et rien d'autre, évidemment quand c'est pour leur famille ils doivent être plus à l'écoute.


Bon si j'ai bien tout compris, il n'y a que la TSH qui compte ( à force on va bien s'en convaincre) pourquoi a t'on inventé le dosage des T4 et T3?
puisque le seul marqueur reste la tsh.

L'hyper donne des symtomes, je vais vite m'en rendre compte si surdosage il y a, mais je ne crois pas, avant d'augmenter je me trainais fatigue et tout le toutim, 1/2 cp en plus et je revis, ou est l"explication?
j'en avais besoin tout simplement.

Crichine, le fait que tu souffres de diarrhée n'est peut être pas un signe de surdosage puisque le reste suit, pas de palpitations, rhytme normal,
donc le problème est sans doute ailleurs.

[Invité]

Bonjour Crichine
c'est bien désolant ce que tu racontes; tu peux essayer quelque chose de simple et pas cher : supprimer les aliments avec lactose. Inutile de faire des analyses comliquées, il ya tpous les degrés d'intolérance . Si le lactose est en cause, au bout de 15 jours ça devrait aller bien. Une intolérance de ce côté-là est peut-être apparue. Si tu vas meiux, tu réintroduiras petit à petit certainsaliments pour voir ce que tu supportes.
Bisous et bon courage !

[Caro59]

Bonsoir

Régine, fais ce que te conseille Sabine, vois avec ton pharmacien en attendant !
Cela fait longtemps que je cherche l'explication du pourquoi la prise de T3 fait autant baisser la TSH... Il y avait même à un moment un chimiste (ou biochimiste je ne sais plus) venu sur le forum qui devait se pencher sur la question. Mais... pas de nouvelle !
L'explication de l'endocrino de Caranell est vraiment bien en tout cas.
Reste à trouver une parution médicale ou scientifique sur le sujet...
Espérons que Mercx en a une !

En tout cas, je suis bien contente de lire que tu as enfin trouvé le dosage et le traitement adéquat.
A+
Caroline

[caranell]

enid a écrit:

Si le lactose est en cause, au bout de 15 jours ça devrait aller bien. Une intolérance de ce côté-là est peut-être apparue. Si tu vas meiux, tu réintroduiras petit à petit certainsaliments pour voir ce que tu supportes.

Et voilà la Grande est passée avant moi...

En te lisant Crichine je comptais te citer l'exemple de ma mère ki n'est po plus ke toi en hyper (et po de TSH basse car ke du lévo) et pourtant diarhééique depuis plus d'un an... Tout ça pour te dire ke oui ça peut venir d'ot' chose.

J'ai bien tenter de lui faire comprendre ke l'essai dont parle Enid serait à faire (avec l'aide d'infos fournie par Luciole) car je songe à une intolérance au lactose... Sauf ke c une bourrique plus têtue que moi et elle refuse même si au départ mes arguments l'avaient touchée.

Je pense ke tu pourrais faire l'essai (il semble ke si ça vient de là l'amélioration est TRES rapide) même si c contraignant.

Sinon je pense ke tu devrais te mettre à la recherche d'un endo correct avant d'être assez HS pour prouver l'erreur des anes primaires ki te suivent...

Bisous
_________________
Pour vivre en paix avec son corps il faut le comprendre...
La vie est courte mais belle alors CARPE DIEM
Mon témoignage
Lévothyrox 125 + Cynomel 12.5

[fouine]

bonjour à toutes,

Qui est ce qui se permet de dire qu'on a pas le niveau ?
On est parfaitement capables de lire les cours de médecine sur un sujet précis qui nous concerne et on ne s'en est pas privées de les lire , de toutes époques , de toutes factions et de tous pays quand on peut comprendre la langue . On est parfaitement capables aussi de voir sur l'évolution de nos analyses que ça ne correspond pas toujours avec ce qui est enseigné actuellement .
Je souhaite vraiment que nos controleurs sécu qui enmerdent avec zèle nos médecins qui prescrivent de l'Euthyral ou des analyses de T3 se paient une bonne hypo et qu'on règle leur traitement sur la tsh exclusivement, ils comprendront peut-être qu'il y a quelquechose qui cloche .

à bientôt

[louloute]

Caro59 a écrit:

Cela fait longtemps que je cherche l'explication du pourquoi la prise de T3 fait autant baisser la TSH... Il y avait même à un moment un chimiste (ou biochimiste je ne sais plus) venu sur le forum qui devait se pencher sur la question. Mais... pas de nouvelle ! Caroline

Peut être une piste en haut de la page 34 .... mais trop compliqué pour moi
http://www.ch-rouffach.fr/Conferenc.....argeDepressif_06-2005.pdf

J'espère que tu vas aller mieux crichine, car en effet ce n'est pas cool tout cela... Tu dois saturer des médecins car tu as eu une grande quantité d'examens en peu de temps et c'est désespérant quand ça n'avance pas.
Je te fais de Gros bisous
_________________
Le bonheur n'est pas une destination mais une façon de voyager.
Margaret Lee Runbeck

[haul007]

Ne t'inquiète pas - certains médecins sont nuls crois en mon expérience. Je suis suivi par un médecin du service médecine nucléaire à Val d'Aurelle (montpellier) au quel je me plains depuis près de 10 ans de mes états de fatigue et il m'a répondu vous êtes un cas à part sans plus. Ma généraliste n'a pas baissé les bras et du levothyrox 225 je suis passé à l'euthyral 1 comp. 1/2 et celà va beaucoup mieux. Ma TSH est toujours basse 0,08 la T4 encore un peu basse et la T3 dosage normal.
Il te faut persévérer à trouver un médecin qui arrive à comprendre ton organisme et ne pas se fier uniquement à des chiffres et des cas normaux. Courage

[crichine]

Coucou,
Le lactose n'est pas en cause : j'ai essayé et ça n'a pas marché. Mais merci d'y avoir pensé.
Je vais me mettre en quête de toubibs plus performants.
Bisous

[Sandy30]

Bonjour,
Ton post me donne froid dans le dos ...
Et là je souhaite longue vie à mon endocrino qui me laisse sous Euthyral avec ma TSH à 0,02 ...
Eh oui micro TSH mais certainement pas en hyper, je suis la première au courant quand même, et même si je ne suis pas plus diplomée que toi en médecine, mon doc fait confiance en mon ressenti.
Il part également du principe selon lequel Euthyral et sa T3 a une légère tendance (plutot généralisée il faut de dire) à éffondrer la TSH. (ce qui est d'ailleurs le but recherché dans mon cas, car j'avais une TSH quasi nulle avant d'avoir le moindre souci de thyroide, et c'est dans cet état que je me sens le mieux. Le Lévothyrox même à forte dose ne changeait pas grand chose à mon état général catastrophique).
Je suis quand même assez catastrophée de lire ce genre de témoignage, et je comprends failement ton désaroi, si demain on me supprimait mon Euthyral quotidien, wouaw la cata !!!
N'as tu pas songé à consulter un autre spécialiste ?!!!
Bon courage, et je te souhaite vraiment de tout coeur de trouver rapidement une solution.

[Régine76]

Bonjour,

Trouver un bon médecin qui puisse comprendre que l'euthyral fasse baisser la tsh n'est pas gagné, j'ai trouvé un autre généraliste qui m'en préscrit mais lui même n'est pas convaincu que l'euthyral soit supérieur au lévo pour les problèmes de thyroide.
Comme l'euthyral est peu employé, les médecins ne savent pas que la tsh est très basse avec ce traitement.

Je reste comme ça, du moment que je me sens bien

[Beate]

Bonjour,

bon, l'essentiel est que tu aies trouvé quelqu'un pour t'en préscrire - te voilà sortie d'affaire, du moins pour l'instant ! OUF !

Tu devrais quand-même, à l'occasion, tenter de "faire un essai", pour voir si l'explication de Caranell tient la route, sur le fait que la TSH est si basse parce qu'elle réagit à l'énorme "pic" de T3 qui se produit quand on prend tout son Euthyral, donc 30 µg de T3, à la fois, le matin :

pendant quelques semaines, repartir l'Euthyral en 2 ou 3 prises (matin, midi, après-midi), en essayant d'être à chaque fois à jeun depuis au moins 3h et de ne manger que 20 à 30 minutes plus tard. Ainsi, en repartissant la dose de T3 sur la journée, normalement les "pics" devraient à chaque fois être moins élevés, et ça devrait faire revenir la TSH à un niveau plus acceptable ... qui fera moins "paniquer" les médecins !

Je pense que ce serait intéressant d'essayer, "pour voir" !

Le problème, dans cette prise repartie sur la journée, est la T4 - pour la T3, il n'est apparemment pas important d'être à jeun, mais pour la T4, si, et comme l'Euthyral contient les deux à la fois, on ne peut pas les prendre séparemment. Mais bon, si tu le prends avant le petit-déjeuner, avant le déjeuner, puis en milieu d'après-midi, cela fera à chaque fois plusieurs heures sans manger, ça devrait aller ... (il y a des gens qui prennent la T3 le soir et qui la supportent bien, d'autres que ça empêche de dormir, c'est donc à essayer - l'idéal, si tu le supportes, serait en effet de repartir les hormones le plus régulièrement possible sur 24h ...

A part ça, je t'avais dit que j'écrirais à Merck, ce que j'ai fait, mais pour l'instant, peu de réponses (et pas dans le sens que j'espérais) ! Merck France a transmis ma question à leur "responsable médical thyroïde", je n'ai pas encore de réponse, et Merck Allemagne m'a répondu de manière très "prudente" et même un peu decévante (je pensais qu'en tant que fabricant, ils s'interesseraient davantage au mécanisme d'action de leurs produits ? Mais apparemment, il n'existe pas d'étude sur la TSH basse sous T3 ?), ci-après la traduction :

Merck Allemagne a écrit:

Un dosage d'un comprimé et demi de Novothyral/Euthyral me semble assez élevé. Si la patiente n'avait pas de cancer de la thyroïde, mieux vaut éviter d'avoir une TSH totalement supprimée, pour ne pas augmenter inutilement le risque d'ostéoporose et de troubles du risque cardiaque (fibrillations auriculaires). La TSH ne s'adapte pas vite aux changements de dosage, c'est pourquoi il ne faut recontrôler qu'après 4 à 6 semaines. En règle générale, la TSH est un paramètre très fiable pour ajuster le dosage. Par contre, la T3 et T4 (notamment libres) dépendent également du moment de la prise du dernier comprimé, et peuvent donc être élevées si le patient prend son comprimé avant la prise du sang, sans que cela ne signifie un surdosage. A l'opposé, ces taux peuvent également être très bas si le dernier comprimé a été pris il y a longtemps. La question de savoir QUELS patients ont réellement besoin de T3, et à quel dosage, continue à être vivement discutée parmi les spécialistes. On nous a déjà souvent signalé que certains patients se sentent mieux avec davantage de T3. Or, cela ne permet pas de conclure automatiquement que c'est également mieux pour leur santé ! Pour prendre un exemple, certaines personnes ont besoin d'une grande quantité de cofféine pour "démarrer" ... or, ce n'est pas pour cela qu'on recommanderait de boire 2 litres de café tous les jours. Je comprends que le médecin préfère s'assurer d'un point de vue juridique, s'il n'est personnellement pas convaincu du bien-fondé du traitement et ne veut pas courir de risque. Est-ce qu'il existe des symptômes cliniques laissant supposer un léger surdosage, p.ex. un pouls rapide, des selles plus fréquentes, une intolérance à la chaleur ? Il faudrait également demander à la patiente si elle respecte correctement la distance de 30 minutes par rapport au repas qui suit la prise, pour permettre une bonne résorption non seulement de la T3, mais également de la T4. Peut-être que cela sera suffisant pour lui permettre d'aller bien avec un seul comprimé d'Euthyral.

A bientôt !

Beate

[Régine76]

Merçi Béate pour le compte rendu, moi ils ne m'ont même pas répondu!

Pour ce qui est de repasser à 1 euthyral par jour, je n'y compte pas, j'ai trop galéré avec ma fatigue! Je suis à 1 comp 1/2 je suis bien donc j' reste.

Et puis comme les médecins j'ai la nette impression que notre ressenti ils s'en moquent, je préfère m'en remettre à moi même.

L'ostéoporose m'ennuie un peu plus, vient t'elle uniquement par une TSH très basse, ou y a t'il plus de risques quand on est en hyper, car ce n'est plus la même chose. Moi je précise que je ne suis pas en hyper.

Non je n'attends pas 30 Mn pour déjeuner àprès la prise de mon euthyral,
je déjeune aussitot, j'ai trop faim le matin.

[Beate]

Rebonjour Régine,

comme il est dit dans le courrier, si tu manges aussitôt, tu absorbes bien la totalité de la T3, ou presque, qui est peu sensible au fait qu'on mange en même temps, mais pas la T4 ... or, déjà que l'Euthyral est mal équilibré, avec "trop" de T3 par rapport à la T4 (5:1, 100 µg de T4 pour 20 de T3, alors que le rapport physiologique idéal serait plutôt de 10:1), si en plus tu n'absorbes pas correctement la T4 ... - pas étonnant qu'il te faille alors un dosage "important" !

Il serait donc fort possible que tu puisses en effet être correctement équilibrée avec seulement 1 Euthyral (quitte à y ajouter un peu de Lévo, p.ex. 25), SI SEULEMENT tu le prenais "correctement" !

Dans ce cas, tu aurais un apport moins important - et donc moins dangéreux - de T3, seulement 20 µg au lieu de 30, et le risque d'ostéoporose et de fibrillation auriculaire serait moindre ... la T4 serait bien absorbée, jouerait tranquillement son rôle de "prohormone", réservoir à partir duquel ton organisme pourrait produire un peu plus de T3 en cas de besoin ...

Voilà pour mes reflexions sur le sujet ... je pense que si on veut qu'un médicament agisse correctement, il faut aussi y mettre un peu du sien, et bien respecter les consignes pour le prendre

Tu dis que tu n'es "pas en hyper", mais peut-être l'es-tu quand-même "très légèrement" (la T4 et T3 ont été normales, mais mesurées avant que tu n'absorbes l'Euthyral, ou très peu après ?) - sans vraiment en ressentir les effets, mais à la longue, même si cette accélération du métabolisme est minime, elle pourrait avoir des conséquences, notamment sur la fixation du calcium dans les os ... tu sais, les médecins ne parlent pas des éventuels risques pour nous embêter, ils ont de sérieuses raisons de le faire !

Donc, à mon avis, "s'en remettre à soi-même", ça va jusqu'à un certain point, mais il ne faut pas prendre TROP de risques non plus ... et quand on prend un médicament sans vraiment respecter les conseils de prise, à mon avis c'est la première chose à modifier ... (et la deuxième serait, peut-être, de le prendre en 2 ou 3 fois, comme décrit plus haut, pour avoir une meilleure repartition de la t3 sur la journée ...)

A bientôt !

Beate