Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 50415Carcinome papillaire... 60+ |
Message: (p138380)
Posté le: 12. Oct 2007, 21:41
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1. "Historique" du forum
Le forum de discussion a été créé en octobre 2000. C'était alors un simple petit "site perso" créé suite à ma propre maladie (cancer de la thyroïde opéré en juin 2000) pour partager mon expérience et échanger avec d'autres malades. J'avais suivi en cela l'exemple allemand du forum de Harald Rimmele, créé en 1999, que j'avais découvert au début de ma maladie et qui m'avait énormement aidée tout au long de cette épreuve.
A l'époque, cela a commencé tout petit, un message tous les quelques jours ... puis quelques messages par jour ... nous étions une petite poignée de personnes, à échanger et à nous épauler mutuellement, à accueillir les nouveaux venus. Internet était encore moins répandu que maintenant, il y avait donc moins de fréquentation, ça restait tout à fait "gérable".
Lien vers les premiers messages publiés dans l'ancien forum :  Sujet
Mais petit à petit, le site a été de plus en plus fréquenté ... en mai 2004, nous avons dû changer de formule, car l'ancienne présentation, où tous les messages étaient mélangés au sein d'un unique forum et classés uniquement par date (qu'il s'agisse de nodules, de maladie, de cancer ou simplement d'un petit coucou ou d'une recette de cuisine), devenait "ingérable", on ne retrouvait plus rien.
Cette nouvelle formule a permis de créer différentes rubriques pour mieux séparer les sujets (Généralités, Maladies Autoimmunes, Opération, Substitution, Cancer ...), et offert beaucoup de fonctionnalités nouvelles (fonction recherche plus performante, mise en forme des messages, liens ...) ainsi qu'une meilleure sécurité (enrégistrement des participants avec un "pseudo" et un mot de passe, profil personnalisé ...)
Ce nouveau forum "PHP" nécessitait un changement de serveur (auparavant, nous étions chez "Parsimony", hébergeur de petits forums, qui ne coûtait que 30 euros par an, et le domaine "thyroide.free.fr" était gratuit, chez Free). Il a donc fallu réserver un nom de domaine (forum-thyroide.net), s'abonner à un serveur ... et chaque fois que la fréquentation augmentait, il fallait prendre un abonnement plus important. Début 2007, nous étions à près de 2000 connexions et 100 messages par jour. Certains mois, les frais de serveur (entre l'abonnement "fixe" à 25 euros, plus le "dépassement de bande passante" quasi systématique) revenaient à près de 100 Euros !
Avec l'aide de Harald, qui s'occupe de l'administration "technique" (programmation, hébergement etc) à laquelle je ne connais RIEN, en juillet 2007 nous avons alors une fois de plus déménagé, sur un serveur à tarif mensuel fixe (69 Euros) avec une bande passante suffisamment large pour ne plus payer de dépassement. Au total, pour l'année 2007, les frais d'hébergement s'élèvent à un peu plus de 1000 Euros. Cela devenait vraiment trop cher pour le payer toute seule (sans compter les différents frais inhérents à l'administration d'un site, tels que abonnement internet, téléphone, électricité, matériel (ordinateur, clavier, souris ... soumis à rude épreuve !), ainsi que les déplacements pour les rencontres du forum et les congrès auxquels je participe afin de rapporter des informations et de dialoguer avec les médecins dans le but d'améliorer les relations patients/médecins.
Depuis 2 ans, sachant que les frais devenaient de plus en plus importants, quelques membres réguliers du forum, pour m'aider, m'ont envoyé de petits dons, le plus souvent de 10, 15 ou 20 Euros, ce qui m'a grandement aidé à faire face (voir Comment est financé le forum ?).
Cependant, pour plus de transparence, il était préférable d'avoir un compte bancaire "officiel", au nom de "Vivre sans thyroïde", afin de vraiment bien séparer vie privée et gestion du forum !
Ainsi, l'association "Vivre sans thyroïde" à vu le jour .
2. Objectifs de l'association
A lire, les Statuts de l'association
Cette association a été officiellement créée le 10 août 2007, et publiée dans le journal officiel N° 20070035, paru le 1er septembre 2007, N° d'annonce : 420, N° WALDEC W313006995 .
| Citation: | L’association a pour objet :
- de gérer un forum de discussion sur Internet, «Vivre sans thyroïde»,
créé en octobre 2000, animé par des malades et destiné à toutes les
personnes concernées par les pathologies de la thyroïde
- d’informer les malades et leurs proches
- de permettre aux malades et à leurs proches de mutualiser leurs
expériences et de s’aider moralement
- d’entreprendre les actions utiles à la défense de leurs intérêts
- de faciliter les relations avec le corps médical et les pouvoirs publics
- de faire mieux connaître les problèmes des malades de la thyroïde
- d'organiser des réunions d’information et d’échange, des colloques et
des congrès
- d'aider à la création de groupes d’entraide
- de coopérer avec d’autres associations, groupes de travail,
organisations ayant des objets similaires
- de participer à des congrès
- et de manière générale, de prendre toute initiative utile |
Donc, en premier lieu, cette association doit fournir un "cadre" au forum, tel qu'il existe déjà, et lui permettre de continuer à fonctionner, en facilitant notamment sa gestion et son financement.
a) faciliter la gestion :
Au lieu de porter la responsabilité "toute seule", même si bien sûr je reste responsable en tant que "présidente" et administratrice principale du forum, je pourrai partager les tâches avec un "conseil d'administration", constitué de quelques membres de longue date du forum. Pour nous aider, et élargir notre champ d'action, nous essayerons de rassembler un certain nombre de "membres actifs" et de créer des groupes de travail pour différents sujets, afin de réaliser d'autres projets : mieux représenter les patients lors des congrès, mieux défendre leurs intérêts (p.ex. quand il s'agit de l'arrêt de commercialisation de certains médicaments, comme cela a été le cas avec l'Euthyral en 2006, avec la L-Thyroxine injectable en 2007), éditer des brochures ou livres, organiser des groupes d'entraide régionaux et des rencontres entre membres du forum (en France et ailleurs) ...
b) améliorer le financement :
Le forum Internet est, et restera, entièrement GRATUIT !!! Le fait qu'il soit maintenant géré par une association ne modifie en RIEN son fonctionnement. Il restera librement consultable. Pour pouvoir participer aux discussions, il faudra, comme auparavant, juste s'enregistrer comme "utilisateur du forum" - mais être "membre du forum" n'oblige absolument pas à devenir "membre de l'association", les deux sont totalement indépendants.
Les utilisateurs du forum qui le fréquentent régulièrement, qui y trouvent une certaine utilité et qui veulent nous aider à le faire fonctionner, pourront devenir "membres bienfaiteurs", ou "membres actifs" de l'association, et verser une petite participation annuelle, qu'ils détermineront librement. Il sera également possible de faire des dons (sans adhérer).
En outre, en tant qu'association, nous pourrons éventuellement obtenir certaines subventions.
Le budget sera bien sûr discuté en assemblée constitutive, le bilan affiché et distribué aux adhérents.
3. Comment adhérer à l'association ?
Pour aider financièrement l'association et devenir "membre bienfaiteur", il suffira de remplir le formulaire "devenir membre bienfaiteur" et d'envoyer sa cotisation par chèque ou par virement bancaire - cette cotisation est valable pour l'année en cours. Ces membres seront inscrits dans le groupe "membres bienfaiteurs" et recevront régulièrement des informations sur le fonctionnement du forum et de l'association.
Au moins une fois par an, avant la tenue de la réunion du conseil d'administration, les membres bienfaiteurs seront consultés dans le cadre d'une "assemblée consultative" qui se tiendra "en ligne", au moyen d'un forum à accès restreint auquel ils seront invités à participer. Ils y trouveront l'explication de tous les points à l'ordre du jour du CA. Ils ne voteront pas, mais pourront poser toutes leurs questions et exprimer leur avis par sondage. Le CA tiendra le plus possible compte des avis exprimés.
Les membres qui veulent s'impliquer activement dans la vie du forum et de l'association peuvent également devenir "membres actifs" (soumis à l'approbation du CA), en remplissant le formulaire "devenir membre actif".
Ils seront informés comme les "membres bienfaiteurs", avec notamment la participation à "l'assemblée consultative" annuelle.
En outre, tout au long de l'année, ils discuteront et organiseront les actions à mener dans le cadre du forum et de l'association.
Un membre bienfaiteur pourra, à tout moment, demander à devenir membre actif, en envoyant un mail au comité d'administration - et inversement, un membre actif pourra à tout moment redevenir simple membre bienfaiteur.
Voir les explications : Les différentes catégories de membres
4. Pourquoi adhérer ?
Il n'est absolument pas "obligatoire" d'adhérer - l'utilisation du forum est et restera gratuite et ouverte à TOUS.
Mais si vous venez régulièrement sur le site, y trouvez des informations utiles, de l'entraide, et voulez que nous puissions continuer à offrir ce service, vous nous aiderez grandement avec une participation, même petite !
Recevoir des "cotisations annuelles" des membres de l'association servira à atteindre deux objectifs :
a) si le montant des cotisations est suffisant pour financer la gestion du forum Internet et des éventuelles autres actions à mener, cela nous permettra de rester indépendants
b) plus l'association aura d'adhérents, plus elle aura de poids face aux organismes officiels et au monde médical. Un "forum avec 5000 membres", c'est déjà très bien ... mais s'il est appuyé par une "association avec quelques centaines" (ou milliers ?!) d'adhérents", c'est encore MIEUX ! 
Voilà pour les premières explications ... n'hésitez pas à poser vos questions !
Au début, ça semble un peu compliqué, on ne comprend pas bien la différence entre "être membre du forum", "être membre de l'association", les différentes catégories de membres, les différences entre cette association-ci, réunissant essentiellement des membres "virtuels", et une association plus "classique" avec assemblée générale annuelle etc ... ne vous inquietez pas, c'est normal d'être un peu perdu, tout ça semble tellement nouveau ! Mais je peux vous assurer que ça MARCHE !
Nous avons la grande chance de pouvoir nous baser sur un exemple très proche, au fonctionnement similaire, et qui a déjà réussi cette transformation forum -> association il y a 2 ans : le forum allemand de mon ami Harald, www.sd-krebs.de ; que je fréquente depuis 1999. Son association à lui existe depuis debut 2005 - et là aussi, au début, on ne comprenait pas très bien pourquoi il fallait une association et comment ça allait fonctionner ... Maintenant, ça fait presque 3 ans, et ça fonctionne tout à fait bien ! Les cotisations des adhérents permettent de faire vivre le forum - et le fait d'être une association reconnue a permis à Harald d'obtenir desormais des subventions de la ligue allemande contre le cancer, d'améliorer le service fourni par le forum et d'élargir ses actions (élaboration de livrets d'information, création de groupes locaux ...)
Ce forum, cette nouvelle association, c'est VOUS qui les faites et ferez vivre !
Longue vie à "Vivre sans Thyroïde" !
Beate
Voir aussi la FAQ "Questions sur l'Association"
Dernière édition par Beate le 14. Oct 2007, 15:05; édité 2 fois |
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Pourquoi une "association" ??
