cure iode

[christine38]

Bonjour à tout le monde
Je suis nouvelle sur le site, un peu timide il y a longtemps que je vous lis sans oser vous faire coucou.
J’ai été opéré le 5 août 2004, thyroïdectomie totale suite à une thyroïdite d’Hashimoto et cancer papillaire.
Aujourd’hui j’ai arrêté le cynomel et j’attends ma cure d’iode prévue le 15 novembre au CHU de Grenoble. J’ai beaucoup de mal à savoir ce qu’il m’attend, je n’ai pas de protocole d’hospitalisation. Grâce à vous j’ai commencé un régime sans sel, ni iode.
Mon endocrino m’a juste dit que tout ce que j’apporte à l’hosto devra être jeté ou enterré au fond du jardin pour un mois !. (j’espère que c’est une image).
Vous êtes d’un grand soutient moral, avec vous j’ai souvent les réponses à mes questions, merci encore merci.
Je dois préciser aussi que j’ai la chance d’avoir un gentil mari et deux grands garçons 24 et 21 ans qui me supportent avec mes hauts et mes bas.
Bises à tous et à toutes

[Suzie-Q]

Bonjour Christine,
Bienvenue dans le club! La famille c'est tellement important! c'est le pillier qu'on a besoin pour s'appuyer...Sois heureuse et apprécie tout l'amour qu'ils peuvent te donner. Et c'est l'amour qui va te guérir... Il faut y croire. Moi aussi j'ai eu un papillaire et mon histoire est très longue mais je ne m'étendrai pas sur le sujet, tu pourras le lire dans mon profil. Comme toi, j'ai découvert ce site depuis peu et c'est un plaisir de lire et de partager des émotions et des informations que seuls des gens sur ce site peuvent comprendre. Je songe à me débarasser de mon psy!! Bon courage Christine. Au plaisir de te relire.

[bbc]

Bonjour Christine
Je suis aussi de Grenoble, J'ai eu une ablation totale de la Thyroide en juillet et j'ai fait une cure d'iode au CHU de Grenoble début Septembre.
Tout s'est bien passe . Personnel tres sympa et tres professionnel .
Je suis aussi comme toi je n'ai eu beaucoup d'info de la part de l'endocrino depuis ma sortie
N'Hesites pas a m'envoyer des mails si tu as des questions sur comment se passe une cure d'iode a l'Hopital Michalon .

Bruno

[christine38]

Bonjour Bruno
C'est très gentil de me répondre, ayant vécu la même chose que moi il n'y a pas si longtemps. ça me rassure de savoir que pour toi tout s'est bien passé. Je veux bien quelques détails sur le déroulement de la cure d'iode.
Amitiés. Christine J-15!

[bbc]

Christine quelques informations ,

J'ai eu ma premiere visite en Medecine nucléaire le Mercredi 1 septembre pour une prise d'une dose d'iode dite tracante J'ai pris juste un cachet et 15 minutes après j'etais dehors
L'hospitalisation réelle a commencé le Vendredi 3 septembre à 10H ou l'on m'a fait quelques examens : notamment une syntigraphie. J'ai pris possession de ma chambre à 12 heures et l'on m'a administré la dose d'iode radioactif à 14 heures . A partir de ce moment la on est isolé :
- On ne bouge pas de sa chambre et pas de visite
- Le personnel hospitalier ne traine pas dans la chambre .
- On a certaines règles à respecter

Pendant les 2 premiers jours tu ne pourras pas prendre de douche et tu devras te forcer à manger des citrons (protection des glandes salivaires) .
Autrement pas de douleurs il faut simplement meubler son temps ( Lecture , télé , téléphone , repos etc ...) .
A partir de dimanche douche autorisée , arret du citron et reprise du cynomel : On reprend tout de suite la pêche .
Le lundi passe plus vite, le personnel est moins distant et l'on sait que l'on va sortir et que ce n'est pas dur
Mardi matin j'ai fait mes bagages (toutes les affaires personnelles doivent etre soit jetées ou mise en quarantaine )
L'hospitalisation s'est terminée par un syntigraphie corps entier et une petite discussion avec l'interne de service qui m'a simplement dit que j'avais bien reagi au traitement et que mon endocryno allait me suivre ...

Le Mardi 7 Septembre A 11 heures j'étais dehors .
Et j'ai recommencé à prendre du levotyrox .

Quelques conseils pour les 2/3 premiers jours à la maison :
Chambre a part avec le conjoint et éviter la proximité des petits enfants

J'ai repris le travail le Mercredi 15 Septembre .

Voila c'est tout si tu veux d'autres info n'hésites pas
Bon Courage

Bruno

[christine38]

Bruno

Merci beaucoup, tes renseignements sont super important pour moi, on va dire que je sais un peu mieux ou je mets les pieds. Tu trouves les mots pour dédramatiser les choses.
Si j'ai d'autres préoccupations je te fais signe.
Bonsoir
Chrisitne

[Beate]

Bonjour Christine et Bruno !

Dites-donc, à Grenoble, ils sont beaucoup plus stricts qu'ailleurs ! A Toulouse, on ne m'a jamais RIEN dit sur les affaires personnelles (notamment les vêtements etc) - pour les livres, une infirmière m'a conseillée de les stocker quelques semaines au garage avant de les reintégrer dans la bibliothèque du salon. Mais certaines personnes amènent p.ex. leur ordinateur portable (et viennent même faire un coucou en direct dans le forum) - et ne le jetent certainement pas à la sortie !

Je trouve d'ailleurs que c'est un peu léger de ne rien dire sur les précautions, car c'est vrai que les affaires personnelles absorbent beaucoup de radioactivité ! Petite anecdote à ce propos : lors de ma cure d'iode, le dernier jour, avant la scintigraphie de sortie (voir photos dans mon "journal d'une cure d'iode" dans la FAQ), il fallait se doucher, mettre un pyjama et une robe de chambre d'hôpital "non contaminés", puis attendre sagement la scinti sans toucher à rien. Et chez une dame de notre groupe, après la scinti, tout le monde était perplexe car ses mains étaient toutes noires sur l'image - la pauvre s'imaginait déjà un "cancer des mains" ! Après un peu de reflexion, on a trouvé la cause : pour meubler l'attente, elle avait repris sa broderie, qu'elle avait tenue sur elle, dans son lit, pendant toute la durée de l'isolation, et qui avait donc absorbé énormement de radioactivité ! Même phénomène avec une autre personne qui avait simplement feuilleté le journal ...

Pas trop d'inquiétude, la radioactivité des objets n'est pas "énorme", et surtout, elle s'élimine très rapidement (elle décroit de moitié tous les 8 jours). Pour les vêtements, le mieux sera d'amener un vieux jogging qu'on pourra soit jeter, soit garder quelques semaines "en quarantaine" dans un coin éloigné, pareil pour les livres.

Ce serait d'ailleurs bien d'avoir des recommandations "officielles" - si on vous donne quelque chose d'écrit à ce sujet, à l'hôpital, faites-nous en part !

Concernant les rapports avec les autres membres de la famille, en sortant de cure, nous avions posé la question à la Société Française de Biophysique et Médecine Nucléaire, qui nous avait donné quelques conseils pour le forum : Message , et Syl avait recopié les directives de l'hôpital de Montréal : Message

Bon courage et à bientôt !

Beate

[christine38]

Bonsoir Beate,

Pas de jour férié pour toi à ce que je vois, tu es à l’écoute tout le temps.. et je t’en remercie. Ton site et tes conseils sont précieux .
J’ai rendez-vous le 12 au CHU de Grenoble si je peux avoir plus de précisions sur les précautions à prendre je vous en informerais.
Je compte bien emporter quelques crayons, pastel et blocs pour dessiner et m’évader un peu…j’espère que la tête y sera parce que pour le moment l’inspiration manque.
A bientôt
Christine

[christine38]

Bonjour,
Un petit mot pour vous parler du cynomel je l’ai pris pendant les 15 premiers jours de la défreination et il m’a plutôt bouleversé physiquement trop anxieuse, trop pleurnicheuse, trop de palpitations enfin trop tout… j’étais épuisée, avec des tensions musculaires…j’ai fini par diminué le cachet.
Mon médecin m’a réprimandé j’aurai du en parler à mon endocrino.
Voilà 6 jours que je l’ai arrêté et je commence juste à me sentir mieux, doucement mais sûrement. Pour les tensions dans le dos je prends un médicament qui diminue les contractures et j’attends…. et je me dis qu’il y a bien plus grave qu’il faut arrêter de se prendre la tête ! Maintenant je peux le dire mais il y a une semaine s’était impossible.
Le plus terrible dans tout çà c’est cette perte de contrôle de soi.
Amitiés et encouragements à tous et toutes. A bientôt
Christine

[christine38]

Désolée, je n'ai pas d'information officielle concernant le protocole de préparation à la cure. Aujourd’hui je suis allée à mon premier Rdv en médecine nucléaire pour une prise de sang et la pilule traceuse (petite dose d’iode).
« Une répétition avant la générale de lundi » pour reprendre les termes du docteur.
Pour le cynomel il n’était pas étonné. Ce médicament n’est pas toléré de la même façon par tout le monde.
Les informations il fallait les demander en arrivant, parce que dès que le cachet est dans la bouche on ne doit plus parler…. Pour les anciens sur ce forum c’est normal, pour moi c’est surprenant.
Travailler dans ce service et manipuler ces produits dangereux toute la journée il faut comprendre.
Enfin, me voilà prête, je vous salue et courageusement je vous dis...
A la semaine prochaine !
Christine
PS Petit coucou à Martinette je penserai à toi.

[Patrick]

bonjour
cela ne fait pas longtemps que je suis dans ce site qui est d'ailleurs très bien, cela nous aide beaucoup
j'ai fini ma cure au mans le 12/11/2004 et je suis vraiment étonné car on ne m'a rien dit pour les vétements seulement ceux que nous portions pendant la cure il falait les mettre dans la machine à laver
Mon radio réveil je l'ai remis dans ma chambre mes affaires de toilettes dans la salle de bain et mes afffaires que j'avais dans mon sac que je n'ai pas mis je les ai mis dans l'armoire.
Chaque hopitaux ne travaille pas pareil
Peut être parce que jai eu que 100 d'iode?
J'ai repris mon boulot le soir même tout en respectant les consignes assez loin des clients ( car je suis taxi)
Mais on revit quand on reprend le travail, le moral revient
A bientot
Patrick

[christine38]

Bonsoir Patrick
Je suis effectivement surprise qu’ils ne t’aient pas donné plus de consignes. Peut-être que tout dépend de la dose?
Je trouve aussi ton attitude très rock and roll, reprendre le boulot le soir même (quel courage !).
A dans une semaine.
Christine

[christine38]

Coucou me revoilou

Enfin, la cure s’est terminée hier vendredi à midi. Elle s’est déroulée comme Bruno me l’avait décrit. J’ai posé des questions sur l’existence d’un protocole écrit pour les patients, il n’en possède pas. Je leur ai parlé de l’angoisse du mot nucléaire et qu’il serait bien pour le malade et la famille de recevoir en même temps que le rendez-vous une petite note explicative sur le déroulement de la cure et ses suites.
L’infirmière m’a tout d’abord expliqué que les protections étaient bien sûr pour le personnel, la médecine du travail étant très sévère… avant de comprendre que ma demande était surtout pour nous rassurer, pour entreprendre la cure plus sereinement.
Je lui ai dit que le forum et l’expérience de Bruno "ancien pensionnaire’’ m’avait beaucoup aidée.
Elle a gentiment pris le temps de m’écouter et là elle a compris que si c’était grâce à cette solidarité il y avait quelque chose à faire.
Elle fera remonter l’information.

Pour parler un peu de moi je suis hors service, complètement effondrée physiquement. Mon isolement m’a permis de laisser mes soucis de coté et de ne penser qu’à moi mais comme Martine (Martinette) le retour est synonyme de tracas .
Tiens en voilà un petit, mais un quand même je voudrai vous envoyer quelques aquarelles (un petit clin d’œil) faites à l’hôpital, et je ne sais pas faire.(merci Beate)
Amitiés à tous
Christine

[Beate]

Coucou Christine,

ça fait du bien de revenir chez soi (même si on se sent complètement "à côté de la plaque"), hein ? Maintenant, il ne reste plus "que" la sortie du trou (de l'hypo) ... ça ira mieux de jour en jour, et dans quelques semaines, tu te sentiras de nouveau "normale" ! En attendant, explique autour de toi qu'en hypo, on est comme un ours qui hiberne, tout est au ralenti, on ne peut que se rouler en boule et attendre que ça passe !

On vient d'avoir quelques discussions très intéressantes sur la période "post-cure", tu les trouveras juste en-dessous.

Pour tes aquarelles, si tu veux nous les montrer dans le forum, il faudra d'abord les scanner, ensuite créer un album quelque part sur Internet (c'est très facile, il y a plein de sites qui en proposent, entre autres www.aufeminin.com , www.chez.com , www.yahoo.fr , www.multimania.fr , www.monalbumphotos.net ... et c'est assez simple !

Ensuite, tu pourras simplement nous communiquer l'adresse de cet album - et même inclure des photos dans tes messages, il suffit d'insérer leur adresse URL, puis de l'encadrer avec des balises "Image" (on souligne l'URL avec la souris, puis on clique sur la balise "Img" en haut à droite).

Repose-toi bien, à bientôt !

Beate

[christine38]

Pour ceux qui vont ou ont fait une cure, je vous offre quelques croquis de notre quotidien...

http://www.auFeminin.com/album/croquis1

Amitiés
Christine
Ps: Merci Beate ce doit être difficile de guider tous ces cerveaux aux ralentis.