QUELS EFFETS SECONDAIRES DU THYROGEN ??

[gradels12]

bonjour,
J'ai été opérée d'un cancer de la thyroïde en décembre 99. Le 24/11/04 je dois faire une scintigraphie sous THYROGEN. Injection de thyrogen le lundi , le mardi, prise d'iode 131 le mercredi et examen le vendredi. Le tout accompagné d'un régime alimentaire... et sans voir mes enfants pendant 4 jours...
Je voudrais savoir si quelqu'un a déjà fait ce genre d'examen et surtout quels sont les effets secondaires du thyrogen?? Ca m'étonnerait qu'il n'y en ait pas !
Merci à tous pour vos lumières

[Nancy]

Salut,

Oui, j'ai déjà eu une scintie. Et le 15 et le 16 novrmbre, on va me donner à moi aussi du Thyrogène, le 17 le comprimé d'iode puis ... l'examen le vendredi.

Il n'y a vraiment rien de compliqué. On dit que les effets secondaire du Thyrogène sont surtout le mal de tête et occasionnellement un peu de nausée.

Tu sais, je ne comprends pas pourquoi tu ne pourras pas voir tes enfants cat la dose d'iode données pour l'examen est minime. Quand on fait la cure d'iode, on ne doit âs être en contact car la dose est forte mais pour l'examen ... pas de danger sauf si on est enceinte et dans ce cas, les examens sont reportés.

Bonne fin de soirée,

Nancy
Carc. papaillaire-vésiculaire 2002
Montréa,, Qc. Canada

[NADINE63]

Bonjour,

Lors de ma scintigraphie de contôle sous thyrogen, je n'ai eu aucun effet
secondaire. Tout c'est très bien passé. Entre les visites au service de médecine nucléaire j'allais travailler. Aucun mauvais souvenir.
C'est bizarre le fait que tu ne puisses pas voir tes enfants. Enfin, apparemment, chaque service de médecine nucléaire applique un protocole différent.

Ne t'inquiètes pas tout se passera bien!

A bientôt!

[Beate]

Bonjour et bienvenu(e) !

Où es-tu suivi ? C'est vraiment étonnant, ces différences dans les protocoles, d'un hôpital à l'autre !

Côté effets secondaires, j'ai eu une scintigraphie sous Thyrogen en juillet dernier, et je n'ai absolument RIEN eu, ni nausée, ni mal de tête - c'était vraiment génial, surtout comparé aux trois défreinations (périodes sans lévothyrox) que j'avais vécues auparavant !

On ne m'avait pas parlé de régime cette fois-ci, mais les trois autres fois, on m'avait recommandé un régime "sans sel et sans iode" pendant les 15 jours précédent l'examen : sans iode pour que les cellules thyroïdiennes éventuellement restantes soient bien "affamées" et absorbent ensuite bien l'iode radioactif, et sans sel parce que d'une part, le sel de table est presque toujours iodé, et d'autre part pour limiter la rétention d'eau fréquente en hypothyroïdie (mais sous Thyrogen, ce dernier aspect n'a aucune importance, puisqu'on n'est PAS en hypothyroïdie : la TSH augmente, car on injecte de la TSH, mais la T3 et la T4 ne baissent pas, puisqu'on continue à prendre son lévothyrox).

Côté précautions à la sortie, on m'a juste dit de me tenir éloignée des femmes enceintes et des petits enfants (mes propres filles sont déjà adolescentes) - quel âge ont tes enfants, pour qu'on te demande un éloignement de 4 jours ? Je pense qu'au dela de 5 ou 6 ans, il n'y a plus de risque (à moins de les tenir sur les genoux et contre soi pendant des heures entières), le risque (très faible) concerne essentiellement les bébés, dont la thyroïde est encore en formation.

A bientôt !

Beate

[gradels12]

Bonjour,
merci pour vos messages.
Mes enfants ont 5 ans et 3 mois. J'ai 31 ans et suis suivie pour cet examens au Ch de Rodez dans l'Aveyron. J'ai été opérée par le prof D à Purpan à toulouse.
Le régime que je dois faire cette fois est strict : pas de graisse, pas de pain, de légumes, de fruits crus ou cuits, pas de lait,de boissons gazeuses, de poisson de mer, fruits de mer ou dérivés... Ca ne laisse pas grand chose.. Heureusement que ça ne durera pas !
A bientot
Valérie

[Beate]

Bonjour !

Moi aussi, j'ai été operée à Purpan, par le bras droit du Prof. D, le Dr. B, en été 2000 (d'après l'enquête du journal Le Point, c'est l'une des meilleures équipes de toute la France !)

Quand tu parles de 4 jours sans voir tes enfants, parles-tu de l'hospitalisation pour la période de la scintigraphie, ou t'a-t-on fait des recommandations pour le temps "après" ?

C'est vrai que ton deuxième enfant est encore bien petit - il serait donc bien, à la sortie, ne ne pas TROP t'en occuper, pour éviter tout risque que ton (faible) rayonnement puisse endommager sa thyroide en pleine croissance. Pas de panique, d'après la Société Française de Biophysique et Médecine Nucléaire, le risque est vraiment faible (voir FAQ : Message ), déjà pour une cure d'iode, et donc encore bien moins pour une scintigraphie (où la dose reçue est 20 fois moins importante), mais c'est vrai que ce ne sera pas forcément évident de ne pas prendre tes enfants sur les genoux ou de les serrer contre toi, après votre séparation (or, le plus gros de ton rayonnement sera justement concentré dans la région de ton cou et dans tes intestins). Donc, pour les premiers jours, essaie d'avoir ton mari ou quelqu'un d'autre à la maison, pour prendre le relais !

Mais tu vas voir - la scintigraphie sous Thyrogen n'a vraiment RIEN à voir avec une cure d'iode ou scinti en défreination ! On a du mal à se rendre compte qu'on est "rayonnant", en fait, puisqu'on ne ressent rien du tout ... Pense quand-même à bien boire pour éliminer au plus vite, à sucer des bonbons, mâcher du chewing gum pour rincer tes glandes salivaires ... Pour bien éliminer toute la radioactivité accumulée dans les intestins, juste avant la scintigraphie, tu pourras aussi demander un laxatif - je l'ai fait les deux dernières fois, et je voyais vraiment la différence à la scinti, les intestins étaient tout propres, alors que les autres fois, ils concentraient énormement de radioactivité !

Bon courage, j'espère que cela te fera exactement comme pour moi, cet été : une thyroglobuline très basse, une scintigraphie toute "blanche", et donc l'annonce d'une "rémission totale" !

Gros bisou !

Beate

[gradels12]

Tout à l'heure j'ai oublié de préciser qu'ils m'ont prescrit 1 sachet de X-PREP et 2 comp. de CONTALAX à prendre la veille de l'examen;
Pour les enfants pas de problème, je les laisse chez ma mère toute la semaine comme ça je ne prends pas de risque. Ils m'ont dit de ne pas les voir du mercredi au vendredi inclus à cause de la dose d'iode qu'ils vont me donner.
Mes derniers résultats :
T4L 2,49
TSH <0,015
AC enti-thyroglobuline 14Ui
Thyroglobuline 0,2
Comme j'étais trop "bloquée" l'endo m'a passée de 175 à 162,5 de lévo; C'est le Dr Patrick laporte de Toulouse qui me suit; Il vient tous les mardis au centre médical de villefranche et il est très au fait des dernières études qui sortent notamment les américaines; Pour lui c'est juste de la routine,il me dit que par rapport à l'historique de la maladie,il n'y a rien à craindre.
au fait comment je peux faire pour mettre mon profil à jour ?
A+
Valérie

[Beate]

Bonjour Valérie !

Apparemment, tu es très bien suivie !

C'est vrai qu'avec une TSH de 0,01, et une T4 très élevée, tu as de la marge, elle n'a pas besoin d'être aussi basse (juste en-dessous de 0,1, donc p.ex. à 0,09 ou 0,08 ) - si tu te sens un peu surdosée, tu peux donc sans problème baisser légèrement ton Lévothyrox. Et c'est justement très bien de ne pas l'avoir baissé de 25 µg d'un coup (en préscrivant le dosage inférieur), mais juste d'un demi-comprimé de 25, même si cela oblige à "bricoler" un peu (soit en combinant des comprimés de 150 et des demi-comprimés de 25, soit en alternant entre 150 et 175 un jour sur deux (en s'assurant de ne pas se tromper, pas toujours évident)).

Pour ton profil, c'est très simple : une fois connectée, tu cliques sur "Profil-Home" et tu parcours et modifies les différentes rubriques.

A bientôt !

Beate

[Agnès (Bordeaux)]

Bonsoir.
Je te remets un message de l'ancien forum (archive 396). Il y avait eu une discussion sur le thyrogen à ce moment-là.
J'ajoute que j'ai eu une deuxième série de deux injections au mois de juillet suivant (donc environ 4 mois plus tard) et que je n'ai eu alors aucun de ces symptômes. Par contre, j'ai eu beaucoup de suées pendant quelques jours, ce que je n'avais pas eu la première fois. C'est donc très variable! Mais dans tous les cas, c'est très supportable.




Rédigé par Agnès Bx le 05. Mars 2004 19:01:28:

Je viens de faire ma "semaine thyrogen". J'attends donc maintenant avec impatience les résultats de TG.

Voici le protocole suivi =
lundi : première injection de thyrogen
mardi : deuxième injection
mercredi : prise de sang pour dosage de TSH. Il faut vérifier qu'elle est assez élevée
jeudi : premier dosage de TG
vendredi : deuxième dosage de TG

En ce qui concerne le vécu =
Des injections absolument pas douloureuses du tout
mardi soir : très légers vertiges. Vraiment fugaces, sans pb
mercredi et jeudi : légers fourmillements et frissons. Là encore sans que cela constitue une gêne
Actuellement : un bon mal de tête qui est en train de s'installer ( mais j'ai toujours été migraineuse)
Au total donc, absolument rien à voir avec les deux défreinations que j'ai connues avant les cures d'iode!
A faire sans appréhension.

Pour ce qui est de la TSH, elle est à 317,85!!

J'ai profité de cette expérience pour faire des recherches sur ce produit afin de satisfaire ma curiosité et je vous fais partager les choses les plus intéressantes.

- la notice intégrale du thyrogen se trouve sur le site :
http://www.emea.eu.int/humandocs/PDFs/EPAR/Thyrogen/244999fr3.pdf

- Il existe un "résumé des caractéristiques du produit" qui est très bien fait :
http://www.emea.eu.int/humandocs/PDFs/EPAR/Thyrogen/244999fr4.pdf

J'y ai noté que
* le thyrogen est indiqué pour la préparation à la réalisation d'un dosage de la Tg sérique ASSOCIE OU NON A LA SCINTIGRAPHIE à l'I 131
* Seuls les patients à RISQUE FAIBLE, atteints d'un cancer BIEN DIFFERENCIE, ayant une Tg non détectable sous traitement freinateur et aucune augmentation de Tg après stimulation par la TSH recombinante PEUVENT ETRE SURVEILLES par cette TSH recombinante
* Une sensibilité plus élevée pour la détection de reliquats thyroïdiens ou de cancers est obtenue par l'ASSOCIATION d'une scinti corps entier ET du dosage de Tg
* La présence d'anticorps anti Tg est observée dans 18 à 40% des cas. Ces anticorps peuvent induire un résultat faussement normal. La recherche d'anticorps DOIT être faite
* Il n'existe pas d'études d'interaction entre le thyrogen et d'autres médicaments
* On ignore si le thyrogen peut altérer les fonctions de reproduction
* TRES IMPORTANT POUR EVALUER LES RESULTATS : les concentrations sériques de Tg de 3ng/ml, 2ng/ml et 1ng/ml obtenues après stimulation par du thyrogen ont la même signification que respectivement 10ng/ml, 5ng/ml et 2ng/ml obtenues après arrêt du traitement freinateur

- Il existe un site < thyrogen.com > qui est en anglais et qui contient une foule de renseignements intéressants.
S'il y a des traducteurs qui ont un peu de temps...

- Il existe, en français, deux sites Genzyme, genzyme.fr et genzyme.ca, qui sont à peu près les mêmes.
A la rubrique "sphères thérapeutiques", il y une fiche consacrée au cancer de la thyroïde.
J'avoue que les probabilités de récidive m'ont surprise, quoique pas dramatiques. Il vaut mieux quand même que les assureurs ne lisent pas...
Les renseignemts concernant les médicaments sont réservés aux médecins. Dommage!

- A propos du dépistage des récidives de cancers différenciés, sous thyrogen, voir aussi www.corata.org/recueil_lyon/lyonposterbach.htm

- Sur le site www.corata.org/recueil_lyon/lyon_posters_table.htm, il y a, à la fin, une rubrique "posters thyroïde" avec plusieurs articles intéressants. Notamment sur les anticorps, la Tg etc... C'est parfois un peu technique

- La ligue contre la cancer édite, elle aussi, une brochure sur le cancer de la thyroïde. Elle est claire.
www2.ligue-cancer.asso.fr/Rubrique_Prevention/BROCHURES/thyro%EFde.pdf

- Un article intitulé "stratégie des examens complémentaires dans le cadre des maladies thyroïdiennes" :
www.world-medical-clinic.com/france/articles/tranchant/strategi.htm

Par contre, ce site mentionne dans les bibliographies un numéro spécial des "annales d'endocrinologie" consacré aux cancers différenciés (1997 vol 58 n°3) que je n'arrive pas à trouver. En cherchant avec le nom de cette revue, je trouve plein de n°, mais pas celui-là.
Quelqu'un aura peut-être plus de chance que moi!
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Amitiés.

[Christelle]

Bonsoir,
Opérée en AVRIL 1998 d'un cancer thyroide, j'ai eu droit contrôle sous thyrogen fin SEPTEMBRE 2004, injection lundi mardi, prise iode mercredi et scinti vendredi ...sincérement AUCUN EFFET SECONDAIRE , pourtant on m'avait prévenue de la présence d'éventuels maux de tête ou de nausées ...LE TOP QUAND ON A CONNU DES DEFREINATIONS !!!!
Le plus dur fût sans aucun doute de devoir laisser ma pit'choune Victoire âgée d'un an chez sa mamy durant 5 jours !!!!!
Voilà, si tu peux être rassurée
Amicalement
christelle

[cylaur]

Bonjour !
J'ai fait une scinti sous thyrogen en avril, et je suis très étonnée de lire qu'on t'éloigne de tes enfants ! Moi on ne m'a rien dit de tel ! Et heureusement !
Quant au régime, c'était surtout pour le Xprep (berk ! ), pour bien évacuer tout ce qui se trouve dans les intestins (j'ai fait une coloscopie peu après et j'ai eu le même)
J'ai ressenti une très grande fatigue à la 2e piqure, mais c'est peut être psychologique car je déteste ça.

Cylaur