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ML Inscrit le: 07.01.08 Messages: 12Cancer thyroïde ile de france |
Message: (p145760)
Posté le: 07. Jan 2008, 15:01
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Bonjour,
je suis une nouvelle. Le 6/12/2007 suite à une cytoponction : carcinome papillaire. Opération prévue le 15/01. Ce qui m'inquiète le plus c'est la période qui sépare l'opération du traitement. Qui peut me dire comment l'organisme répond au seuvrage hormonal. Je dois suivre ma cure à l'IGR de Villejuif qui peut m'en parler ?? J'attends vos réponses Merci. ML |
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 50659Carcinome papillaire... 60+ |
Message: (p145763)
Posté le: 07. Jan 2008, 15:24
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Bonjour,
et bienvenue dans le forum !
A l'IGR, tu es entre de très bonnes mains ! Ils feront tout "bien dans les règles", et tu seras bientôt totalement débarrassée de cela !
Même si c'est angoissant de savoir que tu as un cancer avant même d'être opérée, c'est une bonne chose, techniquement parlant : car ainsi, le chirurgien est prévenu, il sait qu'il faut enlever la totalité de la thyroide (ce qui évite d'avoir à reopérer quelques jours plus tard, comme ca peut arriver après une lobectomie pour nodules supposés "bénins"), il regardera de près tout ce qu'il y a autour, enlevera quelques ganglions pour analyse (s'ils sont indemnes, ce qui est presque toujours le cas, on sera tranquille, et on pourra mettre "N0", ganglions non atteints, dans le compte-rendu d'analyse) ...
La nécessité de faire, ou non, une cure d'iode, et dans quelles conditions, dépendra des résultats de l'analyse faite après l'opération ! Si c'est un petit carcinome bien confiné, sans ganglions atteints, tu seras considérée comme "à faible risque" ou même "à très faible risque", et tu pourras alors soit te passer de cure d'iode (en cas de microcarcinome), soit peut-être le faire sous Thyrogen et non en hypo (justement, l'IGR pilote actuellement une grande étude comparative, pour comparer les résultats de la cure d'iode avec 100 mCi et 30 mCi, et avec Thyrogen ou en défrénation, on t'en parlera vraisemblablement).
Sinon, si tu dois rester sans hormones pendant 4 à 6 semaines, ne t'angoisse pas trop, ce n'est pas "la fin du monde" - en fait, chacun le vit différemment, certains sont à peine fatigués, d'autres vraiment "à plat" ! On pourra peut-être te préscrire du Cynomel, hormone de type T3, jusqu'à 15 jours avant, ca permet de tenir le coup et de n'être vraiment fatigué que la toute dernière semaine.
Je vais t'inscrire dans l'agenda des opérés ! Par qui seras-tu opérée, à l'IGR ?
A bientôt, bon courage !
Beate |
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ML Inscrit le: 07.01.08 Messages: 12Cancer thyroïde ile de france |
Message: (p145767)
Posté le: 07. Jan 2008, 16:00
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quelle rapidité !
je suis opérée le 15/01 à l'hôpital Saint Camille de Bry sur Marne par le professeur Souchal et c'est aux vues des résultats de la ponction qu'elle m'a parlé du traitement à l'IGR ça parait inévitable...
Merci pour ta disponibilité. Cela fait quelques jours que j'ai découvert le forum et c'est très apaisant. Je vois pour adhérer à l'assoc. Encore merci. |
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 50659Carcinome papillaire... 60+ |
Message: (p145796)
Posté le: 07. Jan 2008, 21:17
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Rebonjour,
si tu ne te fais pas opérer à l'IGR, essaie de discuter avec ton chirurgien, AVANT l'opération, pour voir exactement comment ils procèdent, c'est important !
A l'IGR, ils suivent toujours très scrupuleusement les recommandations officielles (en cas de forte suspicion de cancer, prélèver d'office plusieurs ganglions, "curage central", pour les analyser, afin d'éviter d'avoir à y reopérer) - mais dans les hôpitaux plus petits, ce n'est pas toujours sûr ... donc, mieux vaut poser la question !
Ils feront certainement une thyroïdectomie TOTALE - mais il serait intéressant de savoir s'ils vont faire une analyse "extemporanée", pendant que tu es encore sur la table d'opération (ce n'est pas obligatoire, mais ça permet d'avoir davantage de renseignements sur la présence, ou non, d'un cancer, ça peut être utile pour la poursuite des opérations ...)
Quelle taille fait le nodule qu'on a ponctionné ? S'il est relativement petit, le carcinome doit également l'être (parfois, même dans un gros nodule, on trouve de tout petits carcinomes de quelques mm à peine) - c'est en fonction de ce qu'on trouvera à l'analyse anatomo-pathologique, faite dans les jours qui suivent l'opération, encore plus précise que l'extemporanée, qu'on décidera s'il faut une cure ou non, en suivant pour cela les recommandations officielles (tu les trouveras dans la FAQ, foire aux questions, rubrique Cancer).
Gros bisou, à bientôt !
Beate |
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ML Inscrit le: 07.01.08 Messages: 12Cancer thyroïde ile de france |
Message: (p145810)
Posté le: 07. Jan 2008, 23:26
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J'ai rencontré le chirurgien et ne le reverrai pas avant l'intervention. Elle m'a clairement indiqué qu'elle ferait une ablation totale, m'a parlé des petites glandes qui régulent le calcium qui risquaient d'être touchées ainsi que des cordes vocales et une événtuelle réeducation, elle m'a également parlé d'un currage glanglionaire? Le kyste ponctionné mesure environ 12mm x 20mm je ne sais pas si c'est ce que tu appelles gros.
merci de ton écoute. |
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 50659Carcinome papillaire... 60+ |
Message: (p145812)
Posté le: 07. Jan 2008, 23:37
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Bonsoir,
le risque pour les cordes vocales et pour les parathyroïdes, c'est le "risque opératoire" dont ils sont obligés de parler, avant l'opération, ils doivent en avertir tous les patients ! Mais ces incidents sont très très rares, et presque toujours passagers !
Si elle t'a parlé d'une thyroïdectomie totale, c'est bien - et d'un curage ganglionnaire, encore mieux. Quand on suspecte un cancer papillaire, il vaut mieux enlever quelques ganglions du compartiment central, proche de la thyroïde, en même temps, car si jamais le cancer avait commencé à envoyer des cellules ailleurs, ce seraient ces ganglions-là qui feraient barrière - donc, si en les analysant on ne trouve RIEN (ce qui est presque toujours le cas), on est tranquille, on SAIT que ça n'a pas été plus loin !
Je pense que tu peux donc y aller tranquille, ils feront ce qu'il faut !
Un nodule de 12 mm sur 20 mm n'est pas très "gros" - logiquement, le carcinome devrait être encore plus petit que le nodule, donc faire moins de 2 cm, ce qui donnerait, si vraiment c'est un cancer, une classification "T1", qui est la moins grave (ça va jusqu'à T4). Mais on ne connaitra les détails (et donc, la nécessité de faire ou non une cure d'iode) qu'après l'analyse définitive.
Bon courage, à bientôt !
Beate |
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ML Inscrit le: 07.01.08 Messages: 12Cancer thyroïde ile de france |
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nat60 Inscrit le: 01.10.07 Messages: 9Carcinome papillaire... Oise 40+ |
Message: (p145842)
Posté le: 08. Jan 2008, 11:41
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Chère future opérée, j'ai été opéré (ablation totale + curage ganglionnaire) il y a bientôt 4 mois, et ai reçu le traitement à l'iode radioactif un mois pile après l'intervention.
J'ai commencé à ressentir légèrement les effets de l'hypothyroïdie à la quatrième semaine. Je n'ai pas grossi, j'avais juste le visage un peu bouffi à la fin (mais mes amis me disaient que cela se voyait à peine).
Après la cure d'iode, j'ai pris mon premier comprimé de levothyrox : au bout d'une semaine de traitement, je me sentais déjà mieux, et cela s'est amélioré de semaine en semaine. Je viens de reprendre mon travail en mi-temps thérapeutique. C'est presque comme s'il ne s'était rien passé, sauf que je dois prendre un comprimé chaque matin.
La meilleure façon de faire face, pour moi, ça a été de penser que ce n'était pas grave, que j'allais foncer pour guérir et vite oublier tout cela. Même le médecin du travail que j'ai vu hier n'en revenait pas. Il n'empêche qu'il faut être suivi par la suite.Voilà donc, si cela peut te rassurer... Le facteur "mental" compte énormément. Accroche-toi à ceux qui peuvent d'aider vraiment dans ce combat, qui t'apportent la force, t'inssufflent l'énergie. |
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christelle@ Inscrit le: 08.01.08 Messages: 9Versailles 50+ |
Message: (p145845)
Posté le: 08. Jan 2008, 12:44
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Bonjour à tous et à toutes !
Je suis nouvelle et voilà ma petite histoire :
Depuis 15 ans sous lévothyrox
Nov 06: Cytoponction : carcinome papillaire 10 mm
Déc 06 : Thyroïdectomie + curage ganglionnaire au Chesnay (78)
Juil 07 : Irathérapie à Cochin sous thyrogène
Jan 08 : Nouvelle Ira à Cochin
Injections thyrogène les 16 et 17/01 . Je prends la gélule le 18 (semaine prochaine) + scinti le 21/01
Maintenant sous Lévo 187.50 avec TSH à 0.07
Je n'ai jamais cesser de travailler (sauf des arrêts de 2 semaines pour chaque ira) mais j'envisage peut être un mi-temps thérapeutique. Je suis commerciale et je dois me renseigner sur mes droits n'ayant pas d'horaires ni de salaires fixes. C'est presque comme s'il ne s'était rien passé, sauf que je dois prendre un comprimé chaque matin.
Il faut garder le moral même s'il y a parfois des petits coups de déprime, enfin moi c'est mon cas !
Bonne journée à vous |
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chlomeben
Inscrit le: 09.05.06 Messages: 65Cancer papillaire + ... Colombes 50+ |
Message: (p145852)
Posté le: 08. Jan 2008, 14:31
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bonjour Christelle,
J'ai moi aussi suivi une cure à Cochin en juillet 07 sous thyrogen après avoir été opérée début juin!
je me permet de te demander pourquoi dois tu subir une nouvelle irathérapie?
Chlomeben |
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christelle@ Inscrit le: 08.01.08 Messages: 9Versailles 50+ |
Message: (p145854)
Posté le: 08. Jan 2008, 14:54
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Et bien pour répondre à ta question, le Pr Clerc qui me suit à Cochin pratique un protocole en 2 temps avec 2 Ira sous thyrogen. Je crois que la dose est moins importante à chaque fois mais je n'en sais pas plus !
A bientôt |
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