cancer avec metastases sur les poumons help!

[olivia34]

Bonsoir à toutes,

Cat, j'ai lu ton post et ce protocole, ces opérations que tu subis, ça me touche, tu es une jeune maman (avec des jumeaux!) et j'imagine que tout celà doit-être bien difficile à gérer...

Donc, un petit message de soutien, te dire que même si je ne peux pas répondre à tes questions, voilà, je suis là !

Tes humeurs, doutes, angoisses,joies, je les écouterai, comme beaucoup d'autres le font ici aussi, alors, n'hésites pas si tu as besoin de parler tout simplement...

Ton cancer a été diagnostiqué en 2004 si j'ai bien compris après accouchement (pareil pour moi post-natal! ah, ces hormones...)? Mais quelle était la classification de ton cancer au départ (PT???) et les métastases pulmonaires, étaient-elles là au départ ?

De plus tu dis TG à 188, c'est sous Lévo ou défreination ?

Tu devais être à l'IGR today, qui as-tu vu, et quel est leur approche ?

Donnes vite des news,
A bientôt,
Et pleins de bisous ensoleillés de pas très loin d'Avignon...
Olivia

[Beate]

Coucou Cat,

alors, ce RDV à l'IGR ?

Si tu as envie de parler, avec d'autres malades, et aussi avec des médecins, de faire la connaissance de gens du forum etc, et si tu es en région parisienne (puisque tu dis que tu consultes à l'IGR), tu pourras peut-être venir à notre rencontre de samedi prochain ?

Toutes les informations sont dans la rubrique Rencontres, il y aura une conférence avec un chirurgien et un médecin nucléaire, avec session questions-réponses et pot de l'amitie, et éventuellement tu peux aussi t'inscrire aux repas ...

N'hésite pas, tu verras, ça fait beaucoup de bien de discuter avec d'autres personnes qui connaissent pas toujours les "mêmes" problèmes, mais avec lesquelles tu as au moins certaines "galères" en commun, hypo, cure d'iode, difficultés de dosage, doûtes et angoisses ...

Gros bisou !

Beate

[CAT0112]

bonjour beate,

Accueil comme d'hab super et prof chlumberger un homme super.

Pour recapituler mon entretient ce n'est pas génial......
Pronostique 10 ans (c'est long et cour à la fois)
Comme tu dis il vaut mieux avoir un cancer de la thyroides que celui du poumon (pour mon papa 15 jours, il était foudroyant mois j'ai de la chance 10ans!)
Nouvelle op le 10 avril pour enlever ce qui repuosse dans la loge initial, plus jamais d'iode 131 car pas de résultat et ce qu'il y a sur les poumons vas continuer à progresser car de traitement miracle (certainement à la rentre protocole de chimio orale pour essayer quand même de ralentir la progression).
Donc la vie continue (le temps qu'il faut ) et je vais profiter à fond de mes enfants en attendant avec espoir qu'une nouvelle molécule apparaisse par miracle et que celle ci soit efficace sur ce cancer dissocié evolutif et sclerosé sans oublier chronique.....

Merci de me tenir au courant si tu entend ou si une personne entend parlé de quelque chose même à l'étranger.....;

Merci encore à tous pour votre soutient.

Bonne journée cat.

[Beate]

Bonjour Cat,

je ne sais pas trop quoi te dire !! Sauf de garder espoir ... comme tu dis, 10 ans, c'est quand-même long, ils auront trouvé plein de nouvelles molécules d'ici là !

Justement, avec Lilette, on en sort de l'IGR, nous avons passé toute une journée à leur congrès annuel sur les "cancers endocriniens" ... et c'était impressionnant d'écouter tous ces exposés sur la recherche, les résultats des premiers essais thérapeutiques déjà en cours ... il y avait des Français (Schlumberger, bien sûr, et plein d'autres), des Italiens, des Allemands, des Américains ... et tout le monde y croit, aux "thérapies moléculaires ciblées", aux nouveaux protocoles etc ! Les premiers résultats sont d'ailleurs vraiment encourageants, et la recherche continue fébrilement ... on finira bien par trouver une molécule qui marchera sur toi !

En tout cas, si ton dossier est maintenant suivi à l'IGR, tu seras "à la source", et s'ils ont quelque chose à te proposer, ils le feront !

Voilà, je ne peux pas t'en dire plus, mais je pense qu'il faut essayer de t'accrocher, d'espérer, de lutter !

En fin de réunion, ils ont d'ailleurs parlé sur d'autres cancers endocriniens, beaucoup plus aggressifs et pour lesquels, quand ils sont à un stade avancé, il n'existe quasiment rien à l'heure actuelle ... et là, c'était impressionnant, et démoralisant, de voir à quel point on tentait de trouver des traitements, malgré tout, mais que pour l'instant, le "succès" de ces traitements consiste souvent à prolonger la survie de quelques mois ... comme quoi, dans tout ce malheur, avoir un cancer de la thyroïde reste quand-même un peu moins dramatique, et j'espère de tout coeur qu'au cours des mois et des années à venir, on trouvera le moyen de t'en guérir !

Viendras-tu demain, à la réunion ? Ce serait chouette de pouvoir faire ta connaissance !

Je t'embrasse très fort !

Beate

[CAT0112]

bonjour,

Désolée de répondre si tard mais trés fatiguée et pas trop le morale, je n'ai pu malheureusement venir à la réunion car je suis rentrée chez moi (en avignon) j'espere un jour être sur paris pour pouvoir assister et vous rencontrer.Je ne perd pas espoir en ce qui concerne les molécules et effectivement il y a des cas ou les jours sont comptés.
Je vous remercie tous de me soutenir et si à mon tour je peu vous aider à passer des moments difficile fasse a ce fleau qui est la maladie n'hésités pas je me ferais un plaisir.

Je vous embrassent .A trés bientôt.

[olivia34]

Bonjour Cat,

Ta réponse suite à ton entretien à l'IGR m'abasourdie....ce pronostic ne devrait pas exister d'un sens !

Tu sais, je crois qu'effectivement en 10 ans, la recherche peut progresser très vite, et peut-être alors une molécule sera découverte pour arriver à combattre ce mal qui semble réfractaire aujourd'hui.

Juste un message de soutien, d'encouragement, aujourd'hui, ça continue, alors fonce !
As tu essayé des thérapies un peu plus naturelles en complément ? Genre acuponcture, alimentation bio (dont certains aliments semblent aider à combattre les mauvaises cellules)....? Il faut tout mettre de ton côté mais j'imagines que tu le sais déjà...

En tout cas, un mot pour te dire que nous sommes là, que c'est le combat de tous et toutes et que tu dois rester positive avant tout, ne te tiens pas à ce pronostic uniquement...

Mille bisous et je t'embrasse bien fort,
le coeur d'une maman doit se battre jusqu'au bout, ne lâche jamais!

[lilette]

Bonjour Cat,

Moi aussi, comme Olivia, je trouve ça très raide, comme annonce... Surtout avec toutes les recherches en cours actuellement, il faut espérer que dans les dix ans à venir on va trouver une molécule efficace.

Et puis tant de choses imprévibles peuvent arriver, qui étonnent les médecins... Je crois comme Olivia qu'il faut essayer de mettre toutes les chances de ton côté, tant de choses peuvent jouer que nous ne comprenons pas.

Je pense à toi, pleins de bises

lilette

[CAT0112]

Un grand à vous deux pour votre message de soutien,
je suis allée voir un naturopathe qui ma donné un traitement non pas pour me guerir de mon cancer mais pour agir sur ce qu'il croit être le déclancheur, je n'ai pas encore commencé car je veux en premier lieu me faire opérer et ne pas mêtre de produits meme naturel contre cette intervention mais dès que c'est terminé je commencerais le traitement qui est pour dans un premier temps de deux mois et je vous dirais ce qui en est.
Pour le reste non je ne baisse pas les bras et comme dis tous 10 ans c'est long et pour mon entourage surtout mes enfants je ne compte pas partir comme ça.
Je vous embrasse fort
A bientôt.

[Dan2032]

Bonjour Cato,

Je ne retiens qu'une seule chose de ce que viens de lire :

[olivia34]

Coucou Cat,

Une pensée à toi ce matin, il fait un soleil magnifique ici à Montpellier, ça ça donne un moral fou !

Juste te dire que je trouve celà EXCELLENT que tu sois allée voir un Naturopathe !!! Je suis sincèrement très contente !!! Je crois que celà va t-être très bénéfique...j'y crois énormément...
As-tu lu bouquin du Dr Peter J. D'adamo ? (naturopathe qui conseille alimentation selon groupe sanguin...intéressant...)
Commence quand tu en auras envie tu as raison, après ton opération tu vas démarrer sur de nouvelles bases, et c'est très bien !
Je suis remplie d'espoir pour toi

Je te fais mille bisous et à très bientôt,
Je pense ben à toi,
Olivia

[CAT0112]

Bonjour Dan,

Je suis totalement en accord avec toi sur le principe que l'on ne doit pas annoncer de pronostique à si long terme mais je pense que dans l'esprit d'un homme comme le pr schlumberger cela n'est pas une date definie mais un espoir en ce qui concerne l'avencement de la recherche.

L'essentiel à ce jour c'est comme je le dis ne pas baisser les bras et garder espoir en l'avenir.

Je te souhaite une bonne journée et je te remerci de ton message.
Cat

Coucou Olivia,

Je ne suis pas trés loin de chez toi (Avignon) et j'ai passée une excellente journée au soleil avec une amie et mes enfants, cela nous donne le morale et tant mieux.
Aujourd'hui un autre jour et un autre temps couvert avec du vent domage!!!
Je te remercie pour les refferences de ton livre et je te tiendrait au couran du traitement.

Je t'embrasse.
Cat.

[SCHERAZE]

Coucou Cat,je n'ai pas ose t'ecrire avant.Je pense fort a toi..Voila juste une petite pensee pour te donner du courage..

[CAT0112]

bonsoir sherazade,

Merci pour ton petit message mais surtout n'hésite pas m'en envoyer ca me fait trés plaisir.

Je t'embrasse fort et j'espere que tu vas bien toi aussi.

[CAT0112]

Un petit bonjour à tous surtoût à toi sherazade.

Je tiens à vous dire qu'aprés une op une thyroglobiline en hausse et maintenant une douleur sous mamaire que l'on arrive pas pronostiquer, je tiens le coup et ce sont mes enfants pendant les grandes vacances qui vont venir à bout de mes forces.

je pense à vous tous et j'espere trouver le temps de revenir regulierement parmis vous.

bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz
cat

[Beate]

Bonjour Cat,

juste un petit message pour te remercier de nous donner de tes nouvelles, et pour te soutenir !

Tiens bon, garde le moral, et on espère tous très fort que la science avancera vite, bien plus vite que la maladie, pour pouvoir enfin te proposer un moyen de t'en débarrasser pour de bon !

Gros bisou !

Beate