cancer de thyroide

[lili33]

bonjour a tous je me suis faite opérer en aout dernier pour un nodule a la thyroide a la cytoponction les résultats était douteux mon endocrino a préferer que je me fasse opérer pendant l'opération le chirurgien a fais analyser le nodule au depart les resultats était bon et aprés l'opération ils ont ont découvert un carcinome papillaire dans le nodule q'uils m'avaient retirer c bizzare ils m'ont enl que la moitier de la thyroide ya t-il un isque pour l'autre coté0 jai peur je prend du levothyrox100 ts les jour je n'ai pas fais de cure pouvez vous m'aider a comprendre j'ai 25 ans et je suis inquiete merci

[Christian07]

Bonsoir Lili et bienvenue sur le forum,

Il arrive quelquefois, comme pour toi, que l'extemporané (analyse pendant l'opération) soit négative alors que l'anapath d'après (analyse ultérieure des tissus prélevés) soit positive, il ne faut pas angoisser pour ça. Il se peut que ce carcinome papillaire soit au tout début de son développement (sinon l'extemporané aurait été positive !) ce qui correspond à un très bon pronostic même en présence du lobe restant, si le chirurgien t'a laissé un lobe c'est que celui-ci ne présentait pas de nodule (facteur de risque), maintenant le Lévothyrox va soulager ta thyroide et mettre le lobe en sommeil, en effet il vaut mieux qu'il ne travaille pas trop.
Ensuite tu vas être contrôlée et surveillée régulièrement, nous avons sur le forum des malades anciens cancéreux qui gardent un bout de thyroide sans que cela pose de problème particulier.
Il se peut aussi que la décision de réopérer soit prise plus tard (c'était le cas pour moi, je suis repassé en salle d'opération 4 mois après la première opération), de toute façon tu ne peux pas avoir de dose d'iode si il reste un lobe de ta thyroide... cela ne servirait à rien.
En attendant d'en savoir plus, n'angoisse pas trop, le nodule n'est plus là et c'était lui qui présentait le plus de risque !

Amitiés de Christian (cancer papillaire sur maladie de Basedow en 1991)

[lili33]

merci de m'avoir repondu je suis soulager jai une autre question je dois voir mon endocrino a la fin du mois mon angoisse c'est que je voudrais faire enlever l'autre coté pour etre parfaitement rassurer est-ce qu'il faut que je lui en parle c'est vrai que depuis qu'on ma annoncer que j'avais un cancer je me sent pas bien ;comme le chirurgien qui ma opérer il ma dit que le levothyrox etait un traitement frenateur si je l'oublie quesqui ce passe je comprend pas qu'on soigne un cancer avec un seul cachet par jour je te remercie beaucoup de m'aider a comprendre

[Christian07]

Bonjour Lili,

Je te conseille de parler franchement avec ton endocrino, demandes-lui ce qu'il en pense pour une éventuelle opération de totalisation, ce sera l'occasion de lui demander aussi des détails sur l'importance de ton carcinome (si ils n'envisagent pas une seconde opération c'est qu'il était sans doute très petit ?), il est tout à fait normal de ne pas se sentir bien après une telle annonce de la part des médecins, je crois qu'on est tous plus ou moins passés un grand nombre d'interrogations sur notre avenir en apprenant que c'était un cancer, c'est normal, encore plus pour toi qui est jeune, moi j'avais 42 ans !

Oui, le Lévothyrox est très efficace, c'est une forme d'hormonothérapie mais sans trop d'inconvénients par rapport à d'autres hormonothérapies. Rassures-toi c'est pas un oubli en passant qui va faire redémarrer le cancer, le Lévo contient de la T4 qui a une durée de vie très longue dans l'organisme (plusieurs semaines) donc il faudrait oublier le Lévo au moins plus d'une semaine (voire beaucoup plus encore) pour prendre un tel risque. Le Lévothyrox va remplacer ta thyroide (et pour toi même le lobe restant !), on va essayer de maintenir la TSH la plus basse possible, la TSH est une hormone délivrée par l'hypophyse qui est une autre glande endocrine, elle sert a réguler la thyroide et maintenant pour toi elle va servir à ajuster le dosage du Lévo, il va falloir doser les hormones de substitution (=Lévothyrox) pour ne pas donner aux cellules thyrodiennes restantes "l'idée" de se multiplier, ce qu'elles pourraient faire avec une TSH haute par exemple. Donc en résumé, TSH basse = pas besoin d'hormones thyroidiennes = cancer sous contrôle et TSH haute = besoin d'hormones = le cancer risque redémarrer.

Ce risque de récidive est très rare dans les cancers de la thyroide comme le notre (papillaire) et heureusement, les médecins disent que c'est le meilleur des cancers mais je m'aime pas du tout cette appréciation qualitative, un cancer est un cancer, il n'existe pas de bon cancer mais des cancers avec des pronostics différents c'est tout.
Pour en revenir à comment tu te sens, ne t'inquiètes pas trop les choses vont s'arranger avec le temps, il faut juste l'accepter ce cancer et être patiente... quelquefois le dosage est long à trouver... moi j'ai mis très longtemps avant de pouvoir en parler librement et je ne suis pas sûr que j'aurai pu comme toi venir poser des questions sur le forum aussi peu de temps après la thyroidectomie.

Je te conseille de te balader dans la FAQ et les liens du forum, tu trouveras beaucoup d'infos qui te permettrons de mieux préparer ton RV avec ton endocrino (toutefois, fais attention : il ne faut pas paraitre en connaitre trop auprès de l'endocrino, souvent ils m'aiment pas ça et réagissent mal !!!).

Je suis à ta disposition si tu ne comprends pas certaines choses...

Amitiés de Christian

[lili33]

bonsoir, je voulais te dire merci pour l'attention que tu porte a mon probleme je commence a comprendre mais j'ai toujours pas compris pourquoi ils appellent le levo frenateur du cancer ils me disent ils vous faut un traitement frenateur mais pourquoi mon cancer c'est donc pour la vie je vais jamais guerir alors de plus mon endocrino veut augmenter la dose de levo je suis a 100 et elle veut me passer au 125 je sais plus ou j'en suis j'ai rien compris le cancer de la thyroide peut ce guerir enfin je deprime la je sais plu quoi penser mais je te remercie encore du soutien que tu m'apporte si j'augmente la dose de levo je risque de prendere du poids ou pas j'ai pas trés envie de grossir je pese 49kg pour 1m60 ca me convient je veut vraiment pas j'arrive a me confier a toi c bizzare j'ai limite des crise d'anorexie il m'arrive de me faire vomir apres manger tellement je suis mal ds ma peau j'ai peur de grossir de prendre 20 kg d'un coup se serais vraiment un probleme pour moi j'ai un complexe avec mon poid j'en connais la cause bon je te laisse merci de me repondre

[Christian07]

Bonsoir Lili,

On appelle traitement freinateur parce que les hormones thyroidiennes du Lévothyrox vont empêcher les cellules thyroidiennes (cancereuses ou pas) de se reproduirent, ca ne change pas grand chose au traitement par rapport à un malade qui n'a pas eu de cancer et qui prend aussi du lévo, la seule différence est que tu seras légèrement surdosée en Lévo à cause du cancer.
Tu ne risques pas de prendre du poids avec ce surdosage c'est même le contraire, il est fort possible que tu en perdes...
C'est pour cela (pour appliquer un traitement freinateur) que ton endocrino vient d'augmenter un peu le Lévo, tu seras certainement guérie de ton cancer (comme moi !) et tu l'oublieras, j'ai une nièce du côté de ma femme qui a eu un cancer de la thyroide à 30 ans qui vit normalement maintenant... et je te le repéte... tu ne prendras pas de poids justement grace au Lévothyrox, 49 kg pour 1 m 60 c'est très bien, je suis sûr que tu ne prendras pas de poids surtout avec 125 µg de lévo pour 49 kg de poids corporel.

J'ai l'impression que tu es très angoissée, mais là aussi c'est normal, si tu n'es pas encore bien dosée, après cette opération très proche et surtout l'annonce du cancer c'est pas étonnant... mais ça va se calmer rapidement sois sans crainte, c'est vrai que c'est un enchainement d'évènements qui perturbe beaucoup.

Si tu le veux,tu peux m'écrire si tu préfères, je te répondrai... ce sera un peu moins "publique" que sur le forum !

Amitiés de Christian

[Agnès (Bordeaux)]

Bonsoir lili.
Tu sais , personne n'est bien quand on lui annonce un cancer... Mais rassure-toi.
D'après ce que tu expliques, je pense, a priori, que tu avais un micro cancer, c'est à dire un cancer minuscule (seulement quelques cellules) bien localisé dans un seul lobe de la thyroïde. Et c'est plutôt rassurant.
C'est vraisemblablement la raison pour laquelle le chirurgien a choisi d'enlever seulement ce qui était atteint. Tes cellules cancéreuses n'avaient pas eu le temps de se propager. C'est aussi pour cela qu'aucune cure d'iode n'a été prévue.
Certains chirurgiens choisissent cette option. D'autres enlèvent toute la thyroïde. En as-tu discuté avec ton chirurgien?
Si tu es inquiète et angoissée, tu devrais demander, là où tu as été opérée, le compte-rendu de l'opération et le compte-rendu de l'analyse des tissus enlevés (=analyse anatomopathologique). Cela te donnera tous les renseignements sur la nature et l'étendue de ton cancer. Et si tu ne les comprends pas, tu n'auras qu'à venir en parler ici. On t'expliquera.

Etant donné que tu n'as plus que la moitié de la thyroïde, ta production d'hormones thyroïdiennes est forcément insuffisante. Donc, il faut que tu en prennes tous les jours pour compenser. D'où le Lévothyrox.
Parfois, certaines personnes trouvent tout de suite la dose qu'il leur faut. Parfois, c'est plus long. il faut tâtonner et faire preuve d'un peu de patience.
Le Lévothyrox n'est donc pas en soi le traitement d'un cancer. Simplement, pour que le cancer n'ait aucune chance de récidiver, il faut que ta TSH soit très basse (en-dessous de 0,1). Pour y arriver, on doit prendre une dose un peu plus élevée de Lévothyrox. Ce Lévothyrox permet de "freiner" la TSH, c'est à dire de la faire baisser. C'est tout simplement pour cela que l'on parle de "traitement frénateur".
En fait, le traitement du cancer papillaire de la thyroïde est théoriquement assez simple:
- Si nécessaire (et ce ne l'est pas toujours), une ou plusieurs cures d'iode pour détruire les cellules cancéreuses restantes, les métastases, les récidives.
- Une dose suffisante d'hormones thyroïdiennes pour garder une TSH basse.

Quand tout est correct, on se contente d'hormones thyroïdiennes pour le restant de sa vie et de contrôles périodiques. Certains médecins disent qu'on est "stabilisé", "en rémission", "quasiment guéri". C'est une question de vocabulaire.

Pour ce qui est de prendre 20 Kg, il n'y a aucune raison (sauf si tu te goinfres de sucreries...).

Voilà. J'ai essayé d'être la plus simple possible dans cette explication.

Amicalement

[André]

Bonsoir Lili,

Bienvenue sur le forum sur lequel je n'interviens pas souvent car je ne connais pas grand chose à la thyroide bien que j'ai été COMME TOI victime d'un cancer de la thyroide MAIS TON CAS M INTERESSE AU PREMIER CHEF .... POURQUOI ???? tout simplement parce que nous ne sommes que 2 ou 3 sur les 500 membres du forum a être dans le même cas .. JE N ai hélas pas 25 ans je suis de sexe M âgé de 62 ans et je suis je pense le doyen du forum COMME TOI j'ai été opéré voilà 4 ANS à PAU (un peu en dessous de 33) pour un nodule sur un lobe de la thyro. je me réveille de l'opération j'avais conservé le second lobe intact car COMME TOI l'analyse de l'opération n'avait révèlé rien de positif .. MAIS COMME TOI 15 jours plus tard mon toubib m'avisait que l'analyse anapath avait détecté un microcarcinome papillaire de 2.5 mm fort heureusement bien encapsulé ..AIE AIE AIE !!!

De concert entre le chirurgien et l'endocrinologue il a été décidé de me laisser en l'état sans réopération pour ablation totale moyennant un traitement lévo de 175 et contr^le annuel écho dosage etc... que je respecte scrupuleusement . pas de cure d'iode non plus

Depuis 4 ans je me porte a merveille malgré d'autres GRAVES problèmes de santé et d'accidents qui m'ont affecté AVANT et DEPUIS..

j'ai par contre réorganisé la totalité de mon hygiène de vie ...beaucoup d'activité physique quotidienne marche natation activité de jardinnage etc... et le moins possible de stress que j'ai supprimé en arrêtant mes activités très prenantes dès l'âge de 55 ans

Tout celà pour te dire que tu n'as pas à t'inquiéter je crois être LE BON MODELE et l'exemple qui j'espère tranquilisera ton esprit ...

Je partage entièrement bien sur tout ce que notre Ami Christian vient de te dire ...

Je te propose que nous gardions le contact car ça pourrait être utile à l'un comme à l'autre ... on ne sait jamais lol

je te souhaite bon moral donc bonne santé

Amitiés d'André

[lili33]

salut je te remercie encore de m'avoir repondu aujourd'hui je vais bien jy pense pas trop quand je suis avec des amies c'est surtout quand je suis seul mais heureusement ma famille me soutien et j'ai deux enfants c'est toute ma vie ca aide beaucoup je voulais te demander un truc j'ai depuis environ deux semaines un probleme qui me gene pour respirer en faite c'est des glaires (pas tres beau a voir)je crache plusieurs fois dans la journée est ce que tu pense qu il peut y avoir un lien avec la thyroide je ne suis pas enrhumé je tousse pas et c'est tres desagreable en plus je suis obligé de cracher qand je suis dehors ca fais mauvais genre qu'en pense tu au faite ca t'embete pas que je te tutoie c'est plus simple pour moi je voulais te demander ton adresse e-mail si ça te derrange pas comme ça je pourrais parler plus encore bon a trés vite grosses bises

[Christian07]

Bonsoir Lili,


Pour ta gène, ça peut venir de ton opération, des suites de l'entubage, il faut quelquefois un peu de temps pour que tout se remette en place, je pense que ça va passer...

Amitiés de Christian