augmentation TG 18 ans après thyroidectomie

[Dana]

Bonjour,
J'ai eu une augmentation modérée mais significative de TG (13ng/) 18 ans après une thyroidectomie pour un cancer( folliculaire différencié tumeur 2cm).
J'ai donc été hospitalisée pour une nouvelle intervention à l'iode 131et une scintigraphie corps entier qui ne montrait aucune fixation. Ont suivi une série de scanners ne mettant pas en lumière de tumeur.
Q'uest ce que cela signifie ? Je crois avoir compris par mes lectures sur le net que s'il y a augmentation de TG, c'est qu'il y a forcément metastase, plus probablement os poumon cerveau, et que cette metastase devrait fixer l'iode 131 : alors pourquoi ne le fixe-t-elle pas ?
Merci d'avance : cette situation dure depuis un an et je n'obtiens que des réponses évasives des médecins.

[Beate]

Bonjour,

et bienvenue dans le forum !

Quand la TG augmente, ça veut dire qu'il reste des cellules thyroïdiennes, et qu'elles se multiplient ... et donc, du moment qu'on a une TSH basse, justement pour ne PAS stimuler les cellules éventuellement encore présentes, ça peut vouloir dire qu'il y a une métastase quelque part.

Si c'était un cancer papillaire, cela se situerait très probablement dans un ganglion du cou, avec le folliculaire (également vésiculaire), c'est moins facile à déterminer.

Tu dis que tu as eu "une intervention à l'iode 131" - était-ce une CURE d'iode (avec 100 mCI, et 3 jours d'isolation), ou juste une scintigraphie de contrôle (avec environ 5 mCi) ? Sous défrénation, ou après injections de Thyrogen ?

Ta TG était à 13 sous Lévothyrox - a-t-elle augmenté, lors de cette "stimulation" par la TSH qui augmentait ? A combien ?

Une TG à 13, si elle était indétectable auparavant, montre en effet qu'il "reste quelque chose" - mais c'est un taux très très faible, qui correspond à peine à quelques cellules ! Du coup, il peut arriver qu'on ne les voie ni à la scintigraphie, ni au scanner ... et c'est bien sûr angoissant !

Si la TG était plus élevée (disons 60, 80, 100 ou plus ...), et qu'on ne voyait toujours rien, ça pourrait vouloir dire que les cellules ne fixent plus l'iode (cellules dédifférenciées) - mais avec une TG aussi basse, ce n'est pas forcément le cas, c'est juste qu'il y en a trop peu !

As-tu toujours eu un traitement bien adapté, tout au long de ces 18 années ? Une TSH assez basse, proche de la limite inférieure ? Un contrôle de la TG tous les ans ? Avais-tu fait une cure d'iode, après ton opération ? Dans quel hôpital es-tu suivie ?

Je pense que pour l'instant, il n'y a malheureusement pas grand-chose à faire, à part "attendre" ... tu dis que ça dure depuis 1 an, comment a évolué ta TG, pendant ce temps, a-t-elle augmenté ?

Un examen qu'on pourra faire (mais il faudra vraisemblablement attendre que ta TG augmente encore un petit peu), ce serait un TEP-Scan, après stimulation par Thyrogen : on injecte du glucose (sucre) légèrement radioactif, qui se fixe dans toutes les cellules particulièrement actives (donc, notamment, les tumeurs). Ca permet de localiser toute sorte de métastases (également d'autres cancers) - dans le cas du cancer de la thyroïde, ça fonctionne d'autant mieux que les cellules ne fixent PAS l'iode (plus elles fixent l'iode, moins elles fixent le FDG, et inversement).

Si la TG continue à augmenter, je pense que ce serait l'examen "de choix" - et une fois qu'on aura localisé cette toute petite métastase, on trouvera le moyen de t'en débarrasser, le plus souvent par opération.

Possèdes-tu le compte-rendu de l'analyse faite après ton opération, en 1990 ? Il serait intéressant de voir les caractéristiques du carcinome (encapsulé ou pas, embol vasculaire ou non ...), éventuellement s'il s'agissait d'un type particulier de cellules ...

Courage, on finira bien par trouver, et par t'en débarrasser - mais en attendant, c'est bien sûr très angoissant !

Gros bisou et à bientôt, tiens-nous au courant !

Beate

[Dana]

Bonjour et 1000 mercis d'avoir répondu aussi vite.
Pour répondre à tes questions, je suis très bien suivie à l'IGR depuis 18 ans, souvent par le Pr Schlumberger ou le Pr Baudin, ou par de jeunes internes.
Ma TG était indétectable pendant 17 ans après thyroidectomie (faite en 2 fois et suivie d'une cure d'iode radioactif en 1990). Puis en 2007 la TG passe à 11 lors d'un premier examen de routine, puis à 13 (je ne sais plus si c'est après le sevrage ou après le thyrogen).
J'ai refais donc en octobre 2007 une cure d'iode radioactif après thyrogen (3 jours en isolement) à la suite de laquelle la scintigraphie ne montrait aucune fixation. J'ai passé ensuite 3 autres scanners qui ne dévoilaient rien d'anormal : examen tomodensimétrique cervical / idem thoracique, plus le TEP dont tu parles. Ce dernier, fait à l'IGR s'est 'mal passé'. La machine est tombée 4 fois en panne quand j'étais dedans. A la fin (2heures au lieu d'un quart d'heure), l'équipe médicale m'a dit que les images obtenues permettraient de voir 's'il y avait quelque chose d'important', mais pas 'quelque chose de petit'. A la visite suivante à l'IGR il y a également eu un probleme d'organisation (c'est un détail, mais lorque l'on est angoissée, l'émotion est décuplée (mon RV avait le Pr Schlumberger était annulé sans que je sois prévenue, et l'on m'avait attendue à une autre date sans m'en informer) : j'ai donc vu une interne après 4h d'attente : je lui ai demandé si je devais fait un autre petscan car le premier n'avait pas marché ... elle m'a répondu qu'il n'y avait aucun problème avec mon petscan!! je lui ai raconté la façon dont il s'était passé. Elle m'a répondu que non, les résultats étaient exploitables... ce qui me fait peur car si on cherche quelque chose de 'petit' qu'on m'a dit ne pas être détectable vu l'incomplétude du petscan, je préfère qu'on me le dise pour en refaire un autre.
Enfin, autre incident à l'iGR (décidement... toute une série alors qu'en 17 ans il n'y avait eu aucun problème) :lors de ma dernière cure d'iode, le courrier ne précisait pas qu'il fallait être à jeun. Je l'étais par précaution mais comme il y avait un retard de 3 heures de préparation de ma chambre, j'ai demandé si je pouvais manger... comme on m'a répondu que oui, et j'ai vraiment beaucoup mangé, et quand je suis arrivée pour la cure, le phycisien médical s'est enervé car il avait prévu de partir tôt et qu'à cause de l'incompétence de ses collègues (dixit) il allait être obligée de partir tard et d'attendre que je sois à jeun. Finalement, il m'a donné la dose un peu avant l'heure idéale. En furetant sur internet, j'ai vu que l'équipe médical de Toulouse incite à un régime particulier 15 jours avant la cure d'iode pour décupler l'effet de l'iode 131. Du coup, je me dis que j'ai peut-une une scintigraphie 'blanche' du fait de cet incident et du fait également que mon alimentation habituelle est aux antipodes des recommandations de Toulous...
Enfin quant au compte rendu des opérations de 1990 (thyroidectomie en 2 fois en 2 mois car on pensait la tumeur non cancèreuse alors qu'elle l'était) : je ne sais pas quelles infos choisir... et je ne vois pas les mots clés vus sur internet permettant une prédictibilité... voilà donc en vrac : Biosie 1ere opération : tissu thyroidien remanié par une thyroidite lymphocitaire non spécifique... en périphérie, capsule fibreuse et continue. tumeur trabeculo vesiculaire bien différenciée, absence de malignité sur un prélèvement. sur l'autre : lobe 3x2x1 nodule bien délimité malin (...) certaines cellules forment de petites vesicules comportant une goutte de colloide. Pas de mitose. lésion partiellement limitée par une capsule fibreuse qui au niveau de 2 prélèvements est envahie par la prolifération tumorale. absence de structure papillaire. En périphérie, plusieurs nodules tumoraux qui dissocient le parenchyme thyroidien adjacent. A distance, importante reaction inflammatoire, présence de lymphocites en amas. les vésicules thyroidiennes résiduelles sont souvent dilatées et gorgées de colloide.
2e opération : carcinome folliculaire : totalisation et curage jugulo carotidien bas et récurrentiel gauches : tous les prélèvements sont bénins. Ganglion siège d'une lymphadénite avec hyperplasie folliculaire.
Voilà tout ce que je sais.

Merci d'avance pour ton éclairage.
Dana

[Beate]

Bonsoir,

bon, si tu es suivie à l'IGR, pas d'inquiétude à avoir, c'est le meilleur endroit pour les cas "compliqués" ! Et ils ont fait absolument tout ce qu'il fallait, comme examens !

Comme je te le disais, et comme ils t'ont également dit, actuellement il y a trop PEU de cellules pour voir quelque chose - le fait que le TEP-Scan ait mis plus de temps que prévu n'y change rien, je pense !

Et pour la cure d'iode, je ne pense pas que le fait de ne pas être à jeun change tellement le résultat - et le régime ne pourrait avoir une influence QUE si, pendant les 15 jours qui précédaient, tu avais consommé énormement d'iode (fruits de mer, sushis, sel iodé ... et vraiment beaucoup). Là, en effet, il se pourrait que les "quelques" cellules que tu avais aient été gorgées d'iode "normal" et n'aient donc pas absorbé l'iode radioactif (ou alors, as-tu eu un scanner injecté dans les mois qui précédaient la cure d'iode, ça aussi ça peut empêcher l'absorption de l'iode 131 ?) ...

Tu parles d'une TG à 11, à 13 ... était-ce à chaque fois après stimulation ? A combien est-elle quand tu es sous Lévothyrox ?

Si ce taux-là est obtenu après stimulation, c'est vraiment très peu, à peine au-dessus du "seuil institutionnel" à partir duquel on commence à se faire des soucis (qui, pour certains hôpitaux, se situe autour de 5, pour d'autres vers 10, après stimulation bien sûr) ... et c'est vraiment peu, ça correspond à très peu de cellules, difficiles à visualiser (et donc, à une métastase toute petite, qui ne représente pas un grand risque pour l'instant).

Donc, la seule chose à faire, maintenant que tous les examens ont été faits et n'ont rien montré, c'est attendre, pour aussi difficile que cela paraisse ! Attendre que la TG augmente et que le prochain examen, d'ici 6 mois à 1 an, montre enfin quelque chose ... normalement, on dit toujours que c'est un "avantage" d'avoir un cancer aussi lent et peu aggressif, mais dans le cas présent, c'est bien sûr un peu gênant (même s'il vaut mieux ne pas s'en plaindre, le contraire serait plus dangéreux, même si ça permettait d'être "fixé" plus rapidement !)

Vu ton analyse anapath, avec le carcinome qui commençait à envahir la capsule, ce n'est pas totalement surprenant qu'il reste "quelques cellules", elles ont dû quitter la thyroide avant l'opération, et se cacher quelque part où l'iode n'a pas pu les atteindre ...

Tu parles aussi de thyroïdite : est-ce qu'on t'avait parlé de maladie d'Hashimoto, avant l'opération (ou après) ? Vérifie-t-on les anticorps anti-TG, à chaque contrôle ? Il y a pas mal de gens du forum concernés par un cancer sur terrait d'Hashimoto, nous avons même créé un groupe exprès pour cette association, pour mieux suivre les récits des personnes concernées.

Voilà, je ne peux pas t'en dire plus, mais je pense que malgré les quelques "couacs" techniques dont tu as été victime, tu es entre de très bonnes mains à l'IGR (où on traite énormement de cas beaucoup plus difficiles, et à des stades beaucoup plus graves, que le tien, voilà pourquoi tu as peut-être parfois eu l'impression d'être un peu "délaissée") ... il faut leur faire confiance, s'en remettre à leur jugement et attendre "tranquillement" (facile à dire, je sais !!) les prochains examens ...

Je t'embrasse très fort, à bientôt !

Beate

[Dana]

Grand merci.
Je suis plus tranquille après ton message.
Je vais me renseigner sur une éventuelle hashimoto avant thyoidectomie et sur la surveillance des anti-corps.
Bonne soirée,
Dana