Dosage T3L,...cynomel

[oliv45]

En même temps que ma première contribution à ce forum, je voudrais vous féliciter, et vous remercier pour ce formidable site (grâce auquel je dois d’avoir pu obtenir un essai thérapeutique à la T3 auprès de mon endocrino, comme vous allez comprendre plus loin)

Voilà mon problème, avec tout d’abord un résumé de ma pathologie.

>Été 2000 : découverte fortuite par mon généraliste goître multi-nodulaire (TSH : 5,25).
>Fevr 2002 : Après échec traitement freinateur au levothyrox, subit opération qui révèle cancer papillaire 8mm sur 1 nodule avec une micro-métastase sur dix huit ganglions, tout cela dans un foyer de thyroïdite très sévère de type lymphocytaire folliculaire. Thyroïdectomie totale, suivi iode 131.
>Fin juillet 2004 : Fait scintigraphie corps entier ss Thyrogen = blanche + Thyroglobuline insignifiante
>Depuis, à aujourd’hui : Dose LEVO 175 µg pour un poids 72 kg, pour 1,78 m.

Cela fait deux ans que je me débat avec épisodes d’épuisements de façon chroniques avec pour conséquence que Aspir. 1000 mon deuxième médicament TRES régulier.

Symptômes ajoutés à fatigue et/ou épuisement :
> Cerveau «embrumé» («barre» base du crâne)
> « barre » bas du dos
> Je « sent » mes ganglions du cou
> Une certaine « impatience » dans muscles bras et cuisses.
Plus globalement, je me sens « ralenti », le type hypo.

A la faveur de nouvelles recherches sur internet à la veille de’un protocole au Thyrogen, j’ai découvert sur le site témoignages de patients qui me laisse penser que peut-être je pourrais me sentir mieux avec traitement qui inclurait un apport externe en T3.

J’ai en face un endocrino qui me répète que mes résultats sonts parfaits. Pour le cancer, certainement, seulement je suis épuisé !
Devant mon insistance il a accepté de me faire faire analyse T3L dont voici les résultats :

TSH us 3G: 0,01 (N 0,16>4,50)
T4L : 1,73 (N 0,70>1,72) sur mes 8 dernières analyses 5 étaient au-dessus normes
T3L : 2,72 (N 2 ,60>5,20)
TG : <1,00

Mon endocri fait parti des médecins qui considèrent TSH « golden rule » et, quand je lui fait remarquer que ma T3L est un peu basse, me rétorque que cela n’est pas significatif en s’appuyant sur le fait que demi-vie du T3 étant trés courte, mon taux de T3L serait vraisemblablement dans les normes avec un prélèvement quelques heures après.

Devant ma plainte répétée, et après un certain agacement (je sent bien sa réticence), voilà le protocole qu’il m’a concocté, à titre d’éssai thérapeutique pour quinze jours:
Il ne veut pas entendre parler de l’Euthyral ni du Téatrois. Je n’ai même pas évoqué Armour Thyroid, jaurais eu l’impresion de dire un gros mot !!
NB : j’étais à 150 de LEVO

Pendant quinze jours :
Cynomel 25 trois/jour + LEVO 25 les quatre premiers jours, puis LEVO 50.
TSH à l’issue des quinze jours

Les quinze jours sont presque écoulés. Je ne me sent pas mieux et ne ressent aucun des effets « euphorisants » du Cynomel (pas eu besoin de l’Avlocardyl prescrit pour le cas où palpitations)

J’en suis à me demander si les doses prescrites ont étés suffisantes (en effet si on retient hypothèse que je peut-être je ne ferait pas bien conversion T4>T3, je n’aurai pas ma dose théorique de T3 qui serait selon me lectures entre 60-75 µg /jour) ou bien que combinaison 25 T3 + 50 T4 pas adéquate.

Je suis déçu et limite désespéré. Je dis cela dans le sens où il ne me resterait que deux options ;
> Tester Armour selon l’hypothèse que vous connaissez (peut-être que T1, T2..., peut-être que hormone naturelle mieux assimilée que hormone de synthèse,..). Problème : je rechigne à acheter un médicament non commercialisé en France, où
> alors un anti-dépresseur (dans le sens où l’on voit bien que les deux tableaux se rejoignent). Problème : je ne me sens pas spécialement déprimé.

D’un point de vue endocrinien, j’ai compris que mon bien-être reposait sur mon taux de T3. Hors je constate que la médecine ne s’intéresse qu’à la TSH et à la T4. Les sources médicales corrèlent la TSH à la T4 et peu à la T3. On peu lire que le consensus est de mesurer la T3 pour voir si pas haute (cas de thyrotoxitose) mais pas si basse !!.

En outre, j’ai pu lire que le dosage de la T3L était plus difficile que pour T4L et que source d’erreur dans les labos de ville (ref « http://www.paris-nord-sftg.com/cr.patho.thyr.92.htm)

Comment savoir si je suis bien dosé en T3 alors que si je ne quémande pas une analyse de T3L, mon endocri, ne va pas la demander ?

A quoi dois-je m’en tenir en ce qui concerne les analyses de T3L ?

Je vois mon endocrino mardi prochain.

J’aurais besoin de clarifier sur comment se fait le rétro-controle négatif sur la sécrétion de TSH ;
> T3+T4 ? (dans qu’elles proportions), ou
> T4 principalement ?, ou
> T3 principalement ?

Par avance merci de vos avis

[Nancy]

Salut,

Je crois que ton toubid est simplet d'esprit. Nul ne prend trois comprimés de Cynomel par jour ... il est con ou quoi???

SAvais-tu qu'un Comprimé de Cynomel équivaut à 100 de Lévotrox ou occasionnellement à 75 ou 100.

Tu étais déjà en hyper et ce bonhomme ne t'aura certainement pas aidé ... bien au contraire. C'est normal que tu sois à plat et ... personnellement, jamais je n'irais voir une personne aussi stupide.

Enfin, si tu en as la chance, ne prends qu'un seul comprimé de Cytomel par jour et ... ajuste le Levo en partant du principe que 1 co de Cynomel égale 100 de Lavo.

Bonne chance,

Nancy
alias **N**

[Beate]

Bonjour !

Il n'est peut-être pas "con", ton médecin, mais le dosage préscrit est en effet totalement inhabituel !

Trois comprimés de Cynomel, c'est énorme ... les seules conditions dans lesquelles on voit ce genre de préscription, c'est chez ceux qui ont eu un cancer et doivent arrêter totalement la T4 (Lévothyrox) pendant 4 à 6 semaines pour subir une cure d'iode ou scintigraphie. Pour raccourcir cette période de "défreination" et retarder les symptômes d'hypo, on peut alors prendre uniquement de la T3, à raison de 2 à 3 comprimés de Cynomel par jour.

Mais c'est toujours un traitement de courte durée (quelques semaines au maximum) !

Quand on n'est pas bien sous T4 seule et ajoute de la T3 à cause d'une T3 basse, on baisse habituellement un petit peu le Lévothyrox (p.ex. de 150 à 125 ou à 100), puis on ajoute environ 1/10e de T3 (p.ex. 12,5 µg de Cynomel) - d'après mon endocrino, c'est la proportion idéale, car correspondant aux proportions "physiologiques" chez ceux qui ont encore leur thyroïde ! Dans l'Euthyral, la proportion de T3 est un peu plus importante (20 µg pour 100 de T4), d'ailleurs cela fait trop pour certaines personnes (qui le coupent alors en 2 et le combinent avec du lévothyrox, pour retrouver ce rapport de 1:10).

Donc, normalement, on aurait plutôt dû baisser ton lévothyrox, mais uniquement à 125 ou à 100 (avec 150, ton taux de T4 était trop élevé), puis rajouter un peu de Cynomel, un demi ou un comprimé (à prendre de préférence en 2 prises, matin et midi), puis refaire une prise de sang environ 6 semaines plus tard.

C'est une chance que tu ne sois pas trop sensible à la T3 - chez beaucoup de personnes, 75 µg de T3 auraient provoqué de sérieuses palpitations et insomnies ! Moi, pendant ma première défreination, on m'avait préscrit 50 µg de Cynomel - et avec ça, je "sautais au plafond", j'étais totalement hyperactive, dormais 3 h par nuit, avais des pulsations entre 120 et 180 bpm ...

Je ne sais pas trop comment tu devras procéder maintenant - penses-tu que tu pourras discuter avec ce médecin (il risque de prendre assez mal le fait que tu ne veuilles pas suivre sa préscription parce que "tu t'es renseignée sur Internet ..."), as-tu un autre médecin avec lequel tu t'entends bien (p.ex. ton généraliste), histoire de ne pas te mettre à expérimenter toute seule dans ton coin ? A mon avis, comme le dit Nancy, il faudrait re-augmenter le Lévothyrox et baisser la T3, mais ce serait vraiment mieux d'avoir l'opinion et l'accompagnement d'un médecin ! Bon, de toute façon, tu dois voir l'endocrino mardi, tu verras bien ce qu'il dira - dois-tu refaire une prise de sang, avant (sinon, ce serait quand-même bien de la faire, pour voir où tu en es) ?

Pour le reste de tes questions, je ne peux pas trop te répondre, je ne sais pas comment se fait exactement le rétrocontrôle - apparemment, autant la T4 que la T3 jouent un rôle (p.ex. l'Euthyral fait fortement baisser la TSH SANS qu'on soit en hyper), mais je ne sais pas quel est leur importance respective !

Bon courage !

Beate

[Christian07]

Bonjour Olivier(?),

Chic un mec... (mais non je plaisante !), très intéressant ton message, moi je suis resté épuisé pendant 10 ans de Lévo avec du Téatrois en plus, ce mélange marche pourtant très bien avec Beate... (Téatrois= métabolite de la T3= même molécule que la T3 un peu modifié) et quand j'ai changé pour l'Euthyral je me suis retrouvé beaucoup transformé et j'ai eu aussi les réticences d'une endocrino libérale que j'étais allé voir justement pour avoir de l'Euthyral mais n'était pas du tout d'accord pour ce changement (elle trouvait l'Euthyral dépassé !!).

Je suis d'accord avec les appréciations des copines (Nancy et Beate), et je pense même que c'est peut-être une façon peu "élégante" de ton médecin pour te dégouter de faire un tel essai (c'est déjà arrivé sur le forum chez une malade, son médecin endocrino lui avait prescrit de l'Euthyral en plus du Lévo mais sans baisser assez le Lévo avec pour conséquence un surdosage global !!!).

Pour en revenir à toi, pourquoi ne pas essayer l'Euthyral, la T3 de l'Euthyral agit semble-t-il un peu différement que celle du Cynomel alors que c'est la même (peut-être les excipients ?), n'attends pas comme moi 10 ans d'asthénie pour réagir, et si ton médecin est vraiment peu coopératif... vas voir quelqu'un d'autre.

Sur l'intérèt de doser ou non la T3, je suis de l'avis de Caro, ce n'est pas parce que la T3 est dans la fourchette que celle-ci ne manque pas pour l'organisme, chez moi elle était dans la fourchette et maintenant avec l'Euthyral elle est un "poil" plus haute mais je peux te dire que mon état à complétement changé depuis.

Je cherche depuis un moment les conditions du rétro-contrôle de la THS, je n'ai jamais rien trouvé de précis sur la T3, je suis intimement persuadé que la T3 (la vraie pas celle du Téatrois) joue un rôle important, avec moins d'hormones au total ma TSH est beaucoup plus basse qu'avant (0,005 et avant de 0,1 à 0,03), de plus je me demande si T3 n'aurait pas un grand rôle sur la chimie du cerveau en stimulant certains neuro-transmetteur (dopamine par exemple) ce qui expliquerait le syndrome dépressif dont "souffrent" bon nombre de malades de la thyroide avec comme conséquence la prescription de psychotropes (je suis aussi passé par là !), avec humour on pourrait dire que les médecins préfèrent avoir des malades "cool" et "dociles" plutôt que "questionnants" et "emmerdeurs" grace à la T3 !!
Mais non, c'est pas possible d'imaginer les médecins comme ça...
Bravo pour ta lucidité sur les anti-dépresseurs...

Et pour l'Armour, alors là c'est de l'hérésie pour la majorité des médecins... Tu vas en enfer directement sans passer par la case départ !LOL

Amitiés de Christian sans thyroide depuis 1991, cancer papillaire sur maladie de Basedow

[oliv45]

Nancy a écrit:

Salut, Je crois que ton toubid est simplet d'esprit. Nul ne prend trois comprimés de Cynomel par jour ... il est con ou quoi??? Savais-tu qu'un Comprimé de Cynomel équivaut à 100 de Lévotrox ou occasionnellement à 75 ou 100. Tu étais déjà en hyper et ce bonhomme ne t'aura certainement pas aidé ... bien au contraire. C'est normal que tu sois à plat et ... personnellement, jamais je n'irais voir une personne aussi stupide. Enfin, si tu en as la chance, ne prends qu'un seul comprimé de Cytomel par jour et ... ajuste le Levo en partant du principe que 1 co de Cynomel égale 100 de Lavo. Bonne chance, Nancy alias **N**

Bonjour, et merci pour une si prompte réaction.

Pourquoi additionnes tu les doses de Cynomel. Compte tenu demi-vie trés courte, j’avais compris qu’il fallait simplement en prendre trois fois par jour pour maintenir la dose prescrite, en l’occurrence les 25 µg.

normal que tu sois à plat et ... personnellement, jamais je n'irais voir une personne aussi stupide.

Oui mais je suis à plat...comme AVANT ce cocktail.

Il y a quelque chose qui me chagrine. Si j’avais une overdose de T3, pourquoi ne le ressentirai-je pas ? (à moins que ce type de fatigue ressemble exactement à la fatigue hypo).

Je me permet d’insister, sur le fait que je me sens FONDAMENTALEMENT HYPO : caractère ralenti, j’ai plutôt pris quelques kilos depuis ma thyroidectomie, cheveux plutôt gras,........

Et qu’avec le cocktail qu’il m’a prescrit je n’ai pas ressenti la moindre différence (pour moi la différence ressemblerait à celle que Beate décris ;

« je "sautais au plafond", j'étais totalement hyperactive, dormais 3 h par nuit, avais des pulsations entre 120 et 180 bpm ... "

qu ‘en penses-tu ?
merci

[oliv45]

Bonjour, et merci bcp pour une si prompte réaction à mon long message. Cela remonte le moral, entamé par une fatigue douloureuse persistante, et à la longue très pesante quand on est mari et père de trois jeunes enfants (tu dois en savoir quelque chose !)

En ce qui concerne le cocktail de mon endocrino, j’ai simplement pensé qu’il voulais pouvoir vérifier, dans des délais brefs, si ma fatigue pouvait être dû à un éventuel manque de T3 dû à une mauvaise conversion T4>T3.

J’avais compris que compte tenu demi-vie de la T3 on n’additionnait pas les 3 doses de 25 µg de cynomel, pour arriver à 75 µg, simplement qu’il fallait prendre 3 fois par jour pour avoir tjrs 25 µg ds l’organisme.

J’ai pensé (à tort ?) qu’il était prudent en commençant les quatre premiers jours du protocole à 25 µg (la veille, j’étais à LEVO 150 µg)

Je vois mon endocrino venir ! Si cynomel ne fait pas effet, pourquoi l’Euthyral ferait-il qqch ?

amicalement,

[Beate]

Salut Oliv(ier ?),

ton cas me laisse vraiment un peu perplexe - j'avais déjà entendu parler de "résistance à la lévothyroxine" (T4), ce n'est pas fréquent, mais cela existe - mais encore jamais de "résistance à la T3", pourtant cela semble bien ton cas ?

Tu es la première personne que je rencontre qui ne ressente absolument AUCUN effet de la T3 (surtout à aussi haute dose - c'est vrai qu'elle n'agit que quelques heures, mais 25 est déjà une bonne dose, moi j'ai fini par réduire jusqu'à 6,25 matin et midi pour ne pas me sentir "dopée" en permanence, mais j'y suis peut-être particulièrement sensible ...)

Il doit y avoir un problème de transformation quelque part - la T3 doit circuler dans ton sang SANS réussir à entrer dans les cellules, je crois que c'est un mécanisme assez compliqué !

Je ne sais pas trop quoi te proposer, il faudra vraiment en discuter avec ton docteur (certainement aussi perplexe que toi) : essayer un autre produit (pourquoi pas l'Euthyral, p.ex. un comprimé le matin et un demi à midi, cela ne ferait jamais que 30 de T3 plus 150 de T4, dose qui semble normale pour un homme) - et, si ça ne donne toujours rien, éventuellement le Téatrois, on ne sait jamais, il y a des gens qui réagissent différemment aux autres ?

Bon courage !

Beate

[oliv45]

Bonjour Beate,

Tu m’as devancé, voici le message ci dessous que je m’apprêtai à te transmettre (de Word vers forum)!.

Je ne m’attendais pas à une réaction aussi complète dans des délais aussi brefs.

Encore merci pour rendre ce forum possible.
Je pense aux malades de l’ère pré-internet. Je pense qu’on a de la chance !

J’avais compris que compte tenu demi-vie de la T3 on n’additionnait pas les 3 doses de 25 µg de cynomel, simplement qu’il fallait prendre 3 fois par jour pour avoir tjrs 25 µg ds l’organisme.
Que donc j’avais globalement 50 µg T4 + 25 µg T3. Et que donc cela n’était peut-être pas suffisant ? Me dire si je me plante
Qu’en tous les cas, on ne pouvait pas comparer une dose de cynomel à une dose de LEVO (à cause de la demi-vie). J’ai bien compris en revanche que T3 bcp plus fort que T4. (J’ai bien épluché ts les forums !)??
Serait-il possible d’avoir une réaction plus directement sur la partie suivante de mon message ;

« T3L : 2,72 (N 2 ,60>5,20)

quand je lui fait remarquer que ma T3L est un peu basse, me rétorque que cela n’est pas significatif en s’appuyant sur le fait que demi-vie du T3 étant très courte, mon taux de T3L serait vraisemblablement dans les normes avec un prélèvement quelques heures après. »

Qu’en penses tu ?
Que penser de ce taux de T3L en face d’une T4L qui elle est au-dessus de la fourchette haute ?. La médecine aurait tendance a ne pas y attacher trop d’importance, alors que j’ai le sentiment que le noeud du problème se trouve peut-être là. Comment démêler l’écheveau ?

Je viens de faire ma TSH :
<0,01
Mon endocrino va être content. C’est une analyse PARFAITE pour le cancer !!!
Le problème je n’ai pas la T3 !!!

Je voudrais apporter une précision à mon long message initial.

Suite protocole Thyrogen de 07/2004 qui a validé ma "rémission complète" j’étais LEVO 175 µg.

Endocrino m’a proposer baisser LEVO 175>150 suivant hypothèse que fatigue peut-être dû à hyper. J’ai eu l’impression que fatigue plutôt empirée. C’est là où j’ai demandé dosage T3L.

Merci

[Christian07]

Bonsoir oliv,

Comme Beate, je ne connais pas de résistance à la T3 chez des malades, mais c'est logique puisque c'est l'hormone qui est vraiment active, la T4 est par contre l'hormone de stockage et c'est en se transformant en T3 qu'elle devient utile au niveau des cellules de l'organisme (et aussi en T2 et T1 mais on ne sait pas très bien à quoi ça sert, comme quoi il existe des questions sans réponses médicales !).

Pour le problème de la demi-vie de la T3 c'est la théorie mais dans la pratique toutes ces demi-vie se chevauchent et perturbe un peu la théorie (en 24 heures tu as 3 fois 25 µg + les résidus des prises antérieures, 12,5 µg pendant les 12 heures suivantes puis 6,25 µg des 12 autres heures suivantes etc...), de plus sur l'analyse de la T3 tu ne sais pas faire la différence entre la T3 du Cynomel et la T3 qui vient de la T4 transformée par l'organisme.

Sur l'appréciation de ton médecin sur la validité du dosage de la T3 chez moi il a été toujours fait et cela depuis 14 ans, j'ai toujours constaté l'effet d'apport extérieur de T3 sur mes analyses de T3. Il est important de faire TOUJOURS les analyses dans les mêmes conditions de prise de sang (à jeun et si possible à la même heure sans avoir pris les hormones de substitution) même si les labos disent que pour les hormones il ne sert à rien d'être à jeun !
Chez moi, la T4 a toujours été à la limite haute de la fourchette même au-dessus avec le Lévothyrox.
Malheureusement tout ça ne donne pas de réponses ou d'explications sur ton problème...

Amitiés de Christian

[Nancy]

Salut,

Regarde, je ne suis pas médecin et je m'excuse de ma réponse un peu colorée mais ... j'étais abasourdie.

Je vais te répéter ce que mon endo m'a dit et un endo qui passait ici avant avait aussi confirmé. On fait prendre en plusieurs dose le Cytomel pour les gens qui ont encore une glande car cette dernière a une demie vie. Quand j'ai demandé à mon endo de quelle manière je devais prendre ma médication, il m'a dit: tout le matin ou en deux fois ... à toi de juger mais le principe de demie vie n'eciste pas pour les thyroïdectomisés.

Une autre chose ... oui, on peut être aussi épuisée et même plus en hyper qu'en hypo. Ce n'Est pas évident de vivre sans thyroïde. Et dans mon cas, j'ai l'impression que je suis quasi morte`dès qu'on a pas de soleil.

Tu te sentiras peut-être mieux avec une dose moins haute ou encore ... mais c'Est juste une idée ... ton Levo est trop haut ... on le baisse de +/- 100 quand on introduit 25 de Cynomel.

Alors, j'espère que tu trouveras vite la solution à ton problème mais ... fais super attention et vois avec ton pharmatien, je crois qu'il sera de meilleurs conseils.

Amitiés de Montréal,

Nancy
alias **N**