Avant, pendant et après ma cure... Témoignage.

[Nougat]

voilà, çà fait 1 mois que je n'ai plus mon Levo. J'ai pris du Cynomel pendant 10 jours... Cà va, un peu fatiguée mais pas tant que je pensais...

Mercredi, j'ai passé une scintigraphie. Résultat, le chirurgien a bien fait son boulot, on ne voit pas pas des restes de thyroïde à l'écran.

Lundi prochain, 6 oct, je rentre en cure à l'hôpital de Bellevue à St-Etienne et bonne nouvelle, je reste 1 jour de moins, c'est à dire que je reste jusqu'à jeudi en début d'après-midi.
La bonne nouvelle aussi c'est que je peux emmener mon PC, à condition que je me mouche pas avec et que je ne bave pas dessus, on essaiera !
Pas contre, pas d'internet mais j'ai espoir que les bureaux admins qui sont en dessous de ma chambre aura un petit signal wifi, sait-on jamais... Mais j'ai prévu toute la saison 4 de Dr House ...

Sinon, j'ai reçu les instructions, 6 pages à lire, j'ai l'impression d'avoir gagné un voyage à Tchernobyl à la loterie...
J'aurais ma bouteille de Pulco dans le frigo et j'emmène des bonbons au citron. Sinon, j'ai demandé si mes chats risquaient quelque chose à mon retour à mon contact. On m'a répondu que les animaux vivaient - 20 ans alors même s'ils recevaient une dose, il n'aurait jamais d'effets secondaires... Mais moi, dans 20 ans ???

Bref, à bientôt pour le récit de cette aventure.
Je dois dire que je ne me fais aucun souci pour le déroulement...
On verra bien..

[malilimaelie]

Nougat a écrit:

voilà, çà fait 1 mois que je n'ai plus mon Levo. J'ai pris du Cynomel pendant 10 jours... Cà va, un peu fatiguée mais pas tant que je pensais... Mercredi, j'ai passé une scintigraphie. Résultat, le chirurgien a bien fait son boulot, on ne voit pas pas des restes de thyroïde à l'écran. Lundi prochain, 6 oct, je rentre en cure à l'hôpital de Bellevue à St-Etienne et bonne nouvelle, je reste 1 jour de moins, c'est à dire que je reste jusqu'à jeudi en début d'après-midi. La bonne nouvelle aussi c'est que je peux emmener mon PC, à condition que je me mouche pas avec et que je ne bave pas dessus, on essaiera ! Pas contre, pas d'internet mais j'ai espoir que les bureaux admins qui sont en dessous de ma chambre aura un petit signal wifi, sait-on jamais... Mais j'ai prévu toute la saison 4 de Dr House ... Sinon, j'ai reçu les instructions, 6 pages à lire, j'ai l'impression d'avoir gagné un voyage à Tchernobyl à la loterie... J'aurais ma bouteille de Pulco dans le frigo et j'emmène des bonbons au citron. Sinon, j'ai demandé si mes chats risquaient quelque chose à mon retour à mon contact. On m'a répondu que les animaux vivaient - 20 ans alors même s'ils recevaient une dose, il n'aurait jamais d'effets secondaires... Mais moi, dans 20 ans ??? Bref, à bientôt pour le récit de cette aventure. Je dois dire que je ne me fais aucun souci pour le déroulement... On verra bien..

bonjour,
je rentre en cure le 7 novembre moi, ton message m'a fait rire, surtout pour le voyage à tchernobyl!
j'espère que tout va bien se passer pour toi!; pareil j'espère capter un signal wifi sans cracher sur l'ordi! mais bon si il y a des fofoteurs qui me font rire comme toi , ça va être difficile!

à bientot!

[Beate]

Bonjour Nougat,

merci pour ton récit, ça promet d'être intéressant, de tenir ainsi un "journal" au jour le jour (avec la dose d'humour qu'il faut) !

Pour les six (!) pages d'instructions reçus, wow, c'est sacrément long, souvent c'est beaucoup moins ? J'ai commencé à faire une "collection" des livrets explicatifs sur la cure d'iode, car j'ai le projet d'insister pour qu'on harmonise mieux les conditions et recommandations données aux patients, qui diffèrent énormement d'un hôpital à l'autre ... si tu peux, ce serait sympa de me scanner tes instructions, pour completer ma collection , ça m'aidera à souligner les différences entre tous ces livrets !

Gros bisou et bon courage pour la suite !

Beate

[Nougat]

Béate

Bonjour,
Je te fais çà en revenant de la cure...
Il y a en fait un emploi du temps de la cure, les instructions avant d'y entrer et celles pour la sortie. Pour la sortie, je trouve que c'est sympa de l'avoir rajouté, çà permet de se préparer. J'ai rarement du jus d'orange à la maison, car trop sucré et là, ils disent qu'il faut en boire quelques litres dans les 3 jours qui suivent. Alors rayon jus de fruit...
Biz
A+

malilimaelie

Bonjour,
Ravie que mon récit te plaise. J'essaie de prendre çà avec humour et en même temps, j'espère que çà passera très vite.
Si tu as des questions par la suite sur le déroulement, n'hésites pas...
Biz
A+

J'essaierai aussi de faire des photos de la chambre, de la poubelle plombée, des toilettes spéciales.... etc...
Si j'ai le temps entre 2 épisodes de [H]ouse !

A très bientôt, mais je croise les doigts pour avoir même un tout petit signal wifi..

[malilimaelie]

Nougat a écrit:

Béate Bonjour, Je te fais çà en revenant de la cure... Il y a en fait un emploi du temps de la cure, les instructions avant d'y entrer et celles pour la sortie. Pour la sortie, je trouve que c'est sympa de l'avoir rajouté, çà permet de se préparer. J'ai rarement du jus d'orange à la maison, car trop sucré et là, ils disent qu'il faut en boire quelques litres dans les 3 jours qui suivent. Alors rayon jus de fruit... Biz A+ malilimaelie Bonjour, Ravie que mon récit te plaise. J'essaie de prendre çà avec humour et en même temps, j'espère que çà passera très vite. Si tu as des questions par la suite sur le déroulement, n'hésites pas... Biz A+ J'essaierai aussi de faire des photos de la chambre, de la poubelle plombée, des toilettes spéciales.... etc... Si j'ai le temps entre 2 épisodes de [H]ouse ! A très bientôt, mais je croise les doigts pour avoir même un tout petit signal wifi..

bonjour,
de rien
par contre je serai ravie de savoir pourquoi pour le jus d'orange??? c'est la première fois que j'entends ça, je pensais juste au citron moi!

[Nougat]

Suite…
Pendant ma cure…
Je suis rentrée à l’hôpital de Bellevue de St.-Etienne, le lundi 6 octobre 2008 à 8 h. J’ai été accueillie par l’infirmière qui m’a fait une prise de sang, prise de tension debout et couchée et un électrocardiogramme et la pesée. (d’ailleurs, j’ai perdu 6 kg en 1 mois… Waow ! )
Puis une interne m’a demandé si je prenais des médocs, allergie et je devais expliquer tout le déroulement depuis la découverte de mon cou un peu gonflé, l’opération, etc.. Puis elle m’a posé tous un tas de questions sur ma santé et antécédents familiaux .
11h30 : découverte de ma chambre.
Moi, j’ai droit à la chambre jaune avec un grand poster qui représente une maison savoyarde avec rivière et sapin comme pour nous dire comment c’est dehors ( ) . J’ai un colocataire qui a la chambre bleue mais aucune communication n’est impossible entre nous. Vous découvrez avec ces photos cette chambre plombée...
1ère chose que je vérifie est le Wifi…. Pas de signal ! SNIF ! GRRRR !

Téléphone, télécommande TV et clim enveloppés dans du cellophane, drap-voile en papier, oreiller en papier avec en dessous un matelas en plastique-skaï (inutile de vous écrire que çà colle et que je me suis battue avec toutes les nuits mais sans que çà m’amuse !! ) puis un pyjama en taille XL bleu marine, lui aussi en papier. Vous découvrirez aussi la cuvette des WC qui comporte 2 compartiments, je dois avouer qu’il est assez difficile de bien visé, ne rigolez pas ! Surtout pour le derrière !!
Pour ma part, je n’avais aucune contre-indication pour apporter un ordinateur portable à condition de passer une lingette nettoyante à la fin. Le mieux, ce serait d’apporter un bout de film cellophane ) Pas de poubelle plombée, seulement un grand sac plastique noir normal dans une poubelle en plastique dans la salle de bains. J’ai une vue sur 10-15 m environ sur les vieux bâtiments de l’hosto. Dernière recommandation de l’infirmière pour les repas. Bien mettre la table vers la porte afin que le personnel entrouvre seulement la porte sur quelques cms et qu’elle puisse déposer et enlever les repas. Moi, je dois me coller à l’opposé vers la fenêtre à ce moment là. Les couverts en plastique, sel, poivre, sucre, serviettes et gobelets sont donnés à l’avance dans un sac en plastique pour toute la semaine. Je remarque aussi un hublot vitrée sur la porte de la chambre. Et il y a un interphone.
12 h00 : Le repas arrive dans des petits récipients en plastiques, un repas complet mais dégueulasse !
Cà promet pour la suite

13h30 : Le professeur en médecine nucléaire arrive avec une sorte de paravent en plomb sur roulettes. Il demande à quoi çà peut bien servir, je lui dit : « pour vous protéger ? » gagné ! Puis il va chercher un petit cylindre qui me pose sur la table. Il me demande le peser, presque impossible ! Ce truc qui doit faire 10 cm de haut, 10 cm de diamètre doit peser au moins une vingtaine de kgs. Il dévisse cette boîte en plomb, à ce moment-là, je me dis qu’il va ouvrir la boîte de Pandore à mes risques et périls, lui il s’en fout, il est derrière son paravent ! Puis comme les poupées russes, il sort un autre cylindre. Là, il demande de mettre la main comme si je recevais une offrande ! Il dévisse la boîte et là tombe une minuscule petite gélule verte (pas fluo, hein mais kaki…) et hop, j’avale avec un grand verre d’eau. Voilà, je suis radioactive ! Lui, il recule avec son paravent et me demande si je ressens quelque chose, pas du tout ! Il m’annonce aussi qu’il peut y arriver des rougeurs sur la base du cou au bout du 2ème ou 3ème jour comme preuve que le produit fait bien son effet mais moi, c’était improbable car ma thyroïde a été très bien enlevé, la scintigraphie n’avait rien révélé sur le cliché. Il me demande si j’ai des questions, on parle de Tchernobyl, cause à effets ? Il me répond que çà s’est passé en 1986 et que les cancers de la thyroïde ont augmenté à partir de 1970 en France. Pour info, nous sommes dans une région où le taux uranium naturel est élevé… Là aussi cause à effets ? Personne pour répondre à la question.
Toute l’après-midi, je bois au moins 2 litres d’eau avec Pulco intercalés avec des bonbons acides au citron (Boite Ricola) que j’avais apportée. Pas mal de ventre, tout va bien. J’essaie de m’occuper, je regarde mes 1ers épisodes de Dr House. Repas complet le soir avec tout le rituel recommandé et je peux me démaquiller, me laver les dents. Bien sûr, la nuit a été difficile avec ce nouveau lit et des draps-voile en papier et je me suis dit c’est que la première nuit et bien non, j’ai fait presque des nuits blanches à chaque fois ! GRRR ! Il y a une espèce de soufflerie qui fait un bruit pas possible… Et l’air est très sèche.

Mardi, petit-déjeuner à 7h30 ! Pas de douche !
Amis et famille appellent et rigolent de mon « malheur », je leur dit que j’ai l’impression d’être à Tchernobyl ! Sinon RAS !

Mercredi, là Tchernobyl ressemble de plus en plus à Prison Break ! Je commence à devenir légèrement claustro… De plus, je m’enrhume, parce que la chambre est chauffée et pas la salle de bains ( !!), vous comprendrez que je ne pouvais pas laisser la porte ouverte alors j’anticipais quand je savais que j’allais prendre ma douche. Je tousse, je me mouche et je me dis que ce qui est dans mon mouchoir est radioactif !! Je demande des médocs qu’on m’apporte seulement à midi avec le repas… et je ne dors toujours pas ou quelques heures… ah oui ! A mon levé, reprise du Lévo 100… Mon vieux lévo qui m’a quand même manqué…
Je ne vois que les infirmières que pendant les heures de repas et celle du soir me parlent à travers le hublot comme en prison ! Et encore les prisonniers ont droit à une promenade extérieure ! J’essaie de ne pas éternuer ou tousser sur mon PC, de peur qu’à la sortie si on passe le compteur Geiger, il soit devenu radioactif et qu’on m’interdise de le ramener ! Ne rigolez pas, là encore !

Jeudi : 2 litres de laxatifs aromatisés à la grenadine, j’avais le choix avec le citron, inutile de vous dire que le choix a été vite fait, j’ai fait mon deuil pour le citron pendant un petit moment ! 2 litres à avaler sans réfléchir avec 1 verre toutes les 10 mn dans le courant de l’après-midi. Pour une fois que à midi, j’avais eu un repas, pas trop dégueulasse, il allait passer tout de suite à l’égout... Le laxatif était aussi une première pour moi, je ne savais pas trop comment çà allait se passer et finalement, çà été moins pire que ce j’avais pensé. Au bout d’1/2 h, j’ai commencé à me vider en essayant de bien viser la bonne cuvette ! Peine presque perdue ! A ce moment-là, j’étais en train de regarder un excellent film sur mon PC, alors, au lieu d’appuyer sur Pause toutes les 10 mn, je le laissais tourner et je continuais à le regarder depuis la cuvette des WC !!!
Le soir, repas complet, douche.
Remarque : derrière la porte, se trouve une sorte de sas où elle entrepose les déchets alimentaires de la semaine, la poubelle est juste à côté de ma porte, je vous explique pas l’odeur qui entre à chaque fois que les infirmières passent, obligée de se pincer le nez pendant 5 mn , heureusement la ventilation de la chambre fait vite son boulot !

Vendredi : Là, encore moins dormi, certainement , l’excitation de partir… L’infirmière arrive avec une prise de sang et le petit-déj’. Me demande à quelle heure je veux partir, le plus tôt possible …Après le repas ? Non, merci ! Je rappelle que la bouffe était dégueulasse et préfère aller manger chez moi… Douche et je m’habille en tenue de ville. Je commence à faire mon sac, mets mes sous-vêtements et serviettes, gants, pantoufles dans un sac plastique...

L'endocrinologue arrive pour me faire une nouvelle ordonnance pour mon lévo qui augmente à 150 et je demande si je partir pour l'examen qui se trouve dans un autre pavillon...
Oui ! Aussitôt dit, aussitôt fait ! Je m'évade de ma prison, le compteur Geiger qui se trouve dans le sas, sonne à mon passage !
Je fais attention à bien m'éloigner de toutes les personnes que je rencontre sur le chemin pour ne pas les irradier... Je me retrouve dehors, et là…purée que c’est bon !

Arrivé dans le bâtiment, je passe de nouveau au toilettes et on mesure mon émission de radioactivité... Pas de pb, aucun souci... Et aucun souci sur le corps, pas de métastases et la radioactivité est bien éliminé. Il faut dire que j'ai au moins 2 litres d'eau par jour pour bien uriner et passer 20 minutes sous la douche à chaque fois.



Cà y est, J’ai purgé ma peine ! Je ne peux pas dire que ce séjour a été catastrophique malgré l’isolement total, repas franchement dégueulasses mais le temps m’a paru très long.
Mais je pense aussi que c’est dû aussi à l’environnement de cette hôpital vétuste où travaille un personnel très sympa , à l’écoute et disponible. Mais pour rien au monde, je voudrais renouveler cette expérience. Cà rien y voir avec un séjour normal à l’hôpital. Personnellement, je suis sous anti-dépresseur depuis 1 an et j’étais bien contente de l’avoir car j’aurais certainement pris la chose avec beaucoup de philosophie, humour et j’aurais certainement fait des crises d’angoisse…
Maintenant, il me reste une belle cicatrice qui va s'estomper et le souvenir d'un séjour en prison à Tchernobyl !
Photos :
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[Nougat]

Cela fait 4 jours que j'ai terminé la cure, et là, je dois dire que je ressens une certaine fatigue...
Sûrement qu'il faut que j'attende près de 3 semaines, voir 1 mois pour que le lévo 150 fasse effet... Ma dernière TSH sans hormones, juste avant la cure était à 7 !

[Beate]

Bonjour,

OUF, le plus dur est fait ! Ne reste plus qu'à remonter la pente !

Que donnait la scintigraphie, à la fin de la cure ? Voyait-on des fixations ? Dans la loge thyroidienne, les intestins ?

Ta TSh "juste avant la cure", était-ce au moment de ton arrivée à l'hôpital ?

C'est étonnant qu'elle soit restée si basse, après plusieurs semaines sans traitement ? Et on t'a fait la cure quand-même ? Normalement, on préconise une TSH d'au moins 30 (chez moi, après 4 semaines sans lévo et 2 sans Cynomel, elle était à chaque fois à plus de 140) ... qu'en dit le médecin nucléaire ?

Peut-être as-tu beaucoup de tissu résiduel, qui a continué à produire une certaine quantité d'hormones, et a ainsi empêché la TSH de grimper trop haut ?

Connais-tu déjà ton taux de TG, mesuré pendant la cure ? Plus il est bas, moins il reste de tissu thyroidien.

Ou alors, c'est simplement ton hypophyse qui est un peu paresseuse, et qui, malgré l'hypo, n'a pas fabriqué trop de TSH ...

Bon, l'essentiel est que ce soit fait - on verra bien au contrôle d'après, entre 6 mois et 1 an plus tard.

Bon retablissement et à bientôt !

Beate

[Nougat]

La dernière scintigraphie montrait rien du tout. Aucune métastase nulle part et plus de cellule thyroïdinne nulle part, aucune tâche noire sur la radio. Restait encore un peu de radioactivité dans l'estomac, vessie et vers le nez, ce qui est complètement normal et qui va s'estomper avec le temps.

Oui, à mon arrivée de l'hôpital, la TSH était à 7 avec l'arrêt du lévo pendant 4 sem et le cynomel pendant 2 sem. Je précise aussi que ma TSH était à 4,5 avant l'arrêt du Levo...
La tyroglobuline était >0,2 juste avant la cure.

Mais c'est vrai que je fais un certain poids^^ et le levo 150 ne serait sans doute pas suffisant d'après l'endo...
Affaire à suivre...

Merci béate !

[Karuna]

Du courage et de l'humour ! Bravo et merci pour ce récit. Bon rétablissement et merci aussi pour ta réponse sur la forme du calcium que tu prends. Je pèse mon pesant de cacahuètes et dans 3 jours je passe du Lévo 75 au Lévo 125. Si comme je l'ai vu c'est proportionnel au poids, il me faudrait du Lévo 200. Pour le moment, je suis " bien", mais c'est tellement neuf que je n'ai encore aucun recul. J'ai hâte de découvrir ma cicatrice dans 4 jours. Les fourmillements ont disparus ... sans ce sparadrap qui me bride le cou, pour un peu j'oublierais que je viens d'être opérée. La matinée est radieuse ...

[Nougat]

Merci Karuna...
En ce qui me concerne, pas de pansement, le chirurgien était contre. Je l'ai gardé seulement 1 jour à l'hosto... Après, il préférait que je nettoie bien ma cicatrice tous les jours sous la douche et que je la sèche bien.
Résultat : peu de croûtes, pas de grattage...

[Karuna]

J'aurais aimé cette formule, car j'ai la peau hyper sensible. Elle rougit et s'irrite du moindre truc, comme la colle des pansements et tout ce qui est synthétique ... j'ai brassé toutes les nuits dans mon lit, malgré un " vrai " drap housse sur un matelas de peau de skaï. Pour l'oreiller, idem ; je l'avais isolé avec un paréo à moi. Bref, interdiction de douche et de toucher pendant 10 jours. C'est le 6é ... Demain ma fille vient me laver les cheveux . Pour le moment j'ai l'impression d'être un vieux hibou empaillé Tous les jours je me tire le portrait pour avoir un suivi cutané. La galerie est mémorable !

[Luciana]

J'ai relu le récit de Nougat et je rigole encore..Il va m'inspirer pour ma cure et me faciliter la chose.

[Nougat]

Tant mieux Francine...
Oublies pas de nouvelles des nouvelles !

[pomme14]

merci Nougat pour ton temoignage ,drole et bien detaille ,moi je suis en attente de cure d'iode ,je suis terrorisee par ce tchernobyl la , ton recit contribue a dedramatiser ....mais j'ai peur quand meme de faire je ne sais quoi ,un malaise ,une crise de tension ou pire ... seule .