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crichine ![décédé décédé](templates/all-side/images/icon_deceased_14x14.gif)
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Posté le: 04. Fév 2009, 16:57
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coucou Dan,
Attends d'avoir vu les 2 et en fonction de ce que tu auras ressenti dans chacun (tu nous racontera) ce sera plus facile de choisir.
Bisous _________________ Crichine
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Troll
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Message: (p188261)
Posté le: 04. Fév 2009, 16:57
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Bonjour Dan,
Je ne sais quoi te dire. Peut-être une piste de réflexion...
Si on considère que chacune des deux équipes, par le simple fait qu'elle soit en charge d'un protocole d'essai pour traiter le CMT, dispose de compétences similaires et de la même motivation, le choix peut se faire sur des critères personnels et humains.
Si tu préfère l'équipe néerlandophone, pourquoi pas. En cas de doute sur certains points, peut-être pourrais-tu t'adresser à un médecin francophone (même généraliste) maitrisant le 'jargon' médical néerlandais afin qu'il soit un relai et compléte les informations que tu n'aurais pas comprises.
Ce choix n'est pas facile à faire mais comme le souligne Luciole74 c'est quand même une chance d'avoir ce choix.
Je te souhaite le meilleur,
A bientôt.
Bises
Troll |
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Abyss |
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Posté le: 04. Fév 2009, 18:40
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coucou Dan,
bon, j'imagine que tu vas passer nous raconter ce 2ème RDV.
je suis comme toi, à compétences égales, j'aurais tendance à choisir en premier lieu le centre qui connait mon dossier si cela s'est bien passé avec eux auparavant, et en second lieu la chaleur humaine.
Tu choisiras avec ton cœur, et ce choix sera le bon, j'en suis certaine !
En attendant de tes nouvelles, Ti bidule, Grand bidule et bidulette te font de gros bisous !!!
Abyss |
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Karuna![hors ligne hors ligne](templates/all-side/images/icon_offline.gif) Inscrit le: 08.10.08 Messages: 2339 |
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Posté le: 04. Fév 2009, 19:56
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Bonsoir Dan,
Le côté humain est sans conteste un atout, mais en l'occurence, l'aspect essentiel de ce protocole, c'est quand même la compétence et le résultat. Imagine un bonbon bien sucré dont le coeur devient amère, et un autre un peu piquant mais dont les vertus sont reconnues.
On peut t'aider à réfléchir un peu, mais le choix te revient en fonction des priorités qui sont tiennes.
Dieu sait si ma sensibilité me pousserait vers une équipe "charitable et rassurante", mais ma raison et mon instinct me ferait envisager un autre choix.
Attendons ton second avis ...
Bisou.
Karuna ![Wink](images/smiles/icon_wink.gif) |
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Dan2032 Cancer médullaire Belgique |
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Posté le: 04. Fév 2009, 20:05
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Mon Dieu, comme je vous aime, vous êtes toujours là pour soutenir les autres ... Merci.
Le deuxième rendez-vous de la journée c'est également bien passé ... je vous raconterai demain ... là, maintenant, je suis fatigué d'y penser et j'ai plus envie d'en parler ... je vais m'installer dans mon petit fauteuil avec ma petite femme, et digérer le bon cassoulet de poisson que j'ai été mangé avec Danette au resto. On avait vraiment besoin de ça après cette dure journée.
Merci Danette pour avoir, une nouvelle fois, consacrée ta journée à ton homme.
Dan _________________ Rejoignez l'association ! Toutes les explications ici |
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crichine ![décédé décédé](templates/all-side/images/icon_deceased_14x14.gif)
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Posté le: 04. Fév 2009, 20:37
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Bonne digestion !
Repose-toi bien
plein de gros bisous à Danette aussi bien sûr
Qu'est-ce que t'es veinard quand même d'avoir une Danette, encore meilleure que celle de la pub
Allez, on se lève tous pour Danette
Gros bisoue (re, mais y'en a jamais assez)
Un petit PS pour Abyss : c'est quand que tu changes ton pseudo Bisous à tous les Bidules _________________ Crichine
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Abyss |
Message: ![Lien vers ce messagep188362) Message](templates/all-side/images/icon_minipost.gif) (p188362)
Posté le: 05. Fév 2009, 09:17
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crichine a écrit: |
Un petit PS pour Abyss : c'est quand que tu changes ton pseudo Bisous à tous les Bidules |
on se lève touuuus pouuuur Daaaanette ! ![Very Happy](images/smiles/icon_biggrin.gif) |
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Dan2032 Cancer médullaire Belgique |
Message: ![Lien vers ce messagep188371) Message](templates/all-side/images/icon_minipost.gif) (p188371)
Posté le: 05. Fév 2009, 10:11
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Bonjour tout le monde,
Désolé pour hier soir, mais j’étais moralement épuisé de parler toute la journée de CMT, métastases, étude, nouvelle molécule, placebo, etc.
Ainsi que l’a supposé Crichine, déesse de la sagesse, il m’est un peu moins difficile de choisir après ce que j’ai ressenti lors de la visite du deuxième centre.
En écoutant mes propres sentiments et ceux de mon épouse, en lisant vos bons conseils et en mesurant le pour et le contre des deux centres, je vais écarter le bonbon sucré et choisir le bonbon piquant dont les vertus sont reconnues (Karuna écrit merveilleusement bien), soit le centre néerlandophone dans lequel j’ai été suivi jusqu’à février 2008.
Le responsable de l’étude a une très bonne connaissance de mon dossier médical (conseil de Bidulette ), a une réputation mondiale en matière de cancérologie, dont plus particulièrement le CMT (dommage pour son contact humain plus difficile) et est déjà en possession d’un échantillon de la tumeur qui est l’une des exigences de l’étude (je suppose que l’autre centre pourrait l’obtenir, mais ainsi c’est moins compliqué).
En outre, si ma santé devait se dégrader et si une hospitalisation devenait indispensable, la proximité et la facilité d’accès de ce centre par rapport à mon domicile est un atout non négligeable pour ma petite femme.
Il est évident que, comme le dit très justement Caranell, le moral joue un rôle primordial dans la guérison ou non d’un cancer. A mes yeux également Aglaë, la dimension humaine, la chaleur humaine et une écoute attentive sont capitales. De ces points de vue là, je me dis que, dans le cadre de l’étude, j’aurai à faire essentiellement à l’équipe (assistants, infirmiers, infirmières, etc.) qui n’auront pas nécessairement le même tempérament que leur boss.
Par ailleurs, je me dis également qu’on peut encore difficilement me faire du mal à ce niveau là. Le plus pénible c’est-à-dire l’annonce d’un cancer, d’un médullaire, de métastases, d’une vie qui peut prématurément s’arrêter et le fait de pouvoir accepter toutes ses vérités sont derrière moi. Je pense pouvoir donc dire que j'assume cet état de fait.
Bien sûr, trois choses pourraient encore m’affliger : la douleur physique, le refus d’être pris dans l’étude et apprendre que je reçois le placebo au lieu de la molécule. Quoique dans ce dernier cas, je devrai me réjouir en sachant que quelqu’un d’autre aura la molécule à ma place et pourra, en quelque sorte, grâce à moi, être sauvé. Tout le reste ne peut être que du bonheur.
Bien que je ne pense pas revenir sur cette décision, j’ai encore le temps de la réflexion durant quelques jours. En effet, il manque la signature d’un grand ponte aux USA pour que l’étude commence. J’ai reçu le protocole, mais je n’ai pas encore pu le signer pour accord, il faut obligatoirement recevoir le feu vert des USA. J’en toucherai un mot ici Message
Chères Troll et Luciole, je ne pense pas que ma chance se situe au niveau du choix du centre puisque je m’imagine que chaque pays aura minimum deux centres d’investigations (5 centres en France). Par contre, je reconnais que le fait qu’une nouvelle étude se mette en route juste au moment où mon CMT progresse relève pratiquement du miracle.
Merci encore pour votre soutien et bonne journée à vous toutes
Dan (Pfff, j'ai été à nouveau très long, désolé) _________________ Rejoignez l'association ! Toutes les explications ici |
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crichine ![décédé décédé](templates/all-side/images/icon_deceased_14x14.gif)
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Troll
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Message: (p188379)
Posté le: 05. Fév 2009, 10:39
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Bonjour Dan,
Oh que non, tu n'as pas été trop long ! Tes nouvelles sont toujours attendues avec impatience. On ne te lache plus !
Je suis stupéfaite par la force que tu dégages ainsi que par la sagesse qui émane des lignes que je viens de lire.
Ton choix est arrêté. Je suis sûre que tu as fait le bon.
C'est une nouvelle étape qui s'annonce. Je te souhaite de l'aborder et de la franchir avec succès.
Garde le moral. Nous veillons...
A bientôt.
Bises,
Troll |
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Abyss |
Message: ![Lien vers ce messagep188387) Message](templates/all-side/images/icon_minipost.gif) (p188387)
Posté le: 05. Fév 2009, 10:57
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Coucou Dan !
Je pense que tu as fait le bon choix !
Et pour le moral, c'est notre boulot à nous !!!
Gros bisous
Abydulette ![Laughing](images/smiles/icon_lol.gif) |
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Karuna![hors ligne hors ligne](templates/all-side/images/icon_offline.gif) Inscrit le: 08.10.08 Messages: 2339 |
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Posté le: 05. Fév 2009, 11:08
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Dan2032 a écrit: |
apprendre que je reçois le placebo au lieu de la molécule. Quoique dans ce dernier cas, je devrai me réjouir en sachant que quelqu’un d’autre aura la molécule à ma place et pourra, en quelque sorte, grâce à moi, être sauvé.
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Mon ami Dan, ton abnégation et ta grandeur d'âme sont magnifiques.
Je m'incline devant tant de force et de sagesse.
Et Abydulette vient de dire ce que je pensais aussi... Côté technique, on ne peut se substituer à grand monde, mais côté coeur ... on est des championnes Imagine ton fan club en pompom girls.
Bisou.
Karuna ![Wink](images/smiles/icon_wink.gif) |
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Aglaë![hors ligne hors ligne](templates/all-side/images/icon_offline.gif)
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Posté le: 05. Fév 2009, 20:30
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Coucou Dan,
Merci pour ces nouvelles détaillées.
Je pense également que tu as fais le bon choix!!!!
Le bonbon un peu piquant semble effectivement être plus indiqué que la douceur toute sucrée dehors et amère dedans.
Euh, on va vraiment devoir se déguiser en pom pom girls?
les collants bien épais en laine seront autorisés, hein, Karuna???
Gros Bisous et bon week end à toi et à Danette |
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Karuna![hors ligne hors ligne](templates/all-side/images/icon_offline.gif) Inscrit le: 08.10.08 Messages: 2339 |
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Posté le: 05. Fév 2009, 21:08
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Aglaë a écrit: |
Euh, on va vraiment devoir se déguiser en pom pom girls?
les collants bien épais en laine seront autorisés, hein, Karuna???
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On peut aussi opter pour le costume des Gilles de Binche. Perso, je serais plus à l'aise qu'en pom pom girl ! Et puis la paille çà tient chaud !
On a besoin de 2 ou 3 volontaires pour la batterie fanfare ...
Bisou Aglaë, doux Dan et douce Danette.
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Dan2032 Cancer médullaire Belgique |
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Posté le: 06. Fév 2009, 08:12
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Coucou,
Bon, si je peux choisir, laissez tomber le costume des Gilles de Binche, je préfère celui des pom pom girls, mais sans collants en laine svp. Merci.
une merveilleuse journée et un excellent week-end pour vous
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