[Suivi de Dan] CMT

[lilette]

Coucou Dan,

J'ai loupé ces derniers jours sur le forum, donc je débarque après tes hésitations entre le piquant et le sucré... Je suis certaine que ton choix est le bon, et puis toutes les copines sont derrière, alors. Je me joins à la troupe des supportrices (même si je suis nulle en PomPom !), et je te souhaite un excellent week-end - un peu d'apaisement après tous ces tourments...
Bises,

lilette

[Kath]

Bonjour Dan,

Je prends enfin le temps de lire et d'écrire...

Je découvre ton Histoire ; le message laissé le 5 février ne me laisse pas insensible. Comme le décrit Karuna, une sagesse importante se dégage de tes propos... admirative n'est pas le bon mot ; mais cette "philosophie" de regard sur la vie me touche beaucoup.

Je pense que lorsqu'on a le choix de direction, il n'y a pas de choix "bon" et "moins bon". Il y a Notre choix. Et c'est dans cela qu'il est le meilleur : c'est qu'on a pu réfléchir, mesurer, trouver ses propres arguments Pour et ses propres arguments Contre. Un choix est le bon quand on est en paix avec notre décision.

Droit devant Dan,
Avec toi et ta chérie (je me permets )

Mille courage.
Cat et Yo.

[Dan2032]

Merci à vous
Dan

[kim]

salut à tous
voilà je reviens de l'hosto après 12 jours d'hospi(pour l'épauchement pecardique) je vous passe les détails puisqu'on ai sur le poste du suivi de DAN.
DAN, j'espère que tu va bien, je vois que ce que tu décris est encourageant et je suis plus que content pour toi et interesser par ces études.
en effet, au cours de mon hospi, j'ai rencontré mon nouveau endocrino et il m'a parler de ces études prometeuses et dont je pourrait peut-être avoir besoin dans le future.
A+

[Kath]

Coucou Dan,

Comment vas tu ?? Vous avez passé une bonne semaine ?
A très bientôt

Cat
Et ... le petit papillon blanc ...

[GENE84]

coucou
je m'appel geneviève
je suis depuis peu sur avignon
mais je viens de canet en roussillon la j'ai un ami malade de la maladie de chargot laurent rodriguez
il a un site voici les coordonné : http://www.foulardsverts.asso.fr/

espère que cela d'aporterais des réponses
de plus du peu lui tel il répond a tous les appels et très sympa
il bouge beaucoups avec son assos pour ce battre
un type super.

je t'envoi une bise amicale et bat toi

genevieve t'avignon

[Dan2032]

Bonjour,

Voilà, les dés sont jetés. J'ai terminé ce matin les différents examens à Louvain pour l'étude XL184.

Vendredi dernier : journée entière à l'hôpital pour prise de sang, 3 électrocardiogrammes, prise de tension, scan du squelette, questionnaire à remplir et visite chez le médecin. Lundi : scan du cou - Mardi : scan du cerveau et aujourd'hui mercredi : scan de l'abdomen.

L'ensemble des examens est envoyé en Amérique. On me fera savoir si je peux être inclu dans l'étude dans un délai maximum de 28 jours qui suit la journée de vendredi dernier.

Nous sommes trois à Louvain à avoir passés les mêmes examens pour cette même étude.

Les trois principales conditions pour rentrer dans l'études sont : n'avoir aucune inflammation (ouf, mes problèmes à l'oreille ont été solutionné juste à temps), une tension normale et une évolution significative du CMT durant les 14 derniers mois.

Une fois inclu dans l'étude, il reste encore à savoir si c'est le placebo ou la molécule qu'on vous administre.

L'étude à une durée de 18 mois et est divisée en cycle de 28 jours. Les deux premiers cycles, il y a lieu de se rendre à l'hôpital le jour 1 et 15 du cycle. Pour les autres cycles, une visite à l'hôpital est exigée le jour 1.

Pour le reste, l'équipe mise en place pour cette étude est super sympa. La participation à l'étude n'engendre aucun frais (même les frais de parking et de déplacement sont remboursés).

Avec le recul, j'estime que j'ai une chance incroyable. Au moment où mon CMT se réveille, une nouvelle étude d'un médicament très prometteur en phase 3 est mise en route ... et juste après que l'inflammation à l'oreille soit complètement terminée ... l'influence des sorcières de VST serait-elle réelle ? En tout cas, je les embrasse bien fort.
Gros bisous à tout le monde
Dan

[Karuna]

Je suis heureuse de lire tes lignes " mon doux ".

Tu sais la vie est un grand puzzle, et d'un coup on arrive à placer plusieurs pièces maîtresses qu'on tournicotaient dans sa main depuis des lustres. Et tout devient normal et limpide. Garde ton cap ami Dan, et sache que ton ange gardien a bien les yeux et les ailes sur toi!

Je ne serais pas à la conférence ce week-end car je suis appelée ailleurs. J'aurais bien aimé te rencontrer toi, Danette et quelques autres, mais ce n'est que partie remise, et tu peux être sûr qu'en pensées je serais là...

Je t'embrasse bien affectueusement.

Karuna

[crichine]

Coucou Dan

Tout à l'air de bien se mettre en place.
Je suis ravie d'apprendre que ton oreille va mieux.
Je n'ai pas les talents de sorcière de Cara, mais comme on s'y met tous à penser à toi, t'envoyer "des ondes positives", te porter dans notre coeur, tout devrait bien se passer.

Gros bisous à toi et Arlette

PS: je ne serai pas à Paris le 13, c'est vraiment impossible.

[Dan2032]

Bonjour Karuna,

C'est bien dommage que tu ne sois pas là vendredi. Nous aussi, on aurait tant aimé te rencontrer et te parler, tu dois être quelqu'un de formidable, qui ne peut que laisser de bons souvenirs.

Je t'embrasse bien amicalement
Dan

[Dan2032]

Oh Crichine, je suis vraiment triste que tu ne sois pas là.

Tout d'abord, parce que je n'aurai pas le bonheur de te revoir, mais surtout parce que ton absence signifie que tu n'as pas la grande forme.

J'en suis vraiment désolé. Je t'embrasse de toutes mes forces.

Pour l'oreille, oui, c'est complètement terminé. Je rage de savoir que j'ai eu des soucis durant plus d'une année et qu'il s'agissait, en réalité, d'un truc tout bénin.

Figure toi que j'ai écris une belle longue lettre à 2 ORL et un dermatologue que j'avais consulté par le passé (dont celui qui voulait me mettre une oreille en plastique) en leur transmettant une copie du rapport de leur collègue qui m'a opéré (donc avec la preuve qu'il s'agissait tout simplement d'une inflammation chronique due à des comédons).

Dans cette lettre, je leur explique que je n'attends pas nécessairement une réaction de leur part, mais que si mon courrier pouvait les rendre plus humble, moins orgueilleux et plus à l'écoute de leur prochain patient, je n'aurai pas perdu mon temps.

Un seul m'a brièvement répondu en avouant effectivement qu'il pouvait de moins en moins accorder de temps à ses patients vu le nombre de plus en plus élevé de consultations en milieu hospitalier. Il se disait très toucher par mon courrier, qu'il en prenait bonne note et qu'il était content de savoir qu'une solution avait été trouvée.

Vu les mots choisis et bien réfléchis de mon courrier, je pense que les quelques patients qui ont du se rendre à la consultation dans les heures (et j'espère les jours) qui ont suivi ont été mieux soigné qu'à l'habitude.

Gros bisous
Dan

[crichine]

Ne sois pas triste Dan. Au moins une chose pourra être réparée : quand j'irai à Bruxelles (ça ne peut être que pour des vacances) je te ferai signe.

En effet ce n'est pas la forme et une des choses qui m'empêchent de voyager, ce sont les vertiges qui sont réapparus. J'attribue ça à la détérioration de mes cervicales. L'arthrite (crise non encore achevée) m'empêche aussi de porter des choses lourdes (valise) et je ne peux pas faire l'aller-retour dans la journée.

Je voudrais finir sur une note optimiste, il y a aussi le travail qui ne me permet pas de prendre ma journée. Et je suis malgré tout contente d'avoir du travail... Même si c'est parfois dur, ça se passe très bien avec des gens super sympas, et c'est bien mieux que le chômage !

Gros bisous

[caranell]

Dan2032 a écrit:

l'influence des sorcières de VST serait-elle réelle ? En tout cas, je les embrasse bien fort.

Kikooo mon Danichou,

Tu sais bien ke j'ai toujours été persuadée ke tu ferais partie d'une étude...

Bisous
_________________
Pour vivre en paix avec son corps il faut le comprendre...
La vie est courte mais belle alors CARPE DIEM
Mon témoignage
Lévothyrox 125 + Cynomel 12.5

[Abyss]

Dan,

Nous nous voyons vendredi, donc les bisous tu les auras en vrai !

Abyss

[Beate]

Coucou Dan,

je dirais "pareil qu'Abyss" !

Gros bisou, à vendredi !

Beate