Salpétrière / Cochin / Saint-Louis ?

[Judette]

Bonjour,

Je n'ai pas encore de diagnostic défénitif mais il est probable que je doive me faire opérer. J'hésite entre ses trois services et vos avis seraient les bienvenus.

Je connais la Salpétrière puisque mon papa y est actuallement traité pour un cancer lui-même.

Petite question subsidiaire: le passage chez un endocrinologue est-il nécessaire au préalable?

Merci par avance pour vos réponses.

Judith

PS: J'ai déjà consulté les site et me fait une petite idée sur la question mais le plus d'avis, le mieux!

[Judette]

Après compte-rendu de mon généraliste j'apprends donc que mon nodule est fortement évocateur d'un carcinome papillaire. Je vais consulter un endocrino samedi prochain au Centre Cardiologique Nord de Saint-Denis. Je ne suis pas sûre d'avoir envie de me faire opérer là-bas mais je n'ai aucune raison valable pour ça... snobisme parisien, quand tu nous tiens!

Je serais donc très heureuse de savoir si quelqu'un sur ce site s'y est fait opérer.

Merci par avance,
Judith

[Beate]

Bonjour,

si on pense que c'est un cancer, il est important de choisir un chirurgien qui connait BIEN ce genre de problème et qui opère SOUVENT des thyroïdes (et des cancers), qui connait bien les GANGLIONS ... généralement, ceux qui ont le plus l'habitude de ce genre d'opération sont les chirurgiens ORL (il faut savoir que les opérations de la thyroïde sont effectuées par toute sorte de chirurgiens : ORL, thoraciques, endocrinologiques, et même digestifs ...)

En cas de forte suspicion de cancer papillaire, on fait généralement une thyroïdectomie totale ET un curage ganglionnaire "central", c.à.d. on enlève quelques ganglions proches de la thyroïde, dans la zone centrale (recurrentielle). Et même si ce n'est pas une opération "difficile", elle est délicate, il est donc important que le chirurgien en ait l'habitude ! Une bonne chirurgie "de première intention" peut éviter pas mal de déboires et de reopérations (comme c'est malheureusement arrivé à quelques personnes du forum, opérées de manière incomplète). Ce n'est pas pour te faire peur - généralement, ça se passe parfaitement bien ! Mais il est vraiment important que le chirurgien s'y connaisse bien, en thyroïde !

Tu verras ça avec ton endocrinologue, tu lui demanderas qui il te conseille, comme chirurgien !

En lançant la fonction recherche du forum sur "Saint-Denis", j'ai trouvé un récit d'opération, très détaillé, qui te sera certainement utile (tu pourras contacter Onoma en cliquant sur le bouton "email" ou "PM" en bas de son message).

Onoma, opérée au centre cardiologique Nord en juin 2008 : Message

A bientôt !

Beate

[Judette]

Beate,

En fin de compte les noms qui reviennent le plus souvent pour un carcinome papillaire sont: Ménégaux (que je choisirais probablement) à la Salpétrière, Sarfati à Saint-Louis (?), et Hartl et Travagli à l'IRG.

J'espère juste que les délais d'opération ne sont pas trop long. Je n'ai pas envie de laisser trainer et surtout de confirmer le diagnostic pusique je d'après ce que je comprend le carcinome papillaire est le cancer thyroidien le moins agressif.

Quand même, je me serais bien passée de tout ça. La première partie de l'année 2009 se promet difficile... j'espère que la seconde partie sera plus calme. En tout cas, mon papa se remet très bien de son opération et les chirurgiens disent que tout se passe très bien. La radiothérapie reste à venir et ce sera dûr mais c'est déjà ça de gagné!

Merci encore pour tes conseils et ton soutien. Ce site est vraiment formidable!

Judith

[caro0302]

Bonsoir,

Pour ma part, j'étais suivie dans le privé par une endocrino du XVIeme, qui voulait absolument (et il fallait que j'en sois convaincue!!!) que je sois opérée à la clinique de Turin pour une thyroidectomie totale!! (alors que je n'avais des nodules que du côté droit) chez un de ses copains...

2 choses m'ont heurtée:
- Je n'avais un problème qu'à droite et il fallait tout m'enlever?? Et ne pas se donner la chance de fonctionner qu'avec un seul lobe?? >> "Pas grave, vous prendrez du levothyrox à vie!" Bien sûr...
- Quand j'ai appelé la secrétaire du chirurgien en question, j'avais un RV dans la semaine!!! (sachant qu'il consulte 2h le vendredi...) >> Très très rassurant!!

Bref, j'ai planté endocrino et chirurgien, et j'ai surtout mené l'enquête auprès de copains opérés et toubibs de mon entourage.
Alors, déjà, le public c'est mieux!! Et oui, lors de l'opération, il enlèvent le bloc et font une analyse ex-tempo, pour voir si c'est bénin, et referment ou enlèvent le 2nd lobe en fonction du résultat. En clinique, l'ex tempo ils ne connaissent pas. Dans le doute, ils retirent tout!! Et tant pis pour les conséquences!!

Ensuite, les 3 hôpitaux ont excellente réputation mais l'hôpital qui pratique le plus et de loin c'est La Pitié. Personnellement, j'ai choisi le Pr M et j'ai eu la chance de pouvoir le prendre en privé (Ca va plus vite). C'est le chef de service. Il avait déjà opéré un copain en 2000 qui était dans le même cas que moi. Aujourd'hui, je ne vois pas sa cicatrice. De même, j'ai une copine qui a été opéré il y a quelques années à Cochin, elle a été ravi. Le truc c'est que plus le service a de cas, plus il est performant, donc c'est ca qui m'a fait pencher pour La Pitié.

Bon courage!! Pour ma part, le D-day était il y a 10 jours et je viens de retirer le pansement aujourd'hui. C'est un peu boursoufflé, on m'avait prévenu, mais je croise les doigts et me renseigne maintenant pour obtenir une cicatrice magnifiquement petite, car c'est le seul "souci" qui résulte de mon intervention.

[Judette]

Caro,

Merci beaucoup d'avoir pris le temps de répondre à mon message. Je suis contente de lire que cela s'est bien passé pour toi: tu as su faire le bon choix manifestement! C'est dingue que l'extemporanée ne soit pas pratioquée dans le privé: manque de moyens? manque de connaissances? En tout cas, ce n'est pas une raison pour en arriver à la conclusion: enlevons tout on verra bien après!

De mon côté je crois que j'ai eu de la chance: j'ai été prise en charge par les spécialistes du sujet sur Paris. La cytoponction a été faite par le docteur Bouzac, l'analyse de la biospie par le docteur Voyllemot. J'ai vu pour la première fois le docteur Pascale Lebrun, endocrinologue au Centre Cardiologiue Nord à Saint-Denis, samedi dernier. Elle a été très rassurante tout en restant très dynamique et déterminée. Le mélange idéal selon moi!

Et son choix à elle ne faisait aucun doute: le professeur M à la Pitié Salpétrière - ses deux autres choix étaient un de ses collègues du CCN et un docteur de l'hopital Lariboisière. Mon choix était déjà également fixé sur le Pr M à 90%, cela n'a fait que le confirmer. Je le recontre pour la première fois lundi prochain.

Remets toi bien et soigne bien ta cicatrice. J'ai lu qu'il fallait la protéger du soleil assez longtemps mais il y a sûrement d'autres petits gestes à faire au jour le jour.

Judith

[Karuna]

Bonjour,

Je viens apporter mon témoignage pour dire qu'il y a aussi une analyse extemporanée en clinique.
Opérée en octobre dernier par le Professeur Pierre Olivier Sarfati, j'ai choisi la Clinique Geoffroy St Hilaire, mais il officie également à la Clinique Turin et surtout à l'hôpital Cochin ( le professeur Emile Sarfati opère à St Louis ).
Alors, pour l'expérience, pas de soucis, et pour le timing, il faut savoir que le temps est partagé et qu'il ne faut pas tenir compte des quelques heures concentrées sur un seul établissement. Le tout cumulé donne une pratique intensive.

Il y a moins d'attente en clinique ... et somme toute, plus de confort à s'y faire opérer ... quoi que ... Tout dépend de son choix personnel et de l'aspect financier qui n'est pas à négliger.

En ce qui concerne la qualité de l'intervention et son protocole, il n'y a aucune différence !

J'ai mon analyse anapath sous les yeux: " L'analyse histologique extemporanée et après inclusion de cette lésion montre des remaniements fibro-cicatriciels etc ... etc ..."

La visite post opératoire avec le chirurgien a été faite à Cochin, là où je consultais mon endo depuis de nombreuses années.

En ce qui concerne le fait de pratiquer une thyroïdectomie totale, alors qu'un seul lobe est atteint, ne pas hésiter à consulter les nombreux témoignages relatant l'éventualité, voire la nécessité quelques temps plus tard à repratiquer une opération pour enlever le lobe restant, celui-ci étant trop sollicité, et ne pouvant plus fonctionner normalement à son tour.

Je ne crois pas que les chirurgiens ou endocrinos proposent "pour le plaisir" une telle solution. Même sous des aspects parfois neutres voire distants, ils proposent en général ce qui convient le mieux au patient.

Tout ceci est fort impressionnant, et il est vrai que le côté psychologique et explicatif fait parfois défaut. C'est une des raisons d'être de ce forum qui rassemble une mine d'informations.
Le vécu des malades est une pierre importante de l'édifice.

J'espère ainsi que ton information sera plus complète et t'aidera plus objectivement dans ton choix.

Bonne journée ...

Karuna

[Judette]

Karuna,

Merci beaucoup pour tes éclaircissements. C'est vrai que ce qui semble faire plus souvent défaut à certains practiciens, c'est plus une capacité à bien communiquer des informations aux patients qu'une formation ou un savoir adapté. Je parle en connaissance de cause, le chirurgien de mon papa étant une pointure reconnue dans son domaine mais manquant sensiblement de tact dans sa manière de communiquer... en même temps étant chef-adjoint de service à la Pitié, on peut comprendre qu'il soit légèrement débordé...

Je crois qu'en trouvant ce site et en étant prise en charge par des spécialistes j'ai déjà de très bons atouts dans ma poche et je limite mes angoisses. J'ai tout de suite était informée de l'importance dans mon cas - très forte suspicion d'un carcinome papillaire - d'une chirurgie de première intention assez exhaustive, dans le but, entre autre, d'éviter une seconde opération. Merci Lilette et Beate!

Je m'attends donc à une thyroidectomie totale et la comprends. Je connais aussi bien les risques sur le nerf récurrent que concernant l'hypercalcémie ensuite d'une ablation de parathyroides. Je sais que l'on explorera également les ganglions et qu'on en enleverra un bon nombre si besoin est (curage central).

Je sais que la cure d'iode sera utile si l'on constate à l'anapath que la tumeur primitive était un peu grosse ou que des tissus atteints subsistes ou qu'il y a des métastases à distance. Je sais, grace au docteur Lebrun, comment la cure d'iode se déroule et qu'elle peut se faire à distance de la chirurgie et que si j'en ai besoin, je pourrais probablement retourner bosser un peu entre les deux. Ca c'est vraiment selon les cas et selon le type de technique employé.

Je crois que j'ai fait le tour!

La communication est éssentielle dans tous les domaines de la vie mais c'est sûre qu'en matière de santé elle peut être vitale.

Merci encore pour vos témoignages. Remettez-vous vite et bien!

Judith

[jeanpierre2]

Bonjour,


J'ai été opéré à l'hôpital COCHIN à 2 reprises pour un carcinome vésiculaire;j'ai également subi dans cet établissement 2 cures d'iode 131 en 2007 et 2008.

Je suis suivi depuis le début de l'affection par une endocrinologue de l'hôpital POMPIDOU qui m'a préconisé COCHIN lorsque le résultat de la cytoponction d'ailleurs pratiquée à la SALPETRIERE a été connu.

J'ai une visite systématique tous les 3 mois pratiquée par mon endocrinologue qui contrôle notamment mon poids et qui corrige ma dose de LEVO car possibilité d'avoir des palpitations dans mon cas;la coordination est assurée entre mon endocrino, COHIN et mon médecin traitant.

Maintenant il est vrai que la SALPETRIERE et ST LOUIS sont souvent cités.

Bon courage

Jean-Pierre