[Suivi Luciana]

[jamp]

Luciana a écrit:

Les feuilles devraient commencées a changer bientôt, pour les belles couleurs.Ici très peu autour de Montréal.

J'arrive de mon chalet dans Lanaudière et les feuilles ont commencé à changer aux rouge et orange. C'est magnifique !

Jamp

[Luciana]

J'ai rencontré mon endocrinologue.Elle croit, présentement, que je vais me sauver éventuellement de la chirurgie.Mon écho est pareil comme la dernière fois.Disons que banal(comme a dit la radiologiste) ne semble pas lui plaire . Je vais faire une stimulation au thyrogen et une scintigraphie pan corporel,pour voir, si, il y aura des fixations.Le suivi sera décidé par la suite.Donc, refaire la fameuse diète.Je prends r.v la semaine prochaine.A suivre..

[Luciana]

J'avais fait ma demande pour la stimulation au thyrogen en octobre.Elle me parle d'après les fêtes.Je retéléphone ce matin et elle me dit en février et plus certain en mars.Je lui dit que mon endocrinologue croyait, que je la ferais avant les fêtes.Je serais donc cédulé en janv.Diète après les fêtes. Il faut donc s'occuper de notre suivi..

[jojo30]

J'en suis vraiment à me demander pourquoi on doit faire un suivi avec stimulation Thyrogen. Avec le test de tg, qui donne une idée assez précise de ce qui reste ou non.

Je veux dire : ça donne quoi de plus dans le suivi? J'en comprenais davantage la nécessité avant l'arrivé des tests de tg ultrasensibles, mais là, je sais plus trop pourquoi on doit passer par là, avec le régime que cela demande en plus.

Qu'est-ce que ça changerait sur ton suivi de savoir que le niveau de tg stimulée, versus la tg non stimulée? Surtout quand on pense qu'il reste peut-être un ganglion, etc...

Je vais en parler à Dr B. car je ne suis plus certaine de comprendre la pertinence de ce test.

Dans mon cas, comme on sait qu'il reste des métastases ganglionnaires stables et non évolutives pour le moment, vraiment je refuserais ce test.

[Luciana]

Jojo comme ma Tg vient de passer de 2,9 a 1,8.il serait préférable de faire la stimuler pour vraiment voir et enfin c'est surtout la scintigraphie qui est importante pour mon cas,puisqu'ils ne peuvent pas aller cytoponctionner le ganglion le plus suspect.Ils verront donc si fixation dans le cou ou ailleurs.C'est comme cela, que je le comprends, du moins.

[jojo30]

Mais en même temps, un ganglion si petit c'est ben rare que ça fixe anyway! Je sais vraiment pas pourquoi on passe par là... je vais en parler avec Dr B!

[Beate]

Coucou,

je suis un peu du même avis que Jojo ... à quoi bon "reveiller le loup qui dort", juste pour voir si, oui ou non, la TG va augmenter (et la scintigraphie "peut-être" fixer) ?

Du moment que ça ne bouge pas à l'échographie, que la TG reste stable (et même baisse), cela ne me semble pas vraiment utile, et en aucun cas "urgent" ...

Bien sûr, on aimerait tous une "garantie", une attestation noir sur blanc qu'on est "totalement guéri", mais parfois ce n'est pas facile, ou même impossible ...

Si la TG est encore détectable sous Synthroid, elle ne va pas, par miracle, devenir indétectable sous Thyrogen, donc on ne parlera pas plus de rémission après ce contrôle qu'avant ... elle pourra soit ne PAS bouger, tant mieux, ce serait très rassurant, soit augmenter, ce qui serait beaucoup moins rassurant.

Et le ganglion pourra fixer (et dans ce cas, on reopère et basta) - mais pourra aussi très bien ne PAS fixer (surtout s'il est petit et mal vascularisé) ... ce qui, dans le deuxième cas, ne nous avancera en RIEN, puisque ce ne sera pas pour autant une "garantie" qu'il est bénin ...

Donc, personnellement, cette stimulation ne m'inspire pas tant que ça ... il sera certainement intéressant d'en discuter avec les spécialistes, pour voir s'il la pensent indispensable, ou s'il la proposent plutôt parce qu'ils pensent que le patient s'y attend (surtout maintenant que le Thyrogen est officiellement revenu, totalement, depuis avant-hier ...)

Gros bisou à tous (et bonnes vacances à Luciana !!!)

Beate

[Luciana]

Je suis totalement en accord avec vous, après explication.

Je ne m'attends pas à ce que ma tg baisse et comme tu dis,et si elle monte ,ns serons devant la même problématique . Devrons-nous envisager de nouveau la chirurgie et iront-ils ou pourront-ils enlever tous les ganglions suspects. Une cure d'iode pourrait-elle être efficace ??????

Le ganglion

[Beate]

Bonsoir Luciana,

tu en discuteras avec les différents médecins, pour voir ce qu'ils en pensent, pour ton cas personnel !

[Luciana]

Je peux pas croire qu'on fait cela juste pour tranquilliser ou sécuriser les patients.Faire cette diète,recevoir ces injections et se taper les r.v n'ait pas jojo du tout.Cela cause plusieurs situations désagréables..Personne souhaite faire cela pour rien.

Respirons par le nez,un endocrinologue spécialisé en cancer de la thyroide doit savoir ce qu'elle fait et le pourquoi.

[Ktrin']

Comme je te l'ai déjà dit, je suis surprise qu'on te fasse un stimulation Thyrogen 2 ANS après la précédente !

Bisous, Ktrin'

[jojo30]

Je crois justement qu'on fait ce test par "tradition" ou routine selon les guidelines actuels. Mais ce que j'ai bien compris, depuis 2 ans, c'est que les médecins 'nagent à vue' avec des cancer récalcitrants comme le tien, et le mien. Donc ils font comme "on dit (ou on pense) qu'on doit faire" sans nécessairement peser le bénéfice réel du test. Moi personnellement, je ne veux pas réveiller quoi que ce soit (bien que sincèrement, je me dis que si ça se réveillait, alors la progression de la maladie pourrait enfin justifier une réopération, et je pourrais éventuellement penser à être débarrassée pour de bon de ce cancer! Mais sincèrement, les sacrifices imposés par la diète et le stress causé par le test n'en valent pas la peine selon moi.) Aussi, j'admets avec toute humilité que j'ai maintenant appris à vivre avec la maladie, et je ne suis pas du tout mal, même que je suis en pleine forme et confiante envers la vie! Je fais vraiment le mieux avec ce que la vie me présente et c'est tout! (malgré que ce n'est pas facile tous les jours). Je peux même dire que je pourrais vivre avec ce cancer jusqu'à ma mort, sans jamais de rémission, et je serais ok avec ça (je conçois que c'est pas l'idéal de tous, mais c'est ma situation à moi).

Vraiment, j'en suis même à questionner l'opinion des médecins sur une éventuelle grossesse dans mon cas. Ils savent pas trop quoi penser en fait et rejettent le risque sur le patient en disant qu'évidemment c'est "notre décision". Évidemment, c'est contre leur déontologie professionnelle que de nous décourager (empêcher) de quoi que ce soit! Elle me dit que des études disent qu'il n'y a pas de risque, et que d'autres disent qu'il y a risque d'augmenter la maladie.

Mais en même temps je commence à penser qu'il n'y a pas de solution idéale et que les risques restent tout de même "contrôlés". On me dit qu'en cas de grossesse, le cancer peut "flarer" donc les hormones de grossesse alimenter la tumeur et faire progresser le tout.

Par contre, dans mon cas, on s'entend que le pire scénario serait une augmentation de la maladie, ce qui ne constituerait même pas une récidive, car j'suis pas en rémission! Et bizarrement, en ce moment, c'est un peu comme si j'attendais juste que la maladie progresse afin que je sois finalement opérée pour la peine et probablement (j'espère) débarrassée pour de bon de la maladie, et donc en position d'envisager une grossesse! Donc le pire qui puisse arriver, c'est que ma maladie progresse et que je sois opérée, avec éventuellement une 2e cure d'iode, le tout après la grossesse. Pour vrai, c'est déjà ce que j'envisionne à court-moyen terme dans ma vie, alors pourquoi me priver d'un autre enfant pour cette raison? La situation relative ne s'empirait en rien avec une grossesse! (à moins bien sur que la maladie se propage dans les poumons et les os en situation de stimulation causée par la grossesse, ce qui est fort improbable étant donné la freination de la TSH).

En plus, on me dit que j'avais déjà un cancer très avancée quand j'étais enceinte de Giselle (qui a maintenant 3 ans 1/2 et qui m'apporte un bonheur incroyable!). Est-ce que le risque de grossesse est pire maintenant, que toute la situation est contrôlée, le taux d'hormones bien freiné, la tumeur principale enlevée, les métastases principales enlevés et celles qui restent dormantes, la tg contrôlée, etc, que lorsque j'avais une tumeur très active, plus de 40+ métastases très actives, etc? Et pourtant, lors de mon diagnostic, les médecins étaient très confiants de ma survie et de ma guérison (à 95% me disait-on!). Le risque de ma grossesse à Giselle me semble (en rétrospective) bien plus élevé que le risque que j'encourrais maintenant (à part ma condition actuelle d'hypocalcémie qui ne semble pas poser plus de problème que ça)!

Plus le temps avance, plus je me dis que je serais prête à prendre le risque. Sincèrement, y'a des gens qui prennent des pas mal plus gros risques avec la vie!

[jojo30]

Je me relis, et je ne veux pas que tu penses que je veux dire que je crois que tu devrais prendre des risques avec ta maladie. C'est pas ça. Je dis juste que je crois que dans nos cas, les risque sont très contrôlés, et qu'on doit rester critique par rapport aux tests et traitements qui nous sont proposés.

[Luciana]

jojo ,je ne crois pas que le forum est l 'endroit idéal pour discuter des cas et des traitements qui devraient ou pas se faire.Personnellement,je vais m'occuper de ce que je dois faire .Des questions peuvent se poser,des discussions se faire avec les personnes concernées.Si je ne peux pas faire confiance a Dr B et Dr C,je me demande bien a qui je pourrais le faire. La chirurgie ne doit pas non plus se faire aveuglément,il y a des risques importants.Ne t'inquiète pas, je ne vais pas prendre de risque avec ma santé.J'ai eu ma leçon dans le passé.

[Luciana]

Bonjour.J'ai passé cette stimulation et ma scintigraphie ( si contesté) qui a été jugé utile.

La bonne nouvelle,On ne semble pas voir de fixation .Ils vont comparer les trois examens et voir mieux.Je saurai donc lors de mon r.v.J'attends la TG, qui elle, prends plus de temps.Cette stimulation, fut par contre plus difficile que les précédentes.J'ai encore des nausées et une grande fatigue.Je regrette pas cette stimulation.Ils ont ajouté en plus , un autre examen: SPECT-CT

Les patients avec cancer thyroïdien chez qui une récidive de la maladie est suspectée sont souvent soumis à une imagerie scintigraphique corps entier après administration d’une petite activité d’un isotope de l’iode (Iode-123 ou Iode-131). De même, après une opération pour un cancer thyroïdien présentant par exemple des ganglions envahis ou des caractéristiques agressives, une dose thérapeutique est administrée et les imageries alors réalisées par après peuvent montrer des foyers iodo-fixants cervicaux ou à distance non suspectés par ailleurs. Vu l’absence de repères anatomiques, ces imageries ne sont pas toujours d’interprétation aisée. L’iode est certes normalement et principalement capté par le tissu thyroïdien mais aussi et faiblement au niveau de quelques autres organes. Le SPECT-CT permettra donc ici aussi une localisation anatomique exacte des lésions détectées sur le SPECT et de les associer à des structures anatomiques précises.


Je vais avoir mon r.v en endocrinologie à la mi -mars,pour le suivi dans le futur.L'avenir me fait pas peur, on surveillera les tous petits,petits ganglions déjà vu. Mais les examens nombreux que je dois passer pour ma santé,en plus de ceux-ci commence a m'agacer. Avoir 67 ans,fait partie de ces trucs plates.