l'hypoparathyroïdie sur le long terme! Comment bien vivre?

[Beate]

A bon, tu as trouvé le site peu utile ? Il est pourtant conçu et animé uniquement par des personnes directement concernées ?

Je crois que certaines parties sont réservées aux utilisateurs enregistrés (t'es-tu inscrite ?), d'autres aux adhérents de leur association.

Je pense que pour avoir des adresses il faut les contacter directement, ils ne peuvent pas publier, dans la partie publique, une liste de noms (c'est pareil pour nous ici, c'est toujours délicat de conseiller ou de déconseiller nommément quelqu'un et peut nous valoir des ennuis, c'est pourquoi nous évitons de mentionner des noms en toutes lettres.

Tu peux aussi t'inscrire dans leur groupe fermé Facebook, très réactif, qui permet d'échanger avec d'autres personnes concernées.

Bon courage !

Beate

[Géraldine2]

Bonjour,

deux questions pour lannick suite à ce message :

lannick a écrit:

Bonjour Maryse, il est utile de regarder l'anapath pour savoir si les parathyroïdes ont été conservées c'est l'analyse des tissus lors de l'opération. Par ailleurs, les parathyroïdes ont pu être dévascularisées ou malmenées lors de l'opération. Il vaut mieux ne pas dépasser 2µ de Un Alpha par jour autrement c'est la calciurie qui augmente. En ce qui concerne le calcium il est utile de manger des produits laitiers au moins à deux repas. Si on est oblige de prendre du calcium, l'orocal ou equivalent est préférable au Calcidia qui n'est vraiment pas bon à prendre. bonne journée lannick

Je ne prends pas de unalfa mais du rocaltrol. Y a-t-il aussi une dose maximale de rocaltrol à ne pas dépasser pour ne pas faire monter la calciurie (comme pour le un alfa)?
Pourquoi le calcidia n'est-il pas bon à prendre?

Merci beaucoup par avance pour tes réponses.

Cordialement,

[oups35]

Bonjour,
Ce forum m'a aidé avant mon opération alors je viens témoigner. Une fracture du bras a marqué le début de mes problèmes. Jugée suspecte, le scanner a révélé des trous dans les os et un gros stress (cancer des os?). Finalement une prise de sang a révélé un taux de calcium très haut : 4,10. Opération de la parathyroïde suivie de 4 jours en réanimation pour surveillance renforcée puis encore 3 jours à l'hôpital. 10 mois plus tard mon taux de calcium est enfin dans la norme mais avec 4 comprimés de caltrate et 2 in alfa à un. Je devrai diminuer mais peut de rechuter...cherche recommandation bon endocrinologue sur Paris pour avis. Merci

[Géraldine2]

Bonjour,
je te conseille de prendre contact avec l'association Hypopara France. Tu trouveras sur son site de bons conseils et tu pourras échanger avec d'autres patients sur la page Facebook. Je suis moi aussi hypopara et cette page est une vraie bouffée d'oxygène et elle m'a beaucoup aidée.
Envoie un message privé à Fabienne81 car elle est membre du bureau de l'association Hypopara France. Elle te dira comment faire. Tu peux accéder à la page Facebook gratuitement.
Si tu as la chance d'être sur Paris, prends contact avec l'hôpital européen G. Pompidou (service du Professeur Houillier). Ils sont très spécialisés et les patients qui y sont suivis sont tous ravis.
Bon courage!
Bien cordialement,

[Fabienne81]

Bonjour, oui, merci Géraldine. Notre association Hypopara France a une page Facebook en effet "Hypopara France". Pour y entrer nous vous demandons juste de répondre à quelques petites questions préalables pour nous assurer que vous êtes bien en hypoparathyroïdie. Nous pouvons aller valider l'entrée sur notre page réservée aux patients hypopara. Dans votre cas, je crois comprendre qu'initialement vous étiez en hyperparathyroïdie et suite à la chirurgie en effet vous êtes désormais en hypoparathyroïdie. Je vous invite donc à nous rejoindre car notre maladie rare est bien spécifique et nécessite un bon suivi. A bientôt

[kevin]

Bonjour, Je viens vers vous car j'ai besoin de conseil,cela m'angoisse un peu

Je vous fait un rapide resumé.

Janvier de cette annee je prends l'avion et pendant le vol je sens mon coeur s'emballer et mon cou battre fortement sans aucunes raisons.Cela passe durant le vol.Arrivé a destination je commence à avoir des tremblements interne, une espece de boule dans le cou qui bat et fait comme des decharges electrique legeres,dela fasiculation et une sensation de faiblesse et tremblement.

Rettour en france ,arrivé devan chez moi mon corps se met a trembler violement ,douleur aux epaules,diahrée et vertige.

durant 7 mois on me disait que c'etait de l'angoisse alors que je suis quelqu'un de tres calme et pas anxieux.J'ai eu d'autres symtomes comme une douleur a la vessie et un besoin d'uriner frequent malgré les faibles mictions qui a disparu, un fort mal de ventre qui a disparu,une douleur sous les testicules (comme une crampe) qui a disparu, les vertiges ont aussi disparu ainsi que l'angoisse qui m'avait assaillit.

Depuis cela il me reste acouphene,s tremblement ,tetanisation du corps,sensation de faiblesses des jambe,s tremblement interne vers le coeurs surtout...

Mon medecin de famille n'a jamais palpé mon cou alors que je l'ai vu chaque semaine pendant le confinnement tout en sachant que ma mere avait eu des problemes de thyroide.

Un autre medecin que j'ai vu a directement parlé de thyroide a l'ennoncé de mes symptomes et a palpé mon cou qu'il a directement trouvé gros.

Resultat: un nodule de 6cm avec goitre asymetrique mais une thyro qui marche normalement.

J'ai vu une endocrino qui me fait des test complementaire , elle me dit que cela peut ressembler a une hypoparathyroidie.

Le nodule etant si gros et le goitre asymetrique cela pourait taper sur l parathyroide et la deregler?

Jai eu de premiers resulatats aujourdhui

Mon calcium corrigé est a 87 et 2.17 . Phosphore a 26 et 0.83mmol

Je ne sais pas si vous pourre m'aider mais je voulais savoir si cette relation nodule+goitre +parathyroide est possible et si mon calcium montre que ce n'est pas ca?

c'est bizare a dire mais j'espere que c'est bien cela car voila 7 mois que les symptomes sont la en continue..

Merci

[fanfandu03]

Bonjour,
d'abord avec votre gros nodule et vos symptômes vous devez être en hypothyroïdie et vous en decrivez les symptômes avez vous un traitement pour cela ?
concernant la calcémie il nous faut les normes de votre labo pour voir où se situe votre taux si vous pouvez nous lles communiquer:
comme ça :
calcium : 87 (norme labo : chiffre bas et chiffre haut
merci

[kevin]

Bonjour,

Ma tsh est normale, jattends le retour d’autres examens.

calcium 91 et 2,28mmol pour une moyenne a 86-102 et 2,15-2,55

Ca corrigé 87 et 2,17 pour les memes moyenne

Phosphore a 26 pour une fourchette 27-45

calcitonine a 6 pour une fourchette qui doit etre inferieure a 9,6

cortisol a midi a 14 ug oour une fourchtte du matin entre 6 et 18,ug voila voila

Il y a des differences selon labo?

Ma tsh est a 1,380 et 1,410 la dernier fois.

j’attends releve d’urine sur 24h pour cortisols et voir si j’elimine pas tout le calciul+ anti corps anti recepteur tsh + calcium ionise.

C’est bete a dire mais j’espere avoir un probleme de parathyroide qui expliquerait mes symptomes et ce premier resultat sur le calcium me conforte pas forcement... Sur le net j’ai vu sous 2,20 hypocalcemie pourtant je suis dans la fourchette alors je ne sais que penser.

Merci

[kevin]

Bonjour,

Ma tsh est normale, jattends le retour d’autres examens.

calcium 91 et 2,28mmol pour une moyenne a 86-102 et 2,15-2,55

Ca corrigé 87 et 2,17 pour les memes moyenne

Phosphore a 26 pour une fourchette 27-45

calcitonine a 6 pour une fourchette qui doit etre inferieure a 9,6

cortisol a midi a 14 ug oour une fourchtte du matin entre 6 et 18,ug voila voila

Il y a des differences selon labo?

Ma tsh est a 1,380 et 1,410 la dernier fois.

j’attends releve d’urine sur 24h pour cortisols et voir si j’elimine pas tout le calciul+ anti corps anti recepteur tsh + calcium ionise.

C’est bete a dire mais j’espere avoir un probleme de parathyroide qui expliquerait mes symptomes et ce premier resultat sur le calcium me conforte pas forcement... Sur le net j’ai vu sous 2,20 hypocalcemie pourtant je suis dans la fourchette alors je ne sais que penser.

Merci

[Fabienne81]

Bonjour Kevin, vous ne parlez pas de la PTH (Parathormone)? Vous l’a t on dosée? Car c’est très important à vérifier en complément de la calcémie, magnésémie, vit D, urines 24 heures...J’ai vu votre demande d’entrée pour notre page Facebook, j’y fais suite. À bientôt, Fabienne

[kevin]

Bonjour, je viensde regarder et cela n’a pas ete demandé, je tevois l’endocrino par visio mardi je vais lui demander, sauf si cela est inscrit par un autre terme que pth sur la prise de sang?

J’avais une carrence legere en vitamine d la dernier prise de sang.

C’est probable que le nodule important(6cm) en plus du goitre compresse un element et me genere ces symptomes? je sais que vous n’etes pas medecin mais peut etre que certains ont eu cela

voici ce qu’a demandé l’endocrino:

cortisol libre urinaire sur urine de 24h + creatinurie
acth plasmatique
cortisol plasmatique

derives methoxyles sur urine de 24h+ crratinurie
tsh
ft4
ft3
trak
tct(thyrocalcitonine)

calcemie totale
calcemie ionisee
albumine
phosphatemine

apres peut etre que si ma calcemie n’est pas anormale , peut etre que cela peut etre le cas pour la ionisse, fin je ne sais pas, j’avoue etre assez perdu.

Depuis 7 mois de les symptomes c’est pourtant la piste qui fait le plus sens

[Fabienne81]

Kévin, pourtant la PTH est essentielle à connaître pour tout diagnostic concernant les parathyroïdes, pour confirmer ou invalider un possible diagnostic. Il existe plusieurs pathologies différentes concernant les parathyroïdes dont certaines très rares et il faut parfois au départ faire par élimination. À bientôt, Fabienne

[kevin]

Merci Fabienne;)

Je vais voir avec l’endocrino Mardi. Ca me paraitrait etrange qu’il n’y ait pas de correlation entre mes symptomes et cela mais je vais voir avec les resultats et le chirurgien(16 novembre).

Je n’ai pas encore ete accepté sur le groupe;) merci pour votre reponse.

[fanfandu03]

kévin , suivi depuis 12 ans pour hypoparathyroïdie , je peux vous dire que votre calcémie est normale !! pour le reste cortisol et compagnie je ne suis pas compétente mais avec une calcémie à 91 c'est tout a fait dans la norme, après , comme vous le dit, Fabienne vous pouvez toujours demander un dosage de parathormone ( PTH) mais une calcémie comme la vôtre sans traitement de calcium ni de vitamines D prouve pour moi que le problème n’est pas de ce coté là