l'hypoparathyroïdie sur le long terme! Comment bien vivre?

[marisette]

oui j'ai essayé le rocaltrol , c'est pire , comme toi j'ai pris 3 unalfa +2 rocaltrol et j'ai fait une hypercalcémie .

mon prob c'est que j'absorbe mal certaines vitamines .

l'année derniére avec le même traitement que cette année j'avais un calcium à 94 et une VD à 8 idem en 2008 , cette année même date , calcium 90 et VD 14 .

TSH l'hiver dernier 0.16 avec un peu moins de lévo , cette année 0.43 avec 1/4 le lévo 25 en plus , c'est à rien y comprendre à moins qu'avec le froid il aurait fallu un peu plus d'hormones , pas facile quand on sait qu'il faut 6 semaines pour remonter .

pour les crépes j'ai mis de la farine de riz+de la maïséna , j'aurais pu faire aussi avec du petit épautre , la farine de blé noir ça fait plus galette mais c'est aussi trés bon . j'y arrive assez bien à faire ce régime , c'est juste embétant pour le pain mais ça vaut le coup si on a du mieux , pour ma fille c'est assez spectaculaire , c'est ça qui m'a encouragée à le faire mais il faut au moins 6 mois pour avoir de bons résultats . toi tu a l'air d'aller à peu prés bien , c'est sur qu'il y aura toujours des hauts et des bas car ces glandes qui ne fonctionnent plus sont trop importante pour l'organisme , il faudrait un traitement à base de parathormone mais on ne voit rien venir de ce coté là mais il faut toujours garder espoir .
bonne journée ( sans la neige et verglas car lundi matin mes enfants qui habitent brest ont eu des frayeurs , 3h pour faire brest quimper , beaucoup de voitures abîmées ) vivement les beaux jours marisette

[lannick]

Bonjour Marisette,

A la suite de mon hypercalcémie, j'ai fait des analyses globales : formule sanguine, créatinine, acide urique, glycémie, cholestérol, trriglycérides, sodium, potassium, transaminases... toutes mes analyses sont normales sauf la créatinine qui est à 15,7, normes labo 13 maxi.

J'ai vu mon médecin qui me dit que c'est sans doute du à l'hypercalcémie et que j'allais revenir dans la norme. J'étais à 3µ Un Alpha et 1gramme calcium et j'ai quand même réussi à faire une hypercalcémie. Il y a un peu plus d'un mois j'ai fait une pds, les trois mois précédents c'était tous les 15 jours et les mois d'avant toutes les semaines.

J'ai fait une première hypercalcémie où j'étais monté à 135mg/l en l'espace d'une semaine.

J'ai tout fait pour essayer de trouver un dosage correct mais je me demande si c'est possible? Je sais que tu as aussi une légère insuffisance rénale. C'est vraiment un problème cette histoire de calcium. J'ai ouvert un sujet la dessus et Anita m'a dit qu'il lui était arrivé la même chose mais en pire car elle a été hospitalisée pendant un moment. Je crois que toi aussi tu as eu les mêmes problèmes d'hypercalcémie.

Le problème c'est que l'on a aucun moyen, de connaître son taux de calcémie qui évolue rapidement. Si on le pouvait ce serait beaucoup plus facile et on aurait moins de problème. Il faudrait mettre au point un glucomètre conne celui des diabétiques. si avant, ce n'était pas possible maintenant c'est peut être possible car les interfaces électronique/informatique sont actuellement performantes.

Bonne journée
Lannick

[clairedelune]

Besoin d'aide..

Je viens de lire les messages concernant l'hypoparathyroïdie.. J'ai été opérée, après 3 Basedow, d'une thyroïdectomie totale en août 2008. Depuis, ma PTH n'est jamais montée au-dessus de 14. Hypoparathyroïdes dévascularisées ? définitivement paralysées ? "enfuies" avec la thyroïde ? je n'ai jamais su.. Depuis 2 ans et demi, hypocalcémie, tétanie, hyperphosphorémie si je prends du Un-alpha. Importants troubles digestifs dus à la prise de calcium. Immense fatigue, difficultés à parler, à vivre normalement, et donc à travailler.. Arrêts de maladie fréquents, celui en cours est plus long que d'habitude, je remonte mal la pente.. J'ai une reconnaissance travailleur handicapé, pas de pension, mais un poste aménagé.. Merci par avance de vos conseils.. de vos témoignages.. Je les attends avec impatience..

[val38]

Je suis comme toi en hypopara depuis 2 ans, suite à une thyroïdectomie les parathyroïdes ne sont jamais reparties (PTH à 6). depuis je me bats tous les jours avec une hypocalcémie qui me pénalise dans ma vie quotidienne et dans mon travail. Je prends 2 un-alpha / jour, et 2 sachets de calcidia (soit 3g/jour). Et malgrè ça, j'ai des baisses, comme en c emoment. La semaine dernière j'étais en arrêt de travail. Je pense que je vais devoir demander un temps partiel, car je n'arrive pas à tenir le rythme...mais je ne suis pas reconnue travailleur handicapé , donc je vais perdre du salaire.. j'ai les mêmes symptomes que toi : grosse fatigue, vertiges, difficultés à parler, à me concentrer...mon médecin m'a dit que les neuronnes avaient aussi de gros besoins en calcium pour fonctionner correctement, donc quand on est en hypocalcémie...ça patine. il nous faudrait une dose de parathormone quotidienne, mais ce n'est pas sur le marché pour l'instant : il faudra attendre un peu. mais si elle sort, ce sera en injection sous cutané, comme l'insuline, car la PTH est une protéine, elle ne peut dans pas être digérée.. attendons les progrès de la science pour avoir un avenir meilleur... En tous cas, pour ma part, je vais bien mieux l'été, avec le soleil et la VIt D en haut ! Bon courage !!

[lannick]

Bonsoir Clairdelune,

Tu prends quoi actuellement, combien de calcium, combien de Un Alpha?
Quels sont tes résultats d'analyse calcium, phosphore, PTH? Il te reste combien de parathyroïdes?

Je vois que tu es montée jusqu'à 14 de PTH, à ce niveau il est étonnant que tu prennes du calcium et du Un Alpha. Avec un sevrage progressif tes parathyroïdes auraient du redémarrer et normalement tu ne devrais plus rien prendre ou tout au plus un peu de Un Alpha.
Lannick

[lannick]

Bonsoir Val38,

Ton traitement est inadapté et dangereux. A 3 grammes de calcium par jour tes reins doivent souffrir surtout que cela ne sert à rien. en effet, si tu prends 3 fois 1000mg, 1800mg sont absorbés par l'organisme. Si tu prenais 3 fois 500mg 1350 mg seraient absorbés par l'organisme, le gain n'est pas significatif.

3 grammes de calcium sur la durée c'est anormal, le médecin qui prescrit une telle dose a quelques problèmes. Ce qui ne m'étonne guère vu l'incompétence de nombreux médecins sur le sujet.

Je pense que dans un premier temps tu devrais faire un bilan rénal ou tout au moins mesurer la créatinine plasmatique. Tu peux aussi diviser ta dose de calcium par 2, soit 3 x 500mg et ensuite diminuer le calcium pour essayer d'arriver à te passer du calcium ou tout au moins à prendre un minimum. Lorsque l'on ne prend plus de calcium, comme beaucoup d'hypoparathyroïdiens sur ce forum, il est nécessaire de forcer un peu sur les produits laitiers ou l'eau minérale riche en calcium.

A 6 de PTH avec le traitement que tu as et donc l'absence de stimulation de tes parathyroïdes, il est possible qu'en cas de sevrage elles auraient redémarrer. Cependant, il n'est pas trop tard pour procéder à un sevrage progressif. Dans le sujet hypoparathyroïdie, Béate a mis un lien relatif à une étude de l'hôpital de Newcastle qui dit que dans 70% des cas, même des années après l'opération, après sevrage progressif les parathyroïdes redémarrent.
Bon courage
Lannick

[Béa LC]

hPTH ( hypoparathyroïdienne) depuis 1993: j'aimerais savoir s'il y en a parmi vous qui vont bien (vraiment bien) sous traitement "classique"( vit D active +- calcium)...

[lannick]

Bonsoir BéaLC,

En ce qui me concerne aux dernières analyse avec 1,5µ de Un Alpha et sans calcium j'étais à 87mg/l de calcium et pour le moment je n'ai pas de problème.

Sur ce forum, la majorité des hypoparathyroïdiens ne prend plus de calcium lais seulement de la vitamine D hydroxylée.
Lannick

[val38]

Bonjour Iannick,
En ce moment je prends même 3 sachets de calcidia car le calcium avait chuté, mais ça me rend malade, donc j'ai arrêté.
En ce qui concerne mes parathyroides, on a tout essayé pour les stimuler...rien à faire, même quand les taux sont bas. En ce moment, mon taux de VitD est en bas (46), ça aurait du stimuler les 2 parathyroides qui me restent, mais rien. L'an dernier je suis allée au CHU de Grenoble, dans un service spécialisé et on m'a confirmer que les chances de récupérer mes parathyroides étaient quasi nulles.
Je prends toujours 2 comprimes de un alpha par jour, + en ce moment, 1 ampoule de VitD par mois, pdt 3 mois. je pense aussi que pour fixer le calcium, il faut un taux de vitD élevé et stable.
Sinon, pour les reins , je sais que c'est dangereux...on me contrôle tous les 6 mois, (urines des 24h) et le taux est acceptable. Mais franchement, cette opération a complètement changé ma vie et largement modifié mes limites physiques.. ça fait 2 ans, j'espère que dans l'avenir, ce sera plus calme.
Merci à toi et bonne journée
Val

[val38]

Bonjour Bea LC,
Malheureusement, je ne peux pas te dire que je vais bien ...mais disons que je continue à travailler , cependant, je pense prendre un 80% de temps, car je n'y arrive plus...Par contre, je pense qu'avec le temps, mon organisme compense, et je ressens les symptomes de façon moins violente qu'au début. Tout est une question d'équilibre il me semble..
Il nous faudrait de la parathormone quotidienne, pour l'instant des études encourageantes sont en cours..attendons quelques années.. Et toi comment tu vis cette situation au quotidien ?
Bonne journée,
Val

[wynnie]

Bonjour Val
coté traitement thyroidien, tu prends quoi et avec quels résultats tsh t3 t4?

[Béa LC]

Bonjour, Val38
Je pense que ma situation ressemble à la tienne sur le plan parathyroïde.
J'ai été opérée (thyroïdectomie totale) en 93. J'ai un long passé avec cette complication....Je suis suivie depuis peu à l'hôpital Pompidou à Paris. Le Pr qui me suit est néphrologue et connait bien le métabolisme phospho-calcique.
La recherche avance, comme tu le sais.
Mon traitement actuel ( modifié il y a 1 mois1/2): 1,5 unalpha+ 5x250 calcium+400ui de vitamine D native. Je suis stabilisée à un taux de calcium à la limite inférieure de la normale ( calciurie normale) et j'ai surtout moins de symptômes d'hypocalcémie.
Quels sont tes symptômes en hypo? Moi, je ressens une ankylose des jambes en position assise ( en plus des fourmillements, picotements...).
Même stabilisée, j'ai d'énormes coups de pompe. Cette fatigue ( que j'appelle "la mauvaise fatigue") me tombe dessus sans prévenir.
Hier, j'ai vu un endocrino ( pour une expertise) qui m'a affirmé que tout ça n'avait aucun lien avec l'hypopara..et qui est aussi "anti-internet"...

[val38]

Bonjour Winnie,
je prends 125 de lévo par jour, et de ce côté là, pas de soucis, c'est stable. j'ai aussi controlé T3, T4 et tout est dans la norme.
C'est hypopara qui me fatigue beaucoup...
A très bientôt,
val

[wynnie]

t3 t4 dans les normes c'est pas suffisant comme info...
peux tu donner les résultats exacts tsh t3 t4.
je ne conteste pas le problème de para thyroides mais pas nécessaire de cumuler un problème de dosage...
Beaucoup d'endos ne font pas attention au niveau de t4 t3 du moment que les résultats sont dans les normes alors que ce n'est pas la même chose si les résultats sont en bas ou en haut de la norme...
de même pour la tsh, la norme est trop large et la tsh pas toujours fiable...

bises!

[val38]

Bonjour Béa LC,
effectivement, nous avons pas mal de similitudes.
Mes symptômes hypocalcémie : mal à la tête (impression d'avoir la tête dans un étau), grosses difficultés de concentration, d'éllocution, sensation de vertiges, grosse fatigue générale (je dors beaucoup), fournillements dans les membres( surtout en position assise, comme toi). Aujourd'hui, je sais les reconnaître. La semaine dernière, je suis allée chez mon médecin généraliste en lui disant "ça ne va pas, je suis en hypocalcémie". La prise de sang a confirmé. Je suis devenue un vrai barromètre. mais pour moi, le plus invalidant, ce sont les signes neurologiques, sur le plan professionnel, j'ai un poste à responsabilités, du coup c'est vraiment pas le top...Je vais faire comme toi et Iannick, je vais prendre le calcium en plusieurs prises sur la journée, il semblerait que ce soit plus efficace qu'en 2 fois. Mais je pense aussi qu'il est très difficile de trouver un bon endocrino..la mienne aussi ne comprend pas mes symptomes d'hypocalcémie...dommage..