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goitremultinodules Inscrit le: 12.03.09 Messages: 11Maroc |
Message: (p193799)
Posté le: 14. Mar 2009, 23:59
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suite de la discussion Goitre multinodulaire et sport ?
Abyss a écrit: | goitremultinodules a écrit: | merci abyss!
sachant que je suis franco-marocain ,je voulais qu'on ai une discussion en privé avec toi à propos de la création d'une association au maroc comme la votre tu en penses quoi??
j'attends ta réponse. |
Ecoute, j'ai justement la présidente de l'asso ce week end à la maison, pourquoi pas créer une antenne Maroc ! Nous allons déjà t'ajouter au groupe Maghreb !
Bisous
Abyss |
bonjour abyss,
un grand nombre de patient au maroc (surtout la région de l'atlas dont je fais partie car je suis né la bas) manque d'information et de conseil sur leur différentes maladies de la thyroide,et aprés avoir vu votre association qui n'arréte pas d'avoir plus de soutien grace à son succés,d'ou mon adhésion avec votre groupe et l'idée d'ouvrir une antenne au maroc ça serait une idée superbe,donc reste à savoir comment structurer et concrétiser le projetde ma part je peux vous apporter pas mal d'idées en plus je me déplace souvent au maroc donc je serais entiérement à votre disposition. |
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 50640Carcinome papillaire... 60+ |
Message: (p193870)
Posté le: 15. Mar 2009, 16:32
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Bonjour "goitremultinodulaires",
c'est vrai que dans les pays où l'accès à l'information n'est pas toujours facile, Internet moins répandu etc, les patients ont souvent beaucoup de mal à se renseigner, et se sentent très isolés !
Créer une association, ou, pour commencer, juste une "antenne régionale", au Maroc, me parait une excellente idée, et pourrait d'ailleurs, par la suite, s'étendre à d'autres pays (Algérie, Québec, Belgique ...)
J'avais déjà plusieurs fois lancé l'idée de créer des "groupes régionaux", mais sans beaucoup de résonance ...
Il faut plusieurs choses pour créer un "groupe local", un groupe d'entraide ou "groupe de parole" de patients ...
- tout d'abord, un responsable, qui accepte de rendre son nom et son numéro de téléphone "publics", pour que les patients concernés puissent le contacter
- ensuite, un endroit où se retrouver, régulièrement (p.ex. "tous les 2 mois, le dernier vendredi du mois, de 20h à 22h"), p.ex. une salle mise à disposition par une mairie, dans un hôpital ...
- quelques personnes pour aider le responsable du groupe, pour le remplacer en cas d'empêchement ...
- et puis, des contacts où se procurer des informations "fiables", car si on veut réunir ainsi des patients, il faut un minimum de connaissances sur la maladie, pour ne pas répondre "n'importe quoi". Il y a le forum (on pourrait même imaginer des "webconférences" ou "chats en direct" avec le forum Vivre sans thyroïde, par exemple ...), il serait bien d'avoir aussi des médecins sur place, qui viendraient occasionnellement donner des conférences sur tel ou tel sujet ...
Voilà ... je pense que si ces éléments-là sont réunis, cela sera assez facile, et pourra s'étoffer par la suite ! On peut commencer par une simple "réunion d'information", qu'on fera connaitre par affiches (laboratoires, pharmacies, médecins ...)
Le forum pourra certainement aider, d'une part en diffusant l'information (nous avons un groupe "Maghreb" dans lequel beaucoup de gens sont au Maroc), par mail etc, et d'autre part en fournissant du matériel d'information (brochures d'information sur le cancer, par exemple), en vous mettant en contact avec des médecins susceptibles de vous aider ...
Qu'en penses-tu ?
A bientôt !
Beate |
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goitremultinodules Inscrit le: 12.03.09 Messages: 11Maroc |
Message: (p193960)
Posté le: 16. Mar 2009, 10:50
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bonjour béate,
je me tiens à votre disposition pour tout type d'aide mais à mon avis il faut se réunir pour en discuter plus et afin de tracer les différentes démarches à suivre et je ferais tout mon nécessaire pour que ça aboutisse.
cordialement |
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 50640Carcinome papillaire... 60+ |
Message: (p193971)
Posté le: 16. Mar 2009, 11:39
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Bonjour,
tu as raison, c'est toujours bien de se rencontrer !
Tu habites où, en France ? Moi, en région toulousaine, mais en ce moment je passe toute la semaine à Paris, donc si tu es dans le coin ?
Sinon, on peut déjà commencer à discuter de cette idée autour de nous (notamment toi avec des amis et connaissances au Maroc - y connais-tu des MEDECINS, ce serait particulièrement important, car ils pourront ensuite "servir de relais" pour en parler à d'autres patients ?) - et se rencontrer à un autre moment, quand le projet sera bien avancé !
On n'a pas besoin de faire des choses "officielles" (genre déclarer une association etc) d'emblée ... tu sais, ce forum-ci a existé pendant SEPT ANS en tant que simple site "perso" avant de créer une association !
Des "groupes de parole", on peut en créer assez simplement, sans faire de démarches compliquées, il s'agit de trouver une salle, une personne qui s'en occupe, puis d'annoncer une rencontre, et le "bouche à l'oreille" fait le reste ... ce qui est important, c'est d'avoir un petit "reservoir" de gens fiables et motivés, prêts à donner de leur temps pour écouter, rassurer ...
Le forum a pas mal de membres au Maroc - une fois que le projet commencera à prendre forme, nous pourrons tout à fait leur faire un "mailing" pour les en informer, leur demander s'ils veulent participer, relayer l'information autour d'eux ...
Par ailleurs, pour que cette discussion soit mieux vue, notamment par des gens qui auraient envie de participer, je la décroche de la discussion Goitre multinodulaire et sport ?, modifie le titre en "Créer une association ou antenne au MAROC ?" et la déplace dans "Rencontres et Rendez-Vous" ... en espérant que beaucoup de Marocains vont y participer !
As-tu déjà une idée concernant la personne qui serait responsable d'un groupe d'entraide "Maroc" ? Toi-même, ou plutôt quelqu'un qui réside en permanence au Maroc ? Il faudra être prêt à publier son nom et son adresse mail, si possible un numéro de téléphone ...
Et dans ce cas, il serait certainement bien de choisir un pseudo plus "personnel" que "goitremultinodules", qu'en penses-tu ? Un prénom, un prénom+initiale ... (tu peux m'envoyer un mail pour me dire en quoi modifier ton pseudo actuel).
A très bientôt !
Beate |
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goitremultinodules Inscrit le: 12.03.09 Messages: 11Maroc |
Message: (p193991)
Posté le: 16. Mar 2009, 14:37
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Béate a écrit: | Bonjour,
tu as raison, c'est toujours bien de se rencontrer !
Tu habites où, en France ? Moi, en région toulousaine, mais en ce moment je passe toute la semaine à Paris, donc si tu es dans le coin ?
Sinon, on peut déjà commencer à discuter de cette idée autour de nous (notamment toi avec des amis et connaissances au Maroc - y connais-tu des MEDECINS, ce serait particulièrement important, car ils pourront ensuite "servir de relais" pour en parler à d'autres patients ?) - et se rencontrer à un autre moment, quand le projet sera bien avancé !
On n'a pas besoin de faire des choses "officielles" (genre déclarer une association etc) d'emblée ... tu sais, ce forum-ci a existé pendant SEPT ANS en tant que simple site "perso" avant de créer une association !
Des "groupes de parole", on peut en créer assez simplement, sans faire de démarches compliquées, il s'agit de trouver une salle, une personne qui s'en occupe, puis d'annoncer une rencontre, et le "bouche à l'oreille" fait le reste ... ce qui est important, c'est d'avoir un petit "reservoir" de gens fiables et motivés, prêts à donner de leur temps pour écouter, rassurer ...
Le forum a pas mal de membres au Maroc - une fois que le projet commencera à prendre forme, nous pourrons tout à fait leur faire un "mailing" pour les en informer, leur demander s'ils veulent participer, relayer l'information autour d'eux ...
Par ailleurs, pour que cette discussion soit mieux vue, notamment par des gens qui auraient envie de participer, je la décroche de la discussion Goitre multinodulaire et sport ?, modifie le titre en "Créer une association ou antenne au MAROC ?" et la déplace dans "Rencontres et Rendez-Vous" ... en espérant que beaucoup de Marocains vont y participer !
As-tu déjà une idée concernant la personne qui serait responsable d'un groupe d'entraide "Maroc" ? Toi-même, ou plutôt quelqu'un qui réside en permanence au Maroc ? Il faudra être prêt à publier son nom et son adresse mail, si possible un numéro de téléphone ...
Et dans ce cas, il serait certainement bien de choisir un pseudo plus "personnel" que "goitremultinodules", qu'en penses-tu ? Un prénom, un prénom+initiale ... (tu peux m'envoyer un mail pour me dire en quoi modifier ton pseudo actuel).
A très bientôt !
Beate |
oui effectivement mon prénom c'est karim et mon nom ça commence par L ,pour les démarches je sais pas encore comment procéder parceque je ne connais pas par quoi commencer exactement pour etre sur la bonne voie ,mais une piste qui est probablement aboutissante c'est que ma cousine est futur médecin à casablanca et j'ai un contact permanent avec elle donc elle pourra m'aider afin d'entrer en contact avec des médecins de préférence spécialistes,que me conseillez vous???le sujet est ouvert à tout le monde car je remarque que beate seule répond à mes messages!
bisous
karim |
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