Paralysie des deux cordes vocales et opération du goitre

[JADE21]

Bonjour à tous,

Ma mère a subi le 3 janvier dernier une 3e opération d'un goitre qui était très volumineux et avait déclenché la paralysie des deux cordes vocales avant l'opération. Le scanner avait révélé une paralysie d'une seule corde vocale.

Cette opération s'est très mal passée : ma mère a eu une insuffisance respiratoire pendant la phase de réveil, nécessitant une seconde intervention chirurgicale pour lui faire une trachéotomie qui a permis de la sauver.

Elle est restée un peu plus de 2 semaimes à l'hopital, le temps de récupérer un peu de force et de savoir se servir de la canule à clapet qui lui permet de respirer et de parler (la mettre, l'enlever, la nettoyer quotidiennement plusieurs fois par jour).

Depuis son retour à son domicile, elle est très gênée par des glaires surtout la nuit. A chaque instant, elle risque de s'étouffer. La journée, elle fait des aérosols pour hydrater sa gorge et mieux évacuer les glaires ainsi que des aspirations lorqu'elle est encombrée. Une infirmière à domicile vient 2 fois par jour matin et soir.

Un mois après l'opération, sa voix est toujours un chuchotement.
Le professeur dit qu'elle gardera la canule plusieurs semaines, qu'il ne peut pas se prononcer sur une durée précise ne sachant pas comment elle va récupérer (+ ou - vite selon chaque personne).
Ces 3 prochains mois, elle a RV avec l'endocrinologue, le médecin ORL et le professeur qui l'a opérée.

J'aimerais recevoir des témoignages de personnes qui ont vécu la même chose, savoir si elles ont récupéré leur voix et au bout de combien de temps ? Et pendant combien de temps ont-elle gardé la trachéotomie ?

Merci de me répondre très vite, car je m'inquiète beaucoup pour ma mère.

Corinne

[Vero48ans]

bonjour Jade,
je viens de lire ce que ta maman a subi, je suis assez ignorante pour te répondre sur le cas de ta maman, je dois me faire opérer prochainement et j'avoue que çà fait froid dans le dos, (la trachéo) surtout que j'ai un nodule de 4X9 cm ! je vous souhaite bon courage à toutes les deux. Vero

[Christian07]

Bonjour Corinne,

Malheusement tu trouveras peu de malades trachéotomisés sur ce forum, je te conseille d'aller faire un tour sur le forum de la voix brisée de l'ami Henri en clicquant sur le lien suivant :
http://ennery.free.fr/voixbrisee/index.htm
Tu y trouveras des malades dans le même cas que ta maman ou du moins qui sont aussi passés par la trachéotomie ou même qui le sont encore, ils sont plus nombreux sur "La voix brisée" que sur "Vivre sans thyroide".
Je souhaite de tout coeur que l'état de ta maman s'améliore rapidement.

Amitiés de Christian

[JADE21]

Bonjour VERO,

Merci de ta réponse et ton soutien. Ne sois pas effrayée par ce qu'a vécu ma mère pendant son opération. Elle avait déjà les deux cordes vocales paralysées avant l'intervention, c'est pour cette raison qu'elle a eu une insuffisance respiratoire. Toi, tu as un nodule : est-ce que ta voix est normale ou si tu as souvent des extinctions de voix ? Ma mère avait de plus en plus souvent des extinctions de voix, qui parfois durait toute une soirée. Le lendemain, c'était redevenu normal. Elle avait été consulté son médecin traitant qui n'a pas su lui conseiller d'aller voir un ORL. Et quand elle a consulté l'ORL, c'était déjà trop tard : paralysie des deux cordes vocales (et le scanner n'en montrait qu'une !!).
Et toi, ton médecin te conseille l'opération ?

Bon courage à toi, et donne-moi de tes nouvelles.

A bientôt,

Corinne

[JADE21]

Bonjour Christian,

Merci de m'avoir répondu si rapidement. J'ai suivi ton conseil et viens de m'inscrire sur le forum d'Henri de la voix brisée.
J'attends avec impatience d'autres témoignages de personnes dans le même cas que ma mère.
Merci pour ton soutien.

A bientôt,

CORINNE.

[isamarco]

Bonsoir Jade,

Je m'appelle Isabelle, et je viens de découvrir le site.

Je tombe sur votre témoignage concernant votre mère.

Pour ma part, j'ai été réopérée de la thyroïde totalement l'année dernière.

A la suite de l'opération, j'avais récupéré la fermeture des cordes vocales. Mais la respiration était menacée car quasi nulle.

Alors quand j'ai attrapé une pharyngite, je vous dis pas dans quelle galère j'étais ...

En Mai 2004, alors que je comptais cuiellir le muguet avec une amie, il a fallu me conduire à l'hôpital en urgence.

J'étais tombée en déteresse repiratoir à cause d'une pharyngite qui s'était dégradée.

Il s'en est suivi une trachéotomie, puis une encoche sur l'une de mes cordes vocales. J'ai repris la rééducation vocale demandée par l'ORL qui m'a opéré.

Celle-ci est assurée par un un orthophoniste spécialisé en phoniatrie.

L'une de mes cordes est paralysée à 95% environ, mais çà bouge un petit
peu. L'autre vibre.

Ma respiration n'est pas excellent, mais je fais en sorte de vivre le plus normalement possible, et d'assumer une vie aussi comblée que possible.

C'est pas toujours facile mais il faut se battre !

Et sinon, je prends également des aérosols, parfois çà se passe à l'hôpital quand la pharyngite menace ...

Pour votre mère, je luis conseillerai d'aller voir le même type de spécialiste que moi. Qu'elle prenne son mal en patience, les progrès sont capricieux, ils arrivent, mais il fautr travailler tous les jours.

Maintenant, ce sont les spécialistes qui pourront établir la situation et l'évolution auxquelles votre mère est confrontée.

Je vous souhaite bon courage, et vous pouvez m'écrire quand vous le souhaitez.

Bien à vous.

Isamarco/Isabelle

PS : Même si mon pb d'identité peut vous intriguer quelque peu, je vous remercie par avance de votre compréhension et de respect.

I

[jos]

Bonjour,

Jade et Isamarco, excusez-moi de vous demander cela mais comment se fait-il qu'une opération de la thyroide, si banale, aux dires de ceux qui ont été opérés, ait pu avoir une issue aussi tragique (trachéotomie) ?
Est ce que le chirurgien a fait des bétises ou bien est-ce un accident ?
Quelle était la maladie avant l'opération ?
Je vous remercie de me répondre. J'avoue que vos témoignages m'effraient. Je dois être opérée le 24 février totalement car j'ai un goitre multi-nodulaire.
A bientôt
Josiane

[Beate]

Bonjour Josiane,

ne t'inquiète pas, apparemment ce sont des cas vraiment très très spéciaux ! Pour Isamarco, je ne connais pas le contexte (elle te le dira certainement elle-même), mais pour la mère de Jade, les cordes vocales étaient déjà paralysées AVANT l'opération (en raison de la taille du goitre/de la tumeur), c'est cela qui a provoqué des complications pendant l'intervention et a nécessité la trachéotomie. Et chez les deux, ce n'était pas la première opération, mais la deuxième ou troisième (il y a toujours un petit risque supplémentaire lorsqu'on intervient dans une zone déjà opérée).

Et la seule autre personne que je connaisse qui a eu une trachéotomie, Muriel31 (voir son profil dans la liste des membres), l'a eue à cause d'une grosse bêtise du chirurgien, elle lui avait d'ailleurs intenté un procès, mais il est décédé entretemps.

Ce sont des problèmes très exceptionnels, qui arrivent très très rarement, c'est vraiment un concours de circonstances défavorables ! Normalement, pendant une opération de la thyroide, on a bien sûr un (petit) risque que les cordes vocales soient légèrement fachées par l'intervention (car les nerfs recurrents passent DANS la glande), mais c'est pratiquement toujours provisoire. Et même les très rares patients que je connais (dans le forum allemand) avec une corde vocale paralysée (très exceptionnellement les deux) ont recuperé leur voix grâce à l'orthophonie - mais c'étaient à chaque fois des patients qui avaient des cancers assez étendus, et où le chirurgien était donc bien obligé de "gratter" un maximum pour tout enlever.

Dans une thyroidectomie "standard", du moment que le chirurgien a l'habitude d'opérer des thyroides, le risque d'avoir ce genre de complications est vraiment infime !

Bon courage !

Beate
(opérée deux fois, sans le moindre problème, même pas la voix rauque !)

[jos]

Je te remercie de ta réponse encourageante.
Au plus la date approche, au plus je stresse et bien sûr, je suis sûre que tout se passera bien mais ... çà ira mieux après le 24 février.
En tous les cas, j'espère que tout rentrera dans l'ordre pour la maman de Jade et qu'Isamarco ira de mieux en mieux.
Bon courage à tous.
Josiane

[isamarco]

jos a écrit:

Bonjour, Jade et Isamarco, excusez-moi de vous demander cela mais comment se fait-il qu'une opération de la thyroide, si banale, aux dires de ceux qui ont été opérés, ait pu avoir une issue aussi tragique (trachéotomie) ? Est ce que le chirurgien a fait des bétises ou bien est-ce un accident ? Quelle était la maladie avant l'opération ? Je vous remercie de me répondre. J'avoue que vos témoignages m'effraient. Je dois être opérée le 24 février totalement car j'ai un goitre multi-nodulaire. A bientôt Josiane

Salut Josiane,


En ce ki me concerne, j'ai subi une 1ère ablation en 92, j'avais 19 ans, çà aurait dû bien se passer.

Il se trouve ke j'ai fait une hemorragie, le chirurgien a du stopper.

N'ayant plus rien, j'ai pris les médicaments. Puis les petits bouts ki n'avaient pu être retirés ont repoussé.

Pendant plusieurs années, ils ont grandi. On a pensé qu'il pourraient compléter un apport médicamenteux.

Le pb, c'ets kils ont poussé, trop et mal poussés.

Certains été chirurgicalement faciles à retier, mais un autre s'est " enroulé " autour de la trachée.

Ils ont dû faire une 2èeme cicatrice expres pour y accéder.

Maintenant, elle s'estompe car ils l'a font dans un pli de peau.

Pour l'opération en elle-même, c'ets mou, c'ets pas méchant, le moment ki m'a fait le plus peur était l'arrivée au bloc.

J'ai une sainte horreur des pukûres, et comme le veut la règle, on part le ventre vide.

J'ai donc fait en sorte de me calme, et j'ai aussi pleuré tout ce ke je savais.

La veille j'ai eu ma meilleure amie au téléphone.
On a passé beaucoup de temps, çà m'a fait plaisir.

Pendant les jours ki ont suivi l'opération, j'ai vomi, j'atais fatigué, on m'a fait mangé des bouillies, parce ke tout est controlé, on mange pas n'importe koi, logike.

J'ai continué à pleurer d'émotion, plutôt parce ke tout mon entourage n'avait pu venir.

Mais je voulais relever ce défi pour moi-même, et j'ai réussi !

On a mal au cou, c'ets normal, on a des pansements, on est tout ficelé du coup, mais même si c'est pas agréable, le cou cicatrise progressivement.

La torture à lakelle j'ai eu droit, c'ets kil a famllu ke je prenne du caclium, alors ke la gorge me faisait mal, horriblement mal.

Enfi, çà a duré une semaine, les jours suivants mon retour d'hosto ont été pénibles car il faut du temps pour s'en remettre.

Même si à la sortie du bleoc, j'étais contente de me réveiller, j'étouffais car ils ont dû m'intuber pour l'oxygénation.

Suffit de se contrôler un peu.

En tt cas, le retour chez soi, le fait d'être réveillée, le fait de reprendre ses habitudes fait tt oublié.

Un mois après, j'ai repris du lévothyrox.

J'ai rénedez-vous d'ailleurs jeudi avec l'endocrino.

Maintenant la page est tournée, j'ai accepté l'idée assez douloureuse ke ma vie dépendait de médicaments.

Mais la vie et le reste sont plus importants. !!

8)

Ne vous inkiètez pas , si vous avez choisi un bon chirurgien et ke votre mère n'a pas de pb particulier, en deux heures l'affaire est conclue, plus le temps du réveil.

Une anesthésie générale était préférable, j'avoue ke je tire mon chapeau à ceux et celles ki arrivent à se faire opérer par hypnose, comme c'est le cas en Belgike .

Bien à vous.

Isamarco

PS : La trachéo intervient pour aider à respirer.

Dans mon cas, à la suite de l'opération j'avais récupéré la fermeture mais pas l'ouverture des cordes vocales.

Rien n'a été sectionné, simplement ce nerf délicat, le récurrentiel, supporte pas d'être touché ou tiré comme l'opération le demandait.

Attention, je précise ke le chirurgien ki m'a opéré connaissait parfaitement son travail.

C'est un pb de commande nerveuse, et tt le monde connait les mystères du cerveau.

Je ne sais pas ce ke je vais récupéré encore, mais j'ai espoir k'un jour la médecine puisse agir au niveau des cordes.

C'est délicat, mais la médecine évolue vite !

Voilà, c'est moi, je fais rien comme tt le monde !

[jos]

Merci Isamarco pour les réponses si rapides que tu m'as apportées. Je suis navrée que cela se soit mal passée pour toi, tu étais si jeune ! et quand on est jeune, on ne devrait pas être déjà confronté à tant de problèmes de santé.
En fait, tu as eu beaucoup de malchance avec ta première opération ! si tu n'avais pas fait d'hémorragie, le chirurgien aurait pu t'opérer normalement et tes morceaux de thyroide n'auraient pas repoussé. Pourquoi tes médecins n'ont ils pas vu que les repousses ne se faisaient pas au bon endroit et qu'elles s'enroulaient autour de la trachée ? tu n'étais plus suivie médicalement ?
Enfin j'espère que tes séquelles seront de plus en plus infimes et que tes cordes vocales refonctionneront à nouveau normalement !
Pardon de te poser une nouvelle question ! est-ce que tu respires toujours avec ta trachéotomie ou bien le trou est-il refermé ? Si je t'ennuie tu peux ne pas me répondre, c'est toujours difficile de poser ce genre de question.
Si je te demande cela, ce n'est pas par curiosité malsaine mais cela vient simplement de mon inquiétude pour mon opération.
Amicalement
Josiane

[isamarco]

jos a écrit:

Merci Isamarco pour les réponses si rapides que tu m'as apportées. Je suis navrée que cela se soit mal passée pour toi, tu étais si jeune ! et quand on est jeune, on ne devrait pas être déjà confronté à tant de problèmes de santé. En fait, tu as eu beaucoup de malchance avec ta première opération ! si tu n'avais pas fait d'hémorragie, le chirurgien aurait pu t'opérer normalement et tes morceaux de thyroide n'auraient pas repoussé. Pourquoi tes médecins n'ont ils pas vu que les repousses ne se faisaient pas au bon endroit et qu'elles s'enroulaient autour de la trachée ? tu n'étais plus suivie médicalement ? Enfin j'espère que tes séquelles seront de plus en plus infimes et que tes cordes vocales refonctionneront à nouveau normalement ! Pardon de te poser une nouvelle question ! est-ce que tu respires toujours avec ta trachéotomie ou bien le trou est-il refermé ? Si je t'ennuie tu peux ne pas me répondre, c'est toujours difficile de poser ce genre de question. Si je te demande cela, ce n'est pas par curiosité malsaine mais cela vient simplement de mon inquiétude pour mon opération. Amicalement Josiane

RE !



J'ai toujours été suivie médicalemnt, heureusement, c'ets pas le genre de maladie kil fo laisser courir ! y'a atteinte à la vie !

Pour la trachéo, çà m'a fait tt drôle kan on m'a annoncé çà.

Non, je l'ai gardé le temps de respirer mieux, et le temps de l'encoche cordale.

On m'a placé au début une trachéo de base, puis on en est venue à me poser une trachéo parlante, puis on a rebouché, et on a vu comment je me comportais ...

Pour boucher la peau on m'a fait une fibroscopie pour vérifier, puis deux points de suture sous anesthésie locale.

Après, au revoir l'hosto !!

Et oui, j'aurais tellemtn ne pas être touchée par la maladie !



Mais le principal est de vivre.

Pour respirer, je respire par le nez et la bouche, sauf ke je fais plus appel à la bouche et au ventre oserais-je dire puis ke pratike la respiration normale et la respiration ventrale.

Bientôt je vais m'acheter un livre sur la respiration et le souffle, histoire de m'améliorer.



De tte façon, je m'habitue à mon état, je ne peux faire autrement ...

Maintenant, je veux bien faire comme l'homme ki valait trois milliards, être réparée, ed manière à ne pas dépendre ... enfin, çà sera pour les années à venir!



Isa

[jos]

Merci pour toutes tes réponses. J'admire ton courage. Tu es un vrai exemple pour nous.
Amicalement,

[JADE21]

JOS,

Ne t'inquiète pas pour ton opération prochaine de la tyroide. Effectivement, comme te disait Beate dans son message, ma mère avait déjà les deux cordes vocales paralysées avant l'opération de son goitre qui était assez volumineux. C'est pour cela qu'en grossissant, cela a provoqué la paralysie des cordes vocales et de plus, c'était la 3e fois qu'elle se faisait opérée. Le professeur nous a expliqué que ses cordes vocales étaient atrofiées suite à plusieurs opérations. Bizarrement, elle s'est fait opérée tous les 20 ans (en 1962, en 1982 et début janvier 2005). Ma mère n'était pas au courant que le goitre pouvait repousser si vite. Le scanner prescrit par l'ORL avait révélé la paralysie d'une seule corde vocale. Je ne comprends pas qu'on puisse faire une si grande erreur de diagnostic. En tout cas, aucun médecin ni le chirurgien n'avait parlé d'une éventualité pareille, c'est à dire insuffisance respiratoire dûe à la paralysie des deux cordes vocales et trachéotomie pour aider à respirer. Le jour de l'opération, où j'attendais impatiemment dans une salle d'attente sans que personne ne m'informe qu'il y avait eu un problème durant la phase de réveil, j'ai finis par questionner tout le personnel que je pouvais croiser et avoir quelques infimes infos concernant l'opération. Ma mère est revenue dans sa chambre seulement vers 19H45 et elle était opérée le matin (la première) à 8 H 30. C'était très dure de la voir comme ça, je ne m'y attendais pas non plus, avec un gros tuyau relié à sa gorge, une canule, un drain, des perf et surtout qu'elle ne puisse pas du tout parler. Elle pleurait souvent les premiers jours, car elle se demandait vraiment pourquoi l'opération s'était si mal passée et surtout n'avait pas été préparée à tout ça. Elle me notait durant les premiers jours quelques mots sur une ardoise, avant d'avoir la canule parlante le 4e Jour. Les analyses ont révélé que ce n'était pas cancéreux. Ce n'est donc pas une tumeur comme inscris dans le message de Beate.
Soulagement de ce côté-là, je sais que parmi vous, vous n'avez pas eu la même chance. Courage à vous tous et bonne guérison du fond du coeur.
Corinne (JADE21)

[Beate]

Bonsoir Corinne,

merci pour ces précisions ! Je suis très soulagée d'apprendre que ce n'était pas un cancer - c'était un peu ma crainte, car je m'expliquais mal comment un goitre tout seul avait pu à ce point paralyser les cordes vocales, mais avec l'histoire des deux opérations précédentes, je comprends mieux !

Par contre, je ne comprends vraiment pas pourquoi il a fallu s'y reprendre à trois fois, et comment, connaissant déjà le problème, on a laissé se développer un goitre aussi énorme ? Le fait que la thyroïde grossisse (goitre) montre qu'elle a du mal à fabriquer suffisamment d'hormones (et multiplie donc ses cellules pour y arriver malgré tout) - votre maman n'avait-elle pas de traitement pour soulager sa thyroïde ?

Qu'il faille y revenir UNE fois, cela arrive, il y a d'autres personnes dans le forum qui ont eu ce problème (parfois 15 ans après la première opération) - mais DEUX fois, c'est vraiment grave, je pense qu'il y a eu de graves lacunes dans le suivi de votre mère (surtout que cette dernière fois, on ne l'a même pas envoyée en ORL avant qu'il ne soit trop tard et que la paralysie soit acquise...)

J'espère que maintenant elle ira vite mieux et retrouvera la santé - mais cela me met vraiment en colère de voir à quel point un mauvais diagnostic et un mauvais suivi peuvent affecter la santé - et donc la vie toute entière ! - d'une personne !

Bon courage !

Beate