xl 184 nouveau traitement

[Henri]

Merci Béate pour les informations.
Merci surtout pour tout le mal que tu te donnes.

Bisous
Henri

[Henri]

isabelle - 267- a écrit:

Dis moi henri que pense tu du remplaçant ?

Je ne souhaite pas répondre à cette question sur un Forum accessible à tous.
Tu peux m'adresser ton e-mail à le-forum@voix-brisee.org
Tu auras ensuite mon avis.

Bisous
Henri
_________________
Amitiés,

HENRI
Forum "la Voix Brisée"
Courriel : le-forum@Voix-Brisee.org
Forum : http://VOIX-BRISEE.org

[luciole74]

Coucou

[isabelle - 267-]

Bonjour a tous

Cela fait une semaine que j'ai reprise mon traitement et chose extraordinaire je vais bien.
Alors j'en profite au maximum pour faire plein de choses
rangement car depuis au moins 2 mois j'ai laissé trainé
et bricolage un petit peu.
Les enfants rentrent dans une semaine alors je me fixe des choses a faire.
Sac poubelle et hop ..... Ha les Ados vraiment pas cool les chambres
ils vont être super surpris mais bon tant pis il ont qu'a être plus soigneux.
Ah mauvaise nouvelles je n'ai plus de boulot je comptais reprendre en septembre mon agence a fermé "licenciement" il y a d'autre agence mais assez loin de chez moi pour ceux qui connaissent Saint Denis et j'habite le 78 .
j'ai refusé la mutation pas le choix avec 3 ados seule
plus mon traitement je ne peux pas assumer de me lever a 5h30 tout les matins. J'ai une piste mais rien de sur.
bon je vous dirais a bientot
isa

[misset]

je te souhaite de retrouver un travaille qui ne te fasse pas lever si tôt ,tu es très courageuse ,tu vas t'en sortir ,
je vois que tu dois te tourmenter avec encore cette galère ,et franchement je suis de tout coeur avec toi
je souhaite que ta reprise de traitement ne vas te redonner le moral ,tu vas mieux supporter la dose plus faible et tu reprendras le moral
moi je ne sais plus si je dois attendre comme ça avec mes ganglions qui ne bougent pas ,ou passer par la tomothérapie ,je suis largué là et ne sais que faire
bon je t'embrasse très fort courage ,on est tous a suivre les résultats positif

[Dan2032]

Bonjour Isabelle,

Content de voir que tu as la pêche.

Dommage pour ton boulot, mais tu es déjà sur une piste ... donc, tout va bien.

Ils seront étonné les enfants à leur retour : une maman OK et une chambre OK
Bonne continuation à toi
Dan
PS chère Misset, j'ai bien lu ton message, mais je ne suis pas compétent pour te donner une solution, sans quoi ...

[Beate]

Bonjour,

Misset, tu te demandes s'il faut "rester comme ça" ou faire quelque chose, avec tes ganglions et tes nodules pulmonaires.

Et tu poses la question s'il ne serait pas utile de commencer soit une tomothérapie, soit un traitement moléculaire ciblé, même si actuellement ton état semble stable.

Je peux juste te dire ce qui ressortait du premier "congrès mondial du cancer de la thyroide" auquel je viens d'assister à Toronto (et que j'ai trouvé vraiment instructif, non seulement les détails techniques, mais surtout les discussions entre médecins, les échanges très francs, les nombreuses fois où ils ont expressement mentionné le rôle des patients, l'importance du dialogue etc (et cela sans savoir que nous étions quelques patients dans la salle) : comme tous ces traitements ne sont tout de même pas anodins, et ont souvent de forts effets secondaires, les spécialistes étaient quasiment tous d'accord pour dire qu'on ne proposait ces traitements QUE quand il y avait une maladie "en progression" (marqueur qui augmente ou lésions qui s'agrandissent), PAS quand la maladie est "stable" (et elle peut parfois le rester pendant de longues années).

Le plus difficile est donc de trouver "le" bon moment, ni trop tôt, ni quand la maladie est en train de gagner du terrain ...

Les nouvelles molécules ne sont vraiment pas anodines - efficaces, oui, mais avec des effets secondaires souvent trés penibles, comme l'ont rapporté Dan, Isabelle ...

Et donc, chez toi, à priori, cela ne semble PAS le bon moment !

Pour la tomothérapie, pour les lésions pulmonaires, ou des ganglions très précis, à condition d'être vraiment certain qu'ils sont métastatiques, cela peut éventuellement se faire, si ce sont des lésions très localisées, à voir avec les spécialistes (radiothérapeutes etc). Encore que, pour les ganglions, on préfère généralement la chirurgie à la radiothérapie, c'est plus rapide et plus "radical" ... (et la radiothérapie externe dans le cou n'est pas sans effets pénibles, on la réserve donc généralement aux cas où les autres solutions, chirurgie et iode 131, ne marchent pas ...)

Il faudra voir où tu en es, lors de tes prochains examens !

Les médecins présents au congrès étaient tous d'accord pour dire qu'il n'était vraiment pas facile de devoir parfois dire au patient qu'il avait "encore du cancer, mais qu'on ne faisait rien pour l'instant et qu'il fallait attendre", car évidemment, c'est difficile à accepter pour un patient, et très angoissant, or pourtant c'est souvent la meilleure solution, tant que la maladie n'évolue pas ...

Le cancer reste une sacrée saloperie de maladie - mais ce n'est pas "la faute des médecins" s'ils n'arrivent pas toujours à le guérir, c'est la faute du cancer, le plus souvent ... et la faute à "pas de chance" ... les erreurs de traitement restent heureusement assez rares, mais même "bien" traité, on peut tout à fait avoir une récidive, un jour ou autre ... c'est le propre de la maladie, la "garantie à 100%" n'existe pas ...

Gros bisou à tous, et bon courage !

Beate

[Dan2032]

Bonjour Isabelle,

Comment va le traitement ? As-tu trouver du boulot ?
Dan

[isabelle - 267-]

bonsoir

je viens de passer 5 jours avec mes parents a center park en Normadie.
Les effet indésirables reviennent hélas.
Problème de bouche
Acouphène
Problème aux mains
les boutons reviennent
Pour mon boulot je dois signer mardi c'est une association pour aider les personnes agées a leur domicile. c'est une amie qui faite partie de cette assosiation il recherche toujours du monde.
Je suis commerciale avec un bon salaire
on me propose le Smic dur dur
Je ne vais pas refuser on verra mais je ne me vois pas aller a des entretiens avec la tete que j'ai.
Je ne sais comment dire qu'il faut que j'aille régulièrement a l'hôpital
Est ce qu'il faut que je parle du traitement ?
je ne sais pas si tiendrais le coup je suis a nouveau assez fatigué
Que faire ?
Pour clore le tout la banque me fait des misères.
J'allais si bien avec l'arrêt du traitement j'avais retrouver toute mes capacités ma bonne mines.
je vois le professeur mercredi 2 septembre je vous dirai ce qu'il en pense
a bientôt de vous lire.
isa

[Dan2032]

Bonjour Isabelle,

Ben oui, pour les effets secondaires, tu devais t'y attendre. Par deux fois, j'ai arrêté le traitement, repris à une dose moins forte, et les effets secondaires reviennent.

Cela fait 2,5 mois que je prends la dose à 75 mg et si les effets secondaires sont supportables et vivables, ils sont identiques à la dose de 175 mg ou 125 mg. Quoique, petit à petit, insidieusement, il me semble qu'ils s'accentuent.

Pour la proposition du Smic, je n'hésitera pas à leur demander de revoir le traitement à la hausse, il n'est pas normal que l'on te propose un traitement aussi bas.

Pour la fatigue je suis étonné, je ne ressens pas cela, dors-tu bien la nuit ?

Il est évident que ce n'est pas facile de gérer tout cela, mais il faut tenir le coup.

Le 2 septembre, essaie de connaître l'évolution de ton taux de calcitonine. Bien que cela soit très difficile, ce serait intéressant de faire des comparaisons.

Je penserai à toi mercredi, bon courage.
Dan

[isabelle - 267-]

Bonsoir a tous et toutes celles et ceux qui me suivent
une petit coucou particulier pour une charmante personne de Dieppe qui se reconnaitra.

Je suis allée a l'IGR mercredi 2 septembre pour voir le professeur enfin rentrée de vacances et pour lui raconter mes aventures de l'été.

Mémo : j'ai arrêter mon traitement de 175 mg pendant 2 semaine
fin juillet début aout.
pour reprendre 125 mg ce que je n'ai pas fait.
J'ai pris que le cachet de 100 mg car vraiment le souvenir du 175mg dans l'état ou j'étais je ne pouvais pas prendre 125mg.
Deux semaines après la reprise j'ai commencée a avoir des effets secondaire gingivite folliculite aigu et syndrome main pied
Le professeur m'a reçu après 3heures d'attente, nous avons analysé ensemble les résultats de calcitonine et d'ace
juillet ace 42 calcitonine 1260
aout ace 63 calcitonine 3400
septembre ace 41 pas de résultat en trop tôt pour la calcitonine
Vous pouvez imaginer ma stupeur je n'ai arrêté que 2 semaines et c'est vraiment dingue ça remonte trop vite.
Aujourd'hui on ne peut pas dire que je suis en pleine forme loin de là
je n'ai pas le choix je dois résister aux effets secondaires
Le professeur m'a dit que je ne pouvais pas prendre 100mg le pallier est 175mg ou 125mg ou 75mg dont il m'a descendu a 75mg
On verra le 2 Octobre les résultats. j'ai un IRM fin octobre.
Je vais finalement attendre un peu pour rechercher du boulot car les effets sont pas évident a gérer.
voila voila
Je comprend Dan XL184 joue énormément sur le moral je le vois bien en ce moment j'ai le moral au plus bas.
Le professeur est d'accord avec sur le fait que l'XL184 est particulièrement corrosif.
Bonne fin de soirée et merçi encore a ceux ou celles qui me suivent.
isa

[Laurette98]

Bonjour Isabelle,
Ca n'a vraiment pas l'air facile à prendre cette nouvelle molécule et je pense qu'ils vous faut une sacré dose dose de courage pour supporter tout celà! Je me plaint d'un mal de gorge qui me tiens depuis 1 mois mais j'ai la chance d'être encore opérable et j'en suis bien consciente c'est pour cela que j'arrive encore à faire du tourisme en attendant l'intervention mercredi!
Je te souhaite beaucoup de courage Isabelle, as-tu le droit de prendre des traiements genre phytothérapie pour aider ton corps à éliminer??? Le fameux desmodium ou les ampoules de détox de phytofluid, j'ai permis à une de mes patientes en traitement antituberculeux de normaliser ses enzymes hépatiques et de se sentir beaucoup mieux rien qu'avec les ampoules de phyto!!!
Et il y a un tas de sorcières sur ce forum pour te donner des recettes!

Bon courage Isabelle.
Bisous
Laure

[Dan2032]

Chère Isabelle,

J'ai pensé que j'aurais pu davantage t'aider du fait que j'avais commencé le traitement avant toi. Malheureusement, ce n'est pas le cas puisque je n'arrive déjà pas à m'aider moi-même.

En effet, si j'ai cru un moment que la dose à 75 mg était idéale pour mieux supporter les effets secondaires, je constate avec le temps (2,5 mois), que de manière sournoise, les bobos s'accentuent progressivement et deviennent insupportables.

Je tenterai de les décrire sur mon poste (puisque Bobette me pose la question).

Que puis-je te dire pour te soulager ? Peut-être d'attendre le 10 septembre que j'obtienne les résultats de mes scanners, nous aurons peut-être la surprise d'apprendre que la dose à 75 mg a combattu, malgré tout, les lésions. Je le souhaite pour moi, mais pour toi aussi et les autres également.

Ce qui est étonnant (et énervant dans mon cas), c'est que l'équipe médicale qui nous suit nous aide pas beaucoup à maîtriser les effets secondaires. Par exemple, dans mon cas, je n'arrive pratiquement plus à émettre un son (et moi qui aime parler), j'ai la voix complètement bloquée et lorsque je demande au médecin s'il ne peut rien me recommander pour cela, il me répond que non.

Ben, pour le moral, c'est évidemment pas facile, mais il faut obligatoirement le garder. Nous savons tous que sans le moral, nous allons amoindrir nos chances.

Donc, Chère Isabelle, garde ta "pêche", ta force et ton courage ... fais le pour toi et tes enfants ... et un peu pour moi ... je ne suis qu'un homme et j'ai vraiment besoin de toi pour tenir le coup ... et de mon fan-club
Gros bisous
Dan

[isabelle - 267-]

petite nouvelle du jour

Merçi Dan c'est vrai il faut s'encourager mais vraiment la c'est un peu dur les effets.

ça fait deux jours que je suis a 75mg
Est ce que tu travaille toujours et que fais tu comme boulot ?

je vais créer un nouveau post "petits bobos grand remèdes"

pour tout les effets secondaire et vos remèdes s'il vous plait merci de nous indiquer a tous ceux qui ont des bobos vos conseils qui nous aiderons a mieux vivre ces traitements difficile.



bonne soirée
isa

[Dan2032]

Bonjour Isabelle,

La création du post "Petits bobos grands remèdes" est une excellente idée.

Oui, je travaille toujours et j'ai la chance de travailler dans une administration publique (plus tolérante pour les arrêts maladie que dans le secteur privé).
Bon dimanche
Dan