xl 184 nouveau traitement

[Henri]

isabelle - 267- a écrit:

un petit coucou special a henri que j'ai pu rencontrer a l'igr (tu es adorable et plein de courage)

Adorable et plein de courage ?
C'est ce que je pense de toi : "Isabelle est adorable, courageuse et pleine de confiance dans l'avenir"

Il est vrai et Isabelle sera d'accord avec moi; ce qui aide, c'est que le Professeur Schlumberger est d'un contact agréable, facile et sympathique.

Bisous Isabelle

_________________
Amitiés,

HENRI
Forum "la Voix Brisée"
Courriel : le-forum@Voix-Brisee.org
Forum : http://VOIX-BRISEE.org

[Dan2032]

Bonjour Isabelle,

Alors là, tu bats tous les records de courage et de tenacité. Tu es géniale.

Quelle bonne nouvelle, 32 % de régression ... incroyable. Te voilà bien récomprensée. Je comprends que toi et ta famille soient heureuses.

Mais comment fais-tu pour tenir si longtemps avec les effets secondaires ? Pfffff, tu es un exemple pour moi.

Moi, avec mes 75 mg, je ne peux me faire comprendre que s'il n'y a pas de bruit autour de moi. Je n'arrive plus à monter le son Je parle donc moins, cela arrange probablement Danette

Je suis vraiment bien heureux pour toi. Tes enfants doivent être bien heureux pour toi.

Tu passes à l'IGR mercredi et moi je vais jeudi à l'étude de Louvain.

Gros Gros Gros bisous à toi et encore BRAVO
Dan

[Invité]

C'est génial Isabelle ! je suis ravie pour toi. J'espère qu'on pourra changer un peu la dose pour t'éviter trop d'effets secondaires.
Gros bisous

[carogut]

:
Je suis vraiment tres heureuse pour toi Isa c'est genial.
Courage pour la suite. Tes efforts ou devrais je dire tes souffrances sont plus supportable lorsque les resultats sont là . C'est vraiment génial cette regression.
Je t embrasse
caro.

[misset]

bonjour
je regarde avec beaucoup de stupéfaction le courage de 'ISABELLE et aussi de DAN et toi aussi HENRI ,
je continuer comme ça je pense beaucoup a vous et je prie pour que tout les trois vous soyez payé de votre grand courage .
même si je me fait discrète souvent ,mais je suis là et je suis de tout coeur avec vous trois ,tout comme je l'ai été pour RAYMOND ,
et j'aurais bien voulu aussi avoir de ses nouvelles...
mais je n'oublie personnes
mon TEP c'est pour vendredi a 11h15 , plus j'approche plus j'angoisse
grosses bises

[Beate]

Bon courage pour vendredi, Mauricette !! On pensera très fort à toi - et j'espère très fort que tes résultats seront excellents !

Concernant Raymond, j'ai essayé de lui envoyer plusieurs mails, sans réponse, ce qui est très inquiétant (aux dernières nouvelles de Mars, il n'allait pas très bien) - je vais lui envoyer un "vrai" courrier, à lui et à sa famille, je vous tiendrai au courant.

Gros bisou !

Beate

[Dan2032]

Bonjour Mauricette,

Tu es vraiment bien gentille. Je penserai bien fort à toi vendredi pour ton TEP.
Bon courage.

En ce qui concerne Raymond, j'ai reçu un gentil mail privé de sa part le 19 mai, auquel j'ai, bien entendu, répondu ... mais, depuis lors, je n'ai plus de nouvelles.

Mauricette ... je croise les doigts pour vendredi.
Dan

[misset]

heureusement que vous êtes tous là parce que quand je réuni mes examens I R M et TEP SCAN et que je vois (multiples ganglions susperct sur les poumons ,tu vois et prêt de la vertébre C1 je flip pas mal quoi
si non je me sent bien mis a part les douleurs a droite dans le cou ,comme des tiraillements et des névralgies qui parte de là c'est bizarre comme douleurs mais bon ,vous serez les premiers a avoir de mes nouvelles.
j'ai un petit piston pour trouver un nouveau logement ,ça serait le top .
surtout pour mieux dormir (a cause des moteurs de l'épicerie qui tournent la nuit ,c'est même pas des bruits c'est des vibrations c'est pire .
mais personne n'a rien fait pour l'instant ,
donc je me bouge ,les petites relations c'est pas mal non plus .....
merci pour les messages ça me fait tellement plaisir .je vous embrasses trés fort

.

[isabelle - 267-]

Bonsoir,

Alors dernière nouvelles suite a l'annonce par teléphone de mon excellent résultat je devait revoir le professeur pour plus d'explication mercredi.

RV a 11h plein de monde dans la salle d'attente je devais recupérer l'xl 184 apres avoir vu le professeur.
apres 30mn d'attente le professeur me dit qu'il y a une chose bizarre sur mes analyses il faut en refaire une autre tres rapidement ce que je fais immediatment.

Puis attente des résultats 3h apres il me dit que mon taux de LDH est super elevé que ce n'est pas bon.
Trop de monde il m'appellera demain pour savoir la conduite a tenir. Bref explication de mes resultats .
Je lui ai expliqué que la diarrhée était insupportable qui m'empëche de sortir alors j'ai arreter de moi-meme
le traitement contre la chute des cheveux l
e traitement contre le reflus gastrique
le traitement pour la digestion
Du coup je n'ai presque plus de diarrhée une fois tous les 2 ou 3 jours car les carottes le riz le smecta et l'imodium raz le bol
La secretaire m'a tel le lendemain pas de probleme je continue le xl,184 j'en saurai plus le 7 aout*.
je ne travaille toujours pas je vais donc cumluer avec mes vacances reprise pour le 31 aout on verra j'espère que je retrouverai ma forme
A bientot de vous lire
isa

[Dan2032]

Bonjour Isabelle,

Si le prof. t'autorise à continuer le traitement, c'est qu'il y a rien de trop anormal. Il ne prend aucun risque.

C'est vraiment exceptionnel que tu puisses continuer à la même dose maximum. A louvain, nous sommes trois à participer à l'étude. Le premier a été exclu (je ne connais pas la raison), la seconde (une dame) a du stopper la dose de 175 mg pour cause d'effets secondaires trop importants et est sans traitement depuis 4 semaines déjà ... et moi avec mes 75 mg.

Suis content que tu as pu diminuer la diarrhée, que tu sois en arrêt de travail et que tes vacances approchent.

Repose toi et profite un maximum
Dan

[gagie]

Bonjour Isabelle,

vivre seule avec 3 ados .. et un CMT.. tu fais déjà preuve d'un courage incroyable, mais supporter en plus tous ces effets secondaires... je reste admirative devant une telle force de caractère !

Félicitations pour l'exemple que tu représentes (tout comme Dan) dans ce groupe de discutions.

Nous suivons votre progression avec beaucoup d'attention et d'espoir. C'est rigolo de constater à quel point les épreuves de la vie peuvent rapprocher des inconnus qui se trouvent des points en communs. On a vraiment l'impression de vous connaître personnellement..

Les résultats sont spectaculaires, J'espère vivement que mon compagnon pourra lui aussi bénéficier de cette molécule.
il a fini cette semaine toute la batterie de tests demandés. Nous attendons avec impatience que tout soit transféré à Paris pour savoir enfin s'il peut ou non adhérer au protocole.

Bon courage à toi, je suis impatiente de connaître la suite de ton histoire...

[Dan2032]

Coucou Isabelle ... comment vas-tu ?
Dan

[Ktrin']

Oui comment vas-tu ?
On pense à toi ...
Tu est gentil Dan de passer sur tous les posts en retrait pour demander des nouvelles, c'est bien !
Bisous à tous les 2
Catherinequibavardetoujours

[carogut]

salut isa,
Comment vas tu?
j'espere que tu vas bien .

bises caro.

[isabelle - 267-]

bonsoir a tous

Me re-voilà
Après une cystite carabiné le 19 juillet (juste pour l'anniv de mon père) dire que j'avais résolu presque mon problème de diarrhée. Les antibios m'ont fichu en l'air re-diarrhée.
Alors là : la goutte d'eau qui fait débordé le vase comme on dit.
j'ai tenu jusqu'au 26 juillet sans presque rien mangé - Canapé - lit j'ai perdu 5kg
Précision le professeur schlumberger est en vacances depuis le 19 juillet
j'ai pris la décision d'arreter le traitement c'était vraiment horrible j'étais très mal
je ne mangait qu'une fois par jour et encore donc plus de diarrhée mais super mal au ventre remontée gastrique Gaviscon.
j'ai tel a l'hopital qui m'a convoqué le mercredi 28 juillet avec le remplaçant.
Je pleurais toute la journée je lui ai dit que j'avais arrêter toute seule depuis lundi trop trop mal.
Résultats j'ai fait une dépression plus tout les effets indésirable qui me pourrissaient la vie j'ai mis presque 10jours sans traitement avant de refaire surface .
Bonne nouvelle je vais mieux je remange un peu
je suis aller a l'IGR aujourd'hui je dois reprendre évidement a partir de lundi a une dose inférieure c'est a dire 125 au lieu de 175 . le remplaçant a été gentil il m'a dit si ça va pas il diminuera encore mais je dois pas arrêter.
J'ai pris l'initiative de m'assister par un acuponcteur mesotherapeute ce qui est vraiment nécessaire pour surmonter tout ça moral et effet secondaire sans prendre d'autre médicament car la chimie ça va un peu mais la mon corps a dit stop. alors j'aborde le problème coté médecine douce
XL 184 levothyrox et c'est tout, le reste plante et acuponcteur.
J'ai un peu peur de recommencer lundi.
Je suis seule chez moi jusqu'au 23 Aout les enfants sont en vacances avec leur père.
Je vous embrasse tous et espère que vous allez bien mieux que moi ces derniers jours.
a bientot de vous lire