xl 184 nouveau traitement

[Dan2032]

C'est gentil Cricri, profite un maximum de ton week-end, de ton mari et de tes filles ... ce sont ces moments là, les plus beaux instants de la vie.
Dan

[Dan2032]

Comment vas-tu Isabelle ?

Cela fait déjà plus d'une semaine que tu suis le traitement. Les choses se confirment-elles ? En quelque sorte, je l'espère.
Dan

[isabelle - 267-]

bonsoir a tous
Voila le week end qui se termine helas
Il a fait super beau j'ai profiter un max de mon tout petit jardin
Depuis une semaine j'ai quelques petit effets me sont apparus.
Mycose bucale avec la langue toute bizarre les gencives tres sensibles; Je ne supporte pas le chaud pas de café pas de thé et pas de coca et je ne peut pas manger de tout.
Brossage de dent tres dur.
J'ai eu aussi la voix tres enrouée aphone ça fait bizarre.
Vraiment rien de tres desagreable des petits maux c''est tout.
Cricri tu doit être contente d'avoir aupres de toi cet été tes filles
Avec mes enfants c'est pas toujours facile mais ils ne sont pas mechant il ne traine pas dehors et ne sont pas courageux.
J'y arrive car je ne suis pas maniac je demande le minimum.
Ce qui m'aide le plus c'est mon cheri ah l'amour !
pas facile de refaire sa vie avec 3 ado plus un CMT....
Lui est adorable mais pas trop dispo boulot ses enfants.
Au fait juste une apparté pour vous demander a tous
une question importante pour moi car je ne suis qu'au debut du traitement
La libido ? comment cela se passe les calins
Bonne soirée a bientot de vous lire
demain boulot

[cricri076]

bonjour
tout d'abord merci c'est vrai nous avons passe un week end super beau temps j'ai pris des couleurs malgre les cremes et pourtant j'étais souvent à l'ombre c'est vrai que ca fait du bien j'attends maintenant les vacances
dan merci tes mots m'ont touché c'est dingue le reconfort que vous apportez continuez ne changez pas
isabelle voila pour moi les calins ca ne changent rien au contraire après je me dis que je suis encore femme et que ca fait du bien je me sens exister et ca fait du bien au moral
je vous laisse car il fait que j'aille chercher ma fille elle fait du psoriasis et elle refait des uv pour son traitement en plus du soriatane le stress des examens brevet des collèges et pourtant elle est bonne élève la proviseur va la recevoir pour lui dire qu'elle n'a pas à s'inquiéter mais c'est plus fort qu'elle
alors gros bisous a tous et courage
christine

[Dan2032]

Bonjour Isabelle,

Ce serait vraiment génial si tu avais également la molécule active.

En tout cas, les symptômes que tu décris ressemblent étroitement aux miens.

A propos de libido, as-tu lu le point 6.3 du protocole ? il est interdit d'envisager une grossesse (ou une paternité) tant que l'on participe à l'étude.

Bon courage et bonne chance en amour pour toi
Dan

[Karuna]

Je vous lis, je vous suis, et si les pensées altruistes ont un pouvoir, alors sachez que vos chagrins et misères seront adoucis, et vos bonheurs partagés.

Vous avez un soleil au coeur mes amis, et il brille ... il brille ...

Karuna émue

[Ktrin']

Des pensées amicales à vous tous, car je vous lis à l'occasion et suis vos parcours, même si j'ai moins le temps de mettre des mots ...
Comme Karuna, j'espère que ces ondes vous parviennent et adoucissent votre vie actuelle.
Il y a plein d'anges invisibles qui vous entourent et vous protègent, sachez-le !
Des bisous Toulousain(g)s !
Catherine

[isabelle - 267-]

bonjour

Pour repondre a dan j'ai 3 ado et dans le cadre de mon CMT
j'ai decouvert que je transmet par anomalie chromosomique le gène RET
qui transmet ce CMT.
Après analyse de ma famille parents freres oncle tante
ma mère c'est faite opéré en urgence un an après moi
Tres gros taux de calcitonine puis plus rien tout va bien pour elle
Ma fille a l'age de 9ans on lui a enlevé la totalité de la thyroïde.
Par conséquent je me suis fait ligaturé les trompes pour eviter que je transmette ce gène qui aboutti au cmt .
Je voulais savoir simplement si suite au traitement on a pas une baisse de libido si c'est facile a géré avec le traitement .
En effet je vois pas tres souvent mon chéri alors je prefererais que cela ce passe au mieux.
News : depuis dimanche j'ai une poussée de boutons sur tout le haut du corps t(torse dos et cheveux pas le visage ! chouette)
après une visite chez une dermato elle m'a dit que c'etait des pustules du a mon traitement. j'en saurais plus mardi lors du RV avec le professeur.
voila donc cela confirme que j'ai bien la molécule.
a bientot de vous lire et merçi beaucoup pour votre soutient
Isa

[Ktrin']

Bonsoir Isabelle,
Ton message est plein d'espoir, j'en suis bien contente pour toi !
La molécule ! une certitude de traitement même s'il faut supporter des effets secondaires difficiles ... mais rappelles-toi que Dan a pu les soulager en en parlant au médecin qui a adapté le traitement. N'attends pas trop si besoin.
La transmission génétique, galère ... mais au moins maintenant, tes enfants pourront être suivis et soignés sans attendre de gros sympômes comme toi et ta maman.
Les calins ... une cousine qui avait son mari très malade d'un cancer des os m'avait dit qu'il y a plein de manières de donner du plaisir quand on ne peut plus le faire "normalement". Alors, si ton chéri t'aime assez, il acceptera tes "bobos" momentanés même si ce n'est pas facile, et à vous des découvertes d'amour différentes, sans oublier l'affection, la tendresse et le soutien à 2.
Bon courage, je pense à toi,
Catherine

[Dan2032]

Bonjour Isabelle,

C'est assez paradoxal de te dire que tes pustules sont de bonnes nouvelles, mais elles confirment bien que tu n'as pas le placebo et que tu es donc en TRAITEMENT.

Comme le dit très justement Catherine, ne te laisse pas envahir par les effets secondaires, il est possible de diminuer la dose.

Personnellement, je trouve que les petits bobos apparaissent de manière sournoise, lentement ... jamais bien grave, mais on se rend compte, à un moment donné, que c'est trop et invivable.

Ainsi que je l'ai déjà dit, j'ai arrêté le traitement une semaine, mais je regrette d'avoir recommencé aussi vite. Pourtant, le médecin me laissait la possibilité d'attendre encore une semaine avant la reprise du traitement, mais j'étais trop pressé de combattre à nouveau ce CMT. Je pense ne pas avoir laissé suffisamment de temps aux plaies de guérir totalement.

Ne commets pas la même erreur que moi.

Lorsqu'on aime vraiment, la maladie ou un traitement ne devrait pas être un obstacle. Naturellement, je suis mal placé pour en juger puisque c'est moi le malade.

Depuis que j'ai mon CMT, je me suis souvent posé la question de savoir si je serais aussi exceptionnel que ma petite femme si les rôles étaient inversés.
Dan

[isabelle - 267-]

bonjour

J'ai un scooter, chouette il fait beau je me sens super libre comme ça.
Mon ex mari pourra prendre ma voiture pour les enfants (il n'a pas de voiture)
Je ne suis pas tellement douée je me suis fait peur ce matin en allant le chercher.
J'ai pris une leçon dans une auto ecole et je suis super prudente
j'ai tout l'équipement bottes casque gants et veste renforcée.
Pour mes petits bobos pas grave ça fait parti du jeu mais cela en vaut la chandelle alors j'en parle mais j'en fait pas toute une histoire.
En tout cas c'est la bonne molécule c'est sur c'est dejà ça.
je retourne a l'hôpital mardi on verra ce qu'il me diront je vous tiendrai au courant bien évidement
alors bon week-end d et profitez un max il n'y a que ça de bon dans la vie.
Pour les câlins merçi pour les conseils.
a plus
isa

[Karuna]

Super gros bisou !

Karuna

[Dan2032]

Isabelle, va voir sur mon poste, Enid a répondu à ta question au sujet da camouflage des pustules.

Je suis bien content que tout "roule" pour toi au sens propre comme au sens figuré.

Fais gaffe quand même avec ton scooter, ne te casse pas le cou, ce sera trop bête.
Bon week-end ensoleillé
Dan

[carogut]

isa,

Pour la libido j'ai deja vécu ça avec la radiotherapie, c'est pas facile car la fatigue est là , mais lorsque l'on a une personne a coté de soi qui nous aime
qui nous chouchoute, qui nous booste quand on a pas le moral, ça revient

bises caro

[Abyss]

http://yelims2.free.fr/Fete/Fete08.gif

une balade en scoot pour fêter ça ?
Bisous
Abyss