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jucalo |
Message: (p196855)
Posté le: 08. Avr 2009, 21:48
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Bonsoir,
Après plusieurs examens, dont le dernier a consisté à l'ablation de la thyroïde + nodules + chaînes ganglionnaires, nous venons d'apprendre que notre fille de 15 ans à un cancer de la thyroïde.
Nous sommes désemparés car nous avons peur pour son avenir.
Nous avons rendez vous mi-mai à la clinique de Val d'Aurens à Montpellier pour un traitement radio actif dans une chambre stérile pendant 3 jours et demi.
Nous avons besoin de soutien.
En attendant pouvez-vous nous donner des conseils pour son alimentation et autres (soins....) |
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 50607Carcinome papillaire... 60+ |
Message: (p196860)
Posté le: 08. Avr 2009, 22:19
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Bonjour,
et bienvenue dans le forum !
Ca fait toujours un choc d'apprendre la maladie, et encore bien plus quand ça touche un de nos enfants - et le mot "cancer", ça semble carrément "inimaginable" ! Toute la famille doit être traumatisée !
Quand a-t-elle été opérée ? Et où ? A-t-elle eu une seule opération, ou deux ? Souvent, on ne constate qu'après l'ablation d'un lobe qu'il y a un cancer, et on doit alors re-intervenir - mais parfois, on le sait à l'avance, grâce à la cytoponction, et le chirurgien peut alors d'emblée "opérer comme il faut".
Connaissez-vous déjà les résultats des analyses ? Taille du carcinome, type (vraisemblablement papillaire, si on a enlevé des ganglions ?), nombre de ganglions enlevés et nombre de ganglions atteints ?
Rassure-toi - le cancer de la thyroïde, même si ça reste un cancer, est généralement celui qu'on guérit le MIEUX de tous les cancers, dans presque 100% des cas - et assez "facilement", puisque les cellules ont la particularité d'absorber l'iode, et qu'on peut alors les détruire de manière "sélective" par l'iode radioactif, peu importe où elles se trouvent.
Et le plus important, c'est la qualité de l'opération - et chez ta fille, cela semble être le cas, puisqu'on lui a d'emblée non seulement retiré la thyroïde, mais aussi fait un curage ganglionnaire, pour éviter que des cellules puissent rester sur place et provoquer une récidive.
Le cancer papillaire, quand il quitte la thyroïde, passe par le liquide lymphatique, et les ganglions font barrière, il doit les vaincre l'un après l'autre, ce qui prend beaucoup de temps. Si, lors d'un curage ganglionnaire bien fait, au moins les derniers ganglions sur chaque chaine sont SAINS, on sait que ça n'a pas été plus loin - et normalement, ta fille est donc DEJA débarrassée de ce cancer, la cure d'iode est juste une sécurité supplémentaire, pour détruire les toutes dernières cellules (bénignes ET malignes) qui auraient pu échapper au chirurgien.
Ce n'est pas une chambre "stérile" (comme dans les maladies du sang, par exemple, où il faut être totalement à l'abri des microbes, avec masques, gants etc etc), mais une chambre "plombée" (il y a des feuilles de plomb p.ex. dans la porte, mais on ne les voit pas !), c'est une chambre tout à fait normale, la seule particularité est qu'on n'a pas le droit d'en sortir pendant 3 jours, ni de recevoir des visites, mais il y a la télé, le téléphone, le personnel soignant (qui prend généralement particulièrement soin des "jeunes" malades ...) - ça passe vite !
Le plus pénible, c'est l'hypothyroïdie, puisqu'on reste le plus souvent quelques semaines sans hormones, avant la cure, pour que les cellules absorbent ensuite bien l'iode radioactif qui les détruira.
Tu peux lire les récits de cure d'iode, en haut de la rubrique Cancer : Récits de cure d'iode
Dans la FAQ, foire aux questions, tu trouveras plein d'autres articles, notamment dans la partie "cancer" - commence par lire celui-ci, qui devrait rassurer toute la famille : Pourquoi parle-t-on d'un "bon" cancer ?
Un livret qui explique le cancer de la thyroîde, de manière assez simple et facile à comprendre (et qu'on peut également se faire envoyer, en appelant la Ligue contre le cancer, 0810 111 101) : http://www.igr.fr/service.php?p_m=d.....ivret_cancer_thyroide.pdf
Tu y trouveras aussi des conseils pour le régime "sans sel et sans iode" à faire les 15 derniers jours avant la cure.
Le cancer de la thyroïde est assez rare chez les adolescentes, mais ça arrive, nous avons plusieurs personnes dans le forum, qui l'ont eu à 12, 14, 16 ans ... la plus jeune, Pacôme, avait 6 ans quand elle a été opérée.
Courage, c'est un très mauvais moment à passer ... mais on s'en sort !
Gros bisou et à très bientôt !
Beate |
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olivia34 Inscrit le: 27.05.07 Messages: 539Carcinome papillaire... 40+ |
Message: (p196930)
Posté le: 09. Avr 2009, 13:43
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Bonjour,
Quelle nouvelle bouleversante pour des parents et pour votre puce...il va falloir du courage et beaucoup de force.
Dans quel hôpital a-t-elle été opérée, à Montpellier ? Quel Médecin ou Professeur ?
Donnez nous si vous le voulez bien plus d'infos sur son cancer (type, papillaire ? et le résultat ANAPATH avec classification du cancer PT?N?, et si ganglions métastasés ?)
Je suis de la région également, et je suis suivie à Val D'aurelle à Montpellier, je connais très bien les médecins et le site pour y avoir séjourné en chambre plombée 2 fois déjà et pour mes contrôles également. Si je peux vous aider,ce sera avec plaisir. Elle doit avoir rendez-vous avec le service de médecine nucléaire normalement avant la cure afin de vous expliquer comment celle ci va se dérouler et ce qu'elle devra faire en période d'avant cure. Si je comprends bien, votre fille vient tout juste de se faire opérer ?
Vous devez absolument savoir que l'on s'en sort de ce cancer, parfois à plus ou moins long ou court terme, mais on y arrive !!! Soyez pleins d'espoir
J'imagine combien votre douleur doit-être immense, mais votre puce va affronter tout ça et tout se terminera bien, elle est jeune. Après le choc, viendra le combat et le chemin jusqu'au bonheur.
Je suis là si vous avez besoin de conseils sur le centre ou autre, comme toutes les personnes du forum, nous vous aiderons et essaierons de vous conseiller au mieux, ou de vous soutenir tout simplement...
Bon courage et à très bientôt,
Olivia |
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jucalo |
Message: (p196939)
Posté le: 09. Avr 2009, 14:57
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Bonjour,
Merci pour vos réponses, vos soutiens et vos informations. Effectivement nous avons découvert un nodule sur le lobe gauche de notre fille lors d'une échographie prescrite par notre médecin de famille en même temps que des résultats sanguins alarmants (Hormonologie Tri-iodothyronine libre T3 Libre = 20.40 pmol/l et Thyroxine libre T4 Libre = 59.34 pmol/L).
Très rapidement nous avons contacté un médecin endocrinologue qui a prescrit des compléments d'analyses + scintigraphie thyroïde + néo-mercazol + ponction du nodule. Les résultats de la scintigraphie ont révélés qu'il s'agissait d'un nodule froid avec maladie de Basedow, les résultats de la ponction du nodule ont été jugés suspects et l'aspect cytologique incitait à une vérification chirurgicale rapide. Notre fille a été opérée le 2 avril à l'hôpital Caremeau de Nimes par le Professeur Jean-Gabriel LALLEMANT, il a effectué une Thyroïdectomie totale avec un examen anatomo-pathologique extemporané : nodule lobaire gauche en faveur d'un carcinome papillaire, le Professeur a réalisé un curage médiastino-récurrentiel gauche. Nous attendons les résultats définitifs, nous avons rendez-vous avec le Professeur vendredi 10 avril en consultation pour retirer les points et pour en savoir un peu plus. Nous avons reçu les convocations, dans un premier temps en Médecine nucléaire à Caremeau Nimes pour une recherche de territoires iodofixants sur 2 jours puis dans la foulée en Médecine nucléaire au Centre Val d'Aurelle à Montpellier. D'après quelques informations, à la sortie du centre il faudra ne pas avoir de contact physique avec notre fille pendant au moins une semaine, pouvez-vous s'il vous plait nous en dire un peu plus ? Faut-il prendre des précautions particulières car nous avons deux autres enfants plus jeunes.
Lorsque nous aurons plus d'informations sur les résultats, nous nous permettrons de vous en faire part, merci pour vos soutiens à bientôt
Sophie et Eric. |
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olivia34 Inscrit le: 27.05.07 Messages: 539Carcinome papillaire... 40+ |
Message: (p196958)
Posté le: 09. Avr 2009, 17:09
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Sophie et Eric,
Bien, vous semblez bien pris en charge et vous en saurez effectivement plus demain.. Surtout faites-nous part des résultats...
Effectivement, votre puce va être en chambre plombée, elle devra boire bcp d'eau, et prrendre un maximum de douches là-bas (par chance, il y a des douches dans les chambres du centre). Qu'elle prenne des vêtements qu'elle ne remettra pas (c'est le moment de faire la peau aux vieux habits!), tout simplement à cause de la radioactivité (ou bien après la cure, les laisser 15 jours au fond du jardin, ce que je trouve moyen...
Elle éliminera en chambre déjà bcp de radioactivité, mais si vous avez des enfants en bas âge à la maison, il est préconisé un éloignement entre 1 semaine à 10 jours, selon les centres les durées peuvent varier, mais de peu...Ce serait parfait (selon l'âge de vos enfants) si elle pouvait partir chez ses grands parents ou en famille proche. En effet, les petits captent la radioactivité bcp plus que les adultes, c'est surtout leur thyroide qui capte plus, et celà peut-être nocifs pour eux car leur thyroide est en pleine croissance. Avec les adultes, pas de danger, ils faut juste manger avec SES même couverts, et ne pas les mélanger, et bien changer de sous vêtements tous les jours, des petites choses comme celà.... Mais pas d'inquiétude, TOUT vous sera expliqué par le service de médecine nucléaire.
Logiquement, votre fille n'aura aucun symptôme quand elle sera radioactive, on se sent tout a fait normal, mais psychologiquement, ce sera peut-être un peu dur...il y a le téléphone dans la chambr, donc, vous pourrez la contacter à souhait !
A la sortie de la chambre, elle passera une scintigraphie du corps qui permettra de voir s'il reste des résidus ou pas. Le but de la cure, étant de les supprimer, à court ou moyen terme.
Bon courage pour l'attente du rendez vous de demain, et le personnel médical pourra répondre à toutes vos questions, et vous rassurera certainement.
Grosses bises à vous et à bientôt,
Olivia |
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