votre avis sur ald ?

[bobette]

hello,
A/S des affections de longue durée :
je viens de regarder de plus près la liste des "30" ald, et le détail d'une des ald, celle qui porte le n° 17, je vous mets le lien :

http://www.sante.gouv.fr/htm/dossiers/hcmss/ald17.htm

je cite (in extenso) :

Assurance maladie
HAUT COMITE MEDICAL DE LA SECURITE SOCIALE

Liste des 30 Affections Longue Durée (ALD 30) qui donnent lieu à exonération du ticket modérateur (Article D-322-1 du CSS)

17. Maladies métaboliques héréditaires nécessitant un traitement prolongé spécialisé

* Définition

Il s'agit de maladies héréditaires monogéniques, le plus souvent transmises sur le mode mendélien récessif autosomique ou lié à l'X, plus rarement sur le mode dominant. Certaines maladies mitochondriales ont une hérédité maternelle. Quelques affections sont sporadiques.

Cette définition exclut les maladies métaboliques non héréditaires (notamment la maladie coeliaque) et les maladies métaboliques à hérédité polygénique, notamment les hyperlipoprotéinémies et les hyperuricémies de cause non monogénique.

Les maladies métaboliques héréditaires qui entrent dans cette liste sont très nombreuses mais toutes exceptionnelles. Leur liste ne peut être exhaustive et doit donc être revue chaque année en fonction des progrès médicaux.

* Les principales d'entre elles concernent actuellement :

1. Le métabolisme des protides : hyperammoniémies par déficit du cycle de l'urée, déficits enzymatiques portant sur le métabolisme des acides aminés (principalement phénylalanine, tyrosine, méthionine, acides aminés ramifiés, lysine, histidine, tryptophane et glycine) à l'origine d'aminoacidopathies et d'aciduries organiques.

2. Le métabolisme des lipides : hyperlipoprotéinémies héréditaires monogéniques sévères de l'enfance et de l'adolescence, déficits de l'oxydation des acides gras, notamment le déficit systémique en carnitine, déficits de la cétogénèse et de la cétolyse, anomalies héréditaires des peroxysomes (exemple : maladie de Refsum).

3. Le métabolisme des glucides : hyperlactacidémies héréditaires, anomalies de la chaîne respiratoire mitochondriale, déficits de la néoglucogénèse, de la glycogéno-synthèse et de la glycogénolyse, et notamment les glycogénoses, intolérance aux hydrates de carbone (galactosémie, intolérance au fructose), déficits héréditaires du métabolisme intestinal des sucres.

4. Le métabolisme de l'hème et des porphyrines.

5. Le métabolisme de la bilirubine et de la synthèse des acides biliaires, notamment la maladie de Crigler-Najjar de type I et II.

6.Le métabolisme des métaux, notamment cuivre (Wilson, Menkès), fer (hémochromatose familiale), zinc (acrodermatitis enteropathica), molybdène.

7. Anomalies héréditaires de l'hormonosynthèse, notamment thyroïdienne, parathyroïdienne, surrénalienne et hypophysaire.

8. Maladies de surcharge lysosomiales et apparentées, notamment les mucopolysaccharidoses, les oligosaccharidoses, les sphingolipidoses et les maladies apparentées.

9. Anomalies du transport (acides aminés, glucose et autres métabolites).

10.Anomalies du métabolisme des neurotransmetteurs.

* L'essentiel, voire la totalité du traitement, est représenté par :
o Des régimes spéciaux comportant des aliments de substitution.
o Pour certaines affections, l'administration régulière d'un traitement médicamenteux substitutif ou à visée épuratrice.
o Pour certaines affections, une alimentation artificielle administrée par voie parentérale ou entérale à débit constant.
o La surveillance à domicile du traitement, en particulier par le recueil d'échantillons de sang et d'urine. En ce qui concerne la maladie de Crigler-Najjar type I, une photothérapie discontinue à domicile.
o Le contrôle de la maladie et du traitement en milieu spécialisé.
o La rééducation et la prise en charge des handicaps inhérents aux maladies.


question aux copines et copains : comment comprenez-vous le point "7" de ce document ? s'applique-il pour certains d'entre nous qui souffrent d'un problème héréditaire de thyro, et si oui, quel type de problème héréditaire précisément ?

[bobette]

hello,
je vois que "34" ont vu mon message, j'en déduis que personne n'a un commentaire autorisé à faire ?

[caranell]

Lire un message ne veut pas dire k'on a la réponse...

[bobette]

ben oui c'est ce que je dis et constate dans mon message précédent !?
je voulais juste dire que j'en suis désolée, marrie et sorry etc

je spleene ce soir, grave.

[caranell]

Regarde l'Age de glace ça déspleen bien... ou un De Funès... Lis un Astérix, ou un Gaston Lagaffe...

[onizuka]

"Pour certaines affections, l'administration régulière d'un traitement médicamenteux substitutif ou à visée épuratrice."

Cette citation ne répond - t- elle pas à ta question ?? Pour une partie d'entre nous qui souffrons de plusieurs maux liés à la thyroide, nous devons prendre régulièrement un traitement de substitution à vie, des controles sanguins, et aussi visiter souvent la médecine nucléaire.... Enfin , pour moi (cancer papillaire) j'ai été reconnue par la SS et je suis à 100% pour tout acte médical concernant mon affection, et ce , jusqu'en 2014.

Bisous

[Beate]

Bonjour Bobette,

c'est NORMAL que beaucoup de gens ouvrent une discussion dont le titre leur semble intéressant, pour la LIRE - mais ça ne veut pas dire qu'ils connaissent la réponse, ou ont un avis personnel sur la question ! Et pourquoi "avis autorisé" ? Il n'y a pas de censure, dans le forum ? Juste de la modération, pour éviter les fausses informations, le "spam" publicitaire, l'aggressivité ...

Concernant ta question, je pense que si on réfléchit aux OBJECTIFS d'une reconnaissance "ALD30", on n'a plus vraiment besoin de te répondre, en fait ...

Ca sert à quoi, cette classification "ALD30" ??

Ce n'est pas fait pour avoir une "reconnaissance", pour dire "oui, vous avez bien une maladie CHRONIQUE" ...

... cela vise à éviter les inégalités FINANCIERES ! La reconnaissance "ALD30" sert à permettre aux personnes atteintes de certaines affections de se soigner, d'avoir les dépenses liées à cette maladie (traitements, examens) prises en charge à 100% par la sécurité sociale, et donc de se soigner même si elles n'ont PAS de mutuelle (ou une mutuelle qui ne rembourse pas très bien).

Or, des maladies chroniques, il en existe bien sûr énormément ... et il serait impossible de TOUTES les couvrir, personne ne pourrait financer cela ! Et donc, on a décidé de faire une liste des ALD qui donnent droit à une prise en charge à 100% - et on y a mis les maladies "chroniques et évolutives" qui nécessitent un suivi non seulement "long", mais également "coûteux" !

C'est le cas du cancer, tant qu'on n'est pas encore en rémission complète (les scintigraphies, cures d'iode etc coûtent cher), et aussi p.ex. le cas de la maladie de Basedow avec exophtalmie (certaines personnes du forum ont réussi à obtenir une ALD30) ...

Mais ça ne marche généralement pas pour Hashimoto, ou il faut juste des analyses toutes simples, un contrôle de la TSH tous les quelques mois, et du Lévothyrox très bon marché ...

Et en plus, le texte que tu cites concerne les affectations métaboliques HEREDITAIRES, or Hashimoto, même s'il peut y avoir un "terrain familial" d'autoimmunité, n'est pas une "maladie héréditaire" !

Voilà !

A bientôt !

Beate

Articles du forum (avec plein de liens) :
Comment obtenir une prise en charge à 100% ?
Liste des "affectations longue durée" (ALD30)

[bobette]

hello, je me suis manifestement mal expliquée et j'ai manifestement mal posé ma question, donc je fais mon mea culpa ; comme la communication est un exercice difficile ! je me souviens d'une formation que j'avais suivie à ce sujet... j'en ai retenu ceci : on a une idée qu'on croit précise, on l'exprime d'une façon qui ne fait que traduire maladroitement l'idée, tout en croyant l'avoir exprimée avec justesse, et celui qui écoute la comprend encore différemment, tout en croyant l'avoir parfaitement comprise...mais je n'ai manifestement pas retenu l'objectif principal de cette formation : "comment mieux communiquer"; espérons que ce qui suit ira dans le bon sens...

Béate a écrit:

c'est NORMAL que beaucoup de gens ouvrent une discussion dont le titre leur semble intéressant, pour la LIRE - mais ça ne veut pas dire qu'ils connaissent la réponse, ou ont un avis personnel sur la question ! Et pourquoi "avis autorisé" ? Il n'y a pas de censure, dans le forum ? Juste de la modération, pour éviter les fausses informations, le "spam" publicitaire, l'aggressivité ... Liste des "affectations longue durée" (ALD30)

bon. recommençons.
1) postulat : je suis quelqu'un de fondamentalement gentil et plein de bonne volonté (faudra me croire sur parole, là) et je me suis inscrite sur ce forum et seulement sur ce forum car j'y ai ressenti une réelle volonté d'aider, même si je ne partage pas forcément les options philosophiques, médicales etc etc de tous les habitués...le jour où je ne ressentirai plus cette "volonté ambiante d'aider", notamment parmi des habitués, je le dirai - ou, en tout cas, je ne reviendrai plus...si j'ai blessé ou vexé quelqu'un lors d'une mes interventions ici (intervention publique ou privée), je n'en avais vraiment pas l'intention ; j'ai plus d'une fois hésité à intervenir, me disant que je ne devrais pas me mêler de ce qui ne me regarde pas, mais bon, si cela a gêné quelqu'un, je m'en abstiendrai dorénavant (n'hésitez pas à me le dire clairement, en public ou privé)...
2) en relevant que plusieurs avaient consulté mon message, je faisais un constat, et j'en déduisais que le sujet intéressait ceux qui l'avaient consulté, donc, partant, je pensais qu'il pouvait en intéresser d'autres et je l'ai en quelque sorte "réveillé" pour qu'il ne soit pas noyé dans les anciens messages...
3) je ne doute vraiment pas du fait que dans le forum la parole est libre (même si une certaine prudence dans le propos s'impose parfois) ; en parlant d'avis autorisé, je voulais dire que j'espérais que quelqu'un se serait déjà tordboyauté le ciboulot au sujet de cet article 17-7 et en aurait tiré des conséquences "documentées" ; oui, je souhaitais que quelqu'un peut-être ait un avis qui ne soit pas uniquement viscéral, mais bien un avis réfléchi...j'avais mes raisons pour cela...raisons qui pourraient avoir un intérêt pour d'autres ici...
4) je vais donc tenter de reformuler ma question, tout en essayant de m'expliquer sur mes motifs... mais je le ferai ultérieurement pour cause de problèmes aux articulations des doigts (rhumatisme) et là j'ai déjà trop usé de mes doigts, sorry...

[luciole74]

...

[bobette]

bonjour,

bon je ne me suis toujours pas mieux expliquée, mais trop fatiguée pour ça.

je conçois bien les problèmes financiers que tu évoques. je fais partie d'une famille de diabétiques et autres pathologies lourdes... j'ai suivi dans le cadre associatif et me suis battue, y compris devant les tribunaux, aux côtés de personnes gravement malades et dans la galère, je n'oserais pas comparer ma situation à celles-là !

mais. il y a un mais.

je suis partie d'un constat : en lisant les divers témoignages du forum, j'ai vu que beaucoup galéraient avant de se faire reconnaître une pathologie thyro, et cela non sans conséquences financières, directes ou indirectes d'après ce que j'ai pu en lire ; beaucoup manifestement souffrent de "polypathologies" associées ou non au problème thyro ; ils naviguent de médecin en médecin, on leur met, au mieux, l'étiquette de dépressif ou de fibromyalgique ou même d'hypocondriaque...au pire celle de paresseux, tire-au-flanc, associal etc etc...

ce manque de reconnaissance de "l'état de malade" ou en tout cas de la maladie, vient tant de la "société" que de l'entourage familial ou amical ou encore professionnel. C'est très difficile à vivre, d'autant que, quand on est malade, on a besoin de toute son énergie pour se battre contre cette maladie, besoin du soutien et de la compréhension d'autrui ; en plus il faut se battre contre le monde médical ; en clair, ceux qui devraient (de façon naturelle et viscérale pour la famille, ou professionnelle pour les médecins) être de votre côté, et dont vous avez désespérément besoin, deviennent en quelque sorte des adversaires, des gens que (malgré la fatigue et parfois le désespoir) vous devez convaincre, auxquels il faut tout expliquer encore et encore parfois sans résultat ; bien sûr ce n'est pas comparable à la bataille contre un cancer, c'est néanmoins très difficile à vivre...

c'était en quelque sorte la première étape de ma réflexion... suite au prochain numéro car mes petits doigts me font trop mal, là...

[luciole74]

...

[bobette]

hello, tout d'abord merci de me répondre et oui, il y a beaucoup de ça... tu as su reformuler mes propos.

en plus, donc, dans ma réflexion, il y avait mon propre tableau dans lequel beaucoup se reconnaîtront peu ou prou.

considérons que ce n'est pas un étalage ou une plainte quant à ma propre situation, mais plutôt une sorte de cas type, illustrant le problème.

je suis en arrêt de travail pour divers motifs (pas que thyro) depuis fin juin, ne me sentant notamment pas capable de remplir honorablement mes fonctions.

j'ai remarqué, de mes dialogues avec mon administration (je suis fonctionnaire) et particulièrement avec les personnes en charge des dossiers d'arrêt maladie (assistante sociale du boulot, médecin de prévention, commission administrative etc) qu'il y a lien en quelque sorte "moral" entre ald au sens sécurité sociale (d'intérêt direct limité de fait pour moi, car j'ai une mutuelle) et au sens d'un arrêt prolongé d'activité professionnelle ou un aménagement du poste de travail en fonction de mes limites personnelles ; bien sûr la reconnaissance d'un handicap pourrait avoir le même effet. En clair, ald ou handicap seraient des éléments du dossier permettant d'argumenter une adaptation de mes fonctions ou de mon temps de travail. Cela m'a été dit clairement.

en attendant, c'est la galère financière car du fait de mes nombreux arrêts, je n'ai plus un salaire complet (j'ai des crédits à rembourser) ; et, certes, mes dépenses "maladie" sont minimes par rapport à d'autres, mais, de spécialiste en spécialiste, je ne compte plus les frais de transport et autres frais annexes, non remboursables dans mon cas, sans compter les dépassements d'honoraires.

de plus, n'étant pas reconnue socialement ou médicalement comme vraie malade, l'entourage ne me reconnaît que difficilement comme malade ou limitée ; au mieux j'ai droit à la compassion relative qu'on accorde à un hypocondriaque, mâtinée de beaucoup d'exaspération ; car "nous on bosse pendant que tu te fais des vacances prolongées" ou "pendant que nous on a des vraies maladies et que tu te la coules douce", c'est généralement non dit mais manifestement pensé si fort ...

j'en ai conclu que professionnellement et socialement, ne serait-ce que pour retrouver un peu de dignité, il est crucial d'être reconnu comme malade par une sorte de tampon magique de type "ald" ou handicap (bien sûr cela peut avoir des effets pervers, j'en suis consciente).

car nous sommes culturellement dans un pays des "étiquettes", ou diplômes et titres divers ont beaucoup d'importance ; je crois que l'ald et autres statuts ou handicaps reconnus (en dehors de leur objectif direct) peuvent faire partie de cette même démarche inconsciente et de cet aspect culturel...

et puis l'humanité a cette tendance commune à suspecter les mobiles d'autrui, n'est-ce pas, et notamment de pré-supposer que celui qui se dit malade ne l'est pas forcément ...alors l'étiquette pourrait, un peu, aider à surmonter ce préjugé...

voilà donc quel était le contexte, et ma démarche, qui était, en résumé, la suivante : quels instruments existent pour pouvoir résoudre au moins partiellement mon problème ? j'ai bien sûr songé au handicap mais j'ai commencé à regarder de près les ald...d'où ma question initiale...ce n'était que le début d'une réflexion et je voulais connaître les avis des uns et des autres comme éléments de cette réflexion...et je ne voulais certes pas agresser qui que ce soit ...

[luciole74]

...

[shannon]

oui,Luciole ils ont des quotas,.....mais,à l embauche!!
en cours de route,=une fois titularisé,je crois que c est impossible;

un poste adapté??

seul truc positif: voir le médecin du travail,avec une lettre du généraliste ( une lettre chargée);
puis =etre payée plein pot en congé de longue maladie......

c est le drame ds l administration: les solutions drastiques plùtôt que maintenir les gens au travail,ds de bonnes conditions;
il y a déjà eu longues conversations sur ce sujet ici....
les mêmes pbs.
courage,Bobette!
va lire les sujets précédents sur "droits du malade"

[Nougat]

J'ai une petite question concernant l'ALD....

Je suis en ALD30 pour mon carcinome papillaire....
Est-il normal que la sécu me ponctionne des Participations forfaitaires et franchises retenues au titre du tiers payant sur mes remboursements de soins ???

pour info : j'y connais absolument rien !

Merci pour vos réponses.


@bobette :
Et un mi-temps thérapeutique, non ?
Pour un salarié de la fonction publique :
l'arrêt maladie doit avoir duré au moins 6 mois pour pouvoir envisager une reprise de travail à temps partiel thérapeutique.
Il peut faire suite à un congé longue maladie, à un congé longue durée ou un congé de maladie ordinaire.
Le temps partiel thérapeutique ne peut pas être inférieur au mi-temps dans la fonction publique.
Le temps partiel thérapeutique nécessite 3 accords :
accord du médecin conseil ;
accord du médecin du travail ;
accord de l'employeur.
Mais l’employeur peut refuser la reprise à temps partiel.


En ce qui concerne une reconnaissance handicapé, il faut faire un dossier à la MDPH et tu verras certainement un médecin expert qui étudiera ta demande (qui va prendre 6 mois) et ensuite demander un emménagement de ton poste. Mais pas de reconnaissance handicapé, pas d'emménagement de poste même avec une ALD !