Protocole SUNITINIB (SUTENT) pour CMT : connaissez-vous ?

[carogut]

bonjour,
On me propose actuellement de tester en protocole le SUTENT a l'ICR de toulouse dans le traitement du cancer de la thyroide.

Je vous fais un petit topo rapide de mon parcours:

J ai depuis 10 ans un cmt , 2 opérations curage ganglionnaire bilatérale car extension métastasique et curage également dans le médiastin. On m'a également enlevé le nerf récurant gauche. J 'ai également fait de la radiotherapie . Mes taux de marqueurs ont toujours étè élevés au début 2000 environ et actuellement 34000. Depuis toutes ces anneés aucune Cible réelle (juste 2 nodules poumon et 2 au foie) qui ne pouvaient pas etre considerés car trop petits et stables. Donc pas de cible pas de traitement.
De plus JE ME PORTE SUPER BIEN, JE LE DIS POUR DONNER DE L' ESPOIR AUX NOUVEAUX DANS CETTE MALADIE .

Depuis 1 semaine, visiblement au poumon d'autres minuscules nodules sont apparus c'est pour cela que je vais peut -être pouvoir participer a ce protocole.

Voila pour ma petite histoire.
Maintenant a VOUS de me donner des renseignements sur ce traitement
ou tout autre conseil je suis un peu perdue car vous parlez tous du xl 184 et je ne voudrais pas me tromper dans le traitement. c'est assez URGENT car il ne reste pas beaucoup de place pour le protocole.
merci .

[Beate]

Bonjour,

si, à l'ICR, on te parle du SUTENT, je pense que ça doit être le protocole qui convient le mieux à ton cas ! Tu leur as posé la question du XL184 ?

Je ne peux pas t'expliquer les différences entre tous ces protocoles et toutes ces molécules - mais eux, ils s'y connaissent !

Concernant le Sutent, si tu lances une recherche dans le forum (lien "Rechercher"), tu trouveras les discussions qui en parlent : tu pourras notamment discuter avec Sophinette, dont le mari, également atteint d'un CMT, doit notamment participer à ce protocole, lui aussi (mais pour l'instant, cela n'a pas commencé) - il a lui aussi des métastases pulmonaires, mais également osseuses :

Dans la discussion, tu trouveras plein de liens :
SUTENT ou ZACTIMA, qui peut en témoigner ? et
Des nouvelles de Luc (Sutent)

Le protocole s'appèle "THYSU" : "THYSU - Phase II of sunitinib (sutent) in patients with locally advanced or metastatic anaplastic or (in)differentiated thyroid cancer".

Fiche détaillée sur le site de l'INCa :
http://www.e-cancer.fr/v1/index.php.....800&lang=1&vers=2

[Beate]

(je dois rédiger mon message en 2 parties, à cause de soucis techniques avec les symboles > et <, et le code HTML ...)


...


Je viens de regarder sur le site de l'INCa, la liste des essais thérapeutiques en cours pour la thyroïde :
http://www.e-cancer.fr/v1/index.php.....=22&lang=1&vers=2

Bizarrement, le protocole XL184 n'y est toujours pas cité (mais, comme on l'a dit dans l'émission de France 5 sur les essais cliniques, TOUS les essais ne sont pas encore listés, loin de là, et justement c'est un problème qu'il faudra resoudre ...) - mais pour le cancer médullaire, à part le SUTENT, ils en listent deux autres qui pourraient éventuellement te concerner, aussi ?

Tout nouveau, le BRD 03/2-U, "Essai de phase 2 évaluant l'efficacité et la tolérance d'une radio-immunothérapie en deux étapes, chez des patients ayant un cancer de la thyroïde", piloté par Nantes (nous en avions déjà parlé dans le forum, avec Andrée M : Message ) - mais lui aussi est multicentrique et l'ICR y participe, donc s'ils pensaient que cela te convenait, ils t'en auraient parlé ?

[carogut]

beate,

merci d'avoir répondu aussi vite .Je vais répondre a tes questions:

J'ai effectivement parlé du xl184, j'ai cru comprendre que les molécules sont globalement identique avec quelques différence, visiblement tous les chercheurs travaillent dans le même sens.
Pour le protocole de Nantes j'y ai participé mais comme en 1999 j'avais fait un examen avec injection d'anticorps mon corps a très mal réagi lors de l'injection (en phase 1) j'ai fait un choc allergique.
Pour le TEP au 18f dopa je devais egalement y aller tres prochainement mais au cours du scanner obligatoire on a aperçu que les nodules des poumons avaient bougé .
Comme tu peux le constater je suis bien suivie mais j'ai toujours l'impression d'être un cas particulier c'est pour cela que de commencer un protocole me fait peur.
Et pourtant il faut que je me décide dans les jours prochains.

[kim]

bonjour carogut,
dans mon cas ( atteint de CMT et j'en suis encore à la phase de la chirurgie), mon endo m'avait parlé de ZACTIMA ce qui m'étonnait et apparement il n'en savait pas beaucoup sur le XL184(je peux me tromper?).Il faut croire que tant qu'il y a pas de médicament prouvé, tout les essais se valent et son potentiellement prometteur(des améliorations peuvent arriver en cours d'étude je suppose).
je me dis aussi, que si le zactima (et dans ton cas sutent) sont encore proposés ceci veux dire que ces études continuent encore et par conséquent ces études présentent encore de l'éspoire pour nous tous et bien plus (ilfaut voir encore que ces mollécules sont aussi utiliser pour la cancer des poumons).
je sais bien que c''est très difficile de se faire une idée, et que quand on est confronté à ce choix c'est pas facile du tout. je suis passé par là, il faut dire que chaque cas est différent (c'est très important de l'avoir en tête) et qu'il faut faire confiance aux spécialistes, il sont là pour ça et c'est leur boulot.(parfois on tombe sur un incompétant mais bon ça doit être rare?????).
A+ et bon courage.

[Dan2032]

Bonjour,

Ces différentes propositions (Zactima, Sutent, XL184) sont assez interpellantes.

En fait, il me semble que, dans chaque centre hospitalier, on aide le patient avec les moyens du bord.

Dans un centre où aucune étude existe, on n'a pas l'air de connaître l'existence des études en cours dans les autres centres. Et lorsqu'un centre participe à une étude, on n'indique pas au patient qu'il existe autre chose dans un autre centre.

Je ne sais pas si je me suis bien fait comprendre. Personnellement, on ne m'a jamais parlé du Sutent, on ne me propose que la molécule XL184 à l'étude dans le centre. Pour Carorut, c'est la même chose ... le centre étudie Sutent et on lui propose Sutent sans lui préciser de manière explicite qu'il existe autre chose à l'étude dans d'autres centres.

A Louvain, je me suis même laissé dire que si un patient s'est inscrit, par le passé, dans l'étude zactima, il ne lui sera plus possible, par la suite, d'être repris dans une autre étude, comme le XL184 par exemple ... SAUF, si son cancer devait continuer à progresser malgré le zactima.

Les CMT métastasés sont tellement rares que j'ai le sentiment que les centres préfèrent garder leur patient pour leur propre étude, et ce même si une autre étude pourrait mieux convenir à ce même patient.

J'espère que je me trompe, mais je suis pratiquement certain que c'est ainsi ... la guérison du patient n'est pas le seul enjeu dans ces études, il y a également la renommée, le prestige, etc. du centre, du médecin, etc.

Il ne faut pas croire que le milieu hospitalier est plus "blanc" que d'autres secteurs.

Malheureusement, pour nous patients, il est difficile de faire le bon choix.

Si la seule étude en cours en Belgique avait été le Sutent, je ne pense pas que je me serais déplacé jusqu'à Paris pour recevoir le XL184 que je ne connais pas davantage que le Sutent et vice versa.

Pfffff, c'est compliqué ... que faut-il faire pour bien faire ?

Courage Carorut, courage Isabelle, courage Kim, courage Henri .... et courage Dan

[bobette]

hello, désolée de tout ça et bon courage.

[Beate]

Bonjour Dan,

c'est vrai qu'on est tenté de se poser des questions ... et c'est vrai aussi qu'on n'est pas suffisamment informés sur les différents essais cliniques en cours !

Le régistre sur le site de l'INCa est très bien ... mais il n'est pas complet !

Je vais d'ailleurs poser la question au prof Schlumberger, pour voir ce qu'il en pense, car c'est quand-même étonnant que le XL184 n'y soit pas mentionné, alors que tous les autres essais "thyroïde" dont j'ai connaissance le sont ...

Ils en ont parlé, dans l'émission de France 5, Essais cliniques, mode d'emploi, du fait qu'il était difficile d'avoir les informations, que seulement une petite partie des essais cliniques étaient listés, et que cela devait être amélioré (et le sera bientôt, avec une liste des essais cliniques sur le site de l'AFSSAPS je crois) ...

Pour en revenir à la "concurrence entre les centres", j'ose espèrer qu'elle ne joue pas à ce point (même si cette pensée peut en effet nous effleurer) ... la plupart des grands centres participent d'ailleurs à PLUSIEURS essais à la fois (comme indiqué plus haut, p.ex. l'ICR au THYSU et au BRD 03/2-U, ET au TEP à la 18F-DOPA ...) - et devrait donc être en mesure de proposer à chaque patient le protocole qui convient le mieux à son cas ...

Les critères d'inclusion ne sont pas toujours les mêmes - dans certains protocoles, il faut avoir des métastases de telle ou telle taille, p.ex. supérieures à 2 cm, dans d'autres les marqueurs qui augmentent, ou alors les deux à la fois ...

Pour le XL184, on ne trouve que peu d'informations ... apparemment, il n'y a pas QUE l'IGR, puisque sur le site des hôpitaux de Marseille, ils listent tous les essais thérapeutiques concernant les maladies endocriniennes, et citent également l'hôpital La Timone à Marseille (mais PAS les autres hôpitaux qui participent, juste l'investigateur principal, puis Marseille ...) - c'est vraiment peu transparent, tout cela, et au patient de batailler pour réunir les informations ...

http://www.ap-hm.fr/cance/fr/ressources/cance_Rub120_338_1.pdf

Même problème en Belgique, d'ailleurs - sur le site de Louvain, on ne parle QUE de Louvain : http://www.uzleuven.be/nl/node/3896

N'y a-t-il pas de site qui centraliserait TOUS les essais qui se font en Belgique ?

Sur le site américain des essais cliniques, sur la page du XL184 (actualisée fin avril), on parle de Louvain ET de Bruxelles, pour la Belgique, et de Villejuif, Angers, Bordeaux et Reims pour la France :

http://clinicaltrials.gov/ct2/show/.....cntry1=EU%3AFR&rank=8

Le protocole THYSU (avec le SUTENT), lui, existe apparemment uniquement en France :
http://clinicaltrials.gov/ct2/show/.....cntry1=EU%3AFR&rank=6

Bon, j'essaie de poser la question (comparaison XL184/Sutent, quand choisir quelle molécule ?), et aussi la question sur le fait que l'essai XL184 n'est pas mentionné dans les essais cliniques de l'INCa) à quelques spécialistes, je vous tiens au courant !

Bon courage à tous !

Beate

[carogut]

merci a tous,

j'ai en effet remarqué que, et l'oncologue et mon médecin à l'ICR n'ont su (voulu ?) répondre à mes questions sur le XL184 et le Zactima. Semble t'il le SUTENT serait le seul traitement disponible... Pas d'infos sur les autres traitements,malgré mes demandes.
Bref, j'ai une décision grave à prendre; j'ai le descriptif du protocole en main, je n'ai plus qu'à signer, mais je me sens mal à l'aise avec cette situation. Suis je bien et complètement informée ? N'y a t'il pas d'autres alternatives au SUTENT ? Pourquoi le SUTENT et pas un autre traitement ?.
Il semble que je n'ai pas le choix mais je n'en suis pas convaincue.

Merci Béate pour ton intervention et tes efforts pour nous informer (SUTENT vs XL184). Merci Dan et Kim pour votre réponse; j'imagine que vous vous êtes posé la même question que moi.

Je vous embrasse tous et à bientôt,

[Beate]

Coucou,

je vais quand-même poser la question à l'IGR, quelles sont les différences entre les deux (Sutent et XL - puisque pour le Zactima, c'est trop tard, on n'inclut actuellement plus de nouveaux patients, dans l'étude en cours), quels arguments font pencher pour l'un ou pour l'autre !

Car comment un patient peut-il choisir, sans avoir toutes les cartes en main ?

Gros bisou et bon courage !

Beate

[carogut]

coucou,
déjà debout, il faut dire que ce " petit problème" m'empêche de dormir.

Je te remercie Beate car j'ai confiance en mon médecin mais des explications sont essentielles et je suis pas sur de signer le protocole si un doute subsiste.
Bon maintenant nous attendons tous des nouvelle de Dan suite a sa soirée.
repose toi aujourd'hui ..
bon fin de weekend . bises.

[isabelle - 267-]

Bonjour
Il est vrai que Dan a raison quoique l'hopital est Blanc je ne pense qu'il le sont pas effectivement
grace au forum nous pouvons nous informé et choisir
mais est ce vraiment normal.
On ne m'a parlé que du xl 184 et rien d'autre
et si cela marche pas on me propose quoi ?
Pas de réponse;
J'espère que Beate aura les reponses pour toi
Déjà d'assumer ce genre de maladie n'est pas facile
alors maintenant on nous demande de choisir j'avoue que pour toi cela doit être dur.
En ce qui me concerne j'ai signé car il me semblait que je n'avais pas d'autre choix et surtout par confiance au professeur.
Bon courage a toi quoique tu prendra comme decision elle sera la bonne parce que ce sera la tienne.

[kim]

bonjour carogut,
en ce qui me concerne, je fais confiance dans les médecins qui me suivent.ça n'empèche que quand l'endocrino m'a parlé du Zactima seulement(?) et que de l'autre coté et grace à ce site j'ai pu lire sur le XL184, je me suis posé des questions???(genre que notre cancer est rare et que les médecin ne sont pas toujours au courant des dernières nouveautées, il suffit que je lui en parle...).
DAN à l'époque m'avais donné l'adresse de son médecin et j'ai du réfléchire beaucoup avant de franchir le pas et de téléphoner...
je pense que c'est DAN , qui m'avais dis de bien y refléchir tous simplement parcequ'il s'agit de notre vie et parcequ'il faut bien se mettre en tête qu'on a un cancer (peut être lent mais c'est un cancer):par conséquent chacun essaye de prendre sa décision en fonction des infos d'en il dispose pour finalement choisir le meilleur pour lui.pour cela n'hésite surtout pas à poser des questions à chercher et à traquer la moindre infos qui peut t'aider à prendre la décision.
voilà, j'espère que ceci t'avancera un peu.
A+

[carogut]

coucou,
Je pense ne pas avoir le choix , car, comme tu l'as dit KIM on a un cancer et une proposition de protocole est un espoir et peut etre une chance , mais le problème c'est l'information sur les différents protocoles en cours.
Je vais me renseigner et voir si beate peut avoir plus d'infos .

merci a vous et bonne nuit.

[Dan2032]

Bonjour Caro,

Merci d'être passée me dire bonjour sur mon poste.

Je lis sur le forum Hollandais qu'une personne en traitement avec le zactima a été exclue (son CMT progressait malgré la molécule active) pour être inclue dans l'étude SUTENT.

Apparemment, à Uttrecht, on ne lui a pas proposé le XL184. D'ailleurs, sur le forum hollandais, on ne parle absolument pas de cette dernière molécule. La Hollande ne participerait-elle pas à cette étude ?

Comment vas-tu ? As-tu prise une décision ?
Dan