Cancer thyroïde, ganglions métastasés

[GAUDRY]

Bonjour,
Voici mon histoire : le 24 juillet 2008 j'ai été opérée d'un cancer papillaire 64 ganglions dont 21 métastasés enlevés. Après cette opération ma thyroglobuline était à 3106.
En nov.2008 1ère gélulé131. En fév. ma thyroglobuline remonte à 7798. je passe un TEP résultat néant, mais 7 jours + tard échographie et une modification des tissus apparaît.
4 MAI 2009 nouvelle gélule 131 - scintigraphie ensuite qui revèle 3 ganglions de - 1 cm mais cancéreux. MA TSH 1 mois après la gélule est à 0,14 . 8 Semaines après la gélule elle remonte à 0,28. Aujourd'hui je me pose la question, si la gélule 131 est efficace pour moi, puisque je récidive. Une 3ème gélule 131 m'est proposée pour fin octobre, je me demande s'il faut accepter ou passer directement la chimio.
Merci si vous pouvez m'éclairer dans tout cela.
jOSETTE

[Sabine Sourire]

la chimio ?

mais ça ne marche pas sur les cellules thyroidiennes cancéreuses.....

en revanhce j'avoue ne pas du tout comprendre tes résultats sanguins
ta tg est à combien depuis la seconde cure et après la seconde cure ?
sous lévo ou avec arret lévo ...

[Beate]

Bonjour,

et bienvenue dans le forum !

Au moment de l'opération, ton cancer avait donc déjà eu le temps de métastaser dans les ganglions - et apparemment, malgré un curage ganglionnaire très étendu (64 ganglions, c'est beaucoup, ce sont quasiment tous les ganglions du cou, voir schéma ici), on n'avait apparemment pas réussi à les enlever TOUS, puisqu'il semble en rester quelques-uns.

Tu as été opérée où ? On savait certainement avant l'opération que c'était un cancer (ou pendant, si on a fait une analyse extemporanée ?), pour avoir fait un curage ganglionnaire dans la foulée ? Quelle taille faisait ton carcinome, quelle était sa classification pTNM ?

Les ganglions métastasés ne sont pas toujours visibles au TEP-Scan, surtout s'ils sont petits - mais assez souvent, l'échographie permet de voir ceux qui semblent suspects (voir dans la FAQ, foire aux questions, Que faire devant des ganglions "suspects" ?, car ils changent alors de forme, de structure (ils deviennent ronds au lieu d'arrondis, perdent leur hile central, se vascularisent ...)

Ce que je ne comprends pas très bien, c'est qu'après avoir vu des ganglions métastasés à l'échographie, on t'ait fait faire une nouvelle cure d'iode (était-ce une CURE, ou seulement une scintigraphie de contrôle ?), vraisemblablement en défrénation, arrêt du Lévothyrox, plutôt que de te proposer tout de suite une reopération ? Et actuellement, on te parle de 3ème cure d'iode ?

Or, même si on a longtemps pensé que "l'iode suffisait pour tout détruire", on sait maintenant que sur les ganglions, cela ne marche malheureusement pas toujours : car les cellules cancéreuses, du cancer papillaire, migrent par le liquide lymphatique, mais l'iode, lui, est transporté par le sang. L'iode arrive donc bien au centre des "gros" ganglions, déjà bien vascularisés - mais des cellules peuvent survivre au sein de petits ganglions, non encore vascularisés et qui ne fixeront donc pas l'iode. Et c'est ainsi que des cellules peuvent survivre à la cure d'iode et provoquer ensuite une récidive.

L'iode marche très bien sur tout ce qui est bien vascularisé, p.ex. des métastases à distance dans les poumons, mais sur les ganglions, mieux vaut se méfier - en plus, les ganglions cervicaux sont généralement assez "simples" à opérer, et donc, quand on SAIT qu'il y en reste, la chirurgie est toujours la meilleure solution !

La cure était en mai, donc assez récente ... je pense que pour voir où tu en es, il faudra faire une échographie et une analyse de la TG environ 3 mois après la cure (fin juillet), ensuite on avisera. Mais s'il y a la moindre suspicion de ganglions métastasés restants, je te conseille vraiment de prendre l'avis d'un bon chirurgien, plutôt que de multiplier ainsi les cures d'iode, toujours éprouvantes et pas forcément efficaces ! Et tes "gelules d'iode 131", ce sont bien à chaque fois des CURES, à forte dose, et pas uniquement des scintigraphies de contrôle ?

En plus, si on te fait à chaque fois arrêter le lévothyrox pendant un mois, la TSH qui augmente risque de stimuler encore davantage la croissance de ces cellules (sans que l'iode puisse forcément les détruire ensuite), et te fait donc courir un risque supplémentaire.

Par ailleurs, je suis un peu étonnée qu'on ne t'ait jamais parlé de "reprise chirurgicale" jusqu'à maintenant ? Normalement, les dossiers comme le tien doivent être discutés "en commission", par une RCP (réunion de concertation pluridisciplinaire), avec plusieurs spécialistes (endocrino, médecin nucléaire, chirurgien ...), ce n'est jamais un médecin tout seul qui prend la décision ... or, devant des métastases ganglionnaires, surtout si on sait déjà exactement où elles se trouvent, la chirurgie est généralement le premier choix ?

Essaie d'en parler avec ton médecin, refais une écho et une analyse de la TG, transmets-moi les résultats (et aussi les conclusions de ta cure d'iode de mai, si tu les as, avec résultats de scintigraphie etc ?), je pourrai en parler à quelques-uns de nos médecins-conseil ...

Et rassure-toi, on finit généralement par s'en débarrasser, même si ce n'est pas toujours facile !

Pour l'instant, la "chimio" (et notamment les thérapies moléculaires ciblées, que prennent certaines personnes du forum, avec des cas plus compliqués que le tien) n'est pas encore une option à considérer - la chirurgie, et éventuellement l'iode, sont beaucoup plus efficaces ! Et j'espère qu'on finira bientôt par l'éradiquer totalement, ton cancer !

Je t'embrasse très fort, à bientôt !

Beate

[GAUDRY]

Merci pour votre réponse.
J'ai été opérée à la Pitié Salpétrière par le Porfesseur Ménégaux.
Découverte de ce cancer d'une manière tout à fait forfuite. iL a été classé PT3N1b(21/64)Mx. Ganglions pesant 6,10g et mesurant 4,2x2x1cm pour le lobe gauche
" " 4,2g " 5,5x5,5x1cm pour le lobe droit.
Opération le 24 juillet 2008
TG avant l'opération 5000
TG après l'opération 3120
TSH le 16 oct.2008 0,15
1ère cure gélule 131 : nov 2008
TSH le 1er déc 2008 4,12
TG le 1er déc.2008 3871
TSH le 12 janv. 2009 0,05
TG le 6 Fev. 7798
TSH le 6 fev. 0,12
TEP fev. Néant
échographie modification des tissus
TSH le 18 fev. 0,48
TSH le 3 avril 2009 0,11
4 Mai 2009 gélule 131
11 mai scintigraphie découverte de 3 ganglions cancéreux
TG le 4 juin 2009 6120
TSH le 4 juin 2009 0,14
TSH le 30 juin 0,28
Je dois passer une échographie le 10 juillet prochain.
LA 3ème gélule 131 est prévue pour le 21 octobre prochain.
On ne me propose pas l'opération, car les ganglions découverts sont moins d'un cm.
Je me demande actuellement si je vis mon compte à rebours ou si je dois espérer une guérison.
Merci pour votre réponse
cordialement
josette

[Beate]

Bonjour,

ce n'est pas sérieux, ce qu'on t'a dit :

[GAUDRY]

Très touchée de l'intêret que vous me portez.
j'ai effectivement autre chose, (lacher de ballons alléatoires aux poumons) ce qui a été l'indice de la découverte de la thyroïde.
Mais depuis cette découverte en 2006 pour les poumons, il n'y a pas eu d'évolution et l'état est stationnaire. mes poumons fonctionnement à 97%
Mon dossier est très lourd, je ne vois pas comment vous le faire parvenir.
Je vous indique toutefois mon numéro de tél si vous souhaitez mes communiquer une adresse d'envoi.
Merci encore
très cordialement
josette tél : 01 43 56 18 63

[Beate]

Rebonjour,

ah bon, je comprends mieux ... ce "lacher de ballons" aux poumons, l'a-t-on vu la scintigraphie ? Ou seulement lors de la radio ?

Des métastases pulmonaires expliqueraient mieux cette TG très haute (car avec seulement 3 petits ganglions, elle devrait être plus basse que ca) - et sur les métastases pulmonaires (qui sont bien vascularisées), l'iode 131 marche généralement tout à fait bien ...

Dans ce cas, il est vrai que la cure d'iode garde son intérêt (mais si on SAIT qu'il reste des ganglions atteints dans le cou, les enlever chirurgicalement pour éviter qu'ils survivent à l'iode et entretiennent les métastases à distance reste, à mon avis, une option intéressante).

A mon avis, avec un dossier comme ca, il serait tout à fait intéressant de consulter à l'IGR - et si on craint ne pas pouvoir te débarrasser de tout cela rien qu'avec la chirurgie et l'iode, on te proposera peut-être d'intégrer l'un de leurs nombreux essais cliniques. Pour le cancer papillaire, c'est actuellement le SUTENT (l'essai ZACTIMA est encore en cours, mais ne prend plus de nouveaux patients), nous avons une patiente toulousaine, Carogut, elle aussi avec une TG très haute et des métastases pulmonaires, qui vient de le commencer - et nous avons aussi plusieurs personnes, atteintes d'un cancer médullaire, qui suivent un protocole XL184, à l'IGR et en Belgique, avec des résultats vraiment encourageants (après un ou 2 mois de traitement, regression des métastases de 20 á 25%, chute du marqueur de 7000 à 2000 etc).

Je pense donc que ce serait vraiment bien de prendre RDV à l'IGR, pour voir ce qu'ils pensent de ton cas !

Pour ton dossier, je n'ai pas besoin de "tout", juste des "conclusions" écrites de la dernière échographie, de la scintigraphie ... le résumé de ton histoire, tu l'as déjà donné dans cette discussion. Tu as quel age, en fait ?

Je t'embrasse très fort, à bientôt !

Beate

[GAUDRY]

j'ai 63 ans, suis choriste et pianiste et j'exerce encore.
Compte tenu de cela la prof. Ménégaux à fait très attention à mes cordes vocales et nerfs recurrents.

CONCLUSION de la RADIO PULMONAIRE 1 semaines avant le 4 mai pour la gélule 131
"On retrouve la présence de multiples formationsz nodulaires infracentimétiques
au niveau des deux champs pulmonaires, sans modification significative compa-
tivement au contrôle scnaographique réalisé en février 2009.
Les culs-de-sacs costo-diapragmatiques sont libres.
La silhouette cardio-médiastinale est sans particularité".

CONLUSION de ECHOGRAPHIE FAITE LE 4 MAI juste avant de prendre la gélule 131
"Pas d'anomalie vosualisée au niveau des loges. Persistance des anomalies
décrites e, février dernier.
- apparition d'une 2ème image au niveau du secteur VI droit, accolée à la
première qui est stable, d'aspect voisin.
- léger accroissement de l'adénopathie du secteur V droit
- stabilité de l'adénopathie du secteur IV gauche.

CONLUSION de la SCINTIGRAHHIE le 11 mai (6 jours après la prise de 131)

- 3 ganglions ont été fixés. au cou.

C'est Madame LEENARHT du service nucléaire à la Pitié Salpétrière qui s'occupe de moi.
Ce qui me surprend, c'est que de moi-même je fais de contrôle de la TG et TSH + échographie, car Mme LEENARHT ne s'occupe absolument pas de la TG, malgré les courriers que je lui adresse. Je n'ai RDV avec elle que le 14 sept. prochain.
Entre deux, c'est le dr. AVETYAN (de la clinique Labrouste qui suit mon dossier). Et lui, pense que la chimio balaierait tout le corps plus que la 131.
A vous lire,
je vous embrasse
josette

[Beate]

Re ...

Tu es suivie par quelques grands spécialistes, donc, le prof Ménégaux est très reputé pour la chirurgie thyroidienne, et Mme Leenhardt est une grande spécialiste du cancer de la thyroide.

C'est un peu étonnant qu'elle ne s'inquiète pas plus que ça de ta TG "astronomique", et qui ne baisse pas malgré les cures d'iode ...

Il est vrai que quand il y a des métastases ailleurs que dans les ganglions du cou, on hésite parfois un peu à reopérer le cou, à cause des risques pour les nerfs recurrents et les parathyroides ... mais je pense qu'avec des ganglions bien identifiés, cela reste tout de même une bonne option, sinon on ne s'en débarrassera jamais ...

Pour les poumons, RIEN n'a fixé à la scintigraphie corps entier ? C'est un peu surprenant, généralement ces métastases fixent plutôt bien ... ou alors, elles sont dédifférenciées, et n'absorbent plus l'iode ? Ca existe, mais dans ce cas, il ne semble pas très utile de refaire une nouvelle cure ?

La "chimio" classique ne fonctionne pas bien, avec le cancer de la thyroide ! Par contre, les "thérapies moléculaires ciblées", oui - c'est également une sorte de chimio, mais différente, par voie orale, et qui n'a pas les mêmes effets secondaires (genre chute de cheveux). C'est un traitement par comprimés, qu'on prend "au long cours". Il y a différents protocoles actuellement en cours, et le meilleur endroit pour en discuter sera sans doûte l'IGR.

Cela "ne coûte rien" d'appeler le service dont je t'ai donné les coordonnées ci-dessus, et de prendre RDV pour un deuxième avis ! Beaucoup de gens du forum l'ont déjà fait !

Je t'embrasse très fort !

Beate

[GAUDRY]

J'espère froisser personne en allant prendre avis ailleurs, mais c'est ce que je vais faire.
En ce qui concerne la chimio, c'est bien évidemment ce que Mme LEENARHT me propose, un traitement chimio qui ne fait pas tomber les cheveux, mais elle veut attendre la fin du protocole de la gélule 131 c'est-à-dire 6 prises de gélules avant l'autre option.
Toutefois les conséquences de la gélule n'est pas sans conséquence, je peux à long terme développer une leucémie.
lE 10 JUILLET j'ai une échographie, et actuellement j'attends le résultat de ma TG par le laboratoire Biomnis. Mais si je dois me faire réopérer, (pour la 1ère je suis restée 5 heures au bloc) je souhaiterais que se soit Prof. Ménégaux, car il sait que je suis choriste, et il est très attentif aux cordes vocales et nerfs.
merci sincèrement pour vos bons conseils et votre soutien
je vous embrasse
josette