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coco25000 Inscrit le: 20.08.09 Messages: 2640+ |
Message: (p212474)
Posté le: 20. Aoû 2009, 02:49
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Boujour à tous,
Je vous explique mon cas :
J'ai 24 ans. En decembre 2008, on m'a trouvé un nodule thyroidien.
J'ai donc fais une échographie. Il mesurait 2.4cm. J'ai fais une première cytoponction en Mars 2009 qui n'était pas concluante. J'ai refais une deuxième cytoponction en Mai 2009 qui s'est encore avérée non concluante. (le délai entre tout les examens est assez longs car j'habite en Martinique et ici tous les délais sont très longs!!!)
Donc après cette deuxième cytoponction, j'ai décidé de me faire opérer. Le 24 Juillet 2009 j'ai subi une "lobo isthmectomie thyroidienne". L'examen du nodule rélvèle un carcinome papillaire de forme vésiculaire de 3.5cm. Capsule thyroidienne et limite d'exérèse chirurgicales non atteintes. Stade pT2. (alors pour moi c'est du charibia!!!)et on ne m'a rien expliqué. Pouvez vous m'éclairer la dessus.
Ensuite on me convoque pour l'ablatio, de l'autre partie de la thyroide (opération le 19 Aout 2009) Mais en rentrant à l'hopital le 18 Aout au soir on me fait un examen sangin qui révèle que je suis enceinte et donc que l'opération est annulée.
On me propose 3 choix :
- IVG et opération et traitement à l'iode 131,
- oération avant le 5 eme mois de grossesse et traitement après l'accouchement,
- opération et traitement après la grossesse.
Est ce que quelqu'un a été dans mon cas? Je ne sais pas quoi faire.
En l'espace de 3 semaines on m'annonce un cancer et maintenant une grossesse.
Est ce que c'est dangereux pour moi d'attendre 9 mois avant de me faire opérer et faire le traitement ou est ce que c'est trop tard?
Je suis un peu perdue.
Merci de m'avoir écouté.
coco |
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 50378Carcinome papillaire... 60+ |
Message: (p212518)
Posté le: 20. Aoû 2009, 10:49
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Bonjour Coco,
et bienvenue dans le forum !
Dis-donc, que de chamboulements, tu dois être totalement sous le choc !
Et "te proposer de choisir", c'est bien beau, mais comment TOI, une patiente qui débarque tout juste dans ce monde-là, qui n'y connais encore RIEN, peux-tu faire un choix aussi crucial, et aussi cruel ?
Ce qui est vraiment dommage, c'est qu'on n'ait pas fait d'analyse "extemporanée" pendant ton opération - car on aurait très vraisemblablement tout de suite vu qu'il s'agissait d'un cancer, et on aurait alors pu faire d'emblée une thyroidectomie totale - et tout cela serait déjà derrière toi !
Mais bon, on ne peut pas refaire l'histoire ...
Rassure-toi, il y a de bonnes chances pour qu'il ne te reste déjà plus RIEN de ce cancer ... et dans ce cas, attendre 3 mois, 5 mois, 9 mois ou même un an avant de reopérer pour enlever le deuxième lobe ne fera aucune différence ! Enlever la totalité de la thyroide après la découverte d'un carcinome (sauf tout petit microcarcinome, où on peut se contenter d'une lobectomie), c'est maintenant "standard", surtout par sécurité, cela permet de faire une cure d'iode (avec une moitié de thyroide encore en place, on ne peut pas la faire, l'inflammation provoquée serait trop importante), pour détruire toutes les cellules thyroidiennes encore présentes, même bénignes, et ensuite on peut facilement assurer le suivi en surveillant la TG, thyroglobuline. Quand on n'a plus de thyroide du tout, cette TG doit être indétectable, et il suffit alors de la surveiller périodiquement pour s'assurer qu'il ne reste rien (quand on a encore un lobe, la TG restera détectable, car toutes les cellules thyroidiennes en fabriquent, bénignes et malignes - et la surveillance est alors moins facile).
Avant de prendre une décision, il faudra essayer d'en savoir un peu plus, sur ce cancer, et sur les risques.
Le carcinome était déjà assez gros, 3,5 cm (c'est pour cela qu'on a mis "pT2", T décrit la taille, plus de 2 mais moins de 4 cm). De quand datait la dernière échographie, sur laquelle ton nodule faisait 2,4 cm ? Car le plus souvent, les carcinomes se situent à l'intérieur des nodules - le nodule a-t-il grandi entretemps, ou le carcinome dépassait-il les limites du nodule, envahissant le parenchyme thyroidien ?
Ce qui est rassurant, c'est que malgré sa taille, le carcinome n'avait pas atteint la capsule thyroidienne (membrane entourant la thyroide), et que les bords de ce que le chirurgien a enlevé étaient sains - il y a donc bon espoir qu'il ait TOUT enlevé.
Mais il serait bien de savoir si ce carcinome était situé à l'intérieur du nodule, et "encapsulé", ou s'il avait envahi le tissu thyroidien, s'il présentait des "emboles" vasculaires ou lymphatiques ...
Il serait bien si tu pouvais te procurer le "rapport anapath", anatomo-pathologique, qui contient tous les détails.
S'il n'y a pas d'emboles, il y a de bonnes chances pour qu'aucune cellule n'ait encore quitté la thyroide et migré ailleurs, malgré la taille du carcinome. Mais s'il y en a, il y a des risques pour qu'il reste quelques cellules dans les ganglions voisins de la thyroide. Pour s'assurer qu'ils sont indemnes, on en enlevera certainement quelques-uns lors de la deuxième opération, pour les analyser.
Avant de pouvoir prendre une décision, quant à "l'urgence" de la deuxième opération, il faudrait d'une part connaitre le rapport anapath, et d'autre part disposer d'une échographie récente (le mieux serait d'en faire une, là maintenant, le plus rapidement possible, chez un radiologue expérimenté). Car il faudrait d'une part savoir si le lobe restant semble sain, ou s'il présente des nodules (je pense que non, car s'il y avait des nodules, on t'aurait certainement proposé d'enlever la thyroide dans sa totalité ?) - et d'autre part, regarder de très près les ganglions proches de la thyroide, pour voir s'il y a un risque qu'ils soient atteints.
Si le lobe restant et les ganglions semblent sains, l'opération n'est pas urgente, il y a de bonnes chances pour qu'il ne reste déjà plus rien.
Dans ce cas, on te mettra sous Lévothyrox, suffisamment dosé pour maintenir ta TSH très basse, en-dessous de 0,1 - cela évitera de trop stimuler les cellules thyroidiennes restantes, qui seront "en hibernage" (et ainsi, même s'il devait y rester quelques cellules cancéreuses, elles devraient se tenir tranquilles). On commencera vraisemblablement avec du 50, augmentera assez rapidement à 75 puis 100, puis premier contrôle après 5 à 6 semaines, pour voir s'il faut encore augmenter - ensuite, contrôle toutes les 5 à 6 semaines.
Et on vérifiera par échographie que "rien ne bouge". Si jamais on voit quelque chose de suspect, on pourra programmer une opération pendant le 2ème trimestre de la grossesse - c'est tout à fait faisable, et sans risque pour le bébé, nous avons plusieurs personnes dans le forum qui ont subi une opération en pleine grossesse.
Mais si les échographies sont normales, rien ne presse, et on fera la deuxième opération après l'accouchement.
Si tu désires cet enfant, et s'il n'y a pas d'éléments vraiment péjoratifs dans le rapport anapath (emboles lymphatiques, type bizarre de cellules ...), ni à l'échographie, il n'y a vraiment pas lieu d'envisager une IVG ... et cette grossesse, même si tu devras la passer "sous surveillance", sera une belle revanche sur la maladie !
Bien sûr, reste la deuxième opération et la cure d'iode (qui est "standard" après tout cancer de plus de 2 cm) ... mais tu as le temps de voir venir !
Où as-tu subi ta première opération ? Peut-on faire des cures d'iode à la Martinique ?
Pour une nouvelle opération de "totalisation" après un cancer papillaire, il est important de choisir un chirurgien qui a une grande expérience de ce genre d'intervention (généralement, les chirurgiens ORL sont ceux qui connaissent le mieux les ganglions) - il faudra enlever le lobe restant et aussi, vu la taille du carcinome, faire un "curage ganglionnaire", enlever les ganglions proches de la thyroide dans la zone centrale (recurrentielle), seul moyen de s'assurer qu'il ne reste vraiment plus rien, pas la moindre cellule - si on enlève au moins 6 ganglions, tous indemnes, on peut mettre "pT2N0" (ganglions non atteints), sinon on doit mettre "Nx", car on ne sait pas.
Nous avons plusieurs forumeurs dans les DOM-TOM, suivis pour cancer - pour les patients de la Martinique, la plupart se sont apparemment fait opérer en métropole :
Martinique : Madinina, Maeva99, la soeur de Tavita, toutes les 3 opérées d'un cancer de la thyroïde (et venues sur Toulouse pour cela), Sirène opérée à l'IGR Villejuif au printemps 2009 ... pour les trois, opération et cure d'iode se sont passées en France.
Tu peux, via leurs profils, lire leurs anciens messages et éventuellement les contacter par PM, message privé.
Eventuellement, si tu peux obtenir le rapport anapath, tu peux tout à fait demander un deuxième avis en France, p.ex. à l'IGR (Villejuif, région parisienne), et je peux aussi demander leur avis aux médecins-conseil de notre association, en leur envoyant une copie par mail ... Pour une décision aussi importante, mieux vaut prendre plusieurs avis !
Par ailleurs, je pense que même en Martinique, les cas un peu "compliqués", où il y a une décision à prendre, doivent être discutés en "RCP", réunion de concertation pluridisciplinaire d'oncologie (en présence d'endocrinologues, de médecins nucléaires, de chirurgiens) - ces commissions existent depuis plusieurs années, et représentent un énorme plus pour les patients, ce n'est plus UN médecin qui prend les décisions, tout seul dans sa "tour d'ivoire", mais tout un groupe de spécialistes ...
En France, ces commissions existent dans toutes les régions, et se réunissent à peu près une fois par mois, et il en existe aussi une "nationale", pour la thyroide, qui discute par vidéoconférence , ce serait peut-être intéressant de proposer à tes médecins d'y discuter ton cas ?
Citation: | Une RCP nationale de recours a été créée, il s’agit d’une webconférence regroupant les principaux centres de compétence régionaux une fois par mois.
Contact : le professeur Schlumberger à l'IGR, schlumbg@igr.fr |
Apparemment, il existe bel et bien un réseau d'oncologie (ROM) et des "réunions de consensus, organe par organe" en Martinique depuis plusieurs années, c'est piloté par le CHU Fort de France (reste à savoir s'il y a suffisamment de cas pour qu'on tienne mensuellement une RCP "thyroide" ?) : http://www.e-cancer.fr/v1/fichiers/public/26_martinique.pdf
Les coordonnées du service de médecine nucléaire sont les suivantes (les médecins nucléaires connaissent généralement particulièrement bien le cancer de la thyroide) :
M. Hervé AZALOUX
Service de Médecine Nucléaire-Oncologie
C.H.U. de Fort de France - BP 632 - 97 261 Fort de France
Tél : 05 96 55 23 60 / 55 21 67 - Fax : 05 96 75 84 58
e-mail : azaloux@sasi.fr
Je t'embrasse très fort, tiens-nous au courant !
Beate |
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coco25000 Inscrit le: 20.08.09 Messages: 2640+ |
Message: (p212535)
Posté le: 20. Aoû 2009, 14:48
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Bonjour Beate,
Tout d'abord merci de m'avoir répondu aussi vite. C'est vrai que je suis totalement perdue. Je vis en martinique et ma famille en france. Ils ne sont pas au courant de mon état je ne voulais pas les inquiéter.
Peux tu m'éclairer sur ce cancer et ses risques?
Pour l'échographie, en fait j'en ai fait qu'une c'était en décembre 2008. C'est la que le nodule faisait 2.4cm. Après je ne sais pas ce qui c'est passé car quand les docteurs me l'ont enlevé le nodule mesurait 3.5cm.
Alors comme je ne sais pas grand chose je te retranscris l'examen du nodule :
renseignement clinique: nodule froid
Macroscopie : lobe thyroidien droit de 21g et 4.5x4.8x2cm difficile à orienter. Présence d'un nodule de 3x3.5x1.5cm, dense et de coloration beige rosée entouré d'une caspule fine. Présence de multiples nodules satellites de cette tumeur. La capsule thyroidienne et les limites d'exérese dont encrées. (pour moi c'est du chinois!!!!)
Examen extemporane : cytologie des appositions : cellules vésiculaires avec des noyaux augmentés de taille, pus souvent ronds qu'anguleux, à chromatine dense sans incisure ou inclusion intranucléaire nette.
Coupe congelée : lésion d'architecture microvésiculaire, densement cellulaire avec des nodules satellites à sa périphérie sans image typique d'effraction capsullaire ou d'embol.
Réponse : lésion charnue microvésiculaire avec des aspects inquiétants sans qu'on puisse affirmer formellement sa malignité éventuelle. ( encore et toujours du chinois!!!)
Microscopie: Le nodule est constitué de microvésicules et de travées entourées d'une capsule d'épaisseur irrégulière avec très focalement des aspects d'effraction de cette dernière et des images très évocatrices d'embol tumoral. On observe des zones avec des noyaux ronds et réguliers et d'autres avec des anomalies nucléaires à type de chevauchement, de clarification, de noyaux anguleux ou en demi lune et d'assez nombreuses incisures. Il n'est pas identifié d'inclusion intranucléaire.
Une étude immunohistochimique a été réalisée sur un prélevement fixé dans du formol et inclus en paraffine. Le marquage avec le cytokératine 19 est négatif. L'anti - HBME 1 est positif de façon focale et modérée.
La tumeur est à distance de la capsule thyroidienne et des limites d'éxerese chirurgicale.
Conclusion : loboisthmectomie thyroidienne droite. Carcinome papillaire de forme vésiculaire de 3.5 cm de grand axe......
Voila le résumé donc pour moi je n'y comprends rien.
Peux tu m'éclairer si tu comprends.
Ce sont les seuls résultats que j'ai. J'ai fais une prise de sang en Janvier 2009 pour ma THS tout était normal rien n'indiquait que ce nodule était mauvais.
Thyroxine libre : 14.00pmol/l
tsh ultra sensible : 1.080 mUI/l
Je devrais faire une echographie de ma thyroide maintenant?
J'ai subi mon opération en Martinique au CHRU de Fort de France hopital La MEYNARD. Je pense que l'on peut faire des cure d'iode (mais comment ca marche les cures d'iode??? c'est des comprimés? des rayons???) En revanche le docteur m'a dit que depuis les irradiés d'Epinal le seul appareil de Martinique pour faire les scintigraphie est fermé.
Pour le moment c'est tout ce que j'ai.
Merci pour les réponses futures.
Tu es la première personne qui me rassure, ca fait du bien d'en parler.
Merci |
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 50378Carcinome papillaire... 60+ |
Message: (p212539)
Posté le: 20. Aoû 2009, 15:19
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Rebonjour,
je ne suis pas pathologiste (ni médecin, d'ailleurs !), je vais transmettre ce compte-rendu à nos médecins-conseil pour voir ce qu'ils en pensent.
As-tu discuté avec quelqu'un (endocrino, chirurgien) depuis ta hospitalisation "ratée" pour la deuxiéme opération qui n'a finalement pas pu avoir lieu ?
Je pense que la toute première chose à faire, avant de pouvoir se prononcer sur l'urgence, ou non, d'opérer, serait une échographie, à faire le plus rapidement possible (histoire de savoir un peu mieux à quoi t'attendre) !
Il faudra absolument vérifier l'aspect du deuxième lobe (présence ou non de nodules) et, surtout, des ganglions proches du lobe atteint, pour voir s'il y a un risque qu'il y en ait qui soient touchés. Et il serait certainement également utile de faire une prise de sang pour connaitre ton taux de TSH, et, en même temps, ta TG, thyroglobuline.
Tu n'as pas de traitement, depuis la première opération ? Ta TSH est sans doute un peu haute en ce moment (l'hypophyse doit essayer de stimuler le lobe restant pour qu'il fasse le boulot du lobe enlevé, en plus du sien) - et la TG sera forcément détectable, puisqu'il te reste une moitié de thyroide, mais donnera tout de même certaines informations (si elle est détectable, mais relativement basse, pas trop d'inquiétude, si elle est anormalement haute, cela ferait craindre des micrométastases ganglionnaires).
Pas de panique, tout cela, on arrive à s'en débarrasser - le cancer papillaire est généralement très lent et peu aggressif, et quand il quitte la thyroide, il progresse "ganglion par ganglion", ils font barrière et il doit les vaincre l'un après l'autre, ce qui prend généralement beaucoup de temps. Et quand on craint un envahissement ganglionnaire, on opère (en même temps que la thyroidectomie, ou plus tard) pour faire un "curage ganglionnaire". Tu trouveras des informations là-dessus dans la FAQ, foire aux questions, p.ex. Combien de ganglions possède-t-on ?
Et il est possible que tu n'aies encore AUCUN ganglion atteint, mais il est important de vérifier cela et d'y regarder de très près (car on parle tout de même d'embol tumoral dans ton analyse) - si, à première vue, d'après l'échographie et la TG il n'y a aucune évidence de tumeur dans l'autre lobe ou de ganglions métastasés, il n'y a aucune urgence à intervenir, on te mettra sous Lévothyrox et on te laissera tranquillement mener ta grossesse à terme.
S'il y a quelque chose, il faudra voir quelle est l'urgence, et sauf "gros souci", je pense que là aussi, en te mettant sous Lévothyrox pour garder la TSH bien basse, on pourra te laisser continuer ta grossesse, en surveillant fréquemment par échographie si les choses évoluent ou non - si oui, on opérera pendant la grossesse, au 4ème ou 5ème mois, sinon après l'accouchement.
Ce n'est que si vraiment il y a une forte évidence de maladie résiduelle, au point qu'on estime indispensable de reopérer et de faire la cure d'iode le plus rapidement possible, qu'on pourra te recommander une IVG (car l'iode radioactif est totalement incompatible avec la grossesse) - mais j'espère très fort que cela ne sera pas le cas !
Pour savoir comment se passe une "cure d'iode", tu peux lire les Récits en haut de cette rubrique. Ce n'est pas bien terrible, on avale une gelule et on passe environ 3 jours dans une chambre de médecine nucléaire, sans visites à cause de la radioactivité. L'iode passe dans le sang puis est absorbé par les cellules thyroidiennes, bénignes et malignes, où qu'elles soient (ce sont les seules cellules de l'organisme qui absorbent l'iode), puis les irradie "de l'intérieur" et provoque leur inflammation et déstruction, de manière beaucoup plus sélective qu'une radiothérapie classique.
On "ne sent rien", le plus pénible c'est le fait d'être en hypothyroidie (pour que les cellules, bien stimulées et bien affamées, absorbent correctement l'iode radioactif qui les détruira, on reste auparavant quelques semaines sans traitement hormonal, ce qui fait augmenter la TSH, et on est donc en hypo et relativement fatigué).
Je ne sais pas si on peut faire des cures d'iode en Martinique, en fait, puisqu'apparemment les quelques personnes du forum qui résident en Martinique et qui ont été traitées pour cancer ont fait leur cure en métropole (d'ailleurs, quand il est obligatoire de voyager pour pouvoir être traité, c'est la sécurité sociale qui paie le voyage, nous avons p.ex. actuellement Laurette98, de Nouvelle Calédonie, qui est en Australie pour passer des examens, et pour ses opérations elle vient en France ...)
Voilà ... donc, moi je vais parler de ton cas à nos médecins-conseil, pour avoir leur avis.
Je pense que de ton côté, la première chose à faire, ce sera de consulter le médecin qui s'occupe de toi, concernant ce cancer (as-tu un endocrinologue ? Sinon, le chirurgien ? Ou, éventuellement, le service de médecine nucléaire à Fort de France ?), pour voir quelles actions entreprendre maintenant :
- faire un "bilan d'extension", c.à.d. une échographie cervicale et une analyse sanguine (TSH, TG et anti-TG)
- très vraisemblablement (surtout si on décide de ne rien programmer pour tout de suite, ni reopération ni cure d'iode, mais de te laisser poursuivre ta grossesse), te préscrire du Lévothyrox, pour mettre le lobe restant et toutes les cellules qui pourraient encore trainer quelque part le plus possible au repos : te préscrire du 100 µg, commencer par 1/4 pendant 3 jours, ensuite 1/2 pendant 4 ou 5 jours, puis 3/4, puis 1 entier.
Une fois que tu auras passé l'échographie, on en saura un peu plus ... et on pourra alors se prononcer sur la suite (p.ex. en discutant ton cas en RCP) !
Je t'embrasse très fort, à bientôt !
Beate |
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coco25000 Inscrit le: 20.08.09 Messages: 2640+ |
Message: (p212550)
Posté le: 20. Aoû 2009, 16:02
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Merci de pour ces précieux conseils.
En effet, Je viens d'avoir mon médecin "traitant" du moment (je suis épouse de militaire donc mon medecin traitant est le medecin militaire), il a joint un collègue de l'hopital du val de Grace qui lui a conseillé de me faire passer une echographie du cou ainsi qu'une prise de sang pour ma thyroide.
Je n'ai pas d'endocrinologue.
Depuis l'opération je n'ai pas de traitement en effet, je suis légèrement fatiguée mais ca va.
C'est quoi "l'embol tomural"?
Connait tu la marche à suivre auprès de la sécurité sociale pour la prise en charge?
Désolée pour toutes ces questions.
Merci pour ton aide |
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 50378Carcinome papillaire... 60+ |
Message: (p212553)
Posté le: 20. Aoû 2009, 16:26
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Rebonjour,
cela me semble très sage, de commencer par l'échographie et l'analyse sanguine ! Et à mon avis, tu devrais te faire préscrire du Lévothyrox dès demain ... le plus simple, pour ne pas avoir à jongler entre plein de dosages différents, serait de te faire préscrire soit du 50, soit du 100 µg, et de faire avec des 1/4 ou 1/2 comprimés.
Généralement, chez les gens qui n'ont plus qu'un lobe de la thyroide, on préscrit du 50 ou du 75, pour compléter la production naturelle sans mettre la thyroide totalement au repos - mais dans ton cas, mieux vaut la mettre au repos, et donc préscrire un dosage qui remplace totalement la production naturelle, soit environ 2 µg par kilo (du 100 ou du 125 µg). Comme tu as encore un lobe, mieux vaut ne pas prendre la pleine dose d'emblée (cela risque de provoquer des symptômes de surdosage, mais l'introduire progressivement, en augmentant tous les quelques jours, cela mettra le lobe restant progressivement au repos.
Quand pourras-tu faire l'échographie, est-ce difficile d'obtenir un RDV ? Je pense que cet examen sera vraiment CRUCIAL pour décider de la suite !
Pour la sécu, je n'ai aucune idée, mais je vais tout de suite envoyer un mail aux autres personnes de la Martinique, pour leur signaler cette discussion et leur demander comment elles ont fait !
Je t'embrasse !
Beate |
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coco25000 Inscrit le: 20.08.09 Messages: 2640+ |
Message: (p212563)
Posté le: 20. Aoû 2009, 17:38
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Je suis suivie par un medecin militaire car je suis épouse de militaire et je n'ai pas de médecin traitant.
Mon medecin m'a dit de prendre rdv avec lui pour la semaine prochaine pour une echo et une prise de sang.
En martinique tout rdv est très long. Quand je vois les délais en métropole, du diagnostique à l'opération et meme au traitement et que je vois ceux en Martinique je suis stupéfaite!!! C'est très long en martinique!!! et très décourageant!
En fait depuis ma sortie d'hopital je n'ai aucun traitement! Rien pas de demande de prise de sang ...
Pas de lévothyrox!
Est ce normal que l'on ne m'ait rien prescrit!!!!!
Au fait ca veut dire quoi "embol tumoral"?
Désolée d'avoir mis du temps à répondre mais j'ai eu une coupure de courant (les aléas de la Martinique)...
Merci |
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sirène Inscrit le: 22.12.08 Messages: 28 |
Message: (p212566)
Posté le: 20. Aoû 2009, 18:36
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Bonjour,
je viens de voir tes messages, j'habite aussi en Martinique.Je comprends que tu sois perdue .
J'ai été opérée de la thyroïde en février à l'Institut Gustave Roussy à Villejuif . Il fallait faire une ablation totale de la thyroïde et un curage ganglionnaire que je ne pouvais pas faire à la Clinique Saint-Paul et les délais étaient trop longs à la Meynard.
Avant de prendre une décision je te conseille de prendre contact avec les Docteurs Travagli et Schlumberger à l'I.G.R, tu peux les contacter sur le site IGR.fr, le secrétariat te répondra très rapidement (en un ou deux jours). Il peuvent de dire si l'opération est faisable en étant enceinte et à a partir de quel terme. Ils ont vraiment l'habitude.
Comme endocrinologue sur place, le Docteur Sabbah de l'hôpital de Trinité est très bien et très sympatique, mais elle risque d'être en vacances en ce moment.
Je n'ai pas fait de cure d'iode donc je ne peux pas te conseiller là dessus.
Bon courage, n'hésites pas à me poser des questions si je peux t'aider,
Sirène |
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coco25000 Inscrit le: 20.08.09 Messages: 2640+ |
Message: (p212569)
Posté le: 20. Aoû 2009, 19:30
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Bonjour Sirene,
Comment a t on dépisté ton cancer de la thyroide?
Quel examen as tu fais? et où?
Effectivement les délais sont très longs ici je n'en reviens pas depuis le 30 décembre que l'on m'a trouvé ca, on est le 20/08/09 et les opérations ne sont pas finies le traitement n'a pas encore commencé... enfin!
C'est quoi l'IGR?
Mon medecin m'a parlé aussi de l'endoctrinologue de Trinité et il me l'a conseillé je pense que ce doit etre la meme personne.
Comment ca se passe pour les voyage en métropole, par exemple la prise en charge des billets d'avion? ... |
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coco25000 Inscrit le: 20.08.09 Messages: 2640+ |
Message: (p212570)
Posté le: 20. Aoû 2009, 19:39
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bonjour à tous,
J'ai quelques nouvelles, j'ai rendez vous avec le chirurgien lundi à 14h30. Ca me stresse un peu...
Bisous |
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 50378Carcinome papillaire... 60+ |
Message: (p212576)
Posté le: 20. Aoû 2009, 20:50
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Bonsoir,
Il voudra parler avec toi de la suite des événements, c'est normal !
Mais lui aussi ne pourra certainement pas vraiment se prononcer avant d'avoir vu une échographie récente ! Peut-être est-il possible d'en passer une à l'hôpital même, dans la foulée ?
Ne te laisse pas forcer à une opération rapide "par sécurité", il faudra vraiment s'assurer que c'est indispensable (et j'espère que non, que les examens ne montreront RIEN de suspect !)
Tu pourras soulever la question du Levothyrox - si on ne réopère pas maintenant, mais plus tard, en attendant il faudra absolument te prescrire un traitement, pour stimuler le moins possible les cellules thyroïdiennes restantes.
D'ici lundi, j'espère avoir obtenu un avis de NOS médecins, aussi !
Pour te sentir moins seule et vulnérable, essaie de te faire accompagner (mari, amie ...) pour la consultation !
Gros bisou !
Béate |
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coco25000 Inscrit le: 20.08.09 Messages: 2640+ |
Message: (p212578)
Posté le: 20. Aoû 2009, 20:56
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Merci beaucoup Beate,
J'attends de tes nouvelles concernant l'avis de tes medecins.
Mon medecin m'a dit qu'il avait eu en ligne le medecin du val de Grasse un spécialiste ORL. Ce dernier lui a dit qu'il me déconseillait d'avorter. c'est déjà une bonne nouvelle!
Maintenant j'attends lundi!!!
Merci pour ton soutien |
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sirène Inscrit le: 22.12.08 Messages: 28 |
Message: (p212586)
Posté le: 21. Aoû 2009, 03:47
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Bonsoir,
C'est une bonne nouvelle.
Pour répondre à tes questions on a dépisté les nodules suite à une échographie de la thyroïde faite à la clinique Saint-paul (service de radiologie) puis à une ponction de la thyroïde faite à la Meynard et enfin une ponction des ganglions réalisés par le Docteur Sabbah à l'Hôpital de Trinité.
Il est peut-être posssible de faire une échographie à la Clinique Saint-Paul avant lundi, essaie de les appeler en précisant que c'est urgent ou demande au médecin d'appeler pour toi.
L'I.G.R. est un hôpital spécialisé dans le cancer, je n'ai pas eu de frais à avancer pour les soins tout était pris en compte par la mutuelle. Par contre je n'ai pas eu de remboursement des billets d'avion pour le moment, je ne sais pas si c'est possible.
Bonne chance pour le rendez-vous de lundi avec le chirurgien,
Sirène |
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 50378Carcinome papillaire... 60+ |
Message: (p212600)
Posté le: 21. Aoû 2009, 10:37
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Bonjour,
Coco,
j'ai eu le médecin nucléaire toulousain au téléphone. Ils sont tout à fait prêt à tenir une "mini-RCP" par téléphone pour toi, avec plusieurs spécialistes de la région.
Pour cela, il leur faudra absolument ce que je t'ai déjà dit :
- taux de TG, anti-TG, TSH
- échographie
Le médecin est tout à fait rassurant, il dit qu'à priori, si on ne t'a enlevé qu'un lobe, c'est que l'autre ne devait rien avoir, et les ganglions non plus, du moins rien d'important, et que normalement, tu es donc déjà totalement débarrassée du cancer, et pourras tranquillement mener ta grossesse à terme !
Il faudra absolument te mettre sous Lévothyrox, à dose "freinatrice", c.à.d. maintenir ta TSH en-dessous de 0,1, pendant toute la grossesse.
Et on pourra vérifier la TG à intervalles réguliers, p.ex. tous les 3 mois, et la TSH tous les mois.
Voilà ... tu pourras dire à tes médecins que tu as eu l'avis à la fois du Val de Grace ET du centre anti-cancer de Toulouse (Institut Claudius Régaud), qu'ils sont prêts à faire une réunion de concertation pluridisciplinaire (et à correspondre avec tes médecins, bien sûr !), et qu'il te faudra de toute urgence ta TSH et TG et une échographie ... et qu'il te faut du Lévothyrox !
Essaie d'obtenir une préscription de Lévothyrox dès aujourd'hui, et d'insister pour faire rapidement la prise de sang et l'écho !
Plus vite on aura les résultats, plus vite on saura ce qu'il faudra faire - et, je l'espère, pourra te rassurer !
Gros bisou !
Beate |
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coco25000 Inscrit le: 20.08.09 Messages: 2640+ |
Message: (p212608)
Posté le: 21. Aoû 2009, 11:44
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Bonjour Beate,
Le medecin du Val de Grace a dit la meme chose, que je devais etre débarrassée du cancer.
Alors j'ai contacté mon medecin pour avoir une echo et une prise de sang mais comme je le dis toujours "en martinique on est pas pressé y'a toujours le temps" il a dit qu'il verrait avec moi lundi!
Donc désolée mais je ne pourrai pas te fournir les taux que tu me demande avant la semaine prochaine.
De toute façon dès que j'ai du nouveau je te tiens au courant.
Merci beaucoup de ton aide et de ton soutien.
Coco |
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