enceinte 4 mois après iode radioactive

[butterfly4.2.]

Bonjour a ttes!! je suis nouvelle sur le forum, je vous lis souvent mais la j ai vraiment besoin de reponses!!
j ai été opéré en janvier 2009 pour un cancer thy (totale) puis iode radioactive en mars 2009 sous thyrogene et la je viens d apprendre que je suis enceinte depuis mi juillet...
j ai pris contact avec differents médecins, les avis divergent, je ne sais plus quoi faire.......
je suis sous levothyrox avec tsh a 0.19, thyroglobuline negative...
Qu'en pensez vous??
Quels sont les risques??
Avez vous déja vecu ou rencontré des personnes dans la meme situation?
Aidez moi
merci d avance

[misset]

mais je pense que tu peux le garder
il m'est arriver il y a trente deux ans le même probléme
j'avais passé un gamma encéphalogramme et deux professeur a la pitié a l'époque ont discuté sur mon ca pendant une semaine ,
il sagissait du prof herver gynécologue et le prof ancry tout deux a l'époque a la pitié
j'avais un peu plus de risque que la normal c'est vrais
et j'ai eu un chois ,je le garde mais je signe la décharge ,
j'ai pris le risque et j'ai signé la décharge
mon fils a maintenant 32 ans et il est comptable ,
j'ai pris des risques c'est vrais .mais c'était mon premier enfant
mais toute ma grossesse j'ai pleuré et j'étais angoissé
aide toi de l'avis des docteur et fait le point
bises

[lilette]

Bonjour Butterfly,

Que te conseillent les différents spécialistes ? Avec quels arguments ?

Je préfère ne pas te donner de réponse, je ne me sens pas suffisamment compétente. J'ai envoyé un mail à Beate, qui est actuellement en déplacement à l'étranger, pour qu'elle puisse t'apporter des éléments de réponse. Mais c'est très délicat... Normalement, on préconise d'attendre au minimum 6 mois avant d'entamer une grossesse. Mais je ne sais pas sur quels rationnels cette recommandation est fondée. Pourquoi 6 plutôt que 4 ou 8... Je pense qu'il n'y a aucune étude sur la question, et pour cause.

Quel âge as-tu ? As-tu déjà des enfants ? A combien de semaines es-tu ? Et toi comment sens-tu les choses ?

Bises,

lilette

[butterfly4.2.]

merci misset, merci lilette d avoir pris le temps de me repondre...ca fait plaisir.
et bien les specialistes ( endoc et medecine nucleaire) disent qu'il n y a pas de risques de malformationsa 4 mois mais plus de fausses couches precoces mais j ai fais une echo de datation dernierement je suis a 9 semaines d amenorrhee..et l echographe m a parler de risques de malfo + ou - importantes ( en se basant sur des forums internet m a t il dit...)...qu en penser??
je ne pense qu à ca, c le stress total!!...meme si je ressens enormement de positif au fond de moi, je me dis que tt va bien se passer mais est ce que cela suffit? je ne suis pas sure....
J aimerais entendre le recit de femmes qui en sont passé par la, et s'il y a eu des complications...
et toi, Misset, quelle était la dose de l injection d iode?
J ai 25 ans et deja une petite Nina de 15 mois qui se porte comme un charme.
Encore merci a vous
Bises

[Beate]

Bonjour,

et bienvenue !

C'est vrai que ça peut faire peur de se dire que cette grossesse est arrivée un peu trop vite - mais rassure-toi, si elle "tient", il n'y a apparemment pas plus de risques que pour n'importe quelle grossesse ! Ce délai "d'au moins 6 mois", c'est une précaution, puisqu'en effet le risque de fausse couche est "peut-être" un tout petit peu plus élevé et qu'on ne veut pas faire culpabiliser les jeunes femmes pour rien, si jamais cela arrivait ... mais si jamais on tombe enceinte plus tôt, ce n'est absolument pas une raison pour interrompre la grossesse, tous les médecins sont d'accord là-dessus, rien ne le justifie !

Le risque de l'iode, c'est essentiellement pour la thyroïde, or le bébé n'en a pas encore, elle ne sera vraiment formée et opérationnelle qu'à la 12è semaine - or, à ce moment-là, l'iode aura déjà été éliminé depuis un bon moment.

Je ne pense pas qu'il y ait quelqu'un dans le forum qui ait été enceinte quelques mois après la cure, mais je sais que c'est arrivé dans le forum allemand, et tout s'est passé sans le moindre problème.

Voilà, je pense donc qu'il ne faut pas trop t'angoisser ! En plus, tu as fait ta cure sous Thyrogen, ce qui représente l'avantage d'éliminer la radioactivité bien plus vite (car le métabolisme, et notamment l'élimination rénale, ne sont pas ralentis comme quand on est en hypo).

Une bonne surveillance, pour s'assurer que ta TSH restera bien basse - et un contrôle sous Thyrogen après l'accouchement (puisqu'on le fait généralement 6 mois à 1 an après la cure).

Gros bisou et à bientôt !

Beate

[butterfly4.2.]

merci béate de me répondre aussi rapidement...
ton message me rassure car en ecoutant ce que tt le monde dit je ne m imaginais plus pouvoir le garder du fait des risques de la radioactivité sur la division cellulaire au cours de tte la grossesse ( pouvant engendrer des malformations cardiaques tres graves ou autres... g vu sur un forum qq un qui racontait l histoire dune fille ds la meme situation dont le bebe une fois né a vécu 2 heures!!)ca fait vraiment peur....
mais en fait c surtout dangereux pour la thyroide de bebe c ca?
Béate stp, pourrais tu m expliquer clairement pdt la grossesse le suivi que je devrais avoir, l objectif au niveau de mes prises de sang, leur frequence? faire des echos morphologiques par des specialistes ts les mois?
On m a augmenté 2 fois mon levothyrox depuis la fin de l iode radioactive sans pour l instant réussir a avoir une tsh tres basse (la derniere est a 0.19) on me la passé de 125 a 150 depuis le debut de la grossesse est ce suffisant pour combler les besoins du bebe? est ce que cela veut dire que mon traitement n'est pas équilibré? (T4 dans les normes labo)et la thyroglobuline negative, que représente t elle?

....je suis infirmiere et je crois que ca facile encore moins les choses....
je me pose enormément de questions pour la sante de mon futur bebe et pour la mienne aussi...

car en fait c suite a ma premiere grossesse qu 'on ma decouvert le cancer (j avais deja un nodule auparavant) mais j ai aussi allaité et on fait un lien eventuel entre les hormones de la grossesse et la dégénerecence du nodule, est ce possible? et le fait d etre de nouveau enceinte pourrait il augmenter les risques de recidive dans le futur?......

Voila mon etat d esprit actuellement.Un tas de questions pour lesquelles il est difficile de repondre, si vous pouviez m apporter ne serait ce que qq lumieres j en serait ravie..

je vous remercie pour tt ce que vs faites..
gros bisous

[misset]

j'avais 28 ans et je ne connais pas la dose que j'ai eu je pense que ça correspondait a un examen scintigraphie c'était un gamma encéphalogramme ,parce que j'ai fait des grosses migraine et comme j'avais subit un choc affectif on se demandé ce que j'avais je me paralysé d'un côté ,et on a jamais trouvé ce que c'était ,tout est rentré dans l'ordre
donc j'en était aussi au tout début de ma grossesse
mais c'est vrais que moi aussi je ressentais que tout aller bien .prends les avis des docteurs a savoir le % DE RISQUE moi il y avait 50 % ?Jj'ai pris de gros risques
mais on oublie vite quand tout ce passe bien
que l'ESPRIT SAINT t'aide a prendre la bonne vois avec l'avis des doc
je t'embrasse sincérement et crois moi je sais ce que tu traverse

[butterfly4.2.]

je te remercie misset, ca fait du bien de savoir que tu comprends ce que je vis...
je vais faire le point avec les docs et je verrais..
en esperant que notre decision sera la bonne
je t embrasse

[Beate]

Bonjour Butterfly,

j'en avais déjà discuté avec des médecins, des éventuels risques quand on tombait enceinte un peu trop rapidtement après une cure d'iode, et on m'a toujours formellement dit que ce n'était absolument PAS un motif d'interruption de grossesse - d'autant plus que chez toi, la différence n'est pas énorme, tu n'es pas tombée enceinte "tout de suite", mais après 4 mois au lieu de 6, ça fait à peine 60 jours de différence (et avec le Thyrogen, tu as éliminé la radioactivité bien plus vite que si tu avais été en hypo, ou toutes les fonctions sont au ralenti). Donc, je pense que tu n'as vraiment pas besoin de t'angoisser pour d'éventuelles malformations (qui peuvent aussi arriver quand on n'a eu aucun traitement, donc l'histoire que tu as lue n'a vraisemblablement AUCUN lien).

Et il n'y a certainement plus aucun risque pour la thyroïde de ton bébé (ça n'aurait pu arriver que si tu étais tombée enceinte quasiment tout de suite - ou - pour les autres bébés - en t'approchant trop souvent et trop longtemps d'autres femmes enceintes ou de bébés, juste après la fin de ta cure d'iode).

Le suivi d'une grossesse après une thyroidectomie totale ou un cancer n'a rien de très sorcier, il faut essayer de maintenir la TSH suffisamment basse, et donc le plus souvent ça oblige à augmenter le dosage (les besoins augmentent généralement d'environ 30%).

Une TSH à 0,19 n'est déjà pas mal du tout ! On recommande généralement une TSH "freinée", sous 0,1, jusqu'au premier contrôle, par sécurité, pour éviter toute stimulation inutile des cellules éventuellement encore présentes - mais bon, toi, tu as apparemment eu un cancer considéré "à faible risque" (sinon, tu n'aurais pas eu droit au Thyrogen), une TSH très légèrement plus haute n'est pas "grave" (d'autant plus que ta TG basse montre qu'il ne reste "rien"), et en augmentant un peu elle finira par baisser suffisamment, jusqu'à 0,08 ou 0,09 ou 0,1.

Pour le bébé, cette TSH-là va déjà très bien (il faut la garder sous 2,5, c'est tout) - mais bon, après un cancer, c'est plus prudent de la maintenir un peu plus basse, par sécurité.

Quand on est enceinte, il faut vérifier à peu près 1 fois par mois (et les augmentations font effet plus vite, en 4 semaines au lieu de 6). Pour te rassurer, tu peux faire des échographies en plus des échographies normalement prévues, mais je suis certaine qu'on pourra très vite te rassurer !

Donc, ça se présente tout à fait bien, ne te fais pas de soucis ! Et c'est une belle revanche de la vie sur la maladie !

Gros bisou !

Beate

[marion2807]

Bonjour,

Je viens de lire attentivement l'ensemble de vos messages car il se trouve que je viens d'apprendre que j'étais enceinte à peine 2 mois après une cure d'iode radioactive avec un dosage de 30 millicuries (et injection de Thyrogen).
J'aurais aimé avoir des nouvelles de votre grossesse ? Et si vous avez finalement décidé de continuer ou non cette grossesse ?
Je dois voir prochainement mon médecin et mon endocrinologue mais je suis réellement en stress.

Merci pour votre retour,
Marion

[Beate]

Bonjour Marion,

je ne pense pas que Butterfly viendra lire ton message - la discussion date de 2009 ! Et apparemment, son adresse mail a changé, depuis, et ne fonctionne plus, on ne peut donc pas la contacter par message privé ou par mail.

Nous avons eu d'autres personnes sur le forum qui ont été enceintes peu de temps après un traitement à l'iode radioactif (peu nombreuses, car la plupart ont fait très attention à respecter le délai préconisé de 6 mois), et à ma connaissance tous les enfants vont BIEN.

Je ne peux que repeter ce que j'expliquais à Butterfly :

[marion2807]

Bonjour,

Merci Beate pour votre réponse rapide. Effectivement j'ai vu que le mail n'était plus à jour.

J'ai eu le médecin du service nucléaire ce matin au téléphone qui m'a indiqué qu'il n'y avait aucun texte qui existait concernant les risques sur les grossesses post traitement radioactif.

Ce qui m'inquiète davantage, ce sont mes analyses faites hier dont les résultats ne sont pas bons concernant la TSH qui est à 4,65 alors qu'elle devrait être en-dessous de 1. (T3L à 2,3 pg/mL et T4L à 13,6pg/mL)
Je dois voir l'endocrino lundi prochain qui m'augmentera très certainement les doses de Lévothyrox mais cela me fait douter concernant la grossesse.

Encore merci,

Marion