Suivi Elliot - Micro-cancer

[Cingal]

Bonjour,

L'Anapath est tombé pour mon Elliot, qui a 8 ans : micro cancer, on va certainement lui faire une cure d'iode de 3 jours.
Est-ce que d'autres parents ont vécu cela, j'ai vraiment besoin d'avoir des conseils pour poser les bonnes questions quand ns allons rencontrer le médecin de médecine nucléaire.

Merci par avance .

Christelle.

[caranell]

Bonjour Christelle,

J'attendais justement... Au fait, essaye de garder un seul et même post, ça sera plus facile on pourra suivre tout sans avoir à chercher partout... Tu peux par exemple renommer celui-ci (avec la fonction edit) avec un titre genre [suivi Elliot] - 8 ans micro cancer...

Je suis vraiment désolée... et en même temps soulagée k'on lui donne du cyno en attendant la cure... c déjà po facile pour un adulte de passer 6 semaines en hypo... je trouve ça encore pire pour un enfant... au moins il n'aura à subir ke deux semaines sans hormones...

Je ne sais pas si nous avons déjà eu des cas d'enfants... il me semble ke si... Beate sera plus à même de te trouver ça.

Par contre je me doute ke tu voudra en savoir le plus possible pour arriver à suivre les évènements... et comme il y a pas 36 méthodes de faire je pense ke tu pourras trouver po mal d'info dans la FAQ ici... Il est bien plus facile de vivre de tells situations kan on est renseigné...

Des conseils et réponses à tes kestions tu en trouveras ici... nous ferons tout notre possible pour ça...

Bisous

[Cingal]

Désolée, je n'ai encore bien compris comment fonctionnait le forum, et d'ailleurs comment vas-tu sur la fonction EDIT ?

Je pensais qu'en lançant un nouveau sujet, j'interpellerai des parents ayant vécu cette expérience.

A bientôt.

[caranell]

Cingal a écrit:

Désolée, je n'ai encore bien compris comment fonctionnait le forum, et d'ailleurs comment vas-tu sur la fonction EDIT ?

C po grave... tu regarde en haut à droite de ton premier message, tu auras la fonction Edit, ki permet de modifier un message... et dans la cas du premier d'un post, si tu modifie le titre ça modifie celui du post.

Citation:

Je pensais qu'en lançant un nouveau sujet, j'interpellerai des parents ayant vécu cette expérience.

Oui, oui... mais je disais surtout ça pour l'avenir... de toute façon à la base y avait po grand chose de démarré pour Elliot... Mais en voyant k'il falalit s'attendre à une suite je me suis dit ke ct le moment de commencer un post ki permette de suivre les évènements à venir...

Bisous
_________________
Pour vivre en paix avec son corps il faut le comprendre...
La vie est courte mais belle alors CARPE DIEM
Mon témoignage
Lévothyrox 125 + Cynomel 12.5

[ganaelle]

Bonsoir Christelle,

Comme promis, je fais remonter ton post.
As-tu bien reçu les feuilles d'information du centre concernant la cure d'iode? Si tu as d'autres questions, n'hésites pas. Quand j'ai fait ma deuxième cure, quelqu'un du personnel m'avait dit qu'ils revoyaient le protocole alors peut-être qu'ils ont aussi revu leur dépliant.

Bon Courage
Bises
Ganaelle

[lilette]

Bonsoir Christelle,

C'est vraiment difficile de voir que même les enfants peuvent avoir un cancer. Mais la bonne nouvelle pour Elliot, c'est que d'après ce que tu nous écrit c'est un microcarcinome. Donc avec un pronostic vraiment excellent.
As-tu les détails du CR anapath d'Elliot, pour qu'on puisse voir avec toi comment préparer le RdV avec le médecin nucléaire ? Quand le voyez-vous ?
Et pour toi, où en sont les choses (tu avais toi aussi un cancer, n'est-ce pas ?) ?

Bisous,

lilette

[s38]

Bonjour Christelle,

A ma connaissance, le plus jeune enfant ayant eu un cancer de la thyroide est Pacome (sa maman Ouarti écrivait régulièrement sur le forum au moment de mon arrivée -c'était en 2005). Tu devrais retrouver ses messages à l'aide de la fonction "recherche".
N'hésite pas à te mettre en relation avec elle car elle pourra sûrement t'être utile.

Gros bisous à Elliot et à toi

[Cingal]

J'ai reçu l'Anapath :

Thyroïde lobe droit 4.2 X 2.5 X 1 cm et lobe gauche 3 X 2 X 1 cm.

Lobe droit : 4 nodules mesu rant de 0.2 à 2cm, blanchâtres, indurés, mal;limités.
Lobe gauche amas nodulaire de 2.5 cm et 1 nocule inférieur de 0.5 cm.
L'ensemble pèse 14gr.
L'ensemble de la thyroïde a été inclus en totalité.

Après inclusion en paraffine, sur le lobe droit, les nodules décrits macrospiquement corrspondent à un adénocarninome papillaire d'architecture vésiculaire multicentrique. Ls nodules sont contitués majoritairement de vésicules de taille moyenne à gande, comportant des ilôts de micro-vésicules. De très rares formations papillaires sont présentes.
Les vésicules sont bordées par un épithélium cubique, dt ls noyaux apparaissent fréquemment tassés ls uns contre ls autres, avec 1 phénomène de chevauchement. Quelques incisures nucléaires et ds irrégularités de la membrane sont présentes. D'assez nombreux noyaux vésiculaires sont observés.
Le cytoplasme est peu abondant.
Par place, quelques vacuoles de résorption sont présentes à l'interface épithélium-colloïde.
Quleques rares psammomes interstitielles sont présents.
Ls nodules sont bien limités en périphérie, fréquemment non encapsulés.
Il n'est pas observé d'embole tumoral intra-lymphatique.
Le parenchyme thyroidien en pourtour est de morphologie normale.
Ls limites d'exérèse sont saines, avec respect de la capsule thyroïdienne. Cependant, par place ls nodules arrivent en contact de la la limité d'exérèse chirurgicale, séparés de cette dernière par une mince bande fibreuse.
Sur le lobe gauche, l'amas nodulaire de 2.5 cms, correspond également à un foyer de carcinome paillaire, d'architecture vésiculaire.
Le lobe inférieur de 0.5 cms, correspond à uj nodule vésiculaire.
Après étude immunohistochimique, l'anticorps anti-HBME1, montre 1 marquage membranaire en cadre dur ls nodules suspects. L'anticorps anti-thyrocarlcitonie est négatie.

Curage récurrentiel droit : 1 fragement de 2cm inclus en totalité.

Histologie : 3 ganglions lymphatiques sont indemnes de métastase.

Conclusion :
1-Thyroïde -exérèse : carcinome papillaire d'architecture vésiculaire multicentrique bilatéral. Capsule thyroïdienne intacte. Limites d'esérèse saintes, parfois tangentes. Absence d'embole tumoral intra-lymphatique.

2-Curage récurrentiel droit : 3 ganglions lyphatiques : indemnes.

Ce qu'avait l'air de regretter le chirurgien, c'est qu'il n'a pas curré le côté gauche.

Merci pour vos éclaircissemnts, car je ne sais pas vraiment quoi penser de tout ça.

[ganaelle]

Bonsoir Christelle,

J'attendais de vos nouvelles, je pensais t'adresser un petit message en pm.
Je laisse les personnes plus expérimentées te répondre.

Bon Courage
Bises
A bientôt
Ganaelle

[lilette]

Bonjour Cingal,

Il était en effet grand temps de débarrasser Elliot de cette thyroide vraiment mal en point.

Commençons par les éléments qui font que cette opération était vraiment nécessaire :

* il y avait plusieurs foyers tumoraux, d'architecture mixte papillaire / vésiculaire, dans les 2 lobes - certains de taille conséquente
* les psammomes (= micro-calcifications) montrent que les lésions ne sont pas récentes
* l'absence de capsules tumorales sur les nodules est signe d'aggressivité

Il y a également plusieurs "bonnes nouvelles" dans cet anapath :

* les limites d'exérèse de la thyroide sont "saines", ce qui veut dire que le chirurgien a enlevé la totalité des carcinomes thyroidiens avec une marge de sécurité : c'est parfait !
* ils n'ont pas vu d'emboles lymphatiques à l'anapath ("pontage" des cellules tumorales sur les vaisseaux lymphatiques intra-thyroidiens, pontages qui servent à aller envahir les ganglions). C'est très bien aussi (même si on ne voit pas tout à l'anapath, car les tranches sont faites tous les 2mm environ, et il peut y avoir des emboles entre les sections). mais c'est mieux de ne pas en trouver !
* le curage récurrentiel droit a rapporté des ganglions bénins : c'est également une très bonne nouvelle.

Par contre, je ne comprends pas pourquoi le curage droit a été si "faible" (seulement 2cm enlevés en monobloc), et surtout pourquoi il n'y a pas eu de curage récurrentiel à gauche (lobe le plus envahi)... Surtout s'il le regrette maintenant, alors qu'il avait tous les éléments en main ! Un vrai curage récurrentiel rapporte entre 10 et 15 ganglions de chaque côté ! Certes c'est une moyenne, et il y a de grands écarts entre individus, mais 3 ganglions dans le curage d'un carcinome multifocal bilatéral aggressif, c'est trop peu. Le chirurgien savait pourtant qu'il opérait un cancer (cytoponction de cet été), non ?! Il n'a pas fait d'extempo pour valider la nature des nodules et faire le nécessaire (curage complet) ? Elliot a été opéré au centre de cancérologie, par un chirurgien ORL spécialisé en cancérologie ?
Peut-être y a-t-il eu des complications qui explique que le geste n'ait pas été accompli complètement (lésion d'un nerf récurrent, parathyroides enlevées ?). Elliot a-t-il des problèmes de calcémie ou de voix depuis l'opération ?

En tous cas, la cure d'iode s'impose en effet. Mais sans urgence : avant cela, il faudrait quand même faire quelques investigations complémentaires, notamment une échographie cervicale faite par un spécialiste de la zone cervicale, éventuellement un scanner cervico-thoracique, et un dosage sanguin de sa thyroglobuline et des ses anticorps anti-thyroglobuline pour avoir une idée de où on va. Si ces examens montrent des ganglions suspects, il vaudrait mieux compléter d'abord la chirurgie, AVANT de faire la cure d'iode, surtout si la cure doit se faire en défreination (sevrage d'hormones pendant 4-5 semaines). Car pendant cette phase de défreination, la stimulation des cellules cancéreuses est vraiment intense (et le risque de diffusion aussi), et il vaut mieux la faire quand on a déjà enlevé au maximum tout ce qui est manifestement malin. Pour éviter de vivre ce que j'ai vécu, et encore je continue à écoper.........

En attendant, il faut assurer une freination parfaite de la TSH d'Elliot (elle doit être la plus proche possible de 0).

Elliot prend-il un traitement substitutif actuellement (Levothyrox) ? Quand la cure est-elle prévue, et où ? Les médecins ont-ils parlé d'examens complémentaires ?

Bises,

lilette

[Cingal]

Bonjour Lilette,

Effectivement, le chirurgien a reconnu qu'il avait fait une erreur pour le curage, mais le médecin nucléaire lui a dit que pour le moment on ne réopérait pas, on fait la cure d'iode, puis la scintigraphie du corps entier ?

Elliot n'a pas été opéré dans un centre anti-cancéreux, mais dans un CHU, par un ORL, recommandé par le médecin nucléaire, puisqu'il n'y avait pas de réanimation pédiatrique au centre anit-cancéreux.
Elliot a récupéré sa voix, n'a pas de problème de calcémie. Il prend du cynomel uniquement 1/2 comprimé 2 fois par jour.
Nous voyons le médecin nucléaire le 28 septembre, là j'en saurai un peu plus, mais je suis tenté de prendre un 2ème avis à Paris par auprès d'un spécialiste, mais je ne sais pas qui.

Voilà, rien qui ne me rassure, car moi aussi, puisqu'on est dans le processus hopital, je préfèrerai qu'il soit de nouveau opéré avant la cure, je n'ai pas envie que dans 6 mois-1an on nous dise il faut de nouveau réintervenir...

Bises et merci.

[lilette]

Bonsoir Cingal,

Désolée de n'avoir pas répondu hier soir, j'ai eu une panne d'internet jusqu'à ce soir...

Je partage tes doutes sur cette chirurgie, tu le sais...
Moi, il a en plus fallu qu'on attendre presque 6 mois après la cure pour tenter de me réopérer, à cause de la grosse inflammation provoquée par l'iode. Ca a compliqué la chirurgie, car les tissus sont fragilisés. Et pendant ce temps-là, la maladie a gagné du terrain (passant de 0 ganglion suspect à l'écho avant la cure à 2 ganglions clairement métastatiques qq mois après, pour un résultat final de 7 ganglions métastatiques dont un auquel on avait laissé le temps de faire une rupture capsulaire, sans parler des cellules cancéreuses qui se sont dédifférenciées... un vrai succès).

Tu pourrais prendre un 2ème avis, je pense notamment à Dana Hartl, chirurgienne ORL de l'IGR à Villejuif, que Beate connait et a rencontré récemment.

Hélas, si on ne raisonne que "protocole", ce que les médecins ont fait pour moi, on se retrouve parfois dans des non-sens thérapeutiques. Il faut donc vraiment discuter de visu le fond des choses. Et s'orienter sur une prise en charge personnalisée. Si le chirurgien reconnait que le curage recurrentiel bilatéral aurait dû être fait, il est préférable de le faire avant la cure (mais en attendant au minimum 3 mois pour laisser le temps aux tissus de la loge de cicatriser). Ensuite en effet, la cure d'iode prend tout son sens, avec des risques limités.

Pour info, ces décisions-là ne sont pas du ressort d'un seul médecin, pas plus le chirurgien que le médecin nucléaire : le dossier d'Elliot doit passer en RCP régionale (commission pluri-disciplinaire qui étudie les propositions thérapeutiques sur les dossiers un peu plus complexes - je ne compte pas le nombre de fois où mon dossier est passée en RCP, ce n'est pas une tare, rassure-toi !). Ca garantit une prise en charge un peu optimisée, avec discussions si nécessaire, et non une décision dépendante d'un seul praticien.

En tous cas, d'après toutes les statistiques et les publications disponibles (et elles sont nombreuses !), avec des carcinomes papillaires/vésiculaires de taille aussi importantes, et dans les 2 lobes, il y a très peu de chances pour qu'il n'y ait pas des métastases ganglionnaires au moins centrales. Je ne dis pas ça pour t'affoler, mais c'est un élément à prendre en compte pour discuter.

Bisous, tiens-nous au courant.................

lilette

[Beate]

Bonjour Cingal,

tu habites où exactement ? Si tu veux, je peux soumettre ce dossier à quelques-uns de nos médecins-conseil - à l'équipe de Toulouse, d'une part, avec qui je discute souvent, notamment à mon médecin nucléaire, et aussi à l'IGR, Dana Hartl et aussi Martin Schlumberger, l'un des plus grands spécialistes mondiaux du cancer de la thyroïde - avec les enfants, on n'est jamais trop prudent ! On pourra demander leur avis par écrit, d'ailleurs vos médecins locaux pourront aussi soumettre le dossier à la RCP (réunion de concertation pluridisciplinaire) "nationale", qui se tient une fois par mois par vidéoconférence, en plus des différentes RCP régionales ...

En France, on a la chance d'avoir un réseau qui commence à se mettre en place, avec justement ces discussions "pluridisciplinaires" entre différents spécialistes, c'est un grand plus pour les patients, ce n'est plus UN médecin dans son coin, en fonction de son avis personnel et de ses connaissances personnelles, qui prend les décisions, mais toute une équipe, chirurgiens, endocrinos, médecins nucléaires ...

Comme l'a expliqué Lilette, il est vraiment important de bien faire le tour de la question, AVANT de décider si on enchaine sur la cure d'iode, ou s'il y a trop de risques qu'il reste des ganglions atteints et qu'il vaut mieux reopérer pour un curage en bonne et due forme ...

Car le risque avec les ganglions, c'est que l'iode n'arrive pas toujours au coeur (les cellules cancéreuses se déplacent via le liquide lymphatique, mais l'iode par le sang, il n'arrive donc pas toujours au coeur des petits ganglions non encore vascularisés, et s'il reste ne serait-il que quelques cellules métastatiques, cela pourra donner une récidive ... et la radioactivité de la cure d'iode, si elle ne réussit pas à tout détruire, pourra quand-même avoir une certaine action, et faire muter les cellules, qui fixeront ensuite moins bien l'iode, ce qui les rend plus difficiles à traiter).

Si tu veux, j'envoie le résumé du dossier d'Elliot à ces médecins, pour leur demander leur avis ?

J'ai aussi essayé de contacter Ouarti, maman de Pacôme, enfant le plus jeune du forum à avoir été opéré pour cancer (à 6 ans, je crois) - mais son adresse mail ne fonctionne plus, j'ai essayé de laisser un message sur son répondeur, mais elle n'a pas encore réagi - elle pourrait certainement te faire profiter de son expérience, je crois que Pacôme est elle aussi suivie par le Dr Schlumberger, à l'IGR ...

Je t'embrasse très très fort, bon courage !

Beate

[Cingal]

Bonsoir Béate,

Effectivement, je vais prendre d'autres avis, car j'ai contacté mon médecin nucléaire, il veult faire la cure d'iode et voir après si on réopère...

Tout ce que vous mùe dites, que nous devons avoir d'autres avis.

Je veux bien te transmettre le dossier d'Elliot, de quelle manière (fax, mail, lettre) ?

Merci et Bonne soirée.

[Beate]

Bonsoir Cingal,

j'ai déjà envoyé un mail avec un résumé de ce que tu avais mis sur le forum (et notamment le texte de l'anapath) à mon médecin nucléaire, hier soir. Dès qu'il me répond, je te tiendrai au courant, demain ou lundi j'espère !

Il est tout à fait possible que la meilleure chose à faire, ce soit la cure d'iode, et que rien d'autre ne soit nécessaire !

Mais ce qu'on est de plus en plus nombreux à penser, ici dans le forum, mais aussi parmi les médecins, c'est qu'il ne faut pas se fier "aveuglement" à l'iode et à sa faculté de "TOUT détruire", car ce n'est pas aussi vrai qu'on le croyait à une époque (quand il s'agit de ganglions).

Et donc, ce qu'on voudrait, c'est qu'on fasse auparavant les examens qu'il faut pour vérifier qu'il n'y a aucun "risque" à faire la cure d'iode, pas de ganglions franchement suspects qu'il vaudrait mieux reopérer AVANT ... et pour cela, ce n'est pas bien compliqué, une échographie cervicale chez un bon radiologue, éventuellement une analyse de la TG (si l'opération est suffisamment ancienne, disons au moins 6 à 8 semaines), histoire de voir si elle est basse ou non ...

Ca "n'engage à rien" de faire ça, mais ça représente une sécurité supplémentaire - s'il n'y a rien de particulier, on fait la cure d'iode comme prévu (et le plus souvent, ce sera le cas !), mais dans les rares cas où on constatera qu'il y a un "hic", trop de tissu restant, des ganglions manifestement suspects, etc, cela permet de ne pas prendre de risque inutile, et de les traiter de la manière la plus appropriée, tout de suite ...

Gros bisou, je te tiens au courant !

Beate