Cancer avec métastases poumons et cerveau

[MichelleAz]

Bonjour à tous ! J’espère aussi lire très prochainement des nouvelles de Caro à qui je souhaite tout le courage requis et de bonnes nouvelles qui l’aideront à supporter les effets indésirables du traitement. Pour ma part, j'ai un cancer de la thyroïde, découvert en 2001 en même temps que les métastases qui occupent les 2/3 de mes poumons. J'ai eu 8 cures d'iode radioactif durant 5 ans. Certaines cellules ne fixant pas l'iode ce traitement a été suspendu. Des oncologues m'ont proposé il y a 2 ans un essai thérapeutique sous Zactima, puis sous Sutent. Je les ai alors refusés, la maladie évoluant lentement et me sentant relativement bien. En décembre 2008 des troubles sont apparus et surtout à partir de janvier 2009 : dyslexie, pertes de mémoire et de concentration. En fait, en juin 2009, un scanner du cerveau, demandé par mon mari au médecin généraliste, a permis de découvrir 4 métastases dont 3 calcifiées et une très importante qui comprimait le cerveau. J'ai rapidement été opérée de cette dernière et les troubles ont en majeure partie disparu. La cancérologue me propose à nouveau du Sutent en essai thérapeutique en me prévenant que la maladie peut évoluer d'un seul coup et alors on ne pourrait plus l'arrêter. Mais avant la prise de Sutent en octobre, il faudrait opérer 2 autres des 3 métastases présentes près du cerveau et traiter par radiothérapie tout le cerveau pour détruire les éventuelles métastases non visibles au scanner et probablement présentes, pense-t-elle, dans cette zone pour le moins délicate. Le neurochirurgien qui m'a opérée m'ayant conseillé d'attendre et d'opérer si les métastases grossissaient et de traiter par radiothérapie très ciblée celle qui est plus difficilement accessible pour ne surtout pas risquer de toucher le cerveau, je m'interroge sur les conséquences du traitement par rayons de tout le cerveau... Et aussi les effets secondaires du Sutent m'inquiètent, en lisant vos témoignages ils ne font que s’accroître. D'autre part, je prends depuis juin 2008 du curcuma-poivre conseillé par l’homéopathe qui me suit depuis plusieurs années ; ce curcuma-poivre auquel la cancérologue ne croit en aucune façon a permis alors, pour la 1ère fois, de diminuer le taux de thyroglobuline ; ce taux a ensuite augmenté, mais en mai dernier, donc avant l’opération fin juin 2009, et en à peine plus d’un mois, il a diminué de moitié (le 22/04/2009 : 1367,60 - le 3 juin 2009 : 684) !.... Je revois la cancérologue cet après-midi. Merci infiniment pour vos renseignements, pour vos conseils et bon courage à tous !

[Beate]

Bonjour Michelle,

et bienvenue parmi nous !

Tu as trouvé le forum en cherchant des renseignements sur le Sutent ?

Je me suis permis de "décrocher" ton message de la discussion commencée par Carole, Protocole Sunitinib "Sutent", ainsi vous aurez chacune votre propre discussion !

C'est sacrément lourd, ton histoire - on a découvert ton cancer à un stade très avancé ! Huit cures d'iode (toutes en arrêtant le lévothyrox ?), cela a dû être drôlement fatiguant - pour les métastases pulmonaires, cela marche généralement assez bien, elles fixent bien l'iode, et sont ainsi progressivement détruites, mais dans ton cas, cela n'a malheureusement pas suffi. Et maintenant, des métastases au cerveau, c'est vrai que c'est très délicat de prendre une décision ... commencer un traitement avec de forts effets secondaires, tant qu'on va "bien", ce n'est jamais évident ... mais comment trouver "le" bon moment ?

Les traitements "complémentaires", c'est vrai que la plupart des médecins n'y croient pas trop - et que ce n'est pas "suffisant", il ne faut pas les voir comme une "alternative". Mais cela peut être tout à fait utile, aider à être en meilleure forme, pour mieux combattre - et parfois, avoir une réelle action sur les cellules cancéreuses, aussi, ton cas semble le prouver !

Tu es suivie où ?

Je ne sais pas trop quoi te conseiller, concernant les différentes options (opérer, ou non, et si oui, quand, faire de la radiothérapie "ciblée" ou en faire "partout", entrer ou non dans un protocole (il y a le Sutent, il va y en avoir d'autres, d'ici peu il devrait y avoir un nouveau produit japonais, le E7080, d'Eisai, pour un essai phase II, pour les cancers non iodofixants et le cancer médullaire ...) - mais sache que tu n'es pas seule !

Je t'embrasse très très fort, bon courage !

Beate

Lien vers la fiche de l'essai clinique de l' E7080 (prévu à Paris, Lyon et Reims) :
http://www.clinicaltrials.gov/ct2/s.....e1=NA%3AUS%3A&rank=22

[MichelleAz]

Bonjour Béate et merci pour ta réponse ! J'ai eu connaissance de ce forum sur le site Jetaide où j'avais déposé mes interrogations http://www.jetaide.com/read/f165/i2.....oide-metastase-sutent.htm ; je cherchais des témoignages de personnes ayant ce type de cancer. En effet, lorsque le cancer a été découvert le médecin nucléaire m'avait dit qu'il datait d'au moins 4ans 1/2, 5 ans.
Oui, j'ai suivi 8 cures d'iode radioactif en 5 ans, je passais du lévothyrox 175 à l'époque à 0 et vice-versa sans trop de problème.
Je suis suivie à l'institut Bergonié à Bordeaux. J'aurai certaines réponses cet après-midi et je devrai ensuite prendre une décision. Cela dépendra aussi du résultat de la dernière prise de sang. Je te tiendrai au courant. Merci pour tes encouragements. Je t'embrasse aussi très fort et à très bientôt donc.

[Dan2032]

Bonjour Michelle,

Je viens te souhaiter également la bienvenue et t'apporter tout mon soutien.

Je comprends ton inquiétude vis-à-vis des nouvelles molécules ainsi que ton appréhension face à leurs effets secondaires.

Personnellement, je suis en traitement sous le XL184 (essai clinique) pour un cancer médullaire métastasé sur le foie. Vu que je ne ressentais absolument rien de ma maladie et que j'étais en pleine forme, j'ai eu du mal également à prendre cette décision.

Cependant, lorsque le crabe prend de l'ampleur et qu'il met votre vie en danger, vous n'avez plus d'autre alternative.

C'est vrai que j'ai perdu ma grande forme d'auparavant puisque j'ai des bobos par ci par là suite aux effets secondaires de cette chimio par voie orale, mais je ne regrette cependant pas d'avoir fait le pas ... dans un premier temps, le cancer a régressé entre 15 % et 20 % et reste actuellement stable.

L'être humain a une force d'adaptation insoupçonnée ... il m'arrive parfois d'oublier certains bobos et de vivre comme s'ils n'existaient pas. De toute façon, je n'ai pas le choix, je DOIS m'adapter, je refuse que ce crabe me rende malheureux ou afflige les gens qui m'entourent.

J'espère que tu prendras la bonne décision et que les choses s'arrangeront pour toi.
Dan

[MichelleAz]

[size=12][color=blue]Merci Dan pour ton témoignage. J'espère de tout coeur que tes prochains résultats confirmeront cette belle amélioration. En fait, la cancérologue que j'ai revue lundi ne m'inclut pas dans le prochain protocole car mes derniers résultats en mai dernier annonçait une baisse même si elle pense que mon marqueur ne manquera pas de fluctuer à nouveau. Le dernier scanner des poumons en juin montrait un développement des métastases. Elle m'a dit de revoir le neurochirurgien (elle pense qu'il faut opérer et de faire de la radiothérapie), de continuer à surveiller et elle a aussi augmenté ma dose de lévothyrox pour que ma TSH passe de 0,01 à 0 et ainsi freiner le plus possible la progression du cancer. Mais autant j'ai passé le cap d'un dosage à 162,50 autant celui à 175, que j'ai déjà eu il y a au moins 6 ans, m'empêche de dormir et m'entraîne des perturbations du rythme cardiaque. J'espère que je vais m'y habituer. J'ai la grande chance que ce cancer soit lentement évolutif. Je continue à prendre le curcuma-poivre commandé en Belgique et j'attends les résultats de ma dernière prise de sang en espérant qu'ils confirmeront cette amélioration. Bon courage à toi Dan et à bientôt de lire de tes nouvelles...

[Beate]

Bonjour Michele,

c'est vrai que quand il reste des cellules d'un cancer papillaire ou vésiculaire, mieux vaut freiner la TSH au maximum, pour eviter toute stimulation.

Une idée, si tu supportes mal la T4 à forte dose (tu n'es pas la seule !) : on pourrait peut-être baisser un peu le levo, et y ajouter de la T3 ou TA3 (Cynomel ou Teatrois) ? La T3 baisse particulièrement bien la T3, dans ton cas cela pourrait être une alternative intéressante ... Et en plus, c'est l'hormone vraiment "active", beaucoup de patients se sentent mieux, moins fatigués, en prenant un peu de T3 directement, au lieu de dépendre uniquement de la conversion T4 -> T3 dans le foie ...

Parles-en à tes médecins !

On pourrait p.ex. remplacer les 175 de levo par 150 (ou plutôt 137,5), plus 1/2 cynomel, pris en 2 fois, matin et midi (en commençant par 1/4 sur quelques jours) ...

Gros bisou !

Beate

[MichelleAz]

Merci Béate pour ces renseignements, je vais déjà en parler au médecin généraliste que je verrrai mercredi. En fait, mon dernier bilan sanguin montre une nouvelle accélération des cellules. Je t'embrasse aussi.

[Dan2032]

Michele a écrit:

Je continue à prendre le curcuma-poivre commandé en Belgique

Peux-tu me donner les coordonnées de l'endroit où tu commandes le curcuma-poivre en Belgique STP ? ça m'intéresse. MERCI
Dan
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[MichelleAz]

Bonjour Dan et excuse-moi pour le retard mis à te répondre mais je viens juste de prendre connaissance de ton message car j'ai depuis lundi des problèmes d'oreille interne et j'avance comme sur un bateau ivre. Le médecin pense que la métastase près du cervelet a peut-être repris du service et je passe mardi un scanner. Je revois le neurochirurgien jeudi.
Pour le curcuma-poivre je le commande au laboratoire Longévie : tu appelles tout simplement le N° vert 00800 69 76 50 68 curcuma-P réf. 1013 - boîtes de 60 cp à 31,80 euros l'unité. Je prends sur les conseils de l'homépathe 9 cp par jour (3 à chaque repas). Dès que j'en ai pris, pour la 1ère fois mon marqueur a légèrement diminué (juin 2008), puis il a à nouveau augmenté et en avril-mai-juin 2009 il a baissé de moitié ce qui est énorme et sans autre traitement !!!... Bon courage à toi et amicales pensées.[color=blue][/color]

[Dan2032]

Bonjour Michelle,

Merci pour les coordonnées du Curcuma.

Je suis vraiment désolé pour tes problèmes d'oreille interne. J'espère que tu auras de bonnes nouvelles jeudi.

Si ça va pour toi, viens nous dire quoi sur le forum.

Bon courage et bonne chance
Dan

[crichine]

bonsoir,
je sais, c'est un post sérieux. Mais moi, je rigole bien

[MichelleAz]

Merci Dan. J'ai donc passé un scanner de la tête mardi et revu le neurochirurgien hier : ce n'était pas un problème d'oreille interne mais la métastase près du cervelet a légèrement grossi et surtout il y a un oedème autour d'elle qui me provoque les pertes d'équilibre . Donc je serai à nouveau opérée le jeudi 22 octobre. Pour les 2 autres métastases cérébrales (une frontale et une située plus profondément) il conseille la radiothérapie très ciblée (l'institut Bergonié a une nouvelle machine très performante). En tous cas il déconseille de suivre le protocole Sutent car même si les métastases sont détruites il reste toujours quelquue chose et comme il ne faut absolument aucun saignement dans le cerveau il faudra une autre molécule, peut-être le Zactima. Voilà où j'en suis actuellement. Merci aussi à Crichine pour son petit clin d'oeil humoristique. Amicales pensées...

[PATOCHE53]

Bonjour Michelle,
Moi, c'est Patoche et j'ai fini hier une série de 25 séances de tomothérapie, le nouvel appareil qui est installé à Bergonié, où je suis soignée également pour un cancer papillaire réfractaire à l'iode et après 3 opérations cette année, j'en suis arrivée à la tomo. Les premières semaines sont assez faciles, mais les 2 dernières un peu plus difficiles, avec une très grosse fatigue. J'ai une amie qui a eu de la radiothérapie au niveau du cerveau (métastases de cancer du poumon), ça c'est très bien passé pour elle, et elle va super bien.
Chacun a sa façon de réagir, mais moi je pense qu'il faut se battre avant que les choses ne prennent trop d'ampleur. EN tout cas à Bergonié, tu es entre de bonnes mains. Moi, je leur fais confiance. Je te souhaite plein de courage. Quel genre de cancer de la throide as-tu ?
Amicalement
PATOCHE

[MichelleAz]

Merci Patoche pour ces informations et le témoignage concernant ton amie. Cela me rassure déjà pour le traitement des 2 tumeurs non opérables dans le cerveau. En fait je n'ai pas retrouvé dans mon dossier de courrier ou de compte-rendu qui indiquait le type de cancer. Par contre, lors d'une conversation téléphonique avec une cancérologue, amie d'une amie, j'avais noté que mon cancer était différencié. Il faudra que je me le refasse confirmer la prochaine fois que je reverrai la cancérologue mais pas avant l'opération de toutes façons. Pour les métastases pulmonaires connues depuis 2001 et qui occupent les 2/3 de mes poumons, il n'est pas possible d'opérer ni de traiter par rayons, il y en a trop. Ce pourrait être un protocole d'essai mais de toutes façons pas le sutent qui provoque des saignements et dans le cerveau il faut absolument l'éviter nous a redit hier le neurochirurgien. Ce sera certainement une autre molécule que le sutent ou le zactima... Mais comme dit le neurochirugien : une chose après l'autre. Bon courage à toi ! et amicales pensées...

[Dan2032]

Bonjour Michelle,

Je t'envoie un maximum d'ondes positives.

J'espère que tu as du courage et que tu vas affronter cette opération avec optimisme ... si tu as déjà tout cela de ton côté, la partie sera déjà à moitié gagnée.

Bon courage et tiens nous au courant
Dan