Est-ce normal de laisser des ganglions lors de l'ablation ?

[FFrancoise]

Bonjour,

Mon post d'hier étant laissé sans réponse (sans doute je n'ai pas été assez claire dans sa rédaction) je me permets de reposer question tant je suis angoissée depuis hier.

Pour celles et ceux qui ne me connaissent pas, je résume en gros ma situation. J'ai été opérée le 17 août (ablation totale) car carcimone papillares (8x7 mm). Les contrôles post opératoires 3 semaines plus tard ont été concluants, pas de cancer et j'ai commencé le lendemain la prise du lévo.

2 mois après lesdits contrôles je dois faire un autre contrôle (écho, que j'ai fait faire hier et prise de sang que je vais faire faire dans la semaine). Or, les résultats de mon écho m'inquiètent

La doctoresse m'a précisé que tout allait bien mais que j'avais des ganglions à droite (le carcimone papillares était à gauche) mais qu'il ne fallait pas m'inquiéter car ils ne présentaient AUCUNE MENACE. J'aurai un autre contrôle en mai prochain (non en raison du résultat de cette écho mais parce que l'hôpital me l'a prescrit en septembre).

Ainsi, je me pose les questions suivantes. La chirurgienne a-t-elle commis une erreur en laissant des ganglions ? Ou alors les a-t-elle laissés car pas jugés pas dangereux ou alors faut-il en laisser ? Il me semble avoir lu sur ce site qu'il fallait en enlever 6 en cas de cancer - et donc en laisser d'autres ?

Pardon, mais j'angoisse depuis hier un max car je pensais enfin être débarrassée du problème et voilà que je vais être sur le qui-vive à surveiller ces maudits ganglions et déjà je redoute une seconde opération (bien sûr plus légère car je n'ai plus de thryroïde mais opération quand même ).

Aussi, en cas d'ablation de la thyroïde, peut-on toujours avoir des problèmes de .... thyroide ? Ou alors, les ganglions restants n'évoluent plus ?

D'autre part, je continue à perdre mes cheveux, est-ce normal ? Je pensais là aussi qu'après une ablation de la thyroïde justement les problèmes disparaissaient, ce qui me semblerait normal.

De toute façon, après ma prise de sang et le résultat, je vais voir medecin mais il n'empêche que dans cette attente, je vais être dans un drôle d'état psychologique.

J'étais contente d'être passée par ce que je viens de passer cet été et je crains depuis hier que l'issue du tunnel est encore bien loin.

Est-ce que cela veut dire aussi qu'une fois qu'on a des problèmes de thyroïde, on ne s'en débarrassera jamais ?

Dans mon cas, puis-je prendre des médicaments (en plus du lévo) ?

Un grand merci pour vos réponses et j'espère que quelqu'un pourra me rassurer.

Bonne fin de week-end (quoique la Toussaint ne soit pas un moment bien joyeux !)

[Hélène 86]

Bonjour,
Concernant tes ganglions, ne t'inquiète pas trop.
J'ai eu comme toi l'ablation totale sans curage ganglionnaire (j'ai cru comprendre que çà dépendait du chirurgien qui t'opère et de ce qu'il juge utile lors de l'intervention). Certains chirurgiens feraient un curage ganglionnaire presque systématiquement : je ne voudrai pas trop dire de bétises et laisse les explications + approfondies aux forumeuses + qualifiées que moi.
J'en ai aussi (tout le monde en a je sais) qui, à chaque contrôle ont grossit et souvent me gènent à la déglution. Comme toi, je me suis souvent fait du souci : mais, chaque fois, les différents médecins me disent que ce n'est pas méchant. Tout de même à surveiller à chaque écho ...

[bobette]

hello, je ne connais rien à ce type de problèmes, je n'ai pas été opérée, et il ne semble pas que j'aie un cancer, mais j'ai des ganglions qui gonflent régulièrement dans la chaîne de la thyro et ça n'inquiète pas plus l'oncologue, il dit que tout dépend, faut juste surveiller.

[FFrancoise]

Merci les filles !

A vrai dire, je suis consternée. Pourquoi faire prendre des risques supplémentaires aux patients ? Pendant l'opération, pourquoi le chirurgien ne prend-il pas toutes les mesures qui s'imposent ? Franchement ça me dépasse et depuis hier je suis aussi furax. J'ai tellement galéré cet été à cause de cette opération et me croyais soulagée pensant que tous mes problèmes avaient été réglés et voilà que je dois être sur le qui-vive.

Pourquoi certains chirurgiens laissent-ils ainsi des ganglions ? Est-ce du "je-m'en-foutisme" ou est-ce parce qu'il est rare (mais bon, avec ma chance .... ) que ça dégénère par la suite ? Je souhait évidemment éviter une seconde opération. Peut-on prendre des médicaments ?

Dans la semaine je vais aussi demander l'avis d'autres médecins mais je n'apprécie pas que ma chirurgienne n'ait fait son boulot qu'à moitié...

[s38]

Bonjour,

je n'ai pas eu de cancer de la thyroide (ablation d'un lobe du fait de la présence d'un très gros nodule) mais je me risque malgré tout à quelques remarques.
Si j'ai bien compris ta situation, ton cancer était un micro cancer (moins d'1 cm). Il est sûrement recommandé, dans ce cas, de ne pas faire de curage ganglionnaire (faible utilité surtout qu ton nodule était bien encapsulé).
La scinti que tu as faite en septembre était aussi rassurante. Donc, les ganglions que tu as actuellement viennent vraissemblablement d'une autre raison (petite infection). Par le passé, j'ai dû avoir 4 ou 5 échos et une fois sur 2 on notait la présence de ganglions "tout à fait anodins". Je ne pense pas que tu aies à t'inquiéter mais je laisse les "pros" confirmer mes propos.

[FFrancoise]

Merci S38!

Finalement je comprends mieux. Vraisemblablement que mon cas ne nécessitait pas d'enlever tous les ganglions.

Tu parles d'une petite infection et c'est fort probable car la doctoresse qui m'a fait l'écho hier parlait de ... rhume (ça peut apparaître ?) et il se trouve qu'entre jeudi et hier soir j'avais un début de grippe.

Bon, si aucune faute n'a été commise lors de l'opération, je vais arrêter d'angoisser car toute la journée d'hier, j'étais très mal.

Encore merci à tout le monde et bonne journée !

[onizuka]

Bonjour Françoise

Hélène a écrit :
---J'ai eu comme toi l'ablation totale sans curage ganglionnaire (j'ai cru comprendre que çà dépendait du chirurgien qui t'opère et de ce qu'il juge utile lors de l'intervention)----

Oui cela dépend du chirurgien et de ce qu'il juge bon pour chacun(ne) d'entre nous.

Pour moi il s'agissait d'un contexte de nodule parathyroidien...petite intervention et 10 jours + tard il m'annonce que j'ai un micro carcinome de 2mm sur le petit bout de thyroide enlevé. Il a aussitôt réopéré : ablation complète du reste de la thyr. et un curage des 2 cotés (20 petits ganglions )
Chirurgie lourde et douloureuse , certes mais au final je sais que RIEN d'autre n'était cancéreux. Donc tu vois nos ganglions ne sont pas tous cancéreux!!

Aujourd'hui , 8 mois après je vais mieux malgré une oreille encore en carton et un coté du cou qui se tétanise le soir, mais rien de bien méchant. Le dosage est enfin trouvé.

Voilà pour toi s'il ne t'a pas fait de curage , c'est qu'il a bien du voir que tu n'avais pas de cancer ??

J'ai fait une écho de controle et on voit encore quelques mini ganglions mais vraiment rien de méchant. c'est vrai que j'ai un peu flippé mais vite rassuré par mon chir et par les filles ici.

Ne t'en fait pas ainsi , ne te pose pas tant de questions , profite de la vie comme le dit souvent Laurette!!!

Je t'embrasse bien fort

Anita

[Hélène 86]

Onozuka a écrit :
Voilà pour toi s'il ne t'a pas fait de curage , c'est qu'il a bien du voir que tu n'avais pas de cancer ??

Perso : j'ai eu 1 cancer papillaire (ablation totale thyroïde en mai 2002), donc, je ne sais pas trop si c'est lié à la découverte d'1 cancer le curage ganglionnaire. De toute façon, la confirmation ou non d'un cancer se fait + tard lors de l'analyse post-op. Amitié

[Beate]

Bonjour Françoise,

le chirurgien laisse quasiment TOUJOURS des ganglions, et fort heureusement - car ils sont les "gendarmes" de l'organisme, et nous défendent contre tous les envahisseurs, "intérieurs" comme le cancer, mais aussi extérieurs : virus, microbes ...

Quand on sait, avant ou pendant l'intervention, qu'il s'agit d'un cancer papillaire, "ça dépend" (du chirurgien, de la taille du cancer etc) - il est généralement recommandé de faire ce qu'on appèle un "curage recurrentiel", c.à.d. enlever les ganglions les plus proches de la thyroïde, au moins 6, pour les analyser. C'est la première zone de drainage de la thyroïde - si les cellules cancéreuses quittent la glande, c'est là qu'elles iront, et les ganglions font barrière, ils doivent les vaincre l'un après l'autre pour pouvoir aller plus loin. Quand on a enlevé au moins 6 ganglions, tous indemnes, on marquera "N0" dans le rapport anapath, "ganglions non atteints" - s'il y en avait de métastasés, on marque "N1". Quand on n'a pas enlevé de ganglions, on marquera "Nx".

Il n'est pas toujours facile de décider, "dans le doûte", s'il faut faire un curage recurrentiel ou non - car ça augmente aussi un peu les risques d'avoir des sequelles, notamment pour les cordes vocales, car certains de ces ganglions centraux se situent derrière les nerfs recurrents, qu'il faut donc toucher, écarter - ce qui peut "fâcher" les nerfs et provoquer une paralysie recurrentielle. Et donc, le chirurgien doit vraiment peser le pour et le contre, le risque de laisser quelque chose contre le risque de provoquer une paralysie recurrentielle ... pas facile ! Pour un cancer qui semble bien developpé, il n'hésitera pas, mais pour un microcarcinome semblant encore bien encapsulé, on peut discuter ...

Toi, tu parles de ganglions sur le côté du cou, latéraux ?? Et, en plus, du côté opposé au cancer ? Il est vraiment peu probable qu'il y ait un lien (surtout si, sur la même échographie, les ganglions plus proches de la thyroïde n'ont rien) - et en plus, on t'a bien dit qu'ils avaient l'air "bénins" ?

Il s'agissait certainement de ganglions simplement "réactionnels", en train de réagir à ton début de grippe ! C'est très fréquent, et tout à fait anodin !

Deux articles dans la FAQ, pour mieux connaitre les ganglions, savoir où ils se trouvent, quels types de curages on peut faire, quels sont les critères suspects :
Combien de ganglions possède-t-on ?
Que faire devant des ganglions suspects ?

Et un extrait d'un exposé, fait par un grand chirurgien (conférence multidisciplinaire sur le CDT à Lyon, 2006) :

Un curage, mais quel curage ?

[FFrancoise]

Re-bonjour et merci pour vos explications, surtout à Beate qui a bien tout développé.

Maintenant je comprends. Puisqu'il faut toujours laisser des ganglions et que les miens (présents lors de l'écho d'hier) n'étaient (et ne sont) pas cancéreux, la chirurgienne les a bien sûr laissés.

Oui, Beate, il s'agit bien de ganglions latéraux, à droite (donc à l'opposé de mon carcimone papillare).

Je sais que je n'ai pas le cancer (scintigraphies et autres examens faits 3 semaines après l'opération) mais comme je pensais que tout m'avait été retiré, j'ai été très surprise hier et ce d'une façon désagréable parce que je pensais que mon problème avait été réglé lors de l'opération. Et donc, il n'en est rien et il me faudra faire surveiller ces satanés ganglions. Oui, comme j'avais un début de grippe, ils étaient peut-être plus apparents. Du reste, la doctoresse d'hier m'a dit qu'ils n'étaient pas "menaçants".

J'ai un contrôle (écho du cou, radio des poumons, et prise de sang en mai à l'hôpital) mais je vais faire faire une nouvelle écho, en janvier ou février. Je préfère faire davantage de contrôles (surtout que ça ne fait pas mal ). Même si ces dits ganglions ne se transformaient pas en cancer, je voudrais tout de même éviter la formation de nodules, nécessitant une nouvelle opération. Certes, une telle opération est finalement gérable (c'est la conclusion après en avoir fini) mais franchement je ne me revois pas repasser par le stress, les galères, l'attente que j'ai connus cet été.

Cela doit être un peu comme les kystes que j'ai parfois dans les seins et qui augmentent ou diminuent de volume ou carrément disparaissent d'une écho à l'autre et qu'il faut surveiller. C'est ça ?

Tout le monde m'a rassurée et donc je vais pouvoir passer le reste de la journée tranquille. Mais il est vrai qu'hier je ne savais pas si c'était du lard ou du cochon.

J'ai aussi envoyé (hier) par mail les résultats de cette écho à 2 médecins et j'imagine qu'ils me diront la même chose que vous toutes.

[Beate]

Rebonjour,

si ton cancer de la thyroïde a été retiré dans sa totalité, il n'y a absolument aucune raison pour que ces ganglions-là "se transforment en cancer" ! Et si tu n'as plus de thyroïde du tout, tu ne pourras pas non plus "refaire des nodules" (qui sont faits de tissu thyroïdien "condensé") !

Il est vrai qu'après un cancer de la thyroïde, même petit, on a une surveillance "à vie" : notamment en surveillant la TG, qui est un bon marqueur.

Dans certains cas, il peut y avoir des récidives - quand, au moment de l'opération, des cellules étaient déjà parties dans les ganglions, et que ces ganglions n'ont pas été enlevés lors de l'opération. La cure d'iode ne les détruit pas non plus "à coup sûr", puisque l'iode circule dans le sang, mais les cellules papillaires par le liquide lymphatique - il peut parfois y avoir quelques cellules cachées au coeur d'un petit ganglion non encore vascularisé, au coeur duquel l'iode ne pénétrera pas.

Mais ces récidives concernent généralement les ganglions les plus proches de la thyroïde, pas ceux qui sont "haut placés" (puisque le cancer, en quittant la glande, doivent vaincre les ganglions l'un après l'autre).

Mais si ça arrive, on a généralement la TG qui augmente, ce qui "sonne l'alarme" - et on fera alors des examens plus poussés, échographie, cytoponction, éventuellement TEP-Scan etc, puis on décidera comment s'en débarrasser (généralement en reopérant, pour faire un curage ganglionnaire).

Mais si, dès ton contrôle post-op, tous tes résultats étaient BONS (TG déjà bien passe, pas d'anti-TG, rien de particulier à la scinti), il y a d'excéllentes chances pour que cela n'arrive JAMAIS !

Donc, suivi annuel (analyse de la TG), et cela à vie. Pour la "radio des poumons", c'est vrai qu'à une époque, c'était standard, on en faisait régulièrement, mais maintenant, on en fait moins, cela fait quand-même beaucoup de rayons, le plus souvent "pour rien" !

Concernant l'échographie, si tes ganglions étaient un peu gros cette fois-ci, tu peux tout à fait en refaire une dans 6 mois, pour voir s'ils ont diminué (ils peuvent rester gros assez longtemps, inutile de faire une nouvelle écho trop vite, tu t'angoisseras inutilement !)

Mais il faut faire attention, avec les échos - souvent, avec les appareils perfectionnés qu'on a maintenant, on voit "des adénopathies", ganglions un tout petit peu gros que d'habitude, et on s'angoisse énormement, sans raison ... car, comme tu l'as vu, les ganglions peuvent grossir "pour n'importe quoi", rhume, angine, problème dentaire ! Il faut bien faire attention à ne pas regarder uniquement leur taille, mais surtout leurs caractéristiques - s'il n'y a rien de suspect (forme ronde au lieu d'ovale, perte de l'hile central, hypervascularisation, microcalcifications ...), inutile de s'angoisser !

Moi, en 2002, 2 ans après mon cancer (3 carcinomes, 2 petits papillaires d'un côté et un gros vésiculaire de l'autre, aucun curage car cancer constaté seulement à l'anapath), on m'a même re-opérée, à cause d'un gros ganglion (2 cm) qui ne voulait pas diminuer (alors que la ponction n'avait rien ramené et que ma TG restait basse, même dans le ganglion), "par sécurité" - 8 ganglions latéraux enlevés, RIEN du tout ! Bon, j'ai préféré qu'on m'opère plutôt que de rester avec un doûte, mais finalement, si j'avais fait confiance à l'écho (qui, à part la taille, ne montrait rien de vraiment suspect) et à la cytoponction avec rinçage d'aiguille, j'aurais pu m'en passer ...

Voilà, donc, pas d'angoisse inutile, et dis-toi que c'est quand-même mieux, dans l'immense majorité des cas, de garder un certain nombre de ganglions, ils ont leur utilité ! Surveillance régulière, et tout ira bien !

Gros bisou !

Beate

[FFrancoise]

Encore un immense merci, Beate et bisous

Tout me semble clair maintenant.

Finalement, comme je dois aller à l'hôpital pour contrôle le 13 mai prochain, sans doute il est inutile de faire faire une autre écho d'ici là.

Dans les jours prochains, je dois faire faire prise de sang. Je crois qu'il ne s'agit que du contrôle de la TSH, c'est ça ? Est-ce pour vérifier le bon dosage du lévo (je prends 1 cachet entier et je me sens bien) ? En gros, elle est supposée être à quel niveau, la TSH, pour que tout aille bien ?

Encore merci à quiconque répondra.

Bonne fin de journée

[Beate]

Rebonjour,

oui, le contrôle est sans doûte pour vérifier la TSH ! Si tu te sens bien, cela semble bon ! Cela fait combien de temps que tu prends ton dosage actuel ?

Mais par précaution, on recommande généralement, après un cancer, même "petit", de garder la TSH un peu basse, les premiers mois, jusqu'au premier contrôle (fait entre 6 mois et un an après la cure) qui confirme la "rémission complète" - ainsi, on évite qu'une TSH trop haute puisse stimuler les cellules thyroïdiennes éventuellement encore présentes.

On parle de "TSH freinée", sous 0,1 - mais quand c'était un cancer considéré à faible risque, et que les résultats après l'opération étaient bons (TG basse, scinti "normale"), une TSH légèrement au-dessus, genre 0,2 ou 0,3, est également acceptable, tant qu'elle reste vraiment en bas de la norme.

Donc, si ta TSH est encore un peu trop haute, on va éventuellement augmenter un peu le lévothyrox, à 112,5 ou 125 µg (tu prends combien, 100 µg ?)

A bientôt !

Beate

[FFrancoise]

Donc la TSH doit être basse ?

J'ai commencé le lévo le 10 septembre, d'abord 50 pendant une semaine et depuis 100. Je me sens bien. J'ai repris toutes mes activités, avec des journées très chargées et ne suis pas plus fatiguée que quelqu'un de disons ... "normal". Je dors bien, 7 à 8 h par nuit, comme avant. J'ai aussi beaucoup d'énergie (comme avant également), suis d'humeur constante, ai froid quand il fait froid et chaud quand il fait chaud.

Toutefois, je continue à perdre mes cheveux (peut-être aussi le changement de saison ?) et ça me perturbe. J'ai lu que c'était un signe d'hypothyroïdie mais après opération et lévo depuis maintenant 1 mois 1/2, cela ne doit pas changer ? Y-a-t-il des médicaments qu'un médecin pourrait me prescrire ? Je prends certes des vitamines "étudiées pour" (Vitapil, de Puritan's Pride - un produit us en vente en pharmacie, je ne sais pas s'il y en a en France), du magnésium, de la vitamine C et depuis quelques jours, un complément à base d'ail, vitamines C, A et zinc pour prévenir de la grippe (en 2 jours mon début de grippe a été stoppé) mais je pense qu'il vaudrait mieux un médicament prévu pour les maladies de la thyroïde. Je mange tous les jours fruits et légumes frais (pas 5 par jour mais bon, c'est raisonnable).

Ces désagréments provenant de l'hypothyroïdie peuvent-ils cesser ?

De toute façon lorsque j'aurai fait la prise de sang (je vais y aller mercredi sans doute) et aurai les résultats, j'irai chez le médecin mais il n'empêche que j'aime bien me renseigner avant ...

Merci encore

[Beate]

Bonsoir,

quand on a été en hypothyroidie, les désagréments peuvent perdurer pendant un certain temps, même quand on est revenu en euthyroidie - entre quelques semaines et quelques mois.

Donc, ne te tracasse pas trop, ça finira par s'arranger !

Quelles analyses dois-tu faire ? Seulement la TSH ? Ou aussi la T4 et T3 ?

On verra en fonction des résultats (pour l'instant, c'est la TSH qui prime, il faudra qu'elle reste basse, proche de 0,1).

A bientôt !

Beate