recherche temoignages sensations de tachycardies, oppression

[marieb]

Pour retracer mon histoire k papillaire 2cm opere en 2003 puis ttt de substitution avec une tsh maintenue basse .
En mai de cette annee j ai eu des troubles type tachycardie, vertiges, sensation d'oppression.
Mon ttt de levothyrox a ete diminue et en meme temps magnésium m'a ete prescrit.
Suite a une tsh de 3,4 réaugmentation du lévothyrox. Je suis a 5 sem d'augmentation et voila de nouveau j'ai comme des tachycardies avec sensation d'opression et petits vertiges.
J'en ai marre est-ce possible de devenir intolérante au surdosage de lévothyrox.
Je suis en attente de tous vos conseils .
Merci encore que dois-je faire?

[lilette]

Bonjour Marie,

Peux-tu nous mettre tes résultats sanguins, avant de baisser le Levo, puis lorsque tu es passée à une TSH de 3.4, puis les nouveaux résultats suite à la ré-augmentation de Levo ? Il faudrait les résultats complets pour expliquer ce qui se passe, càd non seulement TSH, mais aussi T4L, et même T3L si tu l'as.
Pourras-tu également nous dire quels ont été les différents dosages de Levo à ces 3 périodes ?

Bisous,

lilette

[marieb]

merci lilette de me repondre,
en mai 100 de levothyrox tsh 0,18 t4 18,2
en mai 100 de levothyrox tsh 0,41 pas de t4 faite ( dosage 3j apres le 1er de mai).
en juil 87.5 de levothyrox baissé depuis mai suite a mes troubles de tachycard, vertiges, oppressions thoraciques....) tsh 0,51 pas de t4 faite.
en oct 87,5 de levothyrox tojours mais tsh 3,18 d'ou augmentation du levothyrox a 100 et depuis une semaine apres 4 semaines de ttt augmenté en levo j'ai a nouveau des oppressions thoraciques, petits vertiges. J'ai peur de recommancer des tachycardies et je suis mal a nouveau.
J'en ai marre , je ne peux pas non plus prendre le risque de stimuler des éventuelles cellules k en laissant la ths trop haute....Merci de me donner un conseil.

[lilette]

Bonjour Marie,

Peux-tu m'indiquer les normes de ton labo pour la T4 (c'est variable selon la trousse de chaque labo ou presque) ?

Par ailleurs, avant de faire quoi que ce soit concernant une éventuelle nouvelle modification de dosage, il faut absolument que tu fasses une analyse complète (TSH, mais aussi T4L et T3L).
A toutes fins utiles, il pourrait être intéressant également de faire une analyse de calcémie, et de 25-OH-vitamine D2 (car tes troubles peuvent aussi évoquer une hypocalcémie).

En dehors de ces symptômes de tachycardie/oppression, comment te sens-tu ? Plutôt hypo (prise de poids, frilosité, moral en berne, pas d'énergie...) ou hyper (toujours en activité, amaigrissement, parfois diarrhées...) ?

Par ailleurs, concernant ton cancer, où en es-tu ? Selon les résultats du dernier bilan (de quand at-e-t-il ?) et la classe de risque dans laquelle tu es, il n'est peut-être plus utile du tout de rester en freination. Peux-tu nous donner quelques éléments à-dessus (taille et caractéristiques du cancer, ganglions enlevés ou pas, résultats de la cure d'iode - Tg et scinti -, résultats du dernier bilan Tg et échographie) ?

Prends-tu d'autres traitements que le Levo ?

Bises,

lilette

[marieb]

Je viens de recuperer mes resultats sguins (apres 5 semaines et demi de ttt de levothyrox augmente a 100). :
TSH 0,5 norme 0,27 a 4.2
Calcium total 89 norme 86 a 103
phosphore 29norme 27 a 49
ace 0,87 norme inf a 3,5
Mon dr ne m'a pas fait faire de bilan t4 et t3
Je suis en attente d'un dosage de thyroglobuline.
mon adenocarcinome papillaire etait de 2 cm avec depassement capsulaire mais classe t2 n0 m0 et en remission complete en fev 2009.
Le dernierdosage de thyroglobuline etait de 0.2 micro gramme sachant que la sensibilite analytique est de 0,2 et la sensibilite fonctionnelle est de 0,7
techn irma.
En ce moment je me sent mieux et mon ttt est diminué de 12,5 depuis une semaine soit 87,5.
mon dr m'a pris un rdv chez un endocrino car je pense qu'il n'arrive plus a suivre.
De plus en juin lorsque j'ai eu les 1ers symptomes j'ai vu mon dr Nucleaire qui ne pensait pas que mes oppressions vec vertiges et tachy cardies etaient du a un surdosage du levothyrox. Mes dosages tsh etaient a 0,18 et la t4 a 18,20 norme 9,3 a 17.
Le soucis aussi c'est que elle ne me fait que rarement des dosages de t4 et encore moins de t3.

J'espere avoir tout détaillé a bientot et merci encore de m'aider

[lilette]

Bonsoir Marie,

marieb a écrit:

De plus en juin lorsque j'ai eu les 1ers symptomes j'ai vu mon dr Nucleaire qui ne pensait pas que mes oppressions vec vertiges et tachy cardies etaient du a un surdosage du levothyrox. Mes dosages tsh etaient a 0,18 et la t4 a 18,20 norme 9,3 a 17. Le soucis aussi c'est que elle ne me fait que rarement des dosages de t4 et encore moins de t3.

Dans un cas comme le tien, c'est en effet un souci de ne pas faire l'analyse complète TSH, T4L et T3L. Car manifestement 100 de Levo est trop pour toi (T4 au-delà du max, et surtout tachycardie/oppression etc, qui sont bien dues au surdosage de Levothyrox ). 87.5 d Levo n'est par contre pas assez en post-cancer (TSH>3)... Mais je suspecte que tu as de la marge en T3, qui permettrait de rajouter juste un peu de T3 à ton traitement, et abaisserait ta TSH à 0 sans problème, tout en gardant le Levo à 87.5... Pour le savoir, une seule solution, c'est l'analyse complète. Quel poids fais-tu actuellement ?

Je me répète, mais il me semble important de faire en sus un bilan complet sur la question de la calcémie, avec notamment un dosage de la 25-OH-vitamine D2.

Au fait, as-tu reçu ton dosage de thyroglobuline ? De ce côté-là en tous cas, tes résultats à date sont excellents (et c'est le plus important, même si ça ne fait pas tout) !

Bisous,

lilette

NB. sais-tu combien de ganglions ont été enlevés lors de la thyroidectomie avec curage ?

[marieb]

Salut Lilette,

voila j'ai recu mon dosage de thyroglobuline soit inf a 2 microgrammes. Bonne nouvelle!
Pour répondre a taquestion je fais entr 47 et 49 kg.
J'essaye de faire plutot 47 car je pense que peut-etre je vais pouvoir conserver mon levothyrox a 87,5.
En ce qui concerne la thyroidectomie , le chir m'a un currage recurrentiel du cote de la tumeur.
Dans l'analyse anapath ils parlent d'1 seul ganglion non infiltre.
En fin de compte je ne sais pas combien de ganglions ont ete enleves.

Ca n'est pas forcement rassurant lorsque on detaille tout !
Merci encore pour tes conseils.

Marieb

[lilette]

Bonsoir Marie,

Il faut donc faire l'analyse de TSH, T4L et T3L, ainsi que la 25-OH-vitamine D + calcémie/ phosphorémie (cf. messages précédents). Sans cela, impossible de savoir comment ajuster.

Peux-tu nous donner les détails de ton anapath ?

Bon, en tous cas ta Tg est parfaite, c'est une excellente nouvelle !

Bises,

lilette

[marieb]

Salut Lilette,

Comme prevu j'ai vu une endocrino, franchement , elle etait etonnee que je la consulte et m'a dit pourquoi n'êtes-vous pas allée voir votre médecin ncléaire ?
En ce qui concerne les taux de T4 etT3 elle m'a precise que ca n'etait pas des valeurs stables et que des bilans faits a differents moments peuvent etre carrement différents.
Lorsque j'ai eu mes problemes tachycardie vertiges, j'ai eu des dosages de calcémie et phosphore et meme calciurie qui est plus précis et qui ont montre des taux normaux.
La 25-OH-VIT Dn'a jamais éte dosée.
Le détail anapath :Nodule de 2X1,5X2CM d'aspect remanié.
Conclusion adenocarcinome papillaire avec depassement capsulaire focal
Absence d'envahissement néoplasique.Absence de méta ganglionnaire.
Absence de méta ganglionnaire(0/1).
J'aurais préféré t'envoyer le courrier scanné mais je pense que ca n'est pas poss techniquement . Je ne suis pas douee en informatique
Pour termine l'entretien avec l'endocrino elle m'a dit que la TSH etait remontee surement a cause du MGesium que je prenais en même temps a grosse dose le matin a jeun.
Elle m'a dit que maintenant a 6 ans et demi de ma chir et ttt iode rxactive on pouvait augmenter les taux de TSH de 0.5 a 1.
En esperant que mess taux vont rentrer dans ces chiffres.

A bientot Lilette. Merci pour tes conseils.

[Beate]

Bonjour Marie,

je n'ai rien à ajouter à la discussion avec Lilette - mais je me permets de te signaler que ton adresse mail est erronée depuis un bon bout de temps, à chaque fois que quelqu'un essaie de t'envoyer un mail ou un message privé depuis le forum, nous recevons un message d'erreur !

Peux-tu la corriger, s'il te plait ? Tu as peut-être changé d'adresse, depuis ton inscription sur le forum ?

Il faut aller dans ton profil, puis Email-Mot de passe : Profil

A très bientôt !

Beate

[lilette]

Bonjour Marie,

marieb a écrit:

En ce qui concerne les taux de T4 etT3 elle m'a precise que ca n'etait pas des valeurs stables et que des bilans faits a differents moments peuvent etre carrement différents.

Faux ! J'en sais quelque chose, j'ai des analyses très régulières de TSH, T4L, et T3L pour vérifier que je suis bien freinée (et comme je suis sous Levo+Cynomel, on contrôle forcément T4L et T3L). A dosages constants, ces valeurs sont TRES stables, sauf prise médicamenteuse qui interfererait ! A mon avis, elle ne te prescrit pas le dosage complet parce qu'elle ne le fait pas d'habitude, point. Sauf que dans ton cas, ça serait drôlement utile. Dommage. Tu peux tout-à-fait demander à ton généraliste s'il peut te le prescrire (moi je fais tout avec mon généraliste, tous les endos entre les mains desquels je suis passée ont été NULS, je peux le dire en toute honnêteté). Au pire, la T3L et la T4L coûtent environ 12€ chacune, la prochaine fois tu les demandes toi-même au labo.

marieb a écrit:

....La 25-OH-VIT Dn'a jamais éte dosée.

Ca aussi, ça serait utile....

marieb a écrit:

Le détail anapath :Nodule de 2X1,5X2CM d'aspect remanié. Conclusion adenocarcinome papillaire avec depassement capsulaire focal Absence d'envahissement néoplasique.Absence de méta ganglionnaire. Absence de méta ganglionnaire(0/1).

Concernant ton anapath, tu n'as pas vraiment eu un curage récurrentiel (1 seul ganglion, c'est vraiment très peu). Mais ton cancer avait l'air assez bien encapsulé (un seul dépassement de la capsule, de petite taille). Et tes analyses de Tg semblent confirmer qu'il n'était pas allé plus loin. Ca c'est parfait. Par acquis de conscience, est-ce que les anti-Tg ont été testés ??

marieb a écrit:

J'aurais préféré t'envoyer le courrier scanné mais je pense que ca n'est pas poss techniquement . Je ne suis pas douee en informatique.

Cest sans doute le plus simple en effet, je t'envoie par pm mon adresse perso.

marieb a écrit:

Pour termine l'entretien avec l'endocrino elle m'a dit que la TSH etait remontee surement a cause du MGesium que je prenais en même temps a grosse dose le matin a jeun. Elle m'a dit que maintenant a 6 ans et demi de ma chir et ttt iode rxactive on pouvait augmenter les taux de TSH de 0.5 a 1.

Tout cela est vrai, il faut prendre tout autre traitement à plus de 3 heures du Levo (surtout calcium, magnesium, fer, mais aussi certains aliments comme les produits à base de soja, de pamplemousse...).

marieb a écrit:

En esperant que mess taux vont rentrer dans ces chiffres.

Vu ta sensibilité jusqu'à aujourd'hui avec le Levo seul (TSH à 3 avec du 87.5, non compatible avec du post-cancer, et hyper-T4 nette et cliniquement gênante avec du 100), j'en doute grandement. Seule une analyse TSH, T3L, T4L permettra de savoir ce qu'il faut ajuster, et je suspecte que c'est plutôt la T3. Mais seule l'analyse pourra nous le dire.

Bises,

lilette